Forum SEP BY SEP (Sclérose en plaques)

Fondation ARSEP - Newsletter 116 - mars 2022
Lettre d’information
Sclérose en Plaques
Actualités, actions, évènement

Résultats rapportés par les patients "PRO"
Parlons-en jeudi 24 mars à 12 h

Le Pr Thibault Moreau - neurologue, CHU Dijon - interviendra sur les "PRO", c'est à dire sur "toute mesure de l’état de santé du patient rapportée directement par lui-même, sans interprétation du médecin ni de toute autre personne".

L’objectif thérapeutique d’un traitement de fond est un contrôle strict de l’activité de la maladie, c’est à dire l’absence de poussées, de progression du handicap physique et d’activité à l’IRM. Or, si cet objectif est associé à une amélioration du pronostic à long terme, il ne prend pas en compte certains aspects de la maladie qui peuvent être très importants pour le patient, comme la fatigue ou les troubles cognitifs.

Par ailleurs, il peut exister une forte discordance entre les médecins et les patients dans l’évaluation de l’impact de la SEP ou du succès thérapeutique, en ce qui concerne les facteurs influençant la qualité de vie, le retentissement socioprofessionnel ou la perception des effets indésirables d’un traitement, par exemple.

Dans ce contexte, les PRO constituent des outils essentiels pour comprendre ce que vivent au quotidien les patients, et pouvoir ainsi mieux personnaliser leur prise en charge.

Pour en savoir plus sur ce sujet, rendez-vous jeudi 24 mars à 12 h sur le Facebook de la Fondation ARSEP.

Thibault Moreau c'est mon neuro. Il est très engagé dans la recherche et très sympa avec ses patients, par contre très dur, même parfois odieux, avec les brancardiers, les ambulanciers etc.

Les chercheurs sont souvent complètement déconnectés.

Ils ne savent même pas qu'ils sont désagréables..

ohhh bien. je serai au rendez vous

Merci pour l'info. Je vais essayer de participer
Belle journée
Sarah

C’est intéressant mais pas de compte FB.
J’espère que l’Arsep relayera sur son site.
M. Moreau est également mon neuro.

Nostro a mis le lien !

Après environ 15 ans de SEP, nous passons tous en secondaire ? Ou il y a des exceptions ? Le neuro ne le dit pas vraiment. Ils se sont plantés.

Y a t il un sepien qui est en rémittente depuis plus de 15 ans ici ? Merci

Merci de supprimer le message précédent.
Je vais le mettre ailleurs

Chartz2 a écrit : ↑24 mars 2022, 22:38 C’est intéressant mais pas de compte FB.

Pas besoin de compte FB, Je n'en ai pas non plus et j'ai pu voir la vidéo.

Curieux, il me demande de créer un compte.

J'ai regardé ici sur mon téléphone portable sur le lien qui a été mis
Bonne journée !

Chartz2 a écrit : ↑30 mars 2022, 22:44 Curieux, il me demande de créer un compte.

Ben oui c'est bizarre. Au fait tu as été à la grand' messe de la sep au palais des congrès à Dijon l'autre samedi ? Moi non.

Oui j’y suis allé. Pas inintéressant mais un peu court !

dydouche a écrit : ↑31 mars 2022, 07:35 J'ai regardé ici sur mon téléphone portable sur le lien qui a été mis.

Moi aussi mais la qualité n’est vraiment pas bonne.