Forum SEP BY SEP (Sclérose en plaques)

BONJOUR 0 TOUS?
J'ai une sep depuis 18ans. Elle est de forme secondairement progressive avec un EDDS de 6,5. Mes divers traitements depuis 2007 ont été le bétaféron pendant 7ans soit 985piqures, 2ans de chimio sous Endoxan, 3ans de quisanday et actuellement le méthotrexate.
Sachant qu'avant que ma SEP se déclare officiellement, je faisais depuis plusieurs années un steppage de ma jambe droite en fin de parcours lorsque je courrais. (Le steppage est le fait de ne pas pouvoir soulever la jambe).

Je viens sur le site pour découvrir le vécu des autres membres. Merci à Tous

Bonjour Jeannot et
Tu trouveras en cherchant un peu les présentations de chacun, bonne lecture et les copains et copines vont arriver

Bonne journée !

Bonjour Jeannot et bienvenu sur le forum, 20 ans de sep ça commence à compter, pour ma part j en suis à 8 depuis le diagnostique même si cela avait débuter bien plus tôt mais pris pour une "fibromyalgie". Bref, comme toi je suis en progressive avec un EDSS à 6,5. Pas facile à gérer au quotidien, par contre je n ai plus de traitement par choix. Tu as bien fait de t inscrire n hésites pas à partager ton expérience. Au plaisir de te lire...

Salut Jeannot,

Ca fait un moment qu'on ne reçoit les nouveaux inscrits qu'au compte-goutte (alors qu'à d'autres périodes, ça tombait tellement comme des mouches que ça en devenait inquiétant pour l'avenir de l'humanité), ce qui renforce la sincérité de tous mes vœux de bienvenue parmi nous . Pour connaître à l'unité près le nombre de piqûres d'interféron-bêta que tu t'es injectées, je t'imagine en taulard qui trace chaque jour un trait sur le mur de sa cellule pour obtenir une représentation de la durée de son enfermement...

Je ne sais pas dans quelle mesure, en 18 ans de sep (depuis ton diagnostic ?), tu as eu l'occasion de fréquenter d'autres personnes atteintes par la maladie (entre nous, nous utilisons le néologisme sépiens), mais ta motivation de découvrir le vécu d'autres membres me laisse supposer que c'est peu, voire pas. Tu as encore plein de choses à découvrir, donc, et pour commencer la première vérité de la sep : il y a autant de sep que de sépiens. La maladie s'exprimera d'une façon différente chez chaque patient, ce qui rend le plus souvent les généralisations fort hasardeuses.

A tout bientôt le plaisir d'échanger avec toi,

Jean-Philippe.

Bonjour Marie91,

Ma SEP s'est déclarée officiellement en 08/2004 alors que je préparais un marathon. J'étais en vacances et tout d'un coup devant la télé en train de regarder les jeux olypiques d'été j'ai vu double. Je ne pouvais plus déglutir et entendais des bruits sourds. De plus j'ai fait en même temps une névrite vestibulaire que je ne suis pas arrivé à guérir en totalité malgré les hôpitaux et spécialistes que j'ai fréquenté. J'étais encore en activité et mon médecin du travail a été très compétente sans oser me dire que j'avais une SEP.
J'ai 72ans et trop vieux pour participer à des nouveaux protocoles selon mon neurologue, le dernier etant le quizanday (biotine).
Je suis donc en ALD pour la SEP et ALD pour la dermatologgie en ayant eu plusieurs mélanomes,carcinomes dont 2 de type 3. Actuellement je viens d'être mis en ALD pour l'urologie ( cancer de la prostate à ses débuts (Gleason 3+3).

A part cela on a bon moral malgré le fait de ne plus rien faire me chagrine. Bon courage à vous.

Bonjour Jeannot,

C'est essentiel de garder le moral. Comme toi, ne plus rien faire ou presque m'attriste de temps en temps. Mais du coup, la moindre bricole que je peux faire, je la savoure d'autant plus, comme toi j'imagine.
Je suis aussi en progressive, je n'ai plus de traitement, j'ai pris en dernier le quizenday pendant presque trois ans pour des prunes.
J'ai 64 ans et presque 20 ans de sep, je me déplace sur roulettes (fauteuil et scooter), mes troubles étant essentiellement moteur.

À bientôt !

Jeannot a écrit : ↑03 mars 2022, 09:33 Bonjour Marie91,

Ma SEP s'est déclarée officiellement en 08/2004 alors que je préparais un marathon. J'étais en vacances et tout d'un coup devant la télé en train de regarder les jeux olypiques d'été j'ai vu double. Je ne pouvais plus déglutir et entendais des bruits sourds. De plus j'ai fait en même temps une névrite vestibulaire que je ne suis pas arrivé à guérir en totalité malgré les hôpitaux et spécialistes que j'ai fréquenté. J'étais encore en activité et mon médecin du travail a été très compétente sans oser me dire que j'avais une SEP.
J'ai 72ans et trop vieux pour participer à des nouveaux protocoles selon mon neurologue, le dernier etant le quizanday (biotine).
Je suis donc en ALD pour la SEP et ALD pour la dermatologgie en ayant eu plusieurs mélanomes,carcinomes dont 2 de type 3. Actuellement je viens d'être mis en ALD pour l'urologie ( cancer de la prostate à ses débuts (Gleason 3+3).

A part cela on a bon moral malgré le fait de ne plus rien faire me chagrine. Bon courage à vous.

Bonsoir Jeannot ! Le fait de ne plus rien faire me chagrine aussi.
J'ai fait une grosse poussée y a 2 ans environ. Depuis je me sens très fatiguée. Y a des envies et la fatigue me tombe dessus
Je suis sous Ocrevus.
A+

Bonjur Jeannot,

Je te souhaite à mon tour le Bienvenu dans l'équipe. Ce forum fourmille d'informations mais surtout permet de se sentir compris. Le maître mot est la Bienveillance. N'hésite pas à venir partager ton expérience, tes attentes, tes craintes...

Belle journée à toi

Sarah