Après 15-20 ans de SEP, peut on être en remittente ?

[Djilsep]

BONJOUR;

LA RÉPONSE DE Jean-Philippe la classe. J'ai adoré l'explication.

Bon je vous donne de nouveau l'évolution de sep de mon papa( date de naissance 1947 et mort en 2016) que j'ai bien suivie son histoire :

Sa sep diagnostiqué vers 45 ; mais les médecins disais que c'été une hernie discale.
En remontant avec ma mère des symptômes de mon père; et bain à 28 ans il faisait des pousses mais perssone ne comprenait ce qu'il avait .

Puis une grosse poussé à 34 ans; sous forme de ciatique et il traîné sa jambe. Il faisait jusqu'à 12 ciatique par année et donc c'été des poussé.
A 40 ans suite à un voyage dans un pays de golf très chaud son état à empiré...ce que j'ai compris c'été une grosse poussé.

Il a commencé les bolus vers les 56 ans ; son handicape est devenue progressive et plus de poussé...mais surtout réduction de peŕimettre de marche ; perte d'équilibre...et puis fauteuils roulants ; et au final une seul main qui fonctionai bras guache....

Quand je vois l'histoire de la maladie de mon papa; de 28 ans à 40 ans peut être rémittente maos après dégradation apparente jusqu'à 69 ans mais avec un mental d'acier et une bonne mémoire.

Mon papa a arête même les bolus; il prenais que le lioresal et avec l'arrivé des interferons à l'époque il a refuser d'en prendre.

Voilà si seulement Jean-Philippe me donne son avis sur l'évolution de la maladie de mon papa. Sachant que mois j'ai 34 ans maintenant et je se t j'ai la même évolution que mon pas car mon premier symptome vers mes 28 ans.
merci

[Dydouche]

Bonjour,
Djilsep tu es diagnostiqué SEP ? J'ai lu pour ton papa.
Bon courage !

[Bashogun]

Bien le bonjour Philae !

Je voudrais que l’on me donne le plus précisément possible quelles sont les risques/avantages d’arrêter le traitement. Je vais voir, quitte à demander un avis à un autre spécialiste.

Impossible pour nous de répondre à une telle question.
Tu as tout intérêt à t'adresser à ta / un(e) neurologue - car seul un spécialiste sera à même de faire le point de ta situation Sep - pour les raisons suivantes, que d'ailleurs tu avances toi-même :

contente du résultat de ma dernière irm (très peu de nouvelles plaques) et voulant faire dire au neuro radiologue qu’on pouvait donc dire que le traitement fonctionnait (rebif depuis 12ans), et en comprenant pas son manque d’enthousiasme,

et

nouvelle irm avant prise de décision : aucune nouvelle lésion….
Mais en même temps je sens bien que la maladie évolue : plus de difficulté pour marcher, retour des vertiges, les aspects cognitifs…mais sans que cela ressemble à des poussées

Donc progressive ?

J’ai bien lu vos explications fort intéressantes. Je pense que la clinique doit maintenant être déterminante et je compte bien demander un examen à ma neurologue (qui a refusé de le faire la dernière fois parce qu’elle était fâchée que je ne me sois pas faite vaccinée….). Je ne connais pas mon score EDSS, ni RIO, ni périmètre de marche…

Même s'il n'y a que peu, voire pas, de lésions, tu ressens des difficultés accrue sur plusieurs points, notamment mobilité et cognition ; cela doit interroger, en effet, sur un éventuel changement de nature de ta Sep. De ce fait, il me semble important qu'il puisse y avoir un examen clinique approfondi afin de faire un état précis de ces difficultés qui permettra de mesurer ensuite une éventuelle progression des symptômes. Mais cela demande du temps : l'évolution est appréciée sur un an.
A ce jour, rien ne semble permettre de penser en toute certitude que tu es passée en progressive ; rien non plus ne permet de penser que tu passeras en progressive dans un an ou même dans 10 ans.
Juste une hypothèse qu'il convient de vérifier.
Tiens-nous au courant

[Djilsep]

Oui dydouche ..moi aussi j'ai la sep diagnostiqué en 2020 mais IRM de 2016 y avais un petit hypersignal mais le neurologue que j'ai consulté de 2016 n'a pas détecté.
Bref en remontant dans mon historique j'ai eu la sep en 2012 les premiers symptômes je désirais en espagne et j'ai eu un vaccin de eu s'il et d'autre rétrovirus et mes problèmes de santé se sont déclenché....

Bref actuellement j'ai ma tête qui sonne tout le temps !! Avez vous la même chose.

Bonne soirée

[Nostromo]

Salut Djil',

Sa sep diagnostiqué vers 45 ; mais les médecins disais que c'été une hernie discale.

Les médecins auraient-ils eu la moindre raison de raconter n'importe quoi, à l'époque ? Une hernie discale, sur une radio, est un peu grosse comme le nez au milieu du visage, c'est inratable...

En remontant avec ma mère des symptômes de mon père; et bain à 28 ans il faisait des pousses mais perssone ne comprenait ce qu'il avait.

Peut-être. Peut-être que pas. Mais quelle importance, d'ailleurs ?

Puis une grosse poussé à 34 ans; sous forme de ciatique et il traîné sa jambe. Il faisait jusqu'à 12 ciatique par année et donc c'été des poussé.

Hmmm, t'emballe pas non plus. J'ai longtemps traîné une sorte de sciatique récurrente-rémittente (arf) que j'ai finalement résolue (définitivement... pour l'instant ) de manière purement mécanique, par un physiothérapeute un peu rebouteux sur les bords. Une seule séance a suffi. Aucune raison a priori de suspecter la sep dans mon affaire. La sep n'immunise pas contre les autres cochonneries qu'on peut tous attraper... D'autre part, avec 12 poussées par année on atteindrait la limite de la limite de la définition même de ce qu'est une poussée, puisque une poussée se doit d'être séparée de la précédente d'au moins trente jours, et de durer au moins vingt-quatre heures (si une seule des conditions n'est pas remplie, alors tu perds le droit d'appeler ça une poussée). A ta calculette .

Voilà si seulement Jean-Philippe me donne son avis sur l'évolution de la maladie de mon papa. Sachant que mois j'ai 34 ans maintenant et je se t j'ai la même évolution que mon pas car mon premier symptome vers mes 28 ans.

Hum

A chaque fois que tu es perdue, il faut revenir à la première règle de la sep : "autant de sep que de sépiens". Je pense sincèrement que tu commettrais une grave erreur, d'une part en voulant absolument interpréter la sep de ton père, d'autre part en voulant plus ou moins explicitement que ton évolution future soit calquée sur ce qu'a été la sienne (que tu ne connais qu'à travers une interprétation discutable, cf. les douze poussées par an). Ce que sera l'évolution future de ta sep n'est encore écrit nulle part, personne n'a la moindre idée de ce qu'elle sera. Ni toi, ni moi, ni ton neuro. On peut tout de même avancer que ta sep sera probablement moins agressive que ne l'a été celle de ton père, ne serait-ce que du fait qu'aujourd'hui, il y a des traitements de fond, alors qu'à l'époque... nada.

Lâcher-prise, ça te parle ?

[Nostromo]

Salut Philae,

Je vois qu'on sort les dossiers qui fâchent .

Cette question m’intéresse beaucoup parce que je n’y réfléchissais pas jusqu’à ce que je m’inscrive à ce forum et qu’après avoir dit être contente du résultat de ma dernière irm (très peu de nouvelles plaques) et voulant faire dire au neuro radiologue qu’on pouvait donc dire que le traitement fonctionnait (rebif depuis 12ans), et en comprenant pas son manque d’enthousiasme, quelqu’un ici m’a dit que peut être je n’étais plus en forme rémittente et que le traitement ne servait plus à rien….

C'est une possibilité, mais à travers une interprétation un peu orientée de ce que tu entends par "manque d'enthousiasme" : on peut envisager que certes, il aura constaté l'absence de nouvelle lésion (pas de RAW), et qu'à ce moment son manque d'enthousiasme aura pu être provoqué par autre chose, comme par exemple une atrophie cérébrale (PIRA). Ce "manque d'enthousiasme" peut cependant avoir eu d'autres causes, comme par exemple un respect strict de la déontologie, qui lui interdisait de se substituer au neurologue. Ta neurologue est la seule sur laquelle tu puisses vraiment compter, à ce stade.

Si je parle de sujets qui fâchent, c'est parce que les traitements de fond ne revendiquent une efficacité que contre la composante inflammatoire (RAW) : moins de nouvelles lésions, moins de poussées, etc. En revanche, pour l'instant contre PIRA on ne sait pas faire. Il reste que beaucoup d'indices concordants plaident pour une efficacité sur le long terme des traitements de fond pour ralentir PIRA. Cette efficacité serait d'autant plus grande que le traitement de fond serait pris tôt dans la maladie.

Je ne connais pas mon score EDSS, ni RIO, ni périmètre de marche…

Evaluer l'EDSS est un peu obligatoire pour le neuro à chaque consultation : cela lui permet par exemple de mettre en évidence une dégradation de la clinique d'une consultation à la suivante, malgré l'éventuelle absence de poussée clinique comme d'apparition de nouvelles lésions à l'IRM. Evaluer le second l'est aussi sous certaines conditions strictes, afin de savoir si on continue sur le traitement actuel ou si on envisage d'en changer (1). Le périmètre de marche peut quant à lui être considéré comme un élément significatif dans le score EDSS, donc connaître ton EDSS t'en donne déjà une idée : EDSS 4.0 => 500 mètres ; EDSS 5.0 => 100 mètres (distances parcourues sans aide ni repos, une canne étant considérée comme une aide).

(1) le score (modifié) de Rio est réputé n'être applicable que sur un patient sous Ifn-β depuis un an, pas plus, pas moins, mais je suspecte certains neuros de l'utiliser de façon beaucoup plus étendue, quel que soit le traitement suivi par leur patient. Je suis mauvaise langue , mais en même temps sur quels critères baser la décision de changer le traitement de fond d'un patient, quand ce traitement de fond n'est pas un Ifn-β ? Mystère. Un élément de réponse ici, mais en anglais : https://www.sciencedirect.com/science/a ... 4819303864.

Bref. Si tu ne connais pas tout ça, ce n'est probablement pas parce que ta neuro ne les a jamais calculés (en plus tu es sous Ifn-β), c'est plus volontiers parce qu'elle ne t'en a jamais parlé.

Je voudrais que l’on me donne le plus précisément possible quelles sont les risques/avantages d’arrêter le traitement. Je vais voir, quitte à demander un avis à un autre spécialiste.

Même réponse que Basho .

[Dydouche]

Oui dydouche ..moi aussi j'ai la sep diagnostiqué en 2020 mais IRM de 2016 y avais un petit hypersignal mais le neurologue que j'ai consulté de 2016 n'a pas détecté.
Bref en remontant dans mon historique j'ai eu la sep en 2012 les premiers symptômes je désirais en espagne et j'ai eu un vaccin de eu s'il et d'autre rétrovirus et mes problèmes de santé se sont déclenché....

Bref actuellement j'ai ma tête qui sonne tout le temps !! Avez vous la même chose.

Bonne soirée

Djilsep, j ai regardé ton profil. J étais sur la sep de ton papa.. je ne savais plus
Désolée pour lui.
Actuellement je n'ai pas ta tête qui sonne. J'avais eu c'etait de l'anémie et stress. Je restais dans le noir je prenais des dafaldan et je ne supporte pas un bruit. Tu as ça depuis longtemps ?
Pour revenir à ton papa, la SEP a été évoquée à son décès ?
Courage.

[Djilsep]

Merci Jean-Phillipe pour le raisonnement logique que tu as écrit.

Bonne journée

[Djilsep]

Merci dydouche;

Non pour mon papa il a décédé suite à une oclusion fonctionnel intestinale. Enfin c'été la dernière étape dans sa maladie. Après une paralysie totale...bref il ne prenait aucun traitement mon papa.

Ma tête qui sonne ; mon neurologue ma dis c'est des alagie faciale unilatérale qui me provoque sa et ma donné un médicament dont je vous écrirai son nom plus tard .Je me rappelle que la boîte a uniquement trois comprimés.

Voilà...Merci

[Dydouche]

Merci dydouche;

Non pour mon papa il a décédé suite à une oclusion fonctionnel intestinale. Enfin c'été la dernière étape dans sa maladie. Après une paralysie totale...bref il ne prenait aucun traitement mon papa.

Ma tête qui sonne ; mon neurologue ma dis c'est des alagie faciale unilatérale qui me provoque sa et ma donné un médicament dont je vous écrirai son nom plus tard .Je me rappelle que la boîte a uniquement trois comprimés.

Voilà...Merci

Je ne connaissais pas l algie vasculaire. C'est en plus de la sep ☹ j espere que ça va vite se calmer.

[Philae]

Bonjour

Merci à vous pour vos réponses et compléments, qui me confirment bien qu'il me faut maintenant un "bon" examen clinique et s'il le faut je vais voir un autre neurologue.
RDV en juin, je vous tiendrai au courant.

et bon courage à toi Djilsep

bonne fin de journée

Claire

[Djilsep]

Merci Claire

Bon courage à toi aussi

[Philae]

Un petit coucou pour vous donner les suites de mon dernier message : décision après visite chez le neurologue

Eh bien la décision a été prise : j'arrête le traitement !

ça faisait plusieurs mois que j'y pensais (en rêvais) et s'il elle m'avait dit non ce n'est pas opportun je crois que j'aurais arrêté quand même.

Les raisons : IRM sans prise de contraste et sans nouvelle plaque, 12 ans sur ce traitement, j'ai exprimé que je n'en voulait plus sans pour autant en prendre un autre

cliniquement je sens une évolution (motrice, cognitive) mais pas de poussées, mais l'examen est correct (rien de méchant)
pas de réponse sur : est ce que je suis passée en progressive
pas de réponse non plus sur la suite

alors elle a dit : on peut tenter mais sous surveillance et pas forcement de nouvelle IRM tout de suite (consignes pour faire des économies ?)

Conclusion, je suis ravie de ne plus avoir à me piquer, de ne plus avoir les symptômes pseudo grippaux et surtout j'ai retrouvé un peu plus d'énergie

donc à suivre, mais je ne suis pas inquiète (j'étais prête mentalement)

et au passage une info collectée : une étude est en cours pour analyser les arrêts de traitement

bonne continuation à vous
et à bientôt j'espère (toujours partante pour un apéro )

Claire

[Nostromo]

Salut Claire, grandes nouvelles que tu nous annonces ici !

Si tu ne fais plus de poussées et qu'il n'y a plus de traces d'activité inflammatoire (mais la question à cent balles : depuis combien de temps ?), tu gagnes un statut "NEDA" (no evidence of disease activity, aucun signe d'activité de ta sep). Or, comme les traitements ciblent spécifiquement une activité inflammatoire qui, chez toi, semble bien avoir disparu, comme c'est d'ailleurs usuel après une certaine ancienneté dans la maladie, ... bin voilà .

Reste bien sûr à savoir ce que tu entends par "rien de méchant" pour ton examen clinique . Une évolution motrice comme cognitive peut être combattue dans une certaine mesure par l'entraînement (qui va notamment stimuler ta plasticité cérébrale), Marie-L a récemment posté un topic sur le sujet, à partir de cette vidéo : https://m.facebook.com/profile.php?id=100064746696601.

pas de réponse sur : est ce que je suis passée en progressive
pas de réponse non plus sur la suite

Aaaah, les neurologues

alors elle a dit : on peut tenter mais sous surveillance et pas forcement de nouvelle IRM tout de suite (consignes pour faire des économies ?)

Sachant que l'outil privilégié du neurologue pour "surveiller" l'activité inflammatoire de la sep est l'IRM, on pourrait penser qu'elle envisage réellement que la phase inflammatoire de ta sep appartient désormais au passé ; ce qui ne signifie pas nécessairement que tu es en train de passer en progressive, les deux formes n'étant pas liées. Je dirais donc que ce qu'elle veut surveiller, c'est un éventuel passage en progressive, or pour mesurer ça, l'IRM n'est pas d'une grande aide, l'examen clinique est beaucoup plus efficace (=> entraînement physique comme cognitif).

et au passage une info collectée : une étude est en cours pour analyser les arrêts de traitement

Mieux vaut tard que jamais

Ravi de ces nouvelles et oui, faut qu'on s'occupe d'un prochain apéro...

Jean-Philippe

[Nostromo]

Re,

https://m.facebook.com/profile.php?id=100064746696601

Le lien n'est pas direct, il faut faire défiler la page jusqu'au 14 juin, vidéo avec Lubetzki et Pelletier.