Lesions Cerveau/Lesions Moelle... quelles différences en termes de symptômes?

[Linette2021]

Bonjour à tous,

Une petite question de compréhension, je n'ai pas la patience d'attendre mon prochain Rdv avec la neuro (Juillet) pour poser la question. Est-ce que l'un(e) d'entre vous saurait s'il y a des différences entre les lésions au cerveau et les lésions à la moelle en termes de symptômes ou autres? je sais que certaines personnes ont une atteinte au cerveau, d'autres à la moelle et d'autres aux deux? Quelles différences entre ces différentes atteintes?

Merci!

[Margot]

Je dirais, en gros, que les lésions de la moelle entraînent plus de problèmes de motricité (bas du corps).

[Linette2021]

Je dirais, en gros, que les lésions de la moelle entraînent plus de problèmes de motricité (bas du corps).

Ok merci Margot!

[Chartz2]

En principe oui.
J’ai une lésion à la moelle cervicale et pour l’instant peu de perte de motricité. Un signe de Lhermitte, toutefois. Et des pertes de sensibilité dans le bras gauche, le cou, la poitrine.
Pourvu que ça dure.

[Linette2021]

En principe oui.
J’ai une lésion à la moelle cervicale et pour l’instant peu de perte de motricité. Un signe de Lhermitte, toutefois. Et des pertes de sensibilité dans le bras gauche, le cou, la poitrine.
Pourvu que ça dure.

Merci Jacques!

Tu as juste une lésion cervicale qui te cause tout ça? ou tu en as d'autres situées au cerveau? Si j'ai bien compris lésions moelle épinière c'est motricité du bas du corps et non en haut?
oui je croise les doigts Bourque tes symptômes durent le moins longtemps possible. Diagnostiqué récemment Jacques à ce que je vois mais ressens tu ces symptômes depuis longtemps?

Linette

[Nostromo]

Coulinette,

Est-ce que l'un(e) d'entre vous saurait s'il y a des différences entre les lésions au cerveau et les lésions à la moelle en termes de symptômes ou autres? je sais que certaines personnes ont une atteinte au cerveau, d'autres à la moelle et d'autres aux deux? Quelles différences entre ces différentes atteintes?

Pour commencer, il se dit parfois que dans le snc, les lésions médullaires seraient plus embêtantes que les lésions cérébrales, du fait que la moelle épinière offre moins d'échappatoires (plasticité limitée, donc moins de plans B) que le cerveau. Bon .

Outre les symptômes moteurs et sensitifs déjà cités par les coupains (mais ces symptômes peuvent également être provoqués par une atteinte cérébrale, tronc cérébral en particulier), j'ajouterai, parce que c'est un symptôme particulièrement fréquent avec la sep, les troubles dits "vésico-sphinctériens" (ainsi que d'éventuels troubles génitaux, par exemple de l'érection). La source de tous ces troubles n'est, ici non plus, pas réservée aux seules lésions médullaires : une lésion du tronc cérébral marche aussi, tout comme une lésion corticale. Il y a en effet une petite zone du cortex dont la tâche est de contrôler la miction, par exemple. Certains symptômes sont au contraire plus spécifiques d'une atteinte médullaire, le signe de Lhermitte par exemple, ... Bon² .

[Linette2021]

Coulinette,

Est-ce que l'un(e) d'entre vous saurait s'il y a des différences entre les lésions au cerveau et les lésions à la moelle en termes de symptômes ou autres? je sais que certaines personnes ont une atteinte au cerveau, d'autres à la moelle et d'autres aux deux? Quelles différences entre ces différentes atteintes?

Pour commencer, il se dit parfois que dans le snc, les lésions médullaires seraient plus embêtantes que les lésions cérébrales, du fait que la moelle épinière offre moins d'échappatoires (plasticité limitée, donc moins de plans B) que le cerveau. Bon .

Outre les symptômes moteurs et sensitifs déjà cités par les coupains (mais ces symptômes peuvent également être provoqués par une atteinte cérébrale, tronc cérébral en particulier), j'ajouterai, parce que c'est un symptôme particulièrement fréquent avec la sep, les troubles dits "vésico-sphinctériens" (ainsi que d'éventuels troubles génitaux, par exemple de l'érection). La source de tous ces troubles n'est, ici non plus, pas réservée aux seules lésions médullaires : une lésion du tronc cérébral marche aussi, tout comme une lésion corticale. Il y a en effet une petite zone du cortex dont la tâche est de contrôler la miction, par exemple. Certains symptômes sont au contraire plus spécifiques d'une atteinte médullaire, le signe de Lhermitte par exemple, ... Bon² .

Coucou JP! Comment vas tu? Ça fait un moment.
Merci pour ces précisions! Mais si je comprends bien seul le syndrome de Lhermitte est spécifique aux lésions de la moelle … tous les autres symptômes peuvent provenir des deux y compris les troubles moteurs? Et donc une autre question les lésions peuvent se développer au cours de l’évolution de la maladie dans une zone ou dans l’autre même si au début elles ne sont présentes que dans une seule zone (cerveau ou moelle) ? J’ai deux lésions au cerveau et pour le contrôle des 6 mois on ne m’a pas demandé d’IRM médullaire vu que la première était normale juste irm cerveau. trop tôt? Ou inutile? Ils attendent les symptômes? Je me pose la question.

Merci pour les éclaircissements.

[Nostromo]

Coulinette,

Coucou JP! Comment vas tu? Ça fait un moment.

Je bosse dur dans le jardin en ce moment ; hier j'ai replanté du gazon, vu qu'il doit (enfin !!!) flotter à partir d'aujourd'hui .

si je comprends bien seul le syndrome de Lhermitte est spécifique aux lésions de la moelle … tous les autres symptômes peuvent provenir des deux y compris les troubles moteurs?

Oui, c'est l'idée. En fait la distinction "cerveau / moelle" est un peu compliquée : où situes-tu le cervelet et le tronc cérébral ? Une atteinte du tronc cérébral (et plus particulièrement du faisceau pyramidal) donnera des symptômes très comparables à une atteinte médullaire. Plus généralement, un ordre moteur quelconque trouvera sa source quelque part sur le cortex (écorce supérieure du cerveau) et va descendre jusqu'au membre concerné, en passant par le faisceau pyramidal puis par la moelle. Il suffit d'une lésion quelque part sur le trajet pour que la commande soit perturbée.

Et donc une autre question les lésions peuvent se développer au cours de l’évolution de la maladie dans une zone ou dans l’autre même si au début elles ne sont présentes que dans une seule zone (cerveau ou moelle) ?

Moui, toute zone du système nerveux central peut être impactée par la sep, sans considération des zones précédemment touchées (le pronostic individuel de la sep reste impossible).

J’ai deux lésions au cerveau et pour le contrôle des 6 mois on ne m’a pas demandé d’IRM médullaire vu que la première était normale juste irm cerveau. trop tôt? Ou inutile? Ils attendent les symptômes? Je me pose la question.

Deux lésions, déjà, c'est peu, on peut même parler de minimum syndical .

Il faut bien distinguer le diagnostic, du pronostic.

Dans une optique de diagnostic, on va rechercher la double dissémination (temps + espace) et si l'IRM cérébrale (ainsi qu'éventuellement divers éléments cliniques ou paracliniques) permet de l'obtenir, pas besoin d'approfondir, une IRM médullaire est superflue. Les toubibs préfèreront généralement l'IRM cérébrale à l'IRM médullaire, pour diverses raisons techniques : probabilité supérieure de trouver des lésions, netteté des clichés, etc.

Et pour ce qui est du pronostic, bah il reste réputé impossible . Une fois le diagnostic établi, l'utilité de l'IRM, heu... On infligera néanmoins des IRM régulières aux patients, dans le but (selon moi contestable) d'évaluer l'efficacité du traitement de fond.

J'ai pour ce qui me concerne une chiée de lésions, aussi bien en médullaire que surtout en cérébral, et pourtant je suis pour ainsi dire asymptomatique -- si ce n'est des réflexes ostéotendineux beaucoup trop rapides, signes d'une vieille atteinte du faisceau pyramidal, ainsi qu'une marche ataxique que seul un neuro attentif saura voir (un généraliste n'y verra que du bleu). Selon moi, pour évaluer l'état de santé réel d'un patient, rien ne vaut l'examen clinique neurologique, qui seul sera en mesure de montrer, ou de ne pas montrer, la présence de symptômes objectifs. La raison est qu'il n'y a pas de corrélation bien nette entre lésions et symptômes ("paradoxe clinico-radiologique") : une seule lésion mal placée pourra provoquer plusieurs symptômes, alors que plusieurs lésions "bien" placées pourront rester totalement asymptomatiques pendant toute la vie du patient. Si les lésions médullaires seront en général symptomatiques, pour les lésions cérébrales, en revanche, il y aura à boire et à manger .

[Linette2021]

Coulinette,

Coucou JP! Comment vas tu? Ça fait un moment.

Je bosse dur dans le jardin en ce moment ; hier j'ai replanté du gazon, vu qu'il doit (enfin !!!) flotter à partir d'aujourd'hui .

si je comprends bien seul le syndrome de Lhermitte est spécifique aux lésions de la moelle … tous les autres symptômes peuvent provenir des deux y compris les troubles moteurs?

Oui, c'est l'idée. En fait la distinction "cerveau / moelle" est un peu compliquée : où situes-tu le cervelet et le tronc cérébral ? Une atteinte du tronc cérébral (et plus particulièrement du faisceau pyramidal) donnera des symptômes très comparables à une atteinte médullaire. Plus généralement, un ordre moteur quelconque trouvera sa source quelque part sur le cortex (écorce supérieure du cerveau) et va descendre jusqu'au membre concerné, en passant par le faisceau pyramidal puis par la moelle. Il suffit d'une lésion quelque part sur le trajet pour que la commande soit perturbée.

Et donc une autre question les lésions peuvent se développer au cours de l’évolution de la maladie dans une zone ou dans l’autre même si au début elles ne sont présentes que dans une seule zone (cerveau ou moelle) ?

Moui, toute zone du système nerveux central peut être impactée par la sep, sans considération des zones précédemment touchées (le pronostic individuel de la sep reste impossible).

J’ai deux lésions au cerveau et pour le contrôle des 6 mois on ne m’a pas demandé d’IRM médullaire vu que la première était normale juste irm cerveau. trop tôt? Ou inutile? Ils attendent les symptômes? Je me pose la question.

Deux lésions, déjà, c'est peu, on peut même parler de minimum syndical .

Il faut bien distinguer le diagnostic, du pronostic.

Dans une optique de diagnostic, on va rechercher la double dissémination (temps + espace) et si l'IRM cérébrale (ainsi qu'éventuellement divers éléments cliniques ou paracliniques) permet de l'obtenir, pas besoin d'approfondir, une IRM médullaire est superflue. Les toubibs préfèreront généralement l'IRM cérébrale à l'IRM médullaire, pour diverses raisons techniques : probabilité supérieure de trouver des lésions, netteté des clichés, etc.

Et pour ce qui est du pronostic, bah il reste réputé impossible . Une fois le diagnostic établi, l'utilité de l'IRM, heu... On infligera néanmoins des IRM régulières aux patients, dans le but (selon moi contestable) d'évaluer l'efficacité du traitement de fond.

J'ai pour ce qui me concerne une chiée de lésions, aussi bien en médullaire que surtout en cérébral, et pourtant je suis pour ainsi dire asymptomatique -- si ce n'est des réflexes ostéotendineux beaucoup trop rapides, signes d'une vieille atteinte du faisceau pyramidal, ainsi qu'une marche ataxique que seul un neuro attentif saura voir (un généraliste n'y verra que du bleu). Selon moi, pour évaluer l'état de santé réel d'un patient, rien ne vaut l'examen clinique neurologique, qui seul sera en mesure de montrer, ou de ne pas montrer, la présence de symptômes objectifs. La raison est qu'il n'y a pas de corrélation bien nette entre lésions et symptômes ("paradoxe clinico-radiologique") : une seule lésion mal placée pourra provoquer plusieurs symptômes, alors que plusieurs lésions "bien" placées pourront rester totalement asymptomatiques pendant toute la vie du patient. Si les lésions médullaires seront en général symptomatiques, pour les lésions cérébrales, en revanche, il y aura à boire et à manger .

C'est très clair cher JP - en gros on ne peut pas faire un lien entre une lésions et ses potentiels symptômes. Sinon pour le pronostic, a force de lire des recherches scientifiques à ce sujet j'ai arrêté d'y penser car elles ont toutes la même conclusion que les auteurs avancent avec pincettes: peu de lésions, pas de poussée la première année du diagnostic, une seule poussée en cinq ans, poussé NO ou sensitive peut présager d'une sep bénigne... mais il faut attendre 15 ans pour annoncer une sep bénigne mais attention une sep bénigne peut aussi évoluer par la suite de manière défavorable ... tout et son contraire

Sinon JP j'ai deux lésions qui se rehaussent en revanche plusieurs hypersignaux FLAIR... je ne sais pas si on les inclue dans les lésions ou pas ou si c'est le nombre de lésions actives qui compte... c'était l'une de mes questions pour mon prochain Rdv et j'ai pas eu de réponses claires dans les articles... car si j'ai bien compris ils considèrent non significatifs les hypersignaux s'il n'y a pas de lésions actives (c'était l'erreur de ma première radiologue... elle a vu les hypersignaux qu'elle a considéré comme non pathologique et n'a pas fait la coupe qui montre les lésions). Bref, tout un monde... on pourrait bientôt se convertir en neurologues

Prends bien soin de ton jardin! les beaux jours arrivent et tu pourras bien en profiter!
Lélé nous inspire par sa force et son courage et toi tu nous fais envie par l'évolution favorable de ta SEP, mais attention on est ravi pour toi et on souhaite que tu continue à te porter comme un charme!

Bises

[Nostromo]

Yolinette,

en gros on ne peut pas faire un lien entre une lésions et ses potentiels symptômes

Heu, si, tout de même un peu. Si tu as des lésions sur le cervelet et que parallèlement tu montres des signes cliniques de syndrome cérébelleux, la cause est vite entendue. Idem pour des lésions sur le faisceau pyramidal accompagnées de signes cliniques de syndrome pyramidal. Mais ça ne marche pas à tous les coups : tu peux par exemple présenter certains signes cliniques évocateurs d'un syndrome pyramidal, mais qui trouveront leur origine plus bas sur la moelle épinière et par conséquent, sans aucune atteinte du faisceau pyramidal.

La question, ensuite, est de savoir en quoi ça t'avance de savoir que c'est telle lésion, située à tel endroit, qui provoque tel symptôme, sachant qu'aucun traitement ne permet de toute façon de faire disparaître la lésion en question. En revanche, la cicatrisation autonome du snc sur le long terme peut le permettre, par la remyélinisation que pourront fournir les oligodendrocytes : pour ce qui est de faire disparaître d'anciens symptômes, ton corps est ton meilleur allié...

Sinon pour le pronostic, a force de lire des recherches scientifiques à ce sujet j'ai arrêté d'y penser car elles ont toutes la même conclusion que les auteurs avancent avec pincettes: peu de lésions, pas de poussée la première année du diagnostic, une seule poussée en cinq ans, poussé NO ou sensitive peut présager d'une sep bénigne... mais il faut attendre 15 ans pour annoncer une sep bénigne mais attention une sep bénigne peut aussi évoluer par la suite de manière défavorable ... tout et son contraire

Le problème est que ces connaissances sont statistiques, elles sont vraies le plus souvent, mais elles ne sont d'aucune aide dans le cas de chaque patient particulier qui se retrouve assis en face du neurologue : ce n'est pas parce que tu as cinq fois moins de chances, si tu lances un dé, de sortir un 6 qu'un chiffre inférieur, que si tu lances le dé là maintenant tout de suite, on peut te garantir qu'il ne va pas sortir un 6. Tu as déjà joué à la roulette russe ?

Quand je m'étais inscrit chez mon GP (general practitionist) en arrivant à Londres, soit un +/- an et demi après mon diagnostic, je lui avais annoncé que j'étais atteint d'une sep et qu'elle était vraisemblablement "bénigne". Parce tels étaient les propos que me tenait à l'époque mon neurologue français (Gout). La réponse du GP : "aucune sep n'est bénigne" (hmmmm).

Je n'ai jamais demandé à Gout sur quoi il se basait pour avoir osé une telle affirmation, si rapidement après le diagnostic ; au départ parce que j'étais trop content d'un tel pronostic, par la suite parce que je me suis rendu compte que tout cela n'avait pas vraiment d'importance. Sachant que j'avais été diagnostiqué à la suite d'un double syndrome cérébelleux + pyramidal, avec des symptômes qui touchaient notamment le contrôle des mouvements (ataxie), la force musculaire et la sensibilité du bas du dos, et au total beaucoup de symptômes différents (spasticité, ataxie donc, vertiges, diplopie, agueusie, j'en passe), le tout étalé sur une durée de quelque chose comme deux mois, et que tout ça était réputé statistiquement comme étant de mauvais pronostic. Mes IRM étaient par ailleurs déjà constellées de lésions, aussi bien en cérébral qu'en médullaire, ce qui n'arrangeait pas mon cas. Sachant en revanche que ma ponction lombaire était négative, ce qui à l'époque était considéré comme étant potentiellement de bon pronostic, ... jusqu'à ce que finalement on trouve que tout compte fait, ça ne faisait pas de différence. Les seuls éléments qu'on pourrait vraiment considérer comme étant de bon pronostic, à l'époque déjà et toujours aujourd'hui, étaient que je montrais à chaque fois une très bonne récupération à la suite de mes poussées, aussi violentes qu'elles aient été, et que mes deux premières poussées avaient été séparées d'un peu plus de deux ans, ce qui était assez long (quatre mois à peine entre la deuxième et la troisième, ce qui était nettement moins bon, mais seules les deux premières comptent. Statistiquement ).

Bref. Je pense qu'on en revient au fameux "doigt mouillé" du neurologue, sur ce coup

Sinon JP j'ai deux lésions qui se rehaussent en revanche plusieurs hypersignaux FLAIR... je ne sais pas si on les inclue dans les lésions ou pas ou si c'est le nombre de lésions actives qui compte... c'était l'une de mes questions pour mon prochain Rdv et j'ai pas eu de réponses claires dans les articles... car si j'ai bien compris ils considèrent non significatifs les hypersignaux s'il n'y a pas de lésions actives (c'était l'erreur de ma première radiologue... elle a vu les hypersignaux qu'elle a considéré comme non pathologique et n'a pas fait la coupe qui montre les lésions). Bref, tout un monde... on pourrait bientôt se convertir en neurologues

Si les hypersignaux FLAIR étaient de toute façon non significatifs, on pourrait déjà se demander à quoi bon faire passer des IRM en séquence FLAIR dans le cadre de la sep .

Peut-être la forme et la disposition des hypersignaux en question les rendaient-elles d'office non significatifs ; une autre interprétation, à laquelle je donnerais plus volontiers mes faveurs, est celle des critères de diagnostic (car cette IRM était bien effectuée dans le cadre de ton diagnostic, non ?).

Plusieurs hypersignaux FLAIR (=> anciennes lésions) se doivent d'être pris en compte dans l'analyse, car le plus souvent ils démontreront la dissémination dans l'espace, qui est un des deux éléments qu'on recherche pour poser le diagnostic. En revanche, ils ne permettront pas de démontrer la dissémination dans le temps, qui est l'autre élément qu'on recherche pour poser le diagnostic, et ne seront par conséquent pas suffisants : en présence de plusieurs anciens hypersignaux, tu ne sais pas s'ils sont tous apparus au même moment, ou à des moments suffisamment séparés dans le temps ; tu es donc incapable de conclure la présence d'une éventuelle dissémination dans le temps.

Si maintenant, en plus de ces anciennes lésions (inflammation passée), on trouve des lésions actives (inflammation en cours), alors la dissémination dans le temps est démontrée et le diagnostic de sep est autorisé ; de même si, sur une IRM quelconque de suivi, on note l'apparition d'une lésion qui n'était présente sur l'IRM précédente, peu importe d'ailleurs que cette nouvelle lésion soit active ou non (une lésion n'est active que pendant quelques semaines, puis elle devient inactive) : ça marche aussi. Mais si tu n'as, sur une seule IRM (la première), que des anciennes lésions, rien à faire, pas de diagnostic possible. J'envisage que ça puisse être le sens profond de ce qu'on t'a alors raconté.

Aucune des IRM que j'ai faites au cours des vingt dernières années n'a jamais montré la moindre lésion active, en revanche elles montrent toutes ce qu'il faut comme anciennes lésions. A un moment donné toutefois (il y a plus de vingt ans donc, quand j'ai été diagnostiqué, puis en 2000 à l'occasion d'une autre IRM, ah tiens ça aussi c'était il y a plus de vingt ans...), elles ont montré à la fois d'anciennes lésions (FLAIR) et des lésions actives (gadolinium). Cela avait permis de démontrer la dissémination dans le temps en plus de la dissémination dans l'espace, et de poser le diagnostic.

Une lésion active peut se manifester par l'apparition de nouveaux symptômes, comme par la réactivation de symptômes déjà rencontrés, comme par l'apparition de rien du tout (lésion asymptomatique). Une ancienne lésion peut se manifester par rien du tout (si elle était déjà asymptomatique à l'origine, ou alors si la récupération a ensuite été complète, mais c'est rarement le cas : elle peut souvent être excellente, mais rarement complète), ou par des signes cliniques plus ou moins présents. Ces signes cliniques, c'est par exemple quand mon neuro me donne un coup de marteau dans le genou et constate la présence de réflexes beaucoup trop rapides, qu'il peut ensuite mettre en rapport avec la présence montrée par l'IRM d'anciennes lésions sur mon faisceau pyramidal -- ces anciennes lésions sont apparues en 1995 et sont restées inactives par la suite. L'inflammation est certes arrêtée depuis 1995, mais cette inflammation, tant qu'elle était active, avait eu le temps de me bouffer de la myéline qui ne s'est jamais complètement reconstruite, d'où la présence encore aujourd'hui de ce symptôme résiduel.

les beaux jours arrivent et tu pourras bien en profiter!

Hier, j'étais en short et t-shirt, 20°C à l'ombre, et j'ai déjà suffisamment bronzé pour avoir la trace de la montre sur le bras. Quant aux beaux jours qui arrivent, pour vendredi la météo annonce la neige à 600 mètres. Comme j'habite juste en dessous de 500 mètres, je devrais y échapper, mais pas de beaucoup. Pas dit que je me promène encore en short et t-shirt vendredi...

tu nous fais envie par l'évolution favorable de ta SEP

A mesure que je me renseigne sur la maladie et sur l'évolution de son épidémiologie, je crois de plus en plus fermement qu'une évolution comme la mienne est appelée à devenir de moins en moins l'exception, et de plus en plus la règle. Ce qui fonde cette croyance est le doublement du nombre de sep diagnostiquées aujourd'hui, par rapport au moment de mon diagnostic. Ce doublement laisse supposer soit une épidémie (mais il faudrait alors l'expliquer...), soit une détection massive, permise par la généralisation de l'emploi de l'IRM, de cas qui, à l'époque de mon diagnostic, étaient tout aussi nombreux qu'aujourd'hui, mais n'étaient jamais diagnostiqués, faute d'IRM disponibles.

Mais ça n'est qu'une croyance

[Linette2021]

Yolinette,

en gros on ne peut pas faire un lien entre une lésions et ses potentiels symptômes

Heu, si, tout de même un peu. Si tu as des lésions sur le cervelet et que parallèlement tu montres des signes cliniques de syndrome cérébelleux, la cause est vite entendue. Idem pour des lésions sur le faisceau pyramidal accompagnées de signes cliniques de syndrome pyramidal. Mais ça ne marche pas à tous les coups : tu peux par exemple présenter certains signes cliniques évocateurs d'un syndrome pyramidal, mais qui trouveront leur origine plus bas sur la moelle épinière et par conséquent, sans aucune atteinte du faisceau pyramidal.

La question, ensuite, est de savoir en quoi ça t'avance de savoir que c'est telle lésion, située à tel endroit, qui provoque tel symptôme, sachant qu'aucun traitement ne permet de toute façon de faire disparaître la lésion en question. En revanche, la cicatrisation autonome du snc sur le long terme peut le permettre, par la remyélinisation que pourront fournir les oligodendrocytes : pour ce qui est de faire disparaître d'anciens symptômes, ton corps est ton meilleur allié...

Sinon pour le pronostic, a force de lire des recherches scientifiques à ce sujet j'ai arrêté d'y penser car elles ont toutes la même conclusion que les auteurs avancent avec pincettes: peu de lésions, pas de poussée la première année du diagnostic, une seule poussée en cinq ans, poussé NO ou sensitive peut présager d'une sep bénigne... mais il faut attendre 15 ans pour annoncer une sep bénigne mais attention une sep bénigne peut aussi évoluer par la suite de manière défavorable ... tout et son contraire

Le problème est que ces connaissances sont statistiques, elles sont vraies le plus souvent, mais elles ne sont d'aucune aide dans le cas de chaque patient particulier qui se retrouve assis en face du neurologue : ce n'est pas parce que tu as cinq fois moins de chances, si tu lances un dé, de sortir un 6 qu'un chiffre inférieur, que si tu lances le dé là maintenant tout de suite, on peut te garantir qu'il ne va pas sortir un 6. Tu as déjà joué à la roulette russe ?

Quand je m'étais inscrit chez mon GP (general practitionist) en arrivant à Londres, soit un +/- an et demi après mon diagnostic, je lui avais annoncé que j'étais atteint d'une sep et qu'elle était vraisemblablement "bénigne". Parce tels étaient les propos que me tenait à l'époque mon neurologue français (Gout). La réponse du GP : "aucune sep n'est bénigne" (hmmmm).

Je n'ai jamais demandé à Gout sur quoi il se basait pour avoir osé une telle affirmation, si rapidement après le diagnostic ; au départ parce que j'étais trop content d'un tel pronostic, par la suite parce que je me suis rendu compte que tout cela n'avait pas vraiment d'importance. Sachant que j'avais été diagnostiqué à la suite d'un double syndrome cérébelleux + pyramidal, avec des symptômes qui touchaient notamment le contrôle des mouvements (ataxie), la force musculaire et la sensibilité du bas du dos, et au total beaucoup de symptômes différents (spasticité, ataxie donc, vertiges, diplopie, agueusie, j'en passe), le tout étalé sur une durée de quelque chose comme deux mois, et que tout ça était réputé statistiquement comme étant de mauvais pronostic. Mes IRM étaient par ailleurs déjà constellées de lésions, aussi bien en cérébral qu'en médullaire, ce qui n'arrangeait pas mon cas. Sachant en revanche que ma ponction lombaire était négative, ce qui à l'époque était considéré comme étant potentiellement de bon pronostic, ... jusqu'à ce que finalement on trouve que tout compte fait, ça ne faisait pas de différence. Les seuls éléments qu'on pourrait vraiment considérer comme étant de bon pronostic, à l'époque déjà et toujours aujourd'hui, étaient que je montrais à chaque fois une très bonne récupération à la suite de mes poussées, aussi violentes qu'elles aient été, et que mes deux premières poussées avaient été séparées d'un peu plus de deux ans, ce qui était assez long (quatre mois à peine entre la deuxième et la troisième, ce qui était nettement moins bon, mais seules les deux premières comptent. Statistiquement ).

Bref. Je pense qu'on en revient au fameux "doigt mouillé" du neurologue, sur ce coup

Sinon JP j'ai deux lésions qui se rehaussent en revanche plusieurs hypersignaux FLAIR... je ne sais pas si on les inclue dans les lésions ou pas ou si c'est le nombre de lésions actives qui compte... c'était l'une de mes questions pour mon prochain Rdv et j'ai pas eu de réponses claires dans les articles... car si j'ai bien compris ils considèrent non significatifs les hypersignaux s'il n'y a pas de lésions actives (c'était l'erreur de ma première radiologue... elle a vu les hypersignaux qu'elle a considéré comme non pathologique et n'a pas fait la coupe qui montre les lésions). Bref, tout un monde... on pourrait bientôt se convertir en neurologues

Si les hypersignaux FLAIR étaient de toute façon non significatifs, on pourrait déjà se demander à quoi bon faire passer des IRM en séquence FLAIR dans le cadre de la sep .

Peut-être la forme et la disposition des hypersignaux en question les rendaient-elles d'office non significatifs ; une autre interprétation, à laquelle je donnerais plus volontiers mes faveurs, est celle des critères de diagnostic (car cette IRM était bien effectuée dans le cadre de ton diagnostic, non ?).

Plusieurs hypersignaux FLAIR (=> anciennes lésions) se doivent d'être pris en compte dans l'analyse, car le plus souvent ils démontreront la dissémination dans l'espace, qui est un des deux éléments qu'on recherche pour poser le diagnostic. En revanche, ils ne permettront pas de démontrer la dissémination dans le temps, qui est l'autre élément qu'on recherche pour poser le diagnostic, et ne seront par conséquent pas suffisants : en présence de plusieurs anciens hypersignaux, tu ne sais pas s'ils sont tous apparus au même moment, ou à des moments suffisamment séparés dans le temps ; tu es donc incapable de conclure la présence d'une éventuelle dissémination dans le temps.

Si maintenant, en plus de ces anciennes lésions (inflammation passée), on trouve des lésions actives (inflammation en cours), alors la dissémination dans le temps est démontrée et le diagnostic de sep est autorisé ; de même si, sur une IRM quelconque de suivi, on note l'apparition d'une lésion qui n'était présente sur l'IRM précédente, peu importe d'ailleurs que cette nouvelle lésion soit active ou non (une lésion n'est active que pendant quelques semaines, puis elle devient inactive) : ça marche aussi. Mais si tu n'as, sur une seule IRM (la première), que des anciennes lésions, rien à faire, pas de diagnostic possible. J'envisage que ça puisse être le sens profond de ce qu'on t'a alors raconté.

Aucune des IRM que j'ai faites au cours des vingt dernières années n'a jamais montré la moindre lésion active, en revanche elles montrent toutes ce qu'il faut comme anciennes lésions. A un moment donné toutefois (il y a plus de vingt ans donc, quand j'ai été diagnostiqué, puis en 2000 à l'occasion d'une autre IRM, ah tiens ça aussi c'était il y a plus de vingt ans...), elles ont montré à la fois d'anciennes lésions (FLAIR) et des lésions actives (gadolinium). Cela avait permis de démontrer la dissémination dans le temps en plus de la dissémination dans l'espace, et de poser le diagnostic.

Une lésion active peut se manifester par l'apparition de nouveaux symptômes, comme par la réactivation de symptômes déjà rencontrés, comme par l'apparition de rien du tout (lésion asymptomatique). Une ancienne lésion peut se manifester par rien du tout (si elle était déjà asymptomatique à l'origine, ou alors si la récupération a ensuite été complète, mais c'est rarement le cas : elle peut souvent être excellente, mais rarement complète), ou par des signes cliniques plus ou moins présents. Ces signes cliniques, c'est par exemple quand mon neuro me donne un coup de marteau dans le genou et constate la présence de réflexes beaucoup trop rapides, qu'il peut ensuite mettre en rapport avec la présence montrée par l'IRM d'anciennes lésions sur mon faisceau pyramidal -- ces anciennes lésions sont apparues en 1995 et sont restées inactives par la suite. L'inflammation est certes arrêtée depuis 1995, mais cette inflammation, tant qu'elle était active, avait eu le temps de me bouffer de la myéline qui ne s'est jamais complètement reconstruite, d'où la présence encore aujourd'hui de ce symptôme résiduel.

les beaux jours arrivent et tu pourras bien en profiter!

Hier, j'étais en short et t-shirt, 20°C à l'ombre, et j'ai déjà suffisamment bronzé pour avoir la trace de la montre sur le bras. Quant aux beaux jours qui arrivent, pour vendredi la météo annonce la neige à 600 mètres. Comme j'habite juste en dessous de 500 mètres, je devrais y échapper, mais pas de beaucoup. Pas dit que je me promène encore en short et t-shirt vendredi...

tu nous fais envie par l'évolution favorable de ta SEP

A mesure que je me renseigne sur la maladie et sur l'évolution de son épidémiologie, je crois de plus en plus fermement qu'une évolution comme la mienne est appelée à devenir de moins en moins l'exception, et de plus en plus la règle. Ce qui fonde cette croyance est le doublement du nombre de sep diagnostiquées aujourd'hui, par rapport au moment de mon diagnostic. Ce doublement laisse supposer soit une épidémie (mais il faudrait alors l'expliquer...), soit une détection massive, permise par la généralisation de l'emploi de l'IRM, de cas qui, à l'époque de mon diagnostic, étaient tout aussi nombreux qu'aujourd'hui, mais n'étaient jamais diagnostiqués, faute d'IRM disponibles.

Mais ça n'est qu'une croyance

je viens de perdre un message de réponse de 3 mètres !! je vais m'arracher les cheveux ... je le ré-ecris demain !! :5

[Nostromo]

je viens de perdre un message de réponse de 3 mètres !! je vais m'arracher les cheveux ... je le ré-ecris demain !! :5

Tu me feras deux pater et trois ave

A demain

[Chartz2]

En principe oui.
J’ai une lésion à la moelle cervicale et pour l’instant peu de perte de motricité. Un signe de Lhermitte, toutefois. Et des pertes de sensibilité dans le bras gauche, le cou, la poitrine.
Pourvu que ça dure.

Merci Jacques!

Tu as juste une lésion cervicale qui te cause tout ça? ou tu en as d'autres situées au cerveau? Si j'ai bien compris lésions moelle épinière c'est motricité du bas du corps et non en haut?
oui je croise les doigts Bourque tes symptômes durent le moins longtemps possible. Diagnostiqué récemment Jacques à ce que je vois mais ressens tu ces symptômes depuis longtemps?

Linette

Salut Linette,

J’ai aussi des lésions au cerveau oui. Et la ponction s’est avérée positive.
Ce sont les symptômes qui m’ont fait consulter.
La dysurie ça fait bien plus longtemps mais personne n’avait pensé à la sclérose en plaques.

[Linette2021]

En principe oui.
J’ai une lésion à la moelle cervicale et pour l’instant peu de perte de motricité. Un signe de Lhermitte, toutefois. Et des pertes de sensibilité dans le bras gauche, le cou, la poitrine.
Pourvu que ça dure.

Merci Jacques!

Tu as juste une lésion cervicale qui te cause tout ça? ou tu en as d'autres situées au cerveau? Si j'ai bien compris lésions moelle épinière c'est motricité du bas du corps et non en haut?
oui je croise les doigts Bourque tes symptômes durent le moins longtemps possible. Diagnostiqué récemment Jacques à ce que je vois mais ressens tu ces symptômes depuis longtemps?

Linette

Salut Linette,

J’ai aussi des lésions au cerveau oui. Et la ponction s’est avérée positive.
Ce sont les symptômes qui m’ont fait consulter.
La dysurie ça fait bien plus longtemps mais personne n’avait pensé à la sclérose en plaques.

Bonsoir Jacques - effectivement d’après la description de tes symptômes ta sep semble dater de bien avant 2021 mais comme tu le dis retard de diagnostic personne n’a attribué tes symptômes à ma sep!

[Chartz2]

Oui c’est ce que le prof m’a expliqué. Difficile à dater.

[Linette2021]

Oui c’est ce que le prof m’a expliqué. Difficile à dater.

Sauf si tu te rappelles de la période du début de tes premiers symptômes … ça te permettra d’avoir une idée sur sa sete de début.

[Linette2021]

Hello JP!

La question, ensuite, est de savoir en quoi ça t'avance de savoir que c'est telle lésion, située à tel endroit, qui provoque tel symptôme, sachant qu'aucun traitement ne permet de toute façon de faire disparaître la lésion en question. En revanche, la cicatrisation autonome du snc sur le long terme peut le permettre, par la remyélinisation que pourront fournir les oligodendrocytes : pour ce qui est de faire disparaître d'anciens symptômes, ton corps est ton meilleur allié...

Effectivement ça n'a pas de grande utilité de connaitre les symptômes potentiels des lésions outre un caractère "anticipatif" ... savoir à quels symptômes potentiels s'attendre mais étant donné que les lésions peuvent ne pas donner de symptômes et que la nature des symptômes peut être variable d'une personne à une autre... cela n'a pas de grand intérêt! Cet aspect relatif de la sep fait perdre tout contrôle et nous force à lâcher prise et à vivre au jour le jour!

Le problème est que ces connaissances sont statistiques, elles sont vraies le plus souvent, mais elles ne sont d'aucune aide dans le cas de chaque patient particulier qui se retrouve assis en face du neurologue : ce n'est pas parce que tu as cinq fois moins de chances, si tu lances un dé, de sortir un 6 qu'un chiffre inférieur, que si tu lances le dé là maintenant tout de suite, on peut te garantir qu'il ne va pas sortir un 6. Tu as déjà joué à la roulette russe ?

Oui les statistiques ne permettent pas de faire des prévisions individuelles exactes mais donnent une tendance d'évolution générale, ce qui suppose que ces statistiques permettent de dire sur quelle tendance on se trouve... après étant donné que ces statistiques sont nuancés par les chercheurs et que l'évolution dépend beaucoup de facteurs individuels qu'on ignore encore (encore l'aspect relatif de la sep) ... le doute reste présent même si on a tous les critères d'un bon pronostic ... donc encore une fois autant lâcher prise et vivre au jour le jour le temps dira et montrera quelle évolution on a pris.

Quand je m'étais inscrit chez mon GP (general practitionist) en arrivant à Londres, soit un +/- an et demi après mon diagnostic, je lui avais annoncé que j'étais atteint d'une sep et qu'elle était vraisemblablement "bénigne". Parce tels étaient les propos que me tenait à l'époque mon neurologue français (Gout). La réponse du GP : "aucune sep n'est bénigne" (hmmmm).

Très étonnant qu'il t'ait annoncé ça en début de diagnostic, mais je pense qu'à l'époque ils n'avaient pas assez de recul par rapport à l'évolution de la maladie et par rapport à la maladie elle même! Et comme elle était vécue comme drame à l'annonce, les médecins se voulaient peut être plus rassurants qu'aujourd'hui! Car de nos jours, la quasi totalité des recherches précisent qu'une sep bénigne ne peut être annoncé qu'après 10 ou mieux 15 ans d'évolution et un score EDSS inférieur à 3 ou 4. Ils précisent qu'il faut quand même annoncer au patient qu'il n'est pas à l'abri de fortes poussées à l'avenir. Et puis bénigne est aussi très relatif car un EDSS à 4 est quand même le signe de pas mal de dégâts. Pour mesurer l'aspect bénin de la sep il y a un questionnaire d'auto-évaluation (santé mentale, fatigue...)... une grande part de subjectivité donc. Entre deux personnes en même condition physique, une qui voit le verre moitié plein et une qui voit le verre moitié vide... l'auto-évaluation peut être complètement différente. On est encore dans les tendances par de critères objectifs.

Sachant que j'avais été diagnostiqué à la suite d'un double syndrome cérébelleux + pyramidal, avec des symptômes qui touchaient notamment le contrôle des mouvements (ataxie), la force musculaire et la sensibilité du bas du dos, et au total beaucoup de symptômes différents (spasticité, ataxie donc, vertiges, diplopie, agueusie, j'en passe), le tout étalé sur une durée de quelque chose comme deux mois, et que tout ça était réputé statistiquement comme étant de mauvais pronostic.

t'en as eu pas mal de poussées! survenues en même temps ou sur plusieurs poussées? Effectivement j'avais lu que le syndrome pyramidal est de mauvais pronostic mais quand il survient lors de la première poussée ce qui n'est pas ton cas vu qu'il est survenu après si je comprends bien. Et tuas mis combien de temps pour te remettre de ces poussées?

jusqu'à ce que finalement on trouve que tout compte fait, ça ne faisait pas de différence. Les seuls éléments qu'on pourrait vraiment considérer comme étant de bon pronostic, à l'époque déjà et toujours aujourd'hui, étaient que je montrais à chaque fois une très bonne récupération à la suite de mes poussées, aussi violentes qu'elles aient été, et que mes deux premières poussées avaient été séparées d'un peu plus de deux ans, ce qui était assez long (quatre mois à peine entre la deuxième et la troisième, ce qui était nettement moins bon, mais seules les deux premières comptent. Statistiquement ).

Effectivement ce qui compte c'est la récupération des poussées et surtout le nombre de poussées car avec le temps si le nombre de poussées sévères est élevé le corps ne peut plus récupérer et l'handicap s'accumule... donc le nombre et la sévérité et c'est pour cette raison à mon avis qu'il y a des gens qui ont des sep non diagnostiqués ou diagnostiqués très tard car leurs poussées sont rares et imperceptibles et leur récupération bonnes ... il est d'ailleurs très rare sur une IRM de diagnostic de sep de ne pas trouver d'hypersignaux FLAIR signes d'une activité latente passée de la maladie... J'ajouterai aussi que des poussées rapprochées ne donnent pas beaucoup de temps au corps de récupérer et donc cumul d'handicap. il y a une différence entre une poussée qui survient sur un corps qui a récupéré et une poussée qui survient sur un corps qui a présente encore des dégâts à mon avis.

Si les hypersignaux FLAIR étaient de toute façon non significatifs, on pourrait déjà se demander à quoi bon faire passer des IRM en séquence FLAIR dans le cadre de la sep .

Donc en gros la charge lésionnelle est formée des hypersignaux (anciennes lésions) et des lésions actives (signes d'une poussée). Les hypersignaux seuls peuvent ne pas être pathologiques d'où l'importance d'observer des lésions actives sur l'IRM (poussée) pour poser le diagnostic de sep. C'est l'erreur de la première radiologue elle n'a pas fait la coupe qui montre les lésions actives et n'a vu que les hypersignaux FLAIR elle a donc conclu que ces hypersignaux ne sont pas pathologiques et que ma névrite optique n'a pas de lien avec une sep. Elle m'a d'ailleurs dit êtes vous tombée dans l'enfance ces hypersignaux peuvent être le signe d'un traumatisme crânien. Sans lésion(s) active(s) même en présence d'hypersignaux on ne peut parler de dissémination dans le temps et dans l'espace.... Bref! j'ai de multiples hypersignaux et deux lésions active ... la fête!

Hier, j'étais en short et t-shirt, 20°C à l'ombre, et j'ai déjà suffisamment bronzé pour avoir la trace de la montre sur le bras. Quant aux beaux jours qui arrivent, pour vendredi la météo annonce la neige à 600 mètres. Comme j'habite juste en dessous de 500 mètres, je devrais y échapper, mais pas de beaucoup. Pas dit que je me promène encore en short et t-shirt vendredi...

Même à paris il a fait un temps estival la semaine dernière... cette semaine c'est une autre histoire, le temps est redevenu de nouveau parisien! fais quand même attention au soleil... enfin bon tu as de la bouteille tu connais donc l'effet du soleil sur toi... moi en revanche j'appréhende un peu pour les vacances d'été là oit on va il fait très très chaud ... j'espère que je supporterai bien! mais en même temps la sep est là depuis un moment, je ne vois pas en quoi ce sera différent cette année... on verra bien! c'est sur que je passerai moins de temps à faire bronzette sur le transat en revanche.

A mesure que je me renseigne sur la maladie et sur l'évolution de son épidémiologie, je crois de plus en plus fermement qu'une évolution comme la mienne est appelée à devenir de moins en moins l'exception, et de plus en plus la règle. Ce qui fonde cette croyance est le doublement du nombre de sep diagnostiquées aujourd'hui, par rapport au moment de mon diagnostic. Ce doublement laisse supposer soit une épidémie (mais il faudrait alors l'expliquer...), soit une détection massive, permise par la généralisation de l'emploi de l'IRM, de cas qui, à l'époque de mon diagnostic, étaient tout aussi nombreux qu'aujourd'hui, mais n'étaient jamais diagnostiqués, faute d'IRM disponibles.

Et moi, plus je lis JP et plus je perds tout paramètre de contrôle... seul notre corps et les années d'évolution détiennent les réponses ... deux sep totalement identiques toutes choses étant égales par ailleurs sauf le patient peuvent évoluer de manière totalement différentes. Donc aujourd'hui je vis positivement en faisant confiance à mon corps et en me préparant à toute éventualité.... Ce qui va arriver arrivera personne n'échappe à son destin... J'insiste sur la positivité car elle fait la différence, je suis une personne positive qui voit toujours le bon coté des choses...

Bonne journée!
ma réponse est plus courte que celle d'hier

[Margot]

J'insiste sur la positivité car elle fait la différence, je suis une personne positive qui voit toujours le bon coté des choses...

Oui la positivité fait la différence en cela qu'elle rend la vie plus agréable. On se sent plus heureux, le fardeau s'allège considérablement et, de temps en temps, on touche le bonheur du doigt.

[Linette2021]

J'insiste sur la positivité car elle fait la différence, je suis une personne positive qui voit toujours le bon coté des choses...

Oui la positivité fait la différence en cela qu'elle rend la vie plus agréable. On se sent plus heureux, le fardeau s'allège considérablement et, de temps en temps, on touche le bonheur du doigt.

Oui Margot j'espère sincèrement qu'on aura toujours cette capacité de voir le bon coté des choses pour admirer la vie du bon coté... même si c'est vrai que c'est difficile dans certains cas! je me rappelle d'un oncle que j'avais qui a eu une sévère crise cardiaque à l'age de 45 ans avec une opération à coeur ouvert et comme il dit j'ai plein de tuyaux dans le coeur... on me l'a toujours présenté, car c'est ce que disaient les médecins, comme mourant dans les mois qui viennent. je n'ai jamais vu de personnes plus positive une personne qui profite autant de la vie une personne qui rit autant que lui... il ne parle jamais de sa maladie, il est là où il y a la joie et la bonne humeur... il a eu plusieurs opérations à coeur ouvert après et à chaque fois les médecins nous disaient il ne s'en sortira pas mais il s'en sortait et en allant lui rendre visite il ne parlait pas de sa maladie parlaient de nous de sujets qui égaient... il est décédé à 84 ans il y a deux ans complications COVId même pas sa maladie.... les médecins ont dit ce type c'est son mental qui l'a fait tenir! j'ai toujours eu une grande admiration pour lui, je n'ai pas sa force mentale loin de loi ... mais ce type de personnes m'inspirent, j'aime les personnes positives, qui avancent, qui trouvent des ressources qui voit le bon dans la vie et dans l'autre ... Je sais que ce n'est pas donné à tout le monde mais j'espère pouvoir être comme elles !

bises Margot
Linette

[Margot]

je n'ai pas sa force mentale loin de loi ...
Linette

Tu es bien partie pour en tout cas.

[Linette2021]

je n'ai pas sa force mentale loin de loi ...
Linette

Tu es bien partie pour en tout cas.