Douleur estomac

Douleurs, fourmillements, décharges éléctriques
Stella DeMillens
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Douleur estomac

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Bonjour à tous,

En attente de l'irm qui j'espère m'apportera des indications sur le pourquoi de mes symptômes, je ne peux m'empêcher de me refaire le film de ces 3 dernières années.

J'ai été hospitalisée en neuro en octobre 2019 suite à des paresthésies dans les jambes, douleurs, engourdissement du visage, diplopie...
Jusqu'a prèsent je pensais que c'était les premiers symptômes neuro que j'avais eu.
Mais a la réflexion je n'en suis pas sûre.

En avril 2019 j'ai eu une très forte douleur à l'estomac, impossibilité de manger car beaucoup de nausées et digestion très difficile. J'avais perdu totalement l'appétit et j'avais l'impression que mon estomac était tout le temps plein.
J'ai passé écho, fibro, scanner et irm abdo. Rien n'a été trouvé. On m'a parlé de gastro parésie mais quant à savoir la cause ?
Après 2 mois et 11 kilos perdus la douleur a progressivement disparue et j'ai pu petit à petit remanger.

Si et seulement si on me diagnostic une Sep prochainement, cet épisode pourrait-il être attribué à une poussée ? Si c'est le cas alors on aurait du déjà voir quelque chose à l'irm cérébrale d'octobre ?

J'ai aussi fait une nevrite vestibulaire à 23 ans. Le pire souvenir. Je marchais dans la rue et tout d'un coup j'ai été prise de vertiges intenses, je n'avais plus d'équilibre, vraiment comme si j'avais bu. S'en est suivis une période très difficile, je ne tenais plus debout, je marchais à 4 pattes chez moi et je vomissait tout du aux vertiges. J'ai été finalement hospitalisée pour rehydratation et mise sous tanganil qui n'a pas été efficace.
Les médecins ont dit que c'était un virus dans l'oreille interne et qu'il fallait attendre que ça passe. L'amélioration a été lente, j'ai fait de la rééducation vestibulaire pendant 6 mois.
La encore, dans le contexte d'aujourd'hui je me pose des questions. Cela aurait-il pu être ma première "poussée". Et si oui la encore on en aurait vu les séquelles à l'irm de 2019 ou pas obligatoirement ?

Je suis perdue, c'est sûr que j'anticipe et que finalement je souffre peut être d'une toute autre maladie. J'ai beaucoup parcouru le forum et je sais que nombre d'entre vous ont aussi eu beaucoup d'attente avant d'avoir un diagnostic
Je me demande si je dois parler de ces episodes au neuro où si ça risque juste de lui faire penser que j'en suis une qui cherche à en rajouter.
Ma mauvaise expérience passée me fait me tenir sur mes gardes. J'ai peur du jugement que le prochain neuro se fera de moi lors de la prochaine consultation

Je vous remercie de m'avoir lue

Stella
jean not
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Re: Douleur estomac

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Stella bonsoir,

Ne t'inquiète pas en 08/2004, j'ai eu ma SEP qui s'est déclarée et qui est actuellement seondaire progressive. Mais en même temps s'est déclarée une névrite vestibulaire et les ssymptomes que tu ressens ont été les mêmes pour moi. Plus d'équilibre, j'entendais des bruits sourds. Pour ce problème j'ai été pris en charge immédiatement pour un nystagmus horizontal dauche appelé névrité vestibulaire gauche. J'ai vu un oto rhino qui m'a fait un plan cardiométrique et un plan VNS-ENG pour un areflexie droite harmonieuse. J'ai vu également in kiné spécialiste dans le vertige positionnel droite qui m'a fait des manoeuvres de SEMONT et d'EPLEY qui ne m'ont amené aucune améliorationpour ma diplopie , vertige d'origine central. A ce jour tout est réglé.
Stella DeMillens
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Re: Douleur estomac

Message non lu par Stella DeMillens »

Bonjour Jean not,
Je te remercie pour ta réponse.

Si j'ai bien compris ta réponse la nevrite vestibulaire était le premier signe de ta sep en 2004?
As-tu eu un irm cerebral pour chercher ma cause de cette nevrite vestibulaire ?
Si oui y avait-il des plaques déjà visibles ?
J'avais aussi un nystagmus horizontal gauche lors de ma nevrite vestibulaire.
J'ai vu un oto rhino qui m'a fait un plan cardiométrique et un plan VNS-ENG pour un areflexie droite harmonieuse.


Pourrais - tu m'expliquer ce que sont les plans cardio métriques et VNS-ENG ?
A ce jour tout est réglé.


Cela veut dire que tu n'as plus de diplopie ?
En combien de temps est-elle passée ?

Comment vas-tu actuellement ?
Bonne fin de journée
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Nostromo
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Re: Douleur estomac

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Salut Stella,

La règle : d'anciennes poussées de sclérose en plaques laissent obligatoirement des lésions ; ces lésions peuvent être vues par l'IRM.

Abordons maintenant la liste des exceptions :mrgreen: : l'IRM présente tout de même quelques limites, limites qui peuvent dans certains cas ne pas montrer d'anciennes lésions.

La limite de loin la plus fréquente dans ce cas de figure est que l'IRM cérébrale te découpe ton cerveau en tranches de quelques millimètres d'épaisseur (genre, quatre à cinq millimètres). Si une lésion est cachée pile à l'intérieur d'une tranche, l'IRM passera à côté. Pense à la fève de la galettes des rois : tant que le couteau ne passe pas pile dessus, elle reste cachée. La lésion finira par se voir au hasard d'une IRM ultérieure, qui ne coupera jamais pile au même endroit que la précédente : le risque de passer à côté d'une lésion à la suite d'un tel concours de circonstances est d'autant plus élevé que le nombre d'IRM différentes qui ont été données au patient est faible.

Une autre limite fréquente est que certains symptômes seront provoqués par des lésions médullaires or, le plus souvent, l'IRM médullaire n'est soit pas faite (en général on se contente de la cérébrale), soit si elle est faite, beaucoup plus difficile à interpréter que l'IRM cérébrale (pour ça d'ailleurs que le plus souvent, on se contente de la cérébrale). Si tu n'as des lésions que sur la colonne vertébrale, une IRM cérébrale ne risque pas de les montrer. (La raison principale est que lors d'une IRM cérébrale, la tête du patient est fermement calée, ce qui rend les clichés précis ; à l'opposé, dans une IRM médullaire, le patient peut bouger, il s'en prive d'ailleurs rarement, et ça te donne des photos toutes floues).

Une troisième limite, particulièrement valable pour les lésions les plus anciennes, vient de la capacité d'autoréparation de ton système nerveux central. Ainsi, certaines des lésions qui étaient présentes sur mes toutes premières IRM, en 1995, ont depuis tout ce temps fini par purement et simplement disparaître (je te rassure, il en reste bien assez pour confirmer mon diagnostic :mrgreen: ). Cette capacité est réelle, elle s'exprime de façon d'autant plus probable que le sujet est jeune, mais elle demande tout de même, dans le meilleur des cas, un paquet d'années pour devenir effective.

Quatrième limite : celle de la résolution de l'IRM. Si je compare mes tout premiers clichés de 1995 avec les plus récents, vingt ans plus tard, on mesure le chemin parcouru pendant ces vingt années. Une IRM à la pointe de la technologie pourra montrer des lésions qui n'apparaissaient pas sur les clichés effectués quelques années plus tôt du matériel plus ancien, alors qu'elles étaient pourtant très probablement déjà présentes. Le coup m'était d'ailleurs arrivé, une fois, et l'explication qui avait été donnée à l'époque à l'apparition de "nouvelles anciennes lésions" était qu'elles étaient "explicables le plus vraisemblablement par une meilleure sensibilité du matériel depuis les précédents clichés".

Je te sors une cinquième limite et après, promis, j'arrête les frais :) : l'interprétation des clichés par celui qui en est chargé (neurologue ou radiologue). Un spécialiste un peu fatigué, ou qui vient de s'engueuler avec son conjoint, ou qui regarde les clichés d'un autre patient, ou que sais-je encore, peut commettre une erreur de lecture. Le facteur humain...

Bref :). Oublie pour l'instant le passé, concentre-toi pour l'instant sur l'IRM que tu dois passer à la fin du mois.
Stella DeMillens a écrit :La encore, dans le contexte d'aujourd'hui je me pose des questions. Cela aurait-il pu être ma première "poussée". Et si oui la encore on en aurait vu les séquelles à l'irm de 2019 ou pas obligatoirement ?
Une crise de vertiges rotatoires intenses, j'avais connu ça en 1995 (avec une diplopie d'ailleurs, et d'autres trucs), pour la poussée qui devait donner lieu à mon diagnostic. Je n'ai jamais su de façon certaine si l'origine en était vestibulaire (oreille interne, système nerveux périphérique) ou cérébelleuse (cervelet, système nerveux central), mais vu que dans le même temps j'éprouvais des troubles qui avaient une origine clairement centrale et que mes clichés IRM du cervelet ressemblaient à Las Vegas à ce moment-là, bah je n'avais pas cherché à en savoir plus. Pour ce qui te concerne, une telle crise peut effectivement avoir été directement provoquée par la sep, et aurait dû dans ce cas laisser des traces visibles... à l'intérieur des limites exposées plus haut, tout comme elle peut aussi avoir été provoquée par une pathologie du système nerveux périphérique, qui en est d'ailleurs la cause la plus fréquente : ton toubib de l'époque avait d'ailleurs exclu une origine centrale (SNC), et la sep est exclusivement une maladie du système nerveux central. Dans ce cas, peu de chances de voir quoi que ce soit à l'IRM, car il n'y a pas de formation de lésion visible.
Je suis perdue, c'est sûr que j'anticipe et que finalement je souffre peut être d'une toute autre maladie.
Il faut faire confiance aux médecins. Fin mars, c'est tout bientôt : patience et courage :) !

Ah, j'ai un chat qui miaule : à plus !
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Stella DeMillens
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Re: Douleur estomac

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Bonjour Jean-Philippe et caresse au petit chat,

Je te remercie pour ta réponse qui est encore une fois très instructive et claire.

Plus qu'une semaine à attendre, quand c'est pour quelque chose d'important ça semble interminable.

J'ai bien compris en parcourant le forum que le diagnostic est difficile et peut être long. J'ai bien retenu comme quelqu'un l'a dit sur ce forum que c'est une maladie de patience.
J'ai fait une demande pour récupérer mon dossier médical. Je n'ai jamais vu le compte rendu de mon premier irm, c'est juste marqué dans le papier des urgences qu'il était sans particularité.
J'ai réussi à avoir un rendez vous avec une neuro mi avril. Elle voudra sûrement le voir pour comparer.

Depuis 2 jours ça commence à aller mieux, la fatigue est moins présente et les douleurs se calment, les fourmillements dans le pied gauche se font discrets.
Me restent la vision double et floue, pour ça pas de changement malheureusement.
J'ai du retirer le dernier prisme à 4 dioptries sur l'œil droit que l'orthoptiste m'avait rajouté. Car de loin c'était la cata, tout était flou et ça me donnait la nausée et en plus de près ça ne corrigeait pas la diplopie. Elle m'avait prévenu que ça pouvait arriver et que c'était juste un essai.
Du coup je reste avec ma vision de loin correcte mais très difficile de près. Je devais reprendre le travail mais je suis toute la journée sur ordi. Et là je ne vois rien à cette distance. J'espère que le temps me sera bénéfique.

Je te souhaite une bonne journée et merci encore
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PatrickS
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Re: Douleur estomac

Message non lu par PatrickS »

Bonjour,
Nostromo a écrit : 13 mars 2022, 21:37
........La raison principale est que lors d'une IRM cérébrale, la tête du patient est fermement calée, ce qui rend les clichés précis ; à l'opposé, dans une IRM médullaire, le patient peut bouger, il s'en prive d'ailleurs rarement, et ça te donne des photos toutes floues..............
Pour moi, c'était vrai, jusqu'à la dernière IRM médulaire. La, on m'a placé une grosse plaque sur le torse. Probablement pour que je ne puisse plus trop bouger.

Patrick
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Re: Douleur estomac

Message non lu par Nostromo »

Bonne idée que de récupérer le compte-rendu de la précédente IRM. Sinon, les clichés, tu les as conservés avec toi, genre un CD ? Si c'est le cas, prépares-en à tout hasard une copie (CD, clé USB...) que tu pourras donner à ton nouveau neuro.

Tiens sinon Stella à propos de ce qu'il faut penser de ta névrite vestibulaire d'il y a quelques années, je t'invite à lire ce document. La dernière page montre un organigramme relativement simple de comment se passe le diagnostic différentiel, notamment comment on détermine si les troubles sont d'origine centrale ou périphérique. Si l'origine a effectivement été déterminée comme étant périphérique dans ton cas ("virus", etc.), alors tu sais qu'elle n'a rien à voir avec la sep.

Quant au titre de ce topic, je n'en sais rien mais intuitivement, j'en serais étonné.

PS le chat s'appelle Mojo. Miaou :).
Modifié en dernier par Nostromo le 14 mars 2022, 10:12, modifié 2 fois.
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Re: Douleur estomac

Message non lu par Nostromo »

Yo Patrick,
PatrickS a écrit :Pour moi, c'était vrai, jusqu'à la dernière IRM médulaire. La, on m'a placé une grosse plaque sur le torse. Probablement pour que je ne puisse plus trop bouger.
Ca fait très torture médiévale, ton truc mdr mdr

"La fin justifie les moyens".
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Stella DeMillens
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Re: Douleur estomac

Message non lu par Stella DeMillens »

Bonjour Patrick et re JP 🙂

Pour moi, c'était vrai, jusqu'à la dernière IRM médulaire. La, on m'a placé une grosse plaque sur le torse. Probablement pour que je ne puisse plus trop bouger.

Ca fait très torture médiévale, ton truc mdr mdr😬
Et bien ça me donne envie d'être au 28 mars tout ça ! 😂
Sinon, les clichés, tu les as conservés avec toi, genre un CD ?

Non malheureusement je n'ai rien récupéré à ma sortie à part le compte rendu d'hospi
Tiens sinon Stella à propos de ce qu'il faut penser de ta névrite vestibulaire d'il y a quelques années, je t'invite à lire ce document


Merci c'est vrai que c'est éclairant.
Je pense que pour moi c'était bien périphérique : apparition brusque, beaucoup de vomissements et trouble de l'équilibre, nystagmus latéral s'arrêtant à la fixation... Tout va dans ce sens
Merci JP

J'adorerai avoir aussi un petit Mojo mais j'ai trop peur qu'il se sauve et qu'il lui arrive malheur dans le village. Le tien se promène comme il veut ?
J'ai une petite chienne Silia et une lapine Pompon c'est déjà pas mal.

Bonne après midi à vous
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Re: Douleur estomac

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Salut Stella,
Stella DeMillens a écrit :Non malheureusement je n'ai rien récupéré à ma sortie à part le compte rendu d'hospi
Avec un peu de chance ton dossier complet sera transmis à ton futur établissement, je te suggère d'appeler le secrétariat du nouveau neuro pour t'en assurer.
Merci JP
Plaisir :). J'ai toujours pensé qu'avec la sep et tout ce qui était susceptible de graviter autour, un minimum de connaissances ne pouvait pas nuire. Je me rappelle encore mes premières années dans la maladie, à chaque fois que je rencontrais mon neuro je le bombardais de questions, mais évidemment, déjà il y en avait trop pour tout aborder, ensuite il y en avait certaines auxquelles le neuro ne pouvait juste pas répondre autrement que par une moue boudeuse (il n'avait pas moyen de donner la moindre réponse définitive), etc. Ces connaissances sont devenues aujourd'hui faciles à trouver sur internet et permettent d'éviter de partir dans des délires et de pêcher par excès soit d'optimisme, soit de pessimisme...
J'adorerai avoir aussi un petit Mojo mais j'ai trop peur qu'il se sauve et qu'il lui arrive malheur dans le village. Le tien se promène comme il veut ?
Oui oui... Il nous a bien stressés la première année en général, et le premier hiver en particulier -- la première fois où nous l'avions laissé seul à la maison. J'habite aussi un petit village, qui plus est dans une voie sans issue dans une zone résidentielle (j'avais jeté mon dévolu sur la maison pour entre autres cette raison, à l'époque c'était une question de sécurité pour les gamins : impasse = circulation restreinte aux seuls riverains...), et nous avons très tôt fait le choix de le laisser librement divaguer -- ce dont il ne s'est jamais privé. Nous ne l'avons jamais emmené plus loin que chez le véto : s'il doit se perdre, autant que ce soit à côté de chez lui.

Au début, nous lui mettions un collier avec notre numéro de téléphone sur une médaille, le hic était qu'il n'arrêtait pas de le perdre. J'ai eu des dépenses "colliers", la première année, assez colossales : à la fin, je me faisais faire des petites médailles avec notre numéro de téléphone par lots de dix et j'achetais les colliers itou... Le truc c'est qu'il est recommandé de leur mettre des colliers qui s'en vont relativement facilement, au cas où le chat s'accrocherait par le collier sur une branche d'arbre : pas qu'il se retrouve étranglé. Par ailleurs le chat est pucé : une fois qu'il avait une fois de plus perdu son collier et qu'il s'était égaré chez un voisin, à quoi, même pas cent mètres de chez nous, le voisin l'avait amené à la SPA qui lui avait immédiatement, par simple lecture de la puce, transmis nos coordonnées. Il faut dire que Mojo est très affectueux, il n'a jamais griffé qui que ce soit à ma connaissance et (la première année) il suivait volontiers les gamins du quartier qui l'entraînaient chez eux, et il s'y trouvait tellement bien qu'il ne voulait plus en repartir :). La première année, le téléphone n'arrêtait pas de sonner, maintenant je connais tous les voisins et tous les voisins connaissent mon chat... Ce qui nous a permis de comprendre que le chat ne s'aventurait que très rarement à plus de deux ou trois cents mètres de la maison.

Une fois passée la première année, il s'attarde moins chez les voisins, il se contente de rayonner dans le quartier. Il ne faut pas t'étonner ni t'inquiéter si tu ne le vois pas pendant deux, trois jours, il finit toujours par revenir (l'appel de l'estomac)... On lui a en plus installé une chatière avec reconnaissance électronique de sa puce (un truc à 50 € chez Amazon), qui ne le laisse passer que lui. Bref, il vit sa vie, du moment qu'on lui donne sa bouffe à chats et de l'affection, il gère le reste :).
J'ai une petite chienne Silia et une lapine Pompon c'est déjà pas mal.
Avec un chat en plus, tu vas pouvoir commencer une ménagerie...
sep récurrente-rémittente depuis 1993, diagnostiquée en 1995.
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