Présentation Stella

[Stella DeMillens]

Bonjour à tous,
je parcours le forum depuis quelques jours et j'y trouve beaucoup d'informations très intéressantes.

Je m'appelle Stella, j'ai 39 ans et suis maman de 2 petites filles de 7 ans et 5 ans 1/2.
Pour moi tout à commencé en octobre 2019, j'ai tout d'un coup eu une sensation d'immense fatigue et des fourmillements et douleurs sont apparues dans les jambes. Puis un engourdissement d'une partie du visage et des troubles de l'équilibre.
J'ai été hospitalisée en neurologie : prise de sang, PL, irm cérébral et médullaire, EMG et potentiels évoqués, tout était normal.
Pendant l'hospitalisation j'ai eu aussi une perte de sensation dans la gorge ce qui entraînent des fausses routes. J'ai eu le droit aux repas mixés et à l'eau gélifiée. Une orthophoniste est venu et m'a dit que j en'avais plus aucun reflex nauséeux quand elle touchait le fond de la gorge. Au bout de 3 jours d'hospi une diplopie est aussi apparue. Cela n'a alarmé personne car les examens étaient nickels.

Je suis donc sortie et on m'a dit qu'avec un peu de kiné et du repos tout devrait rentrer dans l'ordre.
Les symptômes ont persistés, j'ai été équipée d'un prisme ce qui m'a permis de reprendre le travail (la diplopie me donnait beaucoup de nausées).

Un mois après l'hospi, j'ai fait de la retention urinaires confirmée par un urologue après une écho post mictionnelle. Quand j'ai revu le neuro en visite de contrôle il m'a dit que tout allait bien que les examens étaient normaux. Il a insisté sur le fait que j'étais stressée (ce que je ne pense pas) et que je devais consulter un psy.

J'ai cherché une autre prise en charge et j'ai finalement rencontré un infectiologue qui a pensé à un neuro lyme bien que tous les tests possibles soient négatifs. J'ai fait une cure d'antibio IV de 5 semaines. Il y a eu une amélioration mais très courte.
J' ai ensuite réalisé un test lyme en Belgique qui lui s'est avéré positif.

En 2 ans j'ai fait 4 rechutes donc 4 cures d'antibios IV avec a chaque fois la pose d'une voie centrale.
L'amélioration venait toujours au bout de plusieurs semaines.

J'ai déménagé et je suis allée consulter dans un centre de référence lyme de ma nouvelle région. La l'infectiologue m'a dit que le diagnostic n'était pas certain, que le test belge n'est pas fiable.
Il était horrifié de voir tous les traitements que j'avais eu. Il m'a dit que c'était abusif, qu'il fallait traiter 1 fois mais qu'après je n'avais plus la maladie de lyme mais des séquelles de cette maladie. Il a comparé le fonctionnement à un covid long

Il a fait une recherche de maladie musculaire par prise de sang: négative.
Je dois repasser un EMG mais j'ai rendez-vous que fin mai.
Il m'a aussi orienté vers un centre anti douleur car c'est mon principal problème depuis 2 ans. J'ai très mal aux jambes, un mélange de crampes et de courbatures avec des fourmillements et parfois brûlures.je suis sous lyrica et tramadol depuis ma première hospi en 2019, à chaque rechute le médecin augmente les doses car la douleurs est vraiment forte. L'infectiologue pense que je serai bonne candidate pour essayer l'électrostimulation des jambes pour couper le circuit douloureux.
J'ai obtenu un rendez vous en juin...

Depuis 2 semaines je vis un autre rechute. Douleurs au jambes très importante et retours des autres symptômes :
-Diplopie malgré le prisme, j'ai vu une orthoptiste dans ma nouvelle région qui a augmenté le prisme à 4 dioptries (j'étais à 2), ça a déjà rebougé depuis
-engourdissement d'une partie du visage et de la gorge
-retention urinaire
-faiblesse dans la jambe gauche et perte de force dans les mains
-mouvements involontaires au repos : parfois la jambe, le bras, la tête, un doigts, c'est très variable
-fasciculations

J'ai lutté le plus possible pour continuer le travail mais avec la diplopie et les difficultés à marcher je suis finalement allé consulter mon nouveau médecin traitant

Déjà il me croit ( youpi !)
Je lui ai parlé de mes doutes sur le diagnostic. Si mes symptômes sont dus aux séquelles du neuro lyme pourquoi je fais des rechutes. Des séquelles ne devraient pas évoluer.
Il est d'accord avec moi. C'est le premier qui me parle de poussée. Il m'a dit que mon histoire lui évoque la SEP et que peut être des lésions n'étaient pas encore visibles lors des premiers IRM car c'était le début des symptômes. Il m'en a represcrit.
J'ai rendez vous les 21 et 28 mars. Ça me semble si loin même si je sais que le délai est très raisonnable.
Il m'a aussi donné un traitement par cortisone pour 15 jours car ça n'a jamais été essayé avant.

Voilà pourquoi je me trouve sur ce forum, en lisant les témoignages je vois que beaucoup de choses concordent même si je peux avoir une autre pathologie bien sûr.
J'ai surtout besoin d'avoir un diagnostic fiable
Ma vie a complètement changée en 2 ans, il y a beaucoup de choses que je ne peux plus faire à cause de la fatigue et des douleurs. J'aimerai tellement récupérer ma vie !
Beaucoup de symptômes sont subjectifs et j'ai vu beaucoup de médecins dans mon parcours qui sont dubitatifs. Ils attribuent ça au stress, à la fatigue, à la dépression, on m'e même dit que je provoquais mes symptômes. Je sais au fond de moi que cela n'a rien à voir et que j'ai une pathologie physique. J'ai fait une dépression il y a quelques années, j'ai été bien accompagnée et traitée pendant 2 ans. J'en connais mes signes et je me rappelle dans quel état j'étais. Et ce n'est absolument plus le cas.

Voilà pour mon parcours, je suis perdue depuis ma nouvelle "poussée", j'ai besoin de savoir

[Naasli]

Stella,

Soit le Bienvenue parmi nous. Il faut savoir que la sep n'est pas une maladie de l'urgence. Le diagnostic requière du temps et un faisceau d'arguments cliniques, biologiques mais aussi d'imagerie (irm). L'errance diagnostic est fréquente dans ce genre de pathologie et il faut parfois plusieurs années. Je te souhaite de trouver une solution à tes maux et surtout je souhaite que tu ne soit pas atteinte de la sep, qui malheureusement, peut avoir des conséquences dans nombre de sphères : familiale, travail...

Courage et force à toi et n'hésite pas à venir partager avec nous.

Sarah

[jean not]

Bonjour,

stella, je souhaite que Naasli ait raison sur le temps et pourque cela ne soit pas une SEP. Me concernant et pour te démontrer qu'il faut du temps pour le certifier, je faisais un steppage à chaque sortie de course à pied depuis de nombreuses années, puis en août 2004 j'ai vu double, je ne pouvais pu déglutiner, je n'avais plus d'équilibre et en plus jai eu une névrite vestibualire et avec ces problèmes j'ai consulté un médecin sur place et suis rentré en région parisienne pour être hospitalisé. Mon diagnostique de SEP m'a été déclaré officiellement en 2007, 3 ans après malgré que le radiologue de l'hôpital soit un ami avec qui je courrais. En 2005 j'ai fait une 1ère poussée qui m'empèchais de parler. Alors il faut être patiente en espérant que les traitements actuels soient les bons.
Cordialement

SEP secondaire progressive

[Lune]

J'ai lutté le plus possible pour continuer le travail mais avec la diplopie et les difficultés à marcher je suis finalement allé consulter mon nouveau médecin traitant

Déjà il me croit ( youpi !)
Je lui ai parlé de mes doutes sur le diagnostic. Si mes symptômes sont dus aux séquelles du neuro lyme pourquoi je fais des rechutes. Des séquelles ne devraient pas évoluer.
Il est d'accord avec moi. C'est le premier qui me parle de poussée. Il m'a dit que mon histoire lui évoque la SEP et que peut être des lésions n'étaient pas encore visibles lors des premiers IRM car c'était le début des symptômes. Il m'en a represcrit.
J'ai rendez vous les 21 et 28 mars. Ça me semble si loin même si je sais que le délai est très raisonnable.
Il m'a aussi donné un traitement par cortisone pour 15 jours car ça n'a jamais été essayé avant.

Coucou Stella,

Avec ce nouveau médecin, tu vas bientôt en savoir plus ! Oublie les autres
En attendant tes rendez-vous IRM, garde le moral et dis toi bien que même avec une sep on peut vivre heureux.
J'espère que tu vas mieux avec ton dernier traitement.

A bientôt

[Harold]

Hello Stella,

Je souhaite que tu trouves rapidement des réponses. Beaucoup d'entre nous ont vécu cette angoisse, malheureusement pour toi elle s'accompagne de douleurs. Je comprends que le temps doit te paraître long en attendant tes examens.
D'ici là prend soin de toi. Pleins de courages !

[Stella DeMillens]

Bonsoir,
Je vous remercie pour vos réponses.
C'est sûr que je ne souhaite pas avoir cette maladie (qui le voudrait) mais si on me l'annonce, je suis prête. Prête à me battre, à avancer. Car être sans diagnostic depuis 2 ans 1/2, être écrasée continuellement par la fatigue et la douleur, monter les marches à 4 pattes le soir tellement je suis faible et déjà une grande épreuve.

Depuis mon premier message en plus de la diplopie qui est revenue malgré le nouveau prisme je vois flou de près. J'ai pu avoir un rdv ophtalmo dans la journée et il m'a dit que je souffrait d'une paralysie d'accommodation et que je devais aller aux urgences pour passer un irm au plus vite.

Je suis arrivée aux urgences à 9 h, j'ai eu une prise de sang puis visite de l'interne puis l'interne de neuro qui a dit qu'elle devait discuter avec le senior pour voir ce qu'on pouvait me proposer.
Puis rien de la journée. A 17h30 l'interne des urgences est venue me voir et à dit que je sortais avec une prescription pour un irm cérébral. Quand je lui ai demandé quand il était prévu elle m'a dit que c'était à moi de me débrouiller...

Quand je lui ai demandé pourquoi je ne pouvais pas avoir l'examen dans la foulée elle m'a dit qu'il n'y avait pas de catactère d'urgence !
Pas d'urgence vitale OK je comprend mais il y a urgence pour peut être avoir un ttt cortisone si on voit des lésions et ainsi espérer récupérer plus rapide au niveau de la vue.
Elle m'a repondu que même si il y avait des lésions, un traitement ne changerait en rien mes symptômes.

Me voilà rentrée chez moi, je suis inquiète car lorsque la diplopie était apparue en 2019 les medecins m'avaient dit : rentrez chez vous, du repos et ça passera mais elle n'a jamais disparue.
J'ai peur que ce flou visuel s'installe aussi durablement

Je suis extrêmement déçue de ne pas avoir pu bénéficier de cette irm alors que mon médecin traitant et l'ophtalmo m'ont dit d'aller aux urgences pour cela.
J'ai lu le compte rendu de l'interne de neuro, elle note bien diplopie, paralysie de l'accomodation, nystagmus latéral droit (je n'avais pas remarqué), doute sur une ataxie membre inférieur gauche, dysurie, hypoesthesie V2 V3
Mais apparemment pour eux ça ne justifie pas une imagerie en urgence.
Je trouve ça très dur !

[Compte supprimé]

Bonsoir Stella,

Je comprend ton désarroi de te trouver dans cette situation d'errance diagnostique, que j'ai bien connu aussi...
C'est vraiment un combat de tous les jours lorsqu'on souffre sans savoir pourquoi.

Pour les urgences, j'y ai été aussi lors de mes symptômes neuro.
On m'a fait l'IRM médullaire car mes symptômes pouvaient faire penser à une compression médullaire, et que la compression médullaire est une urgence.
Finalement il n'en était rien, ouf.
Par contre pour l'IRM cérébrale pareil que toi ils m'ont dit de la faire en ville.
J'ai donc attendu le rdv pour l'IRM cérébrale, qui a révélé de nombreux "hypersignaux de la substance blanche".
Mes symptômes n'ayant toujours pas disparus, je suis retournée aux urgences avec ces résultats car les délais pour avoir un rdv neuro étaient beaucoup trop long.
Ils m'ont acceptés sans broncher et le neuro des urgences a regardé le cd de mon IRM cérébrale.
Sa conclusion : pour lui il s'agissait d'hypersignaux non spécifiques et donc non pathologiques. Mais dans le doutes ils ont décidé de me faire une ponction lombaire.
Je suis ressortie avec un traitement Lyrica.

Tout ça pour dire que les IRM cérébrales sont sans doutes réservés aux grosses urgences type avc.

Je te conseillerai de prendre rdv avec un neurologue, en essayant d'avoir un créneau urgent en expliquant ta situation à la secrétaire, tu as en plus le compte rendu des urgences.
Si tu es en région parisienne l'institut Rotchild est réputé en neurologie et notamment la sep.

Concernant Lyme, c'est une maladie particulièrement complexe dans sa prise en charge.
En France le Lyme chronique n'est pas reconnu.
Donc un traitement de 3 semaines suffirait pour guérir la maladie.
Ce qui n'est pas forcément le cas à l'international.
Certains médecins vont au delà de ces recommandations mais prennent des risques pour leurs carrières.
Il y a également des charlatans qui profitent de la situation...

Mais pour l'instant la priorité est de voir s'il s'agit d'une sep ou pas.
Et si ce n'est pas une sep, il y a d'autres possibilités à envisager en dehors de Lyme.

Bon courage et prend soin de toi.
C'est une situation difficile à vivre, mais un pas après l'autre tu avancera.

[Nostromo]

Salut Stella, bienvenue ici . (Je ne dis pas encore "parmi nous", un léger doute subsiste).

J'ai été hospitalisée en neurologie : prise de sang, PL, irm cérébral et médullaire, EMG et potentiels évoqués, tout était normal.

L'explication que donne ton généraliste de ce "silence" assourdissant de tes examens me semble très pertinente : s'il s'agissait de ton premier épisode neurologique (on parle alors de syndrome cliniquement isolé, ou SCI), il n'est pas rare que l'IRM ne détecte rien sur le moment (alors qu'un mois plus tard, si). Te rappelles-tu cependant si tu avais reçu une injection de produit de contraste (gadolinium) à cette occasion ? Pour le reste, que les prises de sang ne montrent rien est la règle avec la sep, car s'il existait un marqueur sanguin de la sep, depuis le temps, ça se saurait ; il est également relativement fréquent d'obtenir une PL vierge, ou normale, et d'être néanmoins atteint d'une sep avérée -- nous sommes quelques-uns sur ce forum à nous trouver dans ce cas. Quant aux deux autres tests, ils peuvent donner eux aussi une probabilité dans une direction ou une autre, mais qu'ils soient positifs ou négatifs n'indique pas grand chose de plus, ils ne sont jamais suffisants pour conclure...

Tu ne parles pas de l'examen de choix, qui était l'examen clinique neurologique : avait-il détecté des symptômes objectifs ? Tes réflexes ostéo-tendineux (coup de marteau dans le genou), par exemple, RAS ?

Au bout de 3 jours d'hospi une diplopie est aussi apparue. Cela n'a alarmé personne car les examens étaient nickels.

C'est surtout parce que ça ne servirait à rien de s'alarmer , la plupart du temps les symptômes arrivent puis repartent comme ils étaient venus. Dans ton cas cependant, la diplopie semble s'être installée... "la plupart du temps", ça n'est hélas pas "dans tous les cas".

En fait quand tu consultes en urgence avec des symptômes neurologiques, des symptômes identiques peuvent avoir des causes très variables ; certaines de ces causes nécessiteront une prise en charge en urgence absolue (AVC), d'autres comme la sep peuvent bien attendre (rien de ce que tu pourras faire dans l'instant, pas même la cortisone, ne sera susceptible d'améliorer les séquelles à venir de la maladie). Pour cette raison, le premier examen que tu vas faire quand tu consultes en urgence avec des symptômes neuro va être une imagerie cérébrale, que ce soit scanner (suffisant pour détecter un AVC) ou IRM (qui peut le plus peut le moins). Une fois que les quelques options qui auraient nécessité une prise en charge immédiate ont été écartées, les toubibs peuvent prendre leur temps, ça ne changera rien à l'évolution future de la bête (quelle que soit la bête).

Je vois que dans un autre message, tu trouves difficile à avaler que les médecins ne se hâtent pas plus, en particulier concernant ton "flou visuel" récent. Ce "flou visuel" pourrait être révélateur d'une névrite optique, laquelle est une des manifestations les plus fréquentes de la sep, sans être pour autant sa chasse gardée (elle peut avoir d'autres origines). La chose méritera donc impérativement d'être creusée, il ne faut surtout pas passer à côté. Une névrite optique étant une inflammation du nerf optique, il est très fréquent que l'IRM passe complètement à côté (le nerf optique est trop fin pour les gros sabots de l'IRM) : l'examen de choix sera le fond d'œil. Mais pas tout de suite : tant que l'inflammation est en cours, on dit plaisamment que "le patient ne voit rien, et l'ophtalmo non plus", il faut attendre un début de cicatrisation pour commencer à voir quelque chose. J'ai fait une névrite optique il y a plus de vingt ans, son existence se détecte toujours en quelques secondes à l'examen du fond d'œil.

Il a insisté sur le fait que j'étais stressée (ce que je ne pense pas) et que je devais consulter un psy.

Il y a eu des cas notoires où des symptômes purement neurologiques, comme ceux que tu mentionnes te concernant, avaient pour seule cause un burnout sévère. Agir sur le burnout avait permis de faire disparaître assez rapidement les symptômes. D'un point de vue professionnel (pour le praticien), cela serait une erreur d'écarter a priori cette hypothèse.

J'ai cherché une autre prise en charge et j'ai finalement rencontré un infectiologue qui a pensé à un neuro lyme bien que tous les tests possibles soient négatifs. J'ai fait une cure d'antibio IV de 5 semaines. Il y a eu une amélioration mais très courte.

Les traitements antibiotiques prolongés et à répétition sont, en règle générale, une très mauvaise idée. La "maladie de Lyme chronique" est de fait, le plus souvent, un diagnostic fourre-tout derrière lequel se réfugiera un médecin qui, confronté à des symptômes avérés, sera incapable d'en diagnostiquer proprement l'origine : Lyme devient alors drôlement pratique (pour le toubib incompétent).

Il est d'accord avec moi. C'est le premier qui me parle de poussée. Il m'a dit que mon histoire lui évoque la SEP et que peut être des lésions n'étaient pas encore visibles lors des premiers IRM car c'était le début des symptômes.

Exactement. Seulement, cette fois-ci, il faudra impérativement que tes IRM montrent quelque chose : sauf quelques rares exceptions comme le nerf optique, les lésions de la sep sont inratables sur une IRM, comme le nez au milieu du visage ; si l'IRM de fin mars est aussi peu loquace que celle que tu as déjà passée, alors tu vas te retrouver dans une situation compliquée...

Ce qui m'étonne le plus dans ton parcours jusqu'ici est que tu n'aies à aucun moment été soumise à des IRM de suivi : habituellement, à la suite d'un SCI comme tu as fait il y a deux ans, c'est IRM de suivi tous les six mois. Par ailleurs, ce que j'interprète comme étant une névrite optique (ton flou visuel) pourrait franchement, si la chose est confirmée, orienter le diagnostic vers une sep, en particulier parce que cela apporterait la démonstration clinique d'une dissémination dans l'espace (les zones atteintes du SNC ne sont pas du tout les mêmes dans la diplopie et dans la NORB) ET d'une dissémination dans le temps (un épisode avéré il y a deux ans suivi d'un épisode avéré aujourd'hui). Reste à voir dans quelle mesure ces épisodes sont réellement avérés : j'en reviens à l'importance cruciale de l'examen clinique neurologique, celui que tu as passé il y a deux ans comme celui que tu passeras prochainement, ainsi qu'à l'examen de fond d'œil que tu ne manqueras pas de faire. Les symptômes sensitifs sont difficiles à objectiver à l'examen neuro, la diplopie... moins .

Et puisque j'en suis à parler de dissémination dans le temps (DIT) et dans l'espace (DIS), cela va me permettre, peut-être , de te faire comprendre certains comportements, certaines réponses qu'ont pu te donner jusqu'ici les toubibs que tu as rencontrés : la sep est une maladie dont le diagnostic n'est possible qu'une fois cette double dissémination, DIT et DIS, démontrée (la sep est d'ailleurs également appelée "sclérose disséminée"). Quand tu consultes pour un SCI, par définition tu n'as pas la DIT, car si tu l'avais ton syndrome ne serait plus "isolé". Aujourd'hui, on tolère cependant de poser un diagnostic de sep quand on est confronté à un SCI, mais à la condition que certains autres éléments plaident en faveur de la sep. En particulier, une IRM suffisamment bavarde apportera un signe tangible de DIS, alors qu'une ponction lombaire positive apportera une forte probabilité de DIT future : si on a les deux pour accompagner un SCI, alors on aura le droit de poser un diagnostic de sep. A contrario, si on n'a aucun des deux, tout ce que la déontologie t'autorise à faire est te taire, parce que très souvent, ce syndrome restera "cliniquement isolé" jusqu'au dernier jour du patient que tu as en face de toi : à quoi bon bouleverser son existence en lui posant le diagnostic d'une pathologie lourde qui ne l'importunera plus jamais ?

A bientôt le plaisir de te lire,

Jean-Philippe.

[Stella DeMillens]

Merci Barbara et Jean-Philippe pour vos réponses.
J'ai beaucoup parcouru le forum ces derniers jours et je vois que pour certains le diagnostic a aussi été long.
Vos explications m'aident beaucoup.

Pour te répondre Jean-Philippe pendant mon hospi en 2019 je ne me souviens pas avoir eu une injection pour l'irm.
Au niveau de l'examen neuro tout était normal sauf l'équilibre : je n'arrivait pas à marcher droit ni à tenir sur une jambe. Il y avait aussi une perte de force dans la jambe gauche. J'ai d'ailleurs fait pas mal de séances de kiné ensuite pour travailler cet équilibre mais je n'ai pas récupéré totalement.

L'ophtalmo que j'ai vu la semaine dernière à dit qu'il ne pouvait rien faire tout de suite j'ai un rendez-vous mi avril. Merci pour tes explications à ce niveau là je comprend mieux

Au niveau du suivi, après mon premier rendez vous neuro post hospi, je n'ai plus jamais vu de neuro. J'avais pensé en voir un autre car j'avais vraiment eu l'impression de ne pas avoir été écoutée. Je sais que le mental est très puissant et que beaucoup de symptômes peuvent être psychosomatiques mais la il n'avait insisté que sur ça. Il cherchait absolument à me faire dire que j'étais déprimée ce qui n'était pas le cas. Je lui avait dit que j'avais fait une dépression quelques années avant et j'ai eu l'impression d'être "cataloguée". J'étais dans une période de ma vie où tout allait bien niveau boulot et famille. La santé des mes enfants qui avait entraîné cette dépression réactionnelle allait bien depuis longtemps, bref je ne me sentais ni déprimée ni angoissée (justement après l'avoir vécu je pouvais savoir quels étaient pour moi les signes d'alerte).

Mais ensuite après avoir été orientée en Infectiologie et que le diagnostic de neuro Lyme a été posé et que les premiers traitements ont commencés, il n'a plus été question de suivi neuro.
J'ai tendance à faire confiance aux médecins, j'étais soulagée d'avoir un diagnostic alors j'ai suivi ce qui m'a été conseillé.
En fait c'est après mon déménagement, quand j'ai rencontré le médecin lyme dans ma nouvelle région que j'ai commencé à me poser des questions sur la pertinence du diagnostic. Il n'est pas du tout convaincu que ce soit lyme du coup il m'a mis le doute. Avec le recul l'amélioration que j'ai eu avec les différentes cures d'antibios était toujours après plusieurs semaines. Comme me l'a dit mon médecin traitant, peut être que sans antibio j'aurai eu les même améliorations. Pour autant, l'infectiologue lyme ne m'a pas proposé de repasser un irm malgré la description des 4 rechutes en 2 ans (je n'ose pas encore dire poussée)

Je reviens de chez l'orthoptiste. Elle m'a dit qu'effectivement ça avait beaucoup rebougé depuis le. 14 février. Elle m'a prescrit un prisme de 4 dioptries pour l'œil droit en plus des 4 dioptries que j'ai déjà à gauche.

La grosse déception de mon passage aux urgences commence à passer. Je sais que je dois prendre mon mal en patience c'est le cas de le dire.

Je vous remercie pour votre écoute et vos conseils. Je parle très peu de mes problèmes de santé en temps normal. J'essaye de ne pas inquiéter mes proches et d'agir le plus normalement possible pour mes filles. J'ai donc peu de soutien mais c'est de ma faute car je n'exprime pas mes difficultés.

Je vous souhaite une bonne soirée

[Nostromo]

Coucou Stella,

Simple curiosité, quel était ton hôpital de 2019, quel est l'actuel ?

Pour te répondre Jean-Philippe pendant mon hospi en 2019 je ne me souviens pas avoir eu une injection pour l'irm.

En fait, l'injection de gadolinium permet de mettre en évidence une rupture de la barrière hémato-encéphalique (BHE), laquelle barrière empêche en temps normal les grosses bêtes que sont à la fois le gadolinium et les lymphocytes de ton système immunitaire, de passer du sang où ils se trouvent (naturellement pour les lymphocytes, et parce qu'on l'y aura injecté pour le gadolinium), au cerveau. Or la rupture de la BHE est une caractéristique essentielle des poussées de sep : le temps que dure la poussée, la BHE laisse passer les lymphocytes du sang au cerveau, ces lymphocytes ont alors le champ libre pour attaquer la substance blanche (axones), ce qui provoque une inflammation, laquelle va pouvoir entraîner des symptômes. L'IRM avec gadolinium va donner une représentation de ces zones où la BHE est devenue poreuse (le gadolinium va s'infiltrer dans le cerveau aux mêmes endroits que les lymphocytes, or sa présence est très visible à l'IRM), ce qui va donc permettre d'obtenir une cartographie de l'inflammation en cours. L'IRM sans gadolinium ne montrera que les zones où sont présentes d'anciennes inflammations, déjà cicatrisées (on parle alors de lésions). S'il s'agissait de ton tout premier épisode neurologique, il n'est pas si surprenant que tu n'aies pas encore présenté d'inflammations cicatrisées. Note que tu aurais pu, c'est d'ailleurs le plus fréquent car seule une partie des inflammations du SNC s'accompagne de symptômes, mais ça n'a rien de systématique.

Au niveau de l'examen neuro tout était normal sauf l'équilibre : je n'arrivait pas à marcher droit ni à tenir sur une jambe. Il y avait aussi une perte de force dans la jambe gauche. J'ai d'ailleurs fait pas mal de séances de kiné ensuite pour travailler cet équilibre mais je n'ai pas récupéré totalement.

On tient donc deux symptômes objectifs (équilibre + faiblesse musculaire), qui plus est difficiles à simuler par un patient, aussi retors soit-il , qui datent de 2019. La diplopie est un autre symptôme objectif et idem, ça doit être épuisant à simuler. Mais ton réflexe du coup de marteau dans le genou ne donnait rien, donc ?

Je sais que le mental est très puissant et que beaucoup de symptômes peuvent être psychosomatiques mais la il n'avait insisté que sur ça.

Oublie ce neuro, trouve-t-en un avec lequel tu t'entendras bien. Les qualités humaines ne font pas partie de l'enseignement en faculté de médecine, ou alors de façon très lacunaire. J'ai connu en tout trois neuros dans ma vie de sépien, dont deux que j'ai rapidement jetés pour systématiquement revenir vers celui qui m'avait diagnostiqué en 1995 (j'ai la chance qu'il exerce encore). Je ne sais pas si c'est le meilleur des trois (c'est quoi, d'ailleurs, un "bon" neurologue ?), simplement c'est celui avec lequel je m'entends le mieux, depuis toujours. De tels atomes crochus entre un toubib et son patient, ça n'a pas de prix...

Que le mental puisse se montrer très puissant est certainement vrai, j'en suis en tout cas convaincu ; mais j'en vois avant tout les effets potentiellement positifs. Une de mes croyances (car c'en est une) est qu'il ne faut jamais baisser les bras devant la maladie, que tout terrain que tu vas lui céder sera fort compliqué à regagner par la suite. Je ne dis évidemment pas que tu vas pouvoir, par ta seule force mentale, résoudre une diplopie ; ce que je dis est plutôt que certains symptômes vont avoir tendance à s'aggraver si tu ne leur résistes pas un minimum, si tu les laisses prendre leurs aises. Rien céder, donc, jamais, "on ne négocie pas avec les terroristes" .

Je reviens de chez l'orthoptiste. Elle m'a dit qu'effectivement ça avait beaucoup rebougé depuis le 14 février. Elle m'a prescrit un prisme de 4 dioptries pour l'œil droit en plus des 4 dioptries que j'ai déjà à gauche.

Ca fait beaucoup en peu de temps et surtout, ça évoque plus une aggravation continue, sans épisodes nettement marqués, que des épisodes aigus suivis de rémissions. Qu'en penses-tu ?

[Stella DeMillens]

Bonjour Jean-Philippe

J'étais à l'hôpital de Nice et maintenant c'est Amiens.

Je trouvais aussi que certains symptômes étaient objectifs mais bon ils se sont fiés aux examens qui etaient normaux
Mes réflexes étaient normaux

Merci pour tes explications sur le gadolinium, je ne connaissais pas le fonctionnement.
J'ai bien une injection de prévue pour mon prochain IRM.

J'irai chez mon nouveau neuro sans a priori, c'est sur qu'il y a des bons et des moins bons et là composante relationnelle est importante.

Je ne lâche rien, ça fait. 2 ans 1/2 que je me bat contre je ne sais pas encore quoi et je vais continuer. Le moral reste bon, j'essaye d'adapter les choses ( une histoire à écouter pour mes filles le soir au lieu que je leur lise, des choses comme ça)

Je viens de faire installer le nouveau prisme et ce n'est pas concluant pour le moment. L'opticien m'a dit de patienter plusieurs jours le temps que le cerveau s'adapte mais bon lors des autres poses de prisme, le problème était réglé dès que j'ai remis mes lunettes. Je crois que mon cerveau fait ce qu'il veut et c' est moi qui vais devoir m'adapter.

Depuis 2019 j'ai noté 5 poussées
1 10/2019 lors de mon hopsi
2. 04/2020
3 10/2020
4. 10/2021
5. 02/2022
La ça a commencé par la diplopie le 14 février puis retours des fourmillements et brûlures dans les jambes ainsi qu'une fatigue encore plus intense. 28 février engourdissement d'une partie du visage. 02 mars diplopie encore et 03 mars vision floue.
Rien de plus depuis je suis chanceuse

Je ne sais pas combien de temps dure une poussée et en combien de temps les symptômes s'installent. Ça ne te paraît pas "classique"?

C'est vrai qu'à chaque fois il n'y a pas eu de rémission complète j'ai gardé la diplopie et après chaque poussée les douleurs résiduelles ont été de plus en plus fortes. C'est pourquoi les médecins m'ont augmentés les antalgiques petit à petit depuis le début.

Qu'en penses-tu ?

[Nostromo]

Yo Stella,

J'étais à l'hôpital de Nice et maintenant c'est Amiens.

A quelques kilomètres près, on pouvait t'appeler Stella-Artois, alors .

J'ai bien une injection de prévue pour mon prochain IRM.

Cela dit, s'il n'y a pas d'inflammation en cours, le gado ne montrera pas grand chose de plus...

Depuis 2019 j'ai noté 5 poussées
1 10/2019 lors de mon hopsi
2. 04/2020
3 10/2020
4. 10/2021
5. 02/2022
La ça a commencé par la diplopie le 14 février puis retours des fourmillements et brûlures dans les jambes ainsi qu'une fatigue encore plus intense. 28 février engourdissement d'une partie du visage. 02 mars diplopie encore et 03 mars vision floue.
Rien de plus depuis je suis chanceuse

Certains neuros tendent à distinguer les poussées qui voient la résurgence d'anciens symptômes, de celles qui voient l'apparition de symptômes inédits. Ils privilégient les secondes, les premières pouvant selon les cas être considérées comme des "pseudo-poussées" (comprendre qu'elles peuvent ne pas être accompagnées d'une inflammation en cours).

Je ne sais pas combien de temps dure une poussée et en combien de temps les symptômes s'installent. Ça ne te paraît pas "classique"?

Bah d'une part tu n'as pas été très bavarde (maintenant ça commence à aller un peu mieux), d'autre part il n'existe pas de façon "classique" de s'exprimer pour une sep ; d'où le célèbre slogan : "autant de sep que de sépiens".

Tout ceci étant dit, une poussée est définie cliniquement comme l'apparition de nouveaux symptômes ou la réapparition d'anciens, pendant au moins vingt-quatre heures, en l'absence de fièvre (l'augmentation de la température corporelle suffit à elle seule à jeter de l'huile sur le feu de symptômes qu'on croyait appartenir au passé, cf. phénomène d'Uhthoff) et d'une façon séparée d'au moins trente jours de la poussée précédente.

Dans mon cas, les poussées se caractérisaient pour la plupart par l'apparition ou la réapparition relativement brutale de symptômes, en général le matin au réveil après une nuit compliquée (à un tel point que je savais en m'endormant, qu'en me réveillant j'aurais des symptômes). Ces symptômes pouvaient s'aggraver pendant une à trois semaines, puis un palier d'une durée comparable, avant le début de la décrue. Ma poussée la plus longue m'a bien occupé pendant deux mois et demi, la plus courte pendant disons un mois (sans parler des séquelles permanentes qui pouvaient s'installer). Une seule de mes poussées, la plus longue, a vu l'apparition de nouveaux symptômes supplémentaires dans le cours de la poussée, pour toutes les autres tout était livré dès le premier jour. Je suggère de n'en tirer aucune généralité...

Qu'en penses-tu ?

Que la fréquence de tes (éventuelles) poussées n'a rien d'invraisemblable, mais que tes symptômes sont compliqués, en particulier la diplopie dont il me semble particulièrement difficile de déterminer s'il faut la rattacher, quand elle resurgit ou s'aggrave brutalement, à une inflammation en cours ou à une réminiscence de ton épisode de 2019.

Je pense aussi que tu as intérêt à avoir ce qu'il faut comme lésions à ton IRM de fin mars, parce que sinon tes relations avec tes toubibs vont devenir compliquées

Sinon, quand tu dis 2 mars diplopie, 3 mars vision floue, je suppose (c'est juste pour être sûr) que diplopie et vision floue sont toujours installées au moment où tu écris et que tu parles ici de la première apparition, dans cet épisode, de chaque symptôme ?

[Stella DeMillens]

Coucou JP

A quelques kilomètres près, on pouvait t'appeler Stella-Artois, alors .

Oui, presque (perso je préfère largement une bonne fisher)

Cela dit, s'il n'y a pas d'inflammation en cours, le gado ne montrera pas grand chose de plus...

OK donc si j'avais pu avoir l'irm plus tôt on aurait pu voir quelque chose qu'on ne verra peut être pas dans 2 semaines ( si régression des symptômes d'ici là genre fin de poussée) ?
Où tu voulais dire si il n'y a pas d'inflammation du tout dans le sens si mes symptômes ne sont pas dus à une inflammation alors le gado n'apportera rien de plus ?

Certains neuros tendent à distinguer les poussées qui voient la résurgence d'anciens symptômes, de celles qui voient l'apparition de symptômes inédits. Ils privilégient les secondes, les premières pouvant selon les cas être considérées comme des "pseudo-poussées" (comprendre qu'elles peuvent ne pas être accompagnées d'une inflammation en cours).

Intéressant. Pour ma part tout ce que j'ai en ce moment je l'ai eu au moins une fois au cours des 2 an 1/2

Bah d'une part tu n'as pas été très bavarde

Ah bon? J'avais l'impression du contraire

Merci de m'avoir parlé de comment arrivent tes poussées et de leur durée.
Pour ma part j'ai a chaque fois eu un premier symptômes puis les autres d'apparition progressive sur une dizaine de jours. Puis entre 4 et 8 semaines dures avant de commencer à aller mieux.

Je pense aussi que tu as intérêt à avoir ce qu'il faut comme lésions à ton IRM de fin mars, parce que sinon tes relations avec tes toubibs vont devenir compliquées

J'espère qu'on verra une explication à l'irm quelle qu'elle soit

Sinon, quand tu dis 2 mars diplopie, 3 mars vision floue, je suppose (c'est juste pour être sûr) que diplopie et vision floue sont toujours installées au moment où tu écris et que tu parles ici de la première apparition, dans cet épisode, de chaque symptôme ?

Oui c'est cela

[Nostromo]

Yup,

OK donc si j'avais pu avoir l'irm plus tôt on aurait pu voir quelque chose qu'on ne verra peut être pas dans 2 semaines (si régression des symptômes d'ici là genre fin de poussée) ?
Où tu voulais dire si il n'y a pas d'inflammation du tout dans le sens si mes symptômes ne sont pas dus à une inflammation alors le gado n'apportera rien de plus ?

Ouillaille, attache ta ceinture, on va décoller .

Pour faire simple : une IRM avec produit de contraste (gado) montrera une rupture en cours de la BHE et, par conséquent, une inflammation en cours. Une IRM sans produit de contraste montrera non plus les zones inflammatoires mais les lésions cicatricielles existantes (où l'inflammation est terminée depuis un moment). Toute zone inflammatoire est appelée à devenir assez rapidement une lésion cicatricielle, de l'ordre de quelques semaines après la rupture initiale de la BHE. Voir une inflammation en cours (gado) est sans doute digne d'intérêt, mais rassure-toi, toute inflammation va par la suite laisser des traces plus ou moins indélébiles, donc pas de panique.

En fait, une poussée de sep se déroule grosso-modo comme suit :

1. Pour une raison inconnue, la BHE se rompt par endroits. Les lymphocytes vont alors en profiter, en ces endroits, pour envahir le SNC et aller dévorer la myéline des axones. Ils ne vont pas faire le tour du SNC à la recherche d'une bonne table, ils ont bien assez à bouffer sur place et ce sont des feignants. Cette attaque se manifeste donc par une inflammation à l'endroit précis où la BHE a été rompue.

2. Cette inflammation va provoquer, le temps de l'inflammation, un œdème. Cet œdème va bloquer, gêner, ralentir la conduction de l'influx nerveux : les messages passeront moins bien, voire plus du tout. Ce qui provoquera des symptômes très variés en nature comme en intensité. Mais aussi, à l'occasion, pas de symptôme du tout, simplement en fonction de l'endroit où se trouve cet œdème.

3. Une fois la BHE refermée, l'inflammation cesse rapidement et l'œdème se résorbe tout seul, ce qui conduit en temps normal à un rétablissement rapide des symptômes (s'il y en avait), mais pas forcément complet : si, durant l'inflammation, les lymphocytes ont bouffé trop de myéline sur des axones essentiels, cela se traduit par une souffrance résiduelle de ces axones et par conséquent par la subsistance de symptômes (en général les mêmes que ceux connus lors de la poussée, mais en moins forts).

4. Ensuite, mais là ça peut prendre très longtemps (des années, même si en général au bout de six mois l'essentiel est plié), le SNC va faire ce qu'il va pouvoir pour se réparer lui-même. Deux processus entrent alors en jeu : la réparation de la myéline des axones par les oligodendrocytes (des cellules gliales dont le rôle est justement de servir de réserve de myéline pour les axones du SNC, mais qui n'offrent hélas pas une réserve illimitée : ils peuvent donc finir par s'épuiser), ainsi qu'une cicatrisation de la zone où a eu lieu l'inflammation. Cette cicatrisation sera confiée à une autre catégorie de cellule gliale, les astrocytes ; on parle donc de gliose astrocytaire. Que ce soit lors d'une autopsie ou lors d'une IRM, cette gliose astrocytaire, du fait que sa composition est différente du reste du SNC, sera parfaitement visible. Ce sont ces régions de gliose astrocytaire qu'on appellera "lésions", ou encore "plaques" (d'où sclérose en plaques).

Le gadolinium est utile pour visualiser les stades 1 et 2, inflammatoires, d'une poussée : le produit mis en évidence par l'IRM est le gadolinium lui-même, qui a la particularité de ne se répandre que dans les zones inflammatoires. Une IRM avec ou sans gado permet à tout moment de visualiser le stade 4, de la gliose astrocytaire, que la poussée qui a conduit à sa création ait eu lieu il y a six mois, ou dix ans, mais c'est ici la composition différente des tissus qui sera visualisée. Le stade 3 est quant à lui un no-man's-land de quelques semaines, qui pourra passer sous les radars de l'IRM... Cependant, dans le cas d'un patient qui, comme c'est semble-t-il ton cas, aurait déjà fait quelques poussées, chacune des anciennes poussées en est très probablement déjà au stade 4 et sera par conséquent visible à l'IRM, avec ou sans gado. En revanche, une éventuelle névrite optique dont l'inflammation serait toujours en cours aujourd'hui pourra ne pas être vue d'ici la fin du mois, d'une part parce que la gliose astrocytaire aura à peine eu le temps de commencer, d'autre part et surtout parce que le nerf optique est tellement fin que l'IRM n'est pas l'outil à privilégier pour rechercher une telle pathologie : rien de tel qu'un bon fond d'œil. Mais une fois que la gliose astrocytaire aura eu le temps de se construire, donc attendons un peu.

Ah sinon, la correspondance entre ce que montre l'IRM et l'état clinique réel du patient (symptômes) est très aléatoire, allez lâchons le mot : médiocre. L'IRM est un bon outil diagnostique, sa pertinence comme outil pronostique est plus discutée...

Pour ma part j'ai a chaque fois eu un premier symptômes puis les autres d'apparition progressive sur une dizaine de jours. Puis entre 4 et 8 semaines dures avant de commencer à aller mieux.

On entre clairement dans le spectre de ce que peut être une poussée.

[Stella DeMillens]

Bonjour à tous,
Ça y est, irm passée hier. Pas de trace de démyélinisation. La sep est écartée.
Soulagée bien sûr mais toujours en errance diagnostic.

J'ai vu le radiologue 30 s, il m'a dit que j'avais un kyste pinéal mais que c'est assez banal. Je n'ai pas plus d' info car j'aurai le compte rendu la semaine prochaine car j'y retourne pour la médullaire.
C'est peut être une piste à creuser, j'ai réussi à avoir un rdv neuro mi-avril.

Je vous remercie pour votre accueil et vos explications (en particulier nostromo )
J'ai parcouru le forum en long et en large ces 3 dernières semaines, je vais aujourd'hui le quitter. Cette suspicion de sep m'aura appris bien des choses sur cette maladie et le forum m' aura été très utile pour accompagner les personnes souffrant de cette maladie que je pourrai rencontrer dans le futur.

Bonne continuation à tous
Stella

[Nostromo]

Salut Stella,

Ça y est, irm passée hier. Pas de trace de démyélinisation. La sep est écartée.

Nous v'là bien .

Prends soin de toi, tu seras toujours la bienvenue ici