Présentation Stella
Posté : 02 mars 2022, 22:38
Bonjour à tous,
je parcours le forum depuis quelques jours et j'y trouve beaucoup d'informations très intéressantes.
Je m'appelle Stella, j'ai 39 ans et suis maman de 2 petites filles de 7 ans et 5 ans 1/2.
Pour moi tout à commencé en octobre 2019, j'ai tout d'un coup eu une sensation d'immense fatigue et des fourmillements et douleurs sont apparues dans les jambes. Puis un engourdissement d'une partie du visage et des troubles de l'équilibre.
J'ai été hospitalisée en neurologie : prise de sang, PL, irm cérébral et médullaire, EMG et potentiels évoqués, tout était normal.
Pendant l'hospitalisation j'ai eu aussi une perte de sensation dans la gorge ce qui entraînent des fausses routes. J'ai eu le droit aux repas mixés et à l'eau gélifiée. Une orthophoniste est venu et m'a dit que j en'avais plus aucun reflex nauséeux quand elle touchait le fond de la gorge. Au bout de 3 jours d'hospi une diplopie est aussi apparue. Cela n'a alarmé personne car les examens étaient nickels.
Je suis donc sortie et on m'a dit qu'avec un peu de kiné et du repos tout devrait rentrer dans l'ordre.
Les symptômes ont persistés, j'ai été équipée d'un prisme ce qui m'a permis de reprendre le travail (la diplopie me donnait beaucoup de nausées).
Un mois après l'hospi, j'ai fait de la retention urinaires confirmée par un urologue après une écho post mictionnelle. Quand j'ai revu le neuro en visite de contrôle il m'a dit que tout allait bien que les examens étaient normaux. Il a insisté sur le fait que j'étais stressée (ce que je ne pense pas) et que je devais consulter un psy.
J'ai cherché une autre prise en charge et j'ai finalement rencontré un infectiologue qui a pensé à un neuro lyme bien que tous les tests possibles soient négatifs. J'ai fait une cure d'antibio IV de 5 semaines. Il y a eu une amélioration mais très courte.
J' ai ensuite réalisé un test lyme en Belgique qui lui s'est avéré positif.
En 2 ans j'ai fait 4 rechutes donc 4 cures d'antibios IV avec a chaque fois la pose d'une voie centrale.
L'amélioration venait toujours au bout de plusieurs semaines.
J'ai déménagé et je suis allée consulter dans un centre de référence lyme de ma nouvelle région. La l'infectiologue m'a dit que le diagnostic n'était pas certain, que le test belge n'est pas fiable.
Il était horrifié de voir tous les traitements que j'avais eu. Il m'a dit que c'était abusif, qu'il fallait traiter 1 fois mais qu'après je n'avais plus la maladie de lyme mais des séquelles de cette maladie. Il a comparé le fonctionnement à un covid long
Il a fait une recherche de maladie musculaire par prise de sang: négative.
Je dois repasser un EMG mais j'ai rendez-vous que fin mai.
Il m'a aussi orienté vers un centre anti douleur car c'est mon principal problème depuis 2 ans. J'ai très mal aux jambes, un mélange de crampes et de courbatures avec des fourmillements et parfois brûlures.je suis sous lyrica et tramadol depuis ma première hospi en 2019, à chaque rechute le médecin augmente les doses car la douleurs est vraiment forte. L'infectiologue pense que je serai bonne candidate pour essayer l'électrostimulation des jambes pour couper le circuit douloureux.
J'ai obtenu un rendez vous en juin...
Depuis 2 semaines je vis un autre rechute. Douleurs au jambes très importante et retours des autres symptômes :
-Diplopie malgré le prisme, j'ai vu une orthoptiste dans ma nouvelle région qui a augmenté le prisme à 4 dioptries (j'étais à 2), ça a déjà rebougé depuis
-engourdissement d'une partie du visage et de la gorge
-retention urinaire
-faiblesse dans la jambe gauche et perte de force dans les mains
-mouvements involontaires au repos : parfois la jambe, le bras, la tête, un doigts, c'est très variable
-fasciculations
J'ai lutté le plus possible pour continuer le travail mais avec la diplopie et les difficultés à marcher je suis finalement allé consulter mon nouveau médecin traitant
Déjà il me croit ( youpi !)
Je lui ai parlé de mes doutes sur le diagnostic. Si mes symptômes sont dus aux séquelles du neuro lyme pourquoi je fais des rechutes. Des séquelles ne devraient pas évoluer.
Il est d'accord avec moi. C'est le premier qui me parle de poussée. Il m'a dit que mon histoire lui évoque la SEP et que peut être des lésions n'étaient pas encore visibles lors des premiers IRM car c'était le début des symptômes. Il m'en a represcrit.
J'ai rendez vous les 21 et 28 mars. Ça me semble si loin même si je sais que le délai est très raisonnable.
Il m'a aussi donné un traitement par cortisone pour 15 jours car ça n'a jamais été essayé avant.
Voilà pourquoi je me trouve sur ce forum, en lisant les témoignages je vois que beaucoup de choses concordent même si je peux avoir une autre pathologie bien sûr.
J'ai surtout besoin d'avoir un diagnostic fiable
Ma vie a complètement changée en 2 ans, il y a beaucoup de choses que je ne peux plus faire à cause de la fatigue et des douleurs. J'aimerai tellement récupérer ma vie !
Beaucoup de symptômes sont subjectifs et j'ai vu beaucoup de médecins dans mon parcours qui sont dubitatifs. Ils attribuent ça au stress, à la fatigue, à la dépression, on m'e même dit que je provoquais mes symptômes. Je sais au fond de moi que cela n'a rien à voir et que j'ai une pathologie physique. J'ai fait une dépression il y a quelques années, j'ai été bien accompagnée et traitée pendant 2 ans. J'en connais mes signes et je me rappelle dans quel état j'étais. Et ce n'est absolument plus le cas.
Voilà pour mon parcours, je suis perdue depuis ma nouvelle "poussée", j'ai besoin de savoir
je parcours le forum depuis quelques jours et j'y trouve beaucoup d'informations très intéressantes.
Je m'appelle Stella, j'ai 39 ans et suis maman de 2 petites filles de 7 ans et 5 ans 1/2.
Pour moi tout à commencé en octobre 2019, j'ai tout d'un coup eu une sensation d'immense fatigue et des fourmillements et douleurs sont apparues dans les jambes. Puis un engourdissement d'une partie du visage et des troubles de l'équilibre.
J'ai été hospitalisée en neurologie : prise de sang, PL, irm cérébral et médullaire, EMG et potentiels évoqués, tout était normal.
Pendant l'hospitalisation j'ai eu aussi une perte de sensation dans la gorge ce qui entraînent des fausses routes. J'ai eu le droit aux repas mixés et à l'eau gélifiée. Une orthophoniste est venu et m'a dit que j en'avais plus aucun reflex nauséeux quand elle touchait le fond de la gorge. Au bout de 3 jours d'hospi une diplopie est aussi apparue. Cela n'a alarmé personne car les examens étaient nickels.
Je suis donc sortie et on m'a dit qu'avec un peu de kiné et du repos tout devrait rentrer dans l'ordre.
Les symptômes ont persistés, j'ai été équipée d'un prisme ce qui m'a permis de reprendre le travail (la diplopie me donnait beaucoup de nausées).
Un mois après l'hospi, j'ai fait de la retention urinaires confirmée par un urologue après une écho post mictionnelle. Quand j'ai revu le neuro en visite de contrôle il m'a dit que tout allait bien que les examens étaient normaux. Il a insisté sur le fait que j'étais stressée (ce que je ne pense pas) et que je devais consulter un psy.
J'ai cherché une autre prise en charge et j'ai finalement rencontré un infectiologue qui a pensé à un neuro lyme bien que tous les tests possibles soient négatifs. J'ai fait une cure d'antibio IV de 5 semaines. Il y a eu une amélioration mais très courte.
J' ai ensuite réalisé un test lyme en Belgique qui lui s'est avéré positif.
En 2 ans j'ai fait 4 rechutes donc 4 cures d'antibios IV avec a chaque fois la pose d'une voie centrale.
L'amélioration venait toujours au bout de plusieurs semaines.
J'ai déménagé et je suis allée consulter dans un centre de référence lyme de ma nouvelle région. La l'infectiologue m'a dit que le diagnostic n'était pas certain, que le test belge n'est pas fiable.
Il était horrifié de voir tous les traitements que j'avais eu. Il m'a dit que c'était abusif, qu'il fallait traiter 1 fois mais qu'après je n'avais plus la maladie de lyme mais des séquelles de cette maladie. Il a comparé le fonctionnement à un covid long
Il a fait une recherche de maladie musculaire par prise de sang: négative.
Je dois repasser un EMG mais j'ai rendez-vous que fin mai.
Il m'a aussi orienté vers un centre anti douleur car c'est mon principal problème depuis 2 ans. J'ai très mal aux jambes, un mélange de crampes et de courbatures avec des fourmillements et parfois brûlures.je suis sous lyrica et tramadol depuis ma première hospi en 2019, à chaque rechute le médecin augmente les doses car la douleurs est vraiment forte. L'infectiologue pense que je serai bonne candidate pour essayer l'électrostimulation des jambes pour couper le circuit douloureux.
J'ai obtenu un rendez vous en juin...
Depuis 2 semaines je vis un autre rechute. Douleurs au jambes très importante et retours des autres symptômes :
-Diplopie malgré le prisme, j'ai vu une orthoptiste dans ma nouvelle région qui a augmenté le prisme à 4 dioptries (j'étais à 2), ça a déjà rebougé depuis
-engourdissement d'une partie du visage et de la gorge
-retention urinaire
-faiblesse dans la jambe gauche et perte de force dans les mains
-mouvements involontaires au repos : parfois la jambe, le bras, la tête, un doigts, c'est très variable
-fasciculations
J'ai lutté le plus possible pour continuer le travail mais avec la diplopie et les difficultés à marcher je suis finalement allé consulter mon nouveau médecin traitant
Déjà il me croit ( youpi !)
Je lui ai parlé de mes doutes sur le diagnostic. Si mes symptômes sont dus aux séquelles du neuro lyme pourquoi je fais des rechutes. Des séquelles ne devraient pas évoluer.
Il est d'accord avec moi. C'est le premier qui me parle de poussée. Il m'a dit que mon histoire lui évoque la SEP et que peut être des lésions n'étaient pas encore visibles lors des premiers IRM car c'était le début des symptômes. Il m'en a represcrit.
J'ai rendez vous les 21 et 28 mars. Ça me semble si loin même si je sais que le délai est très raisonnable.
Il m'a aussi donné un traitement par cortisone pour 15 jours car ça n'a jamais été essayé avant.
Voilà pourquoi je me trouve sur ce forum, en lisant les témoignages je vois que beaucoup de choses concordent même si je peux avoir une autre pathologie bien sûr.
J'ai surtout besoin d'avoir un diagnostic fiable
Ma vie a complètement changée en 2 ans, il y a beaucoup de choses que je ne peux plus faire à cause de la fatigue et des douleurs. J'aimerai tellement récupérer ma vie !
Beaucoup de symptômes sont subjectifs et j'ai vu beaucoup de médecins dans mon parcours qui sont dubitatifs. Ils attribuent ça au stress, à la fatigue, à la dépression, on m'e même dit que je provoquais mes symptômes. Je sais au fond de moi que cela n'a rien à voir et que j'ai une pathologie physique. J'ai fait une dépression il y a quelques années, j'ai été bien accompagnée et traitée pendant 2 ans. J'en connais mes signes et je me rappelle dans quel état j'étais. Et ce n'est absolument plus le cas.
Voilà pour mon parcours, je suis perdue depuis ma nouvelle "poussée", j'ai besoin de savoir