Faut-il traiter toutes les poussées?

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Il n'y a pas de symptômes spécifiques à la sclérose en plaques. Elle a exactement les mêmes symptômes que toutes les maladies neurologiques et mêmes d'autres.
C'est pour cette raison qu'elle est si difficile et si longue à diagnostiquer.

Nous vous invitons à garder une certaine méfiance sur les effets et les troubles constatés par les membres de ce forum et par analogie aux vôtres. Et conservez encore une plus grande méfiance concernant toutes les informations que vous pouvez trouvez sur internet de manière plus générale.

Les sujets de ce forum sont régulièrement lus et analysés pour éviter des inquiétudes inutiles ou des fausses joies.

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Retrouvez ici, les discussions autour des différents traitements et leurs effets secondaires ou encore la recherche sur la maladie.
Le caractère sérieux de cette catégorie du forum est incompatible avec les posts inutiles et sans importance réelle avec le sujet.

Nous vous demandons donc de réserver vos posts sans liens sérieux ou hors sujet à d'autres parties du forum qui sont prévues à cet effet ;)

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Faut-il traiter toutes les poussées?

Message non lu par Linette2021 »

Bonjour à tous,

Votre expérience dans le domaine me serait utile. Est-ce qu'il faut traiter toutes les poussées même celles qui ne sont pas dérangeantes et ne nous empêche pas de vivre norlamenet. Par exemple si on ressent de légers troubles sensitifs quasi-imperceptibles ou autre... faut il faire des bolus? ou les laisser passer. Qu'en disent vos médecins?

Merci de vos retours
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Dydouche
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Re: Faut-il traiter toutes les poussées?

Message non lu par Dydouche »

Linette2021 a écrit : 05 avr. 2022, 15:34 Bonjour à tous,

Votre expérience dans le domaine me serait utile. Est-ce qu'il faut traiter toutes les poussées même celles qui ne sont pas dérangeantes et ne nous empêche pas de vivre norlamenet. Par exemple si on ressent de légers troubles sensitifs quasi-imperceptibles ou autre... faut il faire des bolus? ou les laisser passer. Qu'en disent vos médecins?

Merci de vos retours
Linette
Bonjour,
Dès que ça ne va pas, je vois mon généraliste et lui décide si je dois consulter un neuro
Je ne suis pas médecin et parfois je me dis que nous les malades savons beaucoup de choses.
Les bolus permettent te traiter plus rapidement une poussée. J'ai compris que si tu as une poussée, malheureusement tu y passes.
Ah mon avis, consulte ton généraliste au moins. Si c'est sérieux, appelle ton neuro.
C'est ce que j'ai compris ! C'est douteux selon les médecins. Certains sont pour les bolus et d'autres non !
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Re: Faut-il traiter toutes les poussées?

Message non lu par Linette2021 »

dydouche a écrit : 05 avr. 2022, 16:18
Linette2021 a écrit : 05 avr. 2022, 15:34 Bonjour à tous,

Votre expérience dans le domaine me serait utile. Est-ce qu'il faut traiter toutes les poussées même celles qui ne sont pas dérangeantes et ne nous empêche pas de vivre norlamenet. Par exemple si on ressent de légers troubles sensitifs quasi-imperceptibles ou autre... faut il faire des bolus? ou les laisser passer. Qu'en disent vos médecins?

Merci de vos retours
Linette
Bonjour,
Dès que ça ne va pas, je vois mon généraliste et lui décide si je dois consulter un neuro
Je ne suis pas médecin et parfois je me dis que nous les malades savons beaucoup de choses.
Les bolus permettent te traiter plus rapidement une poussée. J'ai compris que si tu as une poussée, malheureusement tu y passes.
Ah mon avis, consulte ton généraliste au moins. Si c'est sérieux, appelle ton neuro.
C'est ce que j'ai compris ! C'est douteux selon les médecins. Certains sont pour les bolus et d'autres non !
Merci Dydouche pour ton retour! Tu as raison de consulter au moindre signe.
En fait ce n’est pas que ça ne va pas. Mais depuis l’annonce de la sep je sur écoute mon corps et j’ai peu de dédramatiser certains signes en me disant non tu t’écouter un peu trop… et je n’ai pas non plus envie de consulter pour un oui ou pour un non. Étant donnée que je suis au début du chemin le dosage est difficile à trouver pour le moment … il y a deux semaines j’ai contacté mon neuro pour ses bourdonnement à l’oreille ce n’était rien … je ne sais pas où mettre le curseur. Là j’ai une sensation de jambes lourdes quand je suis allongée au niveau des mollets et chevilles … j’ai repris le vélo après arrêt ça sollicite pas mal les jambes parfois je me dis et si ce n’est pas le vélo et si c’est la sep et que tu dédramatises? En même temps je ne le sens que quand je suis allongé au repos et que je fais attention à mon corps rien par ailleurs…aucun dérangement. Et puis ça ne s’aggrave pas! L’infirmière m’a dit avec le temps tu vas mieux connaître ton corps et te poser moins de questions :) pour le moment je suis en apprentissage
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Re: Faut-il traiter toutes les poussées?

Message non lu par arwenn »

Coucou,
Le bolus ne sert qu’à accélérer la récup suite à une poussée. Elle finira par passer seule si tu n’en fais pas, avec plus ou moins de temps.
Du coup, c’est d’abord à toi de juger si c’est très invalidant ou non, et en consultation avec ton neurologue si tu sens que tu en as besoin pour le valider ou non.

Exemple chez moi, paresthésies mains seulement, ou mollets seulement je n’en faisais pas.
Quand mes jambes se mettaient à plus bien marcher ou que ma vessie ne fonctionnait plus, j’en faisais.

C’est vraiment très personnel ce ressenti ;)
N’hésite pas à demander à ton neuro
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Re: Faut-il traiter toutes les poussées?

Message non lu par Miro »

Bonjour Linette,
Je comprends tes interrogations et je pense qu’en effet tu prêtes peut-être trop attention à l’écoute de ton corps. On est tous plus ou moins passé par là au début du diagnostic ce qui est tout à fait normal. Si tes « troubles » ne te sont pas si gênants à ta place je ne demanderai pas de bolus, ce sont tout de même des corticoïdes et ce n’est pas anodin...
Sii cela parvenait à être plus compliqué dans cas mieux vaut contacter ta neurologue. Bon courage.
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Re: Faut-il traiter toutes les poussées?

Message non lu par Linette2021 »

Un grand merci pour vos retours!

Effectivement arwenn c’est ce que je voulais savoir. au pire si je passe à côté de poussée non gênantes c’est n’est pas bien grave elles passeraient toutes seules. Si elle s’aggravent je le sentirai certainement et consulterai. Arwenn qu’est ce que tu ressens en cas de paresthésie ? C’est bizarre comme question je sais … :D

@Miro Rien de gênant et je ne sais même si c’est de paresthésies ou jambes lourdes dus à l’effort. Je ressentais ça avant la sep après le sport mais bien évidemment après le diagnostic les interprétations changent :D Ça me rassure de savoir que les bolus ne sont pas nécessaires pour la moindre des poussées ça m’évite de trop écouter mon corps. Je me dis si ce n’est pas gênant je zappe … dès que ça commence à gêner neuro.
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Re: Faut-il traiter toutes les poussées?

Message non lu par Nostromo »

Coulinette,
Linette2021 a écrit :Votre expérience dans le domaine me serait utile. Est-ce qu'il faut traiter toutes les poussées même celles qui ne sont pas dérangeantes et ne nous empêche pas de vivre norlamenet. Par exemple si on ressent de légers troubles sensitifs quasi-imperceptibles ou autre... faut il faire des bolus? ou les laisser passer. Qu'en disent vos médecins?
Laisser pisser, heu, passer, sans la moindre hésitation.

Ce qu'en dit la Haute Autorité de Santé, dans ce document (pdf, p. 8) (gottverdammi, j'ai dit huit !) :
HAS a écrit :Traitement des poussées
● Méthylprednisolone intraveineuse (MP-IV) habituellement 1 g/j pendant 3 à 5 jours :
◗ effets secondaires si traitement per os plutôt que IV ; (1)
◗ réduit la durée et l’intensité des poussées ;
◗ aucune étude ne valide le recours à un relais per os. (2)
● Pas d’effet démontré des corticoïdes dans la prévention des poussées ni d’influence sur le pronostic à moyen et long termes. (3)
Les poussées paucisymptomatiques ou très rapidement régressives peuvent ne pas être traitées. (4)
(1) : les effets secondaires sont sensiblement supérieurs avec le médrol (voie orale) qu'avec le solumédrol (la même cochonnerie, mais par voie intraveineuse).

(2) : le "relais per os", c'est le fait de continuer à prendre des corticoïdes pendant quelques semaines par voie orale (médrol), en réduisant progressivement les doses, à la suite du bolus. Et donc, "aucune étude" n'a jamais démontré la moindre utilité à une telle pratique. Information à transmettre aux neuros, il semble qu'ils ne soient pas tous au courant :mrgreen:. (C'est une spécialité très française d'ailleurs, le "relais per os", peu d'autres pays le pratiquent).

(3) : que tu traites ta poussée (médrol, solumédrol, mais aussi plasmaphérèse, dont ce document ne parle pas car sans doute trop ancien) ou que tu ne la traites pas, le résultat (l'état clinique dans lequel ta poussée te laissera) sera identique au bout de quelques mois. On a en revanche, depuis, vaguement démontré un effet vaguement bénéfique des corticoïdes dans la prévention des poussées, mais qui reste inférieur à celui des traitements de fond classiques et à condition d'utiliser les corticoïdes sur le long terme, de façon hebdomadaire voire quotidienne : vu les effets secondaires des corticoïdes pris au long cours, bref. T'as regardé la gueule de Poutine, dernièrement ?

(4) Des poussées "paucisymptomatiques", cela signifie des poussées qui présentent peu de symptômes différents. Donc a fortiori, pour les poussées mono-symptomatiques (un seul symptôme), même remarque : "peuvent ne pas être traitées". Dans les faits cependant, on aura tendance (par charité chrétienne, on va dire, car aucune nécessité médicale) à traiter les poussées les plus invalidantes, même si elles sont mono-symptomatiques. Cela sera typiquement le cas pour une névrite optique qui rendrait le patient quasi aveugle d'un œil : il récupérera sa vision un peu plus vite mais traitement ou pas, le résultat final sera le même.

Bref, dans tous les cas, que ta poussée soit très violente, avec plein de symptômes différents touchant notamment des centres fonctionnels aussi essentiels que les fonctions motrices, ou qu'elle soit insignifiante (tes propos : "légers troubles sensitifs quasi-imperceptibles"), tu peux tout à fait ne pas la traiter, cela n'aura aucune influence sur ce que sera ton degré de récupération une fois l'épisode terminé, ni sur l'évolution ultérieure de ta maladie ; la poussée durera juste un peu plus longtemps et pourra même, à l'occasion, se montrer plus intense. Il reste qu'une fois la poussée terminée, les séquelles éventuelles seront les mêmes. Ca fait des décennies que toutes les études sur le sujet en apportent la preuve, et les neuros le savent très bien -- à l'exception d'une vieille croyance qui en pousse certains à cultiver le mythe de la nécessité de traiter une névrite optique afin d'en limiter les séquelles, alors qu'ici encore, toutes les études sur le sujet démontrent systématiquement qu'il n'en est rien et qu'il en va de même de la norb et des autres manifestations possibles d'une poussée de sep.

Des poussées que j'ai eues, je n'en ai traité qu'une (méthylprednisolone en intraveineuse, ou bolus de solu si tu préfères), bien qu'elle ait été peu intense ; mais comme c'était celle qui suivait immédiatement mon diagnostic, je voulais faire les choses dans les règles. Ce fut la seule poussée à m'avoir laissé la fatigue comme symptôme tenace pendant de longs mois : pour toutes les autres, une fois la poussée terminée, je retrouvais rapidement ma santé d'avant la poussée. Ca se passait à la Salpêtrière et, avant d'initier le flash de corticoïdes, j'avais été vu en consultation par Catherine Lubetzki. J'avais très vite compris qu'elle trouvait parfaitement inutile, étant donné la modestie de mes symptômes (très grosse fatigue + troubles exclusivement sensitifs), de mettre une intraveineuse en route, mais comme auparavant mon neuro (Gout, absent ce jour-là) m'avait bien fait comprendre que c'était au contraire vachement essentiel (non mais c'est qui cette incompétente qui se permet de dire le contraire de mon neuro, d'abord ???), j'avais lourdement insisté et elle avait jeté l'éponge, ayant sans doute bien mieux à faire que se prendre la tête avec un br**leur comme moi :mrgreen:.

Le discours de Lubetzki avait tout de même réussi à planter sa petite graine dans mon esprit, petite graine qui a ensuite germé, et je n'ai traité aucune des poussées suivantes.

Voilà voilà :)
Modifié en dernier par Nostromo le 05 avr. 2022, 18:35, modifié 1 fois.
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Bashogun
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Re: Faut-il traiter toutes les poussées?

Message non lu par Bashogun »

Bonsoir Linette, bonsoir à toutes et tous,
je pense que Dydouche est de bon conseil :
dydouche a écrit : 05 avr. 2022, 16:18Bonjour,
Dès que ça ne va pas, je vois mon généraliste et lui décide si je dois consulter un neuro
Le plus simple est de consulter son généraliste - sauf en cas de ce que l'on peut reconnaître comme une grosse poussée.
Car il peut arriver que l'on attribue à la Sep des symptômes qui n'en proviennent pas - et j'en sais quelque chose par ma propre expérience... Il est parfois dangereux de lire nos symptômes par le seul prisme de la Sep - au risque de louper l'essentiel !
Ainsi, il y a quelques années j'ai ressenti dans le bras gauche des paresthésies marquées dans le bras gauche, je les ai attribuées à la Sep, elles ne me gênaient pas trop et j'ai laissé filer - mal m'en a pris !
Car il n'a pas fallu bien longtemps pour que je me retrouve avec mon épaule gauche complètement bloquée...
J'ai donc, pour une fois, fini par consulter ma généraliste d'alors. Il ne lui a pas fallu 5 mn pour diagnostiquer une capsulite rétractile, mais il m'a fallu de longs mois de kiné pour recouvrer l'usage de mon épaule...

Ceci dit, une fois qu'on s'est assuré auprès de son médecin de la nature du symptôme, le choix de traiter par bolus ou non peut se poser - le recours aux corticoïdes à haute dose n'est pas toujours nécessaire.

Bien à vous
_________________
Sep rémittente diagnostiquée en sept 2011, premiers symptômes en 2008, voire 2005
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Re: Faut-il traiter toutes les poussées?

Message non lu par Linette2021 »

Merci JP pour toutes ces explications ! je vais laisser P.sser ... je n'ai même pas envie de poser la question en fait car on m'a déjà dit qu'une poussée s'aggrave généralement les premiers jours ce qui n'est pas le cas.
Nostromo a écrit : 05 avr. 2022, 18:10 Dans les faits cependant, on aura tendance (par charité chrétienne, on va dire, car aucune nécessité médicale) à traiter les poussées les plus invalidantes, même si elles sont mono-symptomatiques. Cela sera typiquement le cas pour une névrite optique qui rendrait le patient quasi aveugle d'un œil : il récupérera sa vision un peu plus vite mais traitement ou pas, le résultat final sera le même.
à l'exception d'une vieille croyance qui en pousse certains à cultiver le mythe de la nécessité de traiter une névrite optique afin d'en limiter les séquelles, alors qu'ici encore, toutes les études sur le sujet démontrent systématiquement qu'il n'en est rien et qu'il en va de même de la norb et des autres manifestations possibles d'une poussée de sep.
Justement j'avais posé la question lors de mon contrôle de vendredi a Dr Vignal la cheffe de service en neuro-ophtalmo en lui demandant si je n'avais pas traité par corticoïdes et échanges plasmatiques la récupération aurait-elle été la même... elle m'a dit je ne peux pas vous répondre pour ça car je ne sais... tout simplement par ce que comme tu dis ils traitent systématiquement les NO sévères... pour éviter une trop long aveuglement au patient.

Merci Mille fois pour ta réponse
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Re: Faut-il traiter toutes les poussées?

Message non lu par Linette2021 »

Bashogun a écrit : 05 avr. 2022, 18:24 Bonsoir Linette, bonsoir à toutes et tous,
je pense que Dydouche est de bon conseil :
dydouche a écrit : 05 avr. 2022, 16:18Bonjour,
Dès que ça ne va pas, je vois mon généraliste et lui décide si je dois consulter un neuro
Le plus simple est de consulter son généraliste - sauf en cas de ce que l'on peut reconnaître comme une grosse poussée.
Car il peut arriver que l'on attribue à la Sep des symptômes qui n'en proviennent pas - et j'en sais quelque chose par ma propre expérience... Il est parfois dangereux de lire nos symptômes par le seul prisme de la Sep - au risque de louper l'essentiel !
Ainsi, il y a quelques années j'ai ressenti dans le bras gauche des paresthésies marquées dans le bras gauche, je les ai attribuées à la Sep, elles ne me gênaient pas trop et j'ai laissé filer - mal m'en a pris !
Car il n'a pas fallu bien longtemps pour que je me retrouve avec mon épaule gauche complètement bloquée...
J'ai donc, pour une fois, fini par consulter ma généraliste d'alors. Il ne lui a pas fallu 5 mn pour diagnostiquer une capsulite rétractile, mais il m'a fallu de longs mois de kiné pour recouvrer l'usage de mon épaule...

Ceci dit, une fois qu'on s'est assuré auprès de son médecin de la nature du symptôme, le choix de traiter par bolus ou non peut se poser - le recours aux corticoïdes à haute dose n'est pas toujours nécessaire.

Bien à vous
Merci de ton conseil Basho! pour être honnête, si je ne savais pas que j'avais la sep je n'accorderai aucune importance à ce que je ressens, voir je ne le sentirai même pas. Après la reprise du vélo c'est normal d'avoir les jambes un peu "courbaturés"... mais j'ai peur d'attribuer au sport ce qui provient de la sep... d'où mon interrogation. Et même si c'est lié à la sep, honnêtement au vu de ce que je ressens cela ne sert à rien de traiter par bolus si ça n'apporte pas de bénéfice supplémentaires sur le bong terme... sauf si ça s'aggrave et que cela devient gênant. J'ai quand même envoyé un message à l'infirmière qui est toujours de bon conseil... et en cas de doute elle n'a qu'un étage à monter pour demander au neuro. Je vous ferai part de sa réponse.

Justement Basho plusieurs risques avec ce qu'on vit... dédramatiser ce qu'on ressent alors que c'est un symptôme de la sep, attribuer à la sep ce qui est le symptômes d'autre chose et passer à côté d'un traitement qui pourrait nous soulager.

Un grand merci cher Basho de ta réponse que je garde précieusement dans un coin de mon esprit. Tout ne vient pas de la sep ça peut être autre chose par moments ...

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Re: Faut-il traiter toutes les poussées?

Message non lu par Linette2021 »

Je tiens à vous dire un grand merci ! Arwenn, JP, Basho, Dydouche, Miro pour vos réponses. mais aussi d'être là... Mariel, Margot, Lélé, cacahuète, ... également. le diagnostic de la sep a été un choc pour moi... c'était pour moi la maladie grave du théléthon qui n'arrive qu'aux autres. Votre présence et les dialogues avec vous ont été précieux et m'ont aidée à dédramatiser ... Les échanges avec vous sont toujours bienfaisants et vos conseils précieux !

Mille merci!
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Re: Faut-il traiter toutes les poussées?

Message non lu par arwenn »

Linette,
Les poussées que je ne traitais pas sur les mains étaient des sensations d’engourdissements et de fourmis.
Dans les mollets, des pieds inclus jusqu’aux genoux, ça me donnait l’impression que mon sang était brûlant, que ça chauffait, et que j’avais un bandage serré sur ces parties…
Ça me fait parfois aussi un petit voile blanc dans un œil, mais ça ne dure pas.
Rien de douloureux, mais plutôt perturbant quand c’est la première fois.

Bon courage à toi
Essaie de ne pas trop y penser, laisse faire les choses et tu verras dans quelques jours comment ça évolue.
On est là ;)

Bises
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Re: Faut-il traiter toutes les poussées?

Message non lu par Nostromo »

Coucou Linette,
Linette2021 a écrit :Justement j'avais posé la question lors de mon contrôle de vendredi a Dr Vignal la cheffe de service en neuro-ophtalmo en lui demandant si je n'avais pas traité par corticoïdes et échanges plasmatiques la récupération aurait-elle été la même... elle m'a dit je ne peux pas vous répondre pour ça car je ne sais... tout simplement par ce que comme tu dis ils traitent systématiquement les NO sévères... pour éviter une trop long aveuglement au patient.
Je suis toujours admiratif devant les spécialistes qui osent reconnaître, à propos d'une pathologie qui relève pourtant directement de leur spécialité, qu'ils ne savent pas. De façon assez cocasse, ils en savent en général bien plus sur le sujet que ceux qui prétendent savoir :).

Le plus souvent, quand un toubib se retrouve à devoir prendre en charge un patient qui vient à cause d'une névrite optique, c'est la première (et d'ailleurs unique) fois que le patient présentera de tels troubles. Si tu te concentres sur les seules névrites optiques qui ont la sep pour origine, elles font en outre partie des manifestations inaugurales de la maladie (= première manifestation de la sep chez un patient) les plus fréquentes, ce qui fait que dans une bonne proportion des cas, le patient va se prendre en cadeau bonus un diagnostic de sclérose en plaques dans les dents, "comme ça vous ne regretterez pas d'être venu !"

Le toubib voit donc débarquer un patient qui, d'une certaine façon, est puceau (il ignore tout de ces choses-là), et qui se retrouve par ailleurs atteint brutalement d'un symptôme qui a pour le moins de quoi l'inquiéter, voire le paniquer, la vue étant un peu un sens essentiel. Le patient sera donc typiquement dans l'attente d'une prise en charge rapide et efficace de ses troubles. Maintenant, essaye un instant de te mettre à la place du toubib : tu le sens comment, d'expliquer au patient que de toute façon, sa vue reviendra, avec certes quelques séquelles qui resteront plus ou moins présentes, et que les traitements les plus efficaces que tu peux lui proposer ne feront qu'accélérer un peu son rétablissement (en moyenne tu ne gagneras que deux semaines, pas plus, entre traitement ou pas de traitement), mais sans rien changer du résultat final ?

"Donc tout bien réfléchi vous pouvez rentrer chez vous, en fait ça ne sert à rien qu'on vous hospitalise, en plus il vous reste un œil, c'est déjà ça". Bon courage :mrgreen:...

Plusieurs études ont été menées sur le sujet de comment traiter une névrite optique, dont celle qui fait référence est the Optic Neuritis Treatment Trial (multicentrique, phase 3, randomisée double-aveugle, tout bien quoi), menée aux USA entre 1988 et 1991. Je n'envisage pas un seul instant que le Dr Vignal n'en ait jamais entendu parler :).
sep récurrente-rémittente depuis 1993, diagnostiquée en 1995.
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Re: Faut-il traiter toutes les poussées?

Message non lu par Linette2021 »

Hello JP!
Nostromo a écrit : 06 avr. 2022, 09:14 Je suis toujours admiratif devant les spécialistes qui osent reconnaître, à propos d'une pathologie qui relève pourtant directement de leur spécialité, qu'ils ne savent pas. De façon assez cocasse, ils en savent en général bien plus sur le sujet que ceux qui prétendent savoir :).
Je pense qu'il y a des facteurs sur lesquels ils ont peu de contrôle la médecine n'étant pas une science exacte. Mais à mon avis c'est une réponse standard qu'elle m'a donnée... pour éviter que des patients leur prennent la tête à pourquoi avoir fait tout ça si au final je vais récupérer pareil. Ils doivent en voir de toutes les couleurs... quand j'étais en consultation une interne est venu la voir, un patient a refusé de faire les examens avec l'orthoptiste car il a un bac+5 et qu'il ne peut pas être traité par qq qui a un niveau d'étude inférieur...il demande donc à voir la cheffe de service!
Nostromo a écrit : 06 avr. 2022, 09:14 Le plus souvent, quand un toubib se retrouve à devoir prendre en charge un patient qui vient à cause d'une névrite optique, c'est la première (et d'ailleurs unique) fois que le patient présentera de tels troubles. Si tu te concentres sur les seules névrites optiques qui ont la sep pour origine, elles font en outre partie des manifestations inaugurales de la maladie (= première manifestation de la sep chez un patient) les plus fréquentes, ce qui fait que dans une bonne proportion des cas, le patient va se prendre en cadeau bonus un diagnostic de sclérose en plaques dans les dents, "comme ça vous ne regretterez pas d'être venu !"
Hahaha JP tu m'as fait bien rire ! j'ai lu ton message tout à l'heure pendant que les étudiants faisaient un exercice et je suis partie dans un fou rire interminable... c'est effectivement ça ils viennent soigner un oeil aveugle et partent avec un super cadeau surprise duquel ils se seraient bien passé! ...
Nostromo a écrit : 06 avr. 2022, 09:14 Le toubib voit donc débarquer un patient qui, d'une certaine façon, est puceau (il ignore tout de ces choses-là), et qui se retrouve par ailleurs atteint brutalement d'un symptôme qui a pour le moins de quoi l'inquiéter, voire le paniquer, la vue étant un peu un sens essentiel. Le patient sera donc typiquement dans l'attente d'une prise en charge rapide et efficace de ses troubles. Maintenant, essaye un instant de te mettre à la place du toubib : tu le sens comment, d'expliquer au patient que de toute façon, sa vue reviendra, avec certes quelques séquelles qui resteront plus ou moins présentes, et que les traitements les plus efficaces que tu peux lui proposer ne feront qu'accélérer un peu son rétablissement (en moyenne tu ne gagneras que deux semaines, pas plus, entre traitement ou pas de traitement), mais sans rien changer du résultat final ?
Et puis c'est difficile de pas mettre en place un traitement pour un patient handicapé par le symptôme, le patient peut très bien se retourner contre eux ... de toutes façons le protocole était clair et on me l'a expliqué le premier jour corticoïdes si pas d'amélioration notable échanges plasmatiques. Ils ne se posent pas la moindre des questions et tant mieux!
Nostromo a écrit : 06 avr. 2022, 09:14 Plusieurs études ont été menées sur le sujet de comment traiter une névrite optique, dont celle qui fait référence est the Optic Neuritis Treatment Trial (multicentrique, phase 3, randomisée double-aveugle, tout bien quoi), menée aux USA entre 1988 et 1991.

Bien évidemment qu'elle est au fait de tout... mais je ne vois pas pourquoi elle m'aurait donné une réponse a coté à part s'il y a vraiment un doute sur une meilleure récupération avec traitement que sans. Elle n'a pas hésité à me dire que la probabilité que ma névrite optique soit lié au vaccin COVID, voir le déclenchement de ma sclérose en plaque, est bien existante ... et m'a même parlé des recherches sur le sujet qui ont établi ce lien et des cas qu'ils ont eu aux urgences... et bien d'autres choses en lien. C'était aussi moi qui lui avait posé la question. Bref...
Je vais aller jeter un coup d'oeil sur ces articles!
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Re: Faut-il traiter toutes les poussées?

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Ave vous !
Nostromo a écrit : 06 avr. 2022, 09:14 Si tu te concentres sur les seules névrites optiques qui ont la sep pour origine, elles font en outre partie des manifestations inaugurales de la maladie (= première manifestation de la sep chez un patient) les plus fréquentes, ce qui fait que dans une bonne proportion des cas, le patient va se prendre en cadeau bonus un diagnostic de sclérose en plaques dans les dents, "comme ça vous ne regretterez pas d'être venu !"
Linette2021 a écrit : 06 avr. 2022, 13:50Hahaha JP tu m'as fait bien rire ! j'ai lu ton message tout à l'heure pendant que les étudiants faisaient un exercice et je suis partie dans un fou rire interminable... c'est effectivement ça ils viennent soigner un oeil aveugle et partent avec un super cadeau surprise duquel ils se seraient bien passé! ...
Vos échanges m'ont transporté 11 ans en arrière... Urgences ophtalmiques où m'ont envoyé mes collègues, un tas d'examens, mais souvent difficiles à interpréter du fait que l’œil non touché est amblyope de naissance et que l'autre n'est déjà pas bien vaillant, hospitalisation directe, rebelote tas d'examens, mais pas des yeux cette fois - heuuuu yspasse quoilà ?!!? - sans qu'on me dise rien...
Et le cadeau fatal après une dizaine de jours, auquel je ne m'attendais absolument pas et qui m'a tétanisé, terrifié, terrassé !
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Bashogun a écrit : 06 avr. 2022, 14:18 Vos échanges m'ont transporté 11 ans en arrière... Urgences ophtalmiques où m'ont envoyé mes collègues, un tas d'examens, mais souvent difficiles à interpréter du fait que l’œil non touché est amblyope de naissance et que l'autre n'est déjà pas bien vaillant, hospitalisation directe, rebelote tas d'examens, mais pas des yeux cette fois - heuuuu yspasse quoilà ?!!? - sans qu'on me dise rien...
Et le cadeau fatal après une dizaine de jours, auquel je ne m'attendais absolument pas et qui m'a tétanisé, terrifié, terrassé !
Et une impression d'avant/après dans ta vie... rien que cette annonce te bascule de l'autre coté, indépendamment des symptômes et de l'handicap. Le jour de l'annonce donne une nouvelle orientation à ta vie.... heureusement tout s'est fait progressivement pour moi, j'ai beaucoup lu et mes lectures m'ont permis de procéder par élimination sur plusieurs jours jusqu'à arriver avec forte probabilité de sep (choc)... de me renseigner sur la sep et de "l'appréhender" avant l'annonce. Au final quand on m'a annoncé la sep j'étais déjà préparée mais aussi presque contente car J'avais peur d'une neuromyélite. Je ne sais pas comment j'aurais pris la nouvelle si je n'étais pas préparée à cette éventualité ... très mal certainement! Le plus dur pour moi était quand j'avais découvert que ma NO pouvait être liée à une SEP et tout le cheminement jusqu'à l'annonce.
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