Forum SEP BY SEP (Sclérose en plaques)

Bonjour à tous,

J'ai un ami qui souhaite devenir biographe hospitalier. Ce sont des associations locales qui proposent aux patients en fin de vie de raconter des éléments de leur vie, de leur histoire, qu'ils souhaitent transmettre à leur proches, sous forme de livre ; elles s'inscrivent dans la lignée de cette association-là : https://passeur-de-mots.fr.

Ils sont très sérieux sur le recrutement, il doit donc, avant de se lancer dans une formation, s'essayer à une courte biographie d'un(e) inconnu(e) à leur soumettre. Non pas d'une personne en fin de vie (personne ne l'est ici ), mais il a pensé que ça pourrait être intéressant d'intégrer le rapport à une maladie.

Concrètement, il s'agirait de lui accorder 4 ou 5 heures pour lui raconter son expérience, son histoire, sa vie d'avant, ce qui a changé, ses perspectives... Ça fait court pour une vie, mais ça fait partie de l'exercice, et surtout il ne s'agit pas non plus de prendre trop de temps à celui ou celle qui se dévouerait .

Le texte qui sera transmis à l'association sera anonyme, et il ferait relire le résultat avant de leur envoyer. Ce n'est pour le coup pas destiné à être imprimé, mais la personne qui accepterait de se prêter au jeu conserverait évidemment le texte pour en faire ce qu'elle veut.

Si par hasard quelqu'un parmi vous se sentait de prendre ce temps, ça l'aiderait bien, c'est un projet qui lui tient à cœur .

Bonne journée.

Bonjour Bloud,
Merci de partager cette information. Il est vrai que cela peut être une expérience enrichissante. Mais il est nécessiare de se rencontrer, je suppose?
ou est-ce par contacts téléphoniques, mails?

Sarah

Bonjour Sarah,

Ça peut aussi bien se faire par téléphone, voire en visio, au choix.

Bonjour,

Je pense que par téléphone, cela peut très bien fonctionner.
Moi, j'ai été interviewé par téléphone, environ une heure, par une journaliste de Le Monde (pour la cuisine). Cela s'est très bien passé.
Je pense que, si on est "guidé" par des questions, cela se passe bien. Si on doit juste raconter, c'est une autre paire de manches.

Patrick

Salut Patrick,

Oui bien sûr, il poserait des questions, relancerait, etc. Il ne s’agit pas de tout déballer tout seul d’un coup, ça prendrait plutôt la forme d’une discussion.

Du coup, puisque tu t’es déjà prêté à ce genre d’exercice, est-ce que ça te dirait de remettre ça ?

Bonjour,

Bloub a écrit : ↑24 févr. 2022, 13:15

Du coup, puisque tu t’es déjà prêté à ce genre d’exercice, est-ce que ça te dirait de remettre ça ?

Pourquoi pas? Cela dépends du jour.

Il faut dire que cela n'était pas ma seul expérience: passage dans une chaîne TV locale (avec texte pré écrit)
Passage à une chaîne TV nationale (Allemande) sans texte, passage à une radio locale (texte "libre", hyper chiant).
Le meilleur, c'était la chaîne Allemande, gros matériel (prise de son, projecteurs, caméraman, metteur en scène), impressionnant, mais ils ont très bien su me mettre en confiance, de vrais pros. Tous ces trucs, c'était pour la cuisine.

Patrick

Coucou

Suis dispo en message privé.

PatrickS a écrit : ↑24 févr. 2022, 10:38 Moi, j'ai été interviewé par téléphone, environ une heure, par une journaliste de Le Monde (pour la cuisine).
Patrick

Décidément, la cuisine c'est ton truc. Pas étonnant que tu aies trouvé ta rédemption dans l'alimentation...
Bon dimanche et bonne cuisine

Bonjour,

Pour être précis, Le Monde, c'était pour la cuisine sans gluten. Idem pour une émission France Bleue Maine.
Pour tous les autres, c'était pour la cuisine monastique d'il y a huit cent ans.

Patrick

PatrickS a écrit : ↑27 févr. 2022, 10:26 Pour tous les autres, c'était pour la cuisine monastique d'il y a huit cent ans.
Patrick

Cuisine médiévale et monastique, c'est quoi ?

PatrickS a écrit : ↑25 févr. 2022, 11:13 Pourquoi pas? Cela dépends du jour.

DaisyRata a écrit : ↑27 févr. 2022, 01:44 Suis dispo en message privé.

Merci à vous, suite en MP, plus besoin de volontaire du coup

Margot a écrit : ↑27 févr. 2022, 10:44 Cuisine médiévale et monastique, c'est quoi ?

Spontanément ça me fait penser à une carbonnade à la bière trappiste (avec des patates du jardin), mais ça ne doit pas être tout à fait ça .

Bon dimanche à tous (il est bientôt 11h15).

Margot a écrit : ↑27 févr. 2022, 10:44

PatrickS a écrit : ↑27 févr. 2022, 10:26 Pour tous les autres, c'était pour la cuisine monastique d'il y a huit cent ans.
Patrick

Cuisine médiévale et monastique, c'est quoi ?

Rien à voir avec le sujet, mais je ne vai pas vous laisser dans l'ignorance.

Pour être précis: cuisine comme les moines pouvaient la faire à cette époque.
Comme on n'avait pas encore découvert les Amériques, il n'y avait pas de maïs, pommes de terre, haricots, tomates, poivrons, ananas....

Mais il faut dire que les moines ont grandement fait avancer la cuisine. Ce sont principalement eux qui ont créé beaucoup de nos fromages (il vivaient souvent en autosuffisance).
Et ils se permettaient des écarts concernant la religion (au niveaux nourriture). Il leur était interdit de manger de la viande les jours maigres (pas seulement le vendredi, mais trois au quatre jours par semaine et les différentes périodes de carême).
Alors, ils ont trouvé une façon détournée de manger de la viande: dans des ravioles, la viande n'était pas visible par Dieu.
Selon mes sources, elles ont été inventées à l'abbaye de Maulbronn (Allemagne), ils ont nommé ça Maultaschen (poches pour la gueule). En Allemagne, elles sont servies dans un bouillon

Patrick

Les moines font encore dans l'alimentaire. Vers chez moi il y a l'abbaye de Cîteaux où ils font d'excellents fromages. Dans toutes les abbayes ils cultivent au moins pour leurs propres besoins et ils travaillent d'une manière ou d'une autre pour être autonomes financièrement. Autre abbaye à côté de chez moi, celle d'Acey où ils ont une petite usine d'électrolyse.

Bonjour,

Tu as de la chance, le fromage de Citeaux est super!
Pour être encore plus précis, j'habitais dans une commune avec une ancienne abbaye Cistercienne (petite fille de Citeaux). Et c'est sur ça, qu'on a attaqué sur ce point (ruines de l'abbaye) pour faire connaitre le village. Donc, tris restaurateurs, qui présentaient le même menu sur ce thème. Plus vin avec étiquette personnalisé avec l'ancien portail de l'abbaye.
Pour les neuf cent ans de Cîteaux, on a organisé un marché avec, repas genre médiéval, tailleur de pierre, maréchal ferrant, compagnie d'archers, musiciens. Pur une commune de 170 habitants, au mois de février avec un peu de neige, on a réussi à faire venir environ 3000 personnes.

Patrick

C'est une super idée

enfaite je me sens comme une esclave depuis le jours ou on me paie pour me soigné. parce que j’ai refusé de prendre le traitement de la sep. parce que clairement quand t’es pauvre tu t’en fiche de te soigné et ça ils l’ont compris. donc j’ai le aah. sauf qu’en plus il ont dit que j’étais schizophrène juste après mon refus de me soigné. après j’ai refusé le traitement de la schizophrénie et ils me l’ont imposé sous la contrainte avec une feuille de présence a présenté tous les 6 mois.
vu que maintenant je suis payer a me soigner je ne peux pas refusé de me soigné. même si l’envie franchement parfois est présente. je n’ai plus de souvenir de mon comportement quand j’étais pas bien. c’est un peu vague.
les médecins dise c’est lié a la sep la schizophrénie parce qu’il y a des lésions aux mauvais endroit je ne sais pas. pas trop d’infos sur mes IRM.
donc systématiquement depuis que je suis malade dès que quelqu’un est méchant avec moi je me dit a bin c’est parce qu’il complote avec ma famille et avec les médecins etc,… ils veulent que je sois leur bouc émissaire donc c’est très dur pour moi de rester calme dans les moments où il ne faudrait pas l’être. de me dire non la c'est pas un complot c'est juste un con qui te manque de respect. c'est très dur de faire la part des choses.

c'est mon quotidien.
mon nom j'ai mis la sep c'est cool mais c'est ironique. c'est pas cool c'est un enfer psychologiquement.

voilà j'ai raconter ma vie.

Hello LSSC
C'est sûr que la sep, c'est pas cool. La schizophrénie non plus, j'imagine, et c'est chouette que tu nous expliques ce sentiment de complot et la difficulté à faire la part des choses. Ainsi on comprend mieux.
L'AAH, c'est une allocation, certes pas bien élevée, pour t'aider à vivre.
À +

Margot a écrit : ↑25 août 2023, 09:47 Hello LSSC
C'est sûr que la sep, c'est pas cool. La schizophrénie non plus, j'imagine, et c'est chouette que tu nous expliques ce sentiment de complot et la difficulté à faire la part des choses. Ainsi on comprend mieux.
L'AAH, c'est une allocation, certes pas bien élevée, pour t'aider à vivre.
À +

Oui

A+

enfaite quand on veut que sa fille se soigne (si elle n'est pas d'accord de le faire)
il faut voir si elle a toute sa tête pour effectuer ce type de décision.
donc les médecins se dise il faut d'abord réglé le problème psychiatrique qui empêche mme de se soigné et après on verra pour la sep.
dans mon cas a moi. et c'est pour ça que le traitement pour la schizophrénie m'a été imposé. et depuis que j'accepte le traitement de la sep je ne suis plus sous la contrainte (pour le traitement de la schizo). mais ma mère par précaution préfère que je continue a prendre le traitement.
et je suis d'accord avec elle.

quand j'ai refusé le traitement de la sep je n'avais pas toute ma tête enfaite. si on veut la schizophrénie c'est les idées de persécution et une bouffé d'adrénaline qui t'envahi. si ce problème ne se règle pas la personne refuse de se soigner.

enfaite mon refus pour me soigné la sep a été difficilement accepter par mes proches. mais pour moi la sep c'était un complot que les médecins faisait derrière mon dos. pour moi je n'étais pas malade.

Du coup, depuis que tu es sous traitement pour la schizophrénie, tu te sens mieux (plus détendue, plus heureuse...) ?

Margot a écrit : ↑26 août 2023, 18:18 Du coup, depuis que tu es sous traitement pour la schizophrénie, tu te sens mieux (plus détendue, plus heureuse...) ?

sincèrement avant la piqure je suis nerveuse, je suis sur les nerfs pour un rien, j'ai peur de tout, je suis sur la défensive, et après la piqure je suis vraiment détendu. je remarque la différence.
plus heureuse ? oui car je me sens moins dépressive, avant je ressentais le besoin de pratiqué le coït maintenant c'est fini.
je ressens le besoin de parler,
je me sens libre du coup. je n'ai plus la pression a il faut se mettre en couple se marié avoir des enfant une maison un chien. maintenant tout ça je m'enfou j'y pense plus. pour moi ce n'est pas important. si j'avais eu la piqure plutôt.
mais bon ...

C'est bien. C'est une piqûre tous les combien ?
Couple, maison, chien etc c'est la pression sociale. On devrait nous apprendre et nous encourager à être nous mêmes.

Margot a écrit : ↑26 août 2023, 19:36 C'est bien. C'est une piqûre tous les combien ?
Couple, maison, chien etc c'est la pression sociale. On devrait nous apprendre et nous encourager à être nous mêmes.

Une fois par mois
Oui surtout pour les filles il y a beaucoup de pression

Je t'envoie la photo d'un tableau vu dans un café. Je l'aime beaucoup et je trouve qu'elle te va bien. Je 'en connais pas l'auteur, hélas.

Merci pour la photo

ils ont appuyer sur le fait que j’étais bizarre mon point faible. du coup ils ont dit que j’étais schizophrène et pas apte a décidé pour mon avenir. et donc sur ma santé.
comme il ne peuvent pas forcé pour le traitement de la sep au moins ils ont pu me forcé avec le traitement pour la schizophrénie
parce qu’il y a qu’en psychiatrie qu’on peut forcé la personne a prendre son traitement.
après si c’est lié a la sep ça je ne sais pas.
est-ce que la schizophrénie c’est la conséquence quand on arrête son traitement de la sep ? ça je ne sais pas.
mais je sais qu'il y a très peu de personne qui le font. donc si j'ai un conseil a donné n'arrêtez pas votre traitement de la sep. ils vont décortiqués vos faits et gestes et le moindre faux pas ils vont vous faire passer pour une folle qui ne sait pas réfléchir par elle-même.
les examens pour la sep c'est moi qui a fait toute seule sans que personne me dise de le faire. je regrette un peu... si j'avais su

Non on ne devient pas schizophrène quand on arrête son traitement pour la sep.
Les traitements psy, quand ils sont donnés sans l'avis du patient, c'est généralement pour le protéger du mal qu'il pourrait se faire, à lui et/ou parfois à autrui. Tu dis toi-même que tu te sens tellement mieux depuis que tu as ce traitement.

Margot a écrit : ↑27 août 2023, 11:50 Non on ne devient pas schizophrène quand on arrête son traitement pour la sep.
Les traitements psy, quand ils sont donnés sans l'avis du patient, c'est généralement pour le protéger du mal qu'il pourrait se faire, à lui et/ou parfois à autrui. Tu dis toi-même que tu te sens tellement mieux depuis que tu as ce traitement.

d'accord margot je ne dis plus rien... tu a l'air de t'y connaître en médecine. moi je ne sais pas j'émet des hypothèses...
je suis sur il y a des médecins dans ce forum mais il ne le dise pas...
ou des infirmiers.

bon dimanche a tous !

J'étais infirmière en soins généraux, il m'en reste des traces mais j'ai oublié plein de trucs...

Sinon je ne crois pas qu'il y ait de médecins sur le forum. Il y a quelques personnes qui ont un esprit scientifique et qui creusent les choses à fond en ce qui concerne la sep (ou d'autres sujets). Ce sont des passionnés.
Moi je me contente de survoler, je n'ai plus envie de creuser, ça me fatigue.

Margot a écrit : ↑27 août 2023, 15:54 Sinon je ne crois pas qu'il y ait de médecins sur le forum. Il y a quelques personnes qui ont un esprit scientifique et qui creusent les choses à fond en ce qui concerne la sep (ou d'autres sujets). Ce sont des passionnés.
Moi je me contente de survoler, je n'ai plus envie de creuser, ça me fatigue.

Pareil moi au début je faisais des recherches sur la sep. Maintenant fini on meurt quand on meurt ça ne sert a rien de se casser la tête. Moi je dis toujours si ta peur mourir il ne faut pas faire d'enfant. Et au moins ils sont tranquille là où ils sont. Cette histoire de vaccination covid c'est n'importe quoi. On cherche a sauvé l'être humain. Je pense quand je serai morte je ferai don pour une association de défense des animaux.

Après la canicule nous avons connu ici une période plutôt frisquette. Du coup, mes forces commençaient à bien revenir, je pouvais utiliser à nouveau mon déambulateur. Depuis deux jours les températures montent en flèche et me voilà à nouveau assise toute la journée ou presque.
J'en tire doc la conclusion qu'il ne faut pas s'affoler mais prendre patience...

Mais du coup je m'ennuie un peu. Je viens de lire un bouquin, de manger un bout de brioche mais bon...

Margot a écrit : ↑02 sept. 2023, 17:24 Mais du coup je m'ennuie un peu. Je viens de lire un bouquin, de manger un bout de brioche mais bon...

cc margot

c'est quoi comme livre ? ça parle de quoi ?

Margot a écrit : ↑02 sept. 2023, 17:24 Mais du coup je m'ennuie un peu. Je viens de lire un bouquin, de manger un bout de brioche mais bon...

C’était pas un pavé ?



Moi j’ai regardé les scooters et fauteuil électriques d’occasion vu que pour le moment je n’ai le droit à aucune prise en charge…

Comme je n’ai pas envie de me casser un truc, et pas non plus envie de rester enfermé… lol

La sep cest cool a écrit : ↑02 sept. 2023, 17:27 c'est quoi comme livre ? ça parle de quoi ?

" Le jardin d'Épicure " de Irvin Yalom, un vieux psychanalyste qui écrit sur nos angoisses de mort. C'est pas du tout morbide, plutôt réconfortant. Et intéressant. Enfin je trouve. Ça dépend des goûts.

Christof a écrit : ↑02 sept. 2023, 17:39 Moi j’ai regardé les scooters et fauteuil électriques d’occasion vu que pour le moment je n’ai le droit à aucune prise en charge…

Comme je n’ai pas envie de me casser un truc, et pas non plus envie de rester enfermé… lol

C'est une bonne idée, je pratique ce genre de scoot depuis des années dans ma cambrousse et j'apprécie. Dommage que ce soit trop tape-cul pour aller vraiment en forêt. Je reste sur les chemins pas trop accidentés.

Tu as quel model ?

Prends soin de toi La sep cest cool..

Christof a écrit : ↑02 sept. 2023, 18:31 Tu as quel model ?

J'ai le carpo 4 de Vermeiren
Et le Titan 4 roues qui se démonte et est plus facile à mettre dans une bagnole car il se démonte, mais quand même pas pour moi, c'est mon mari qui le charge.

Christof, tu as trouvé ton scoot ou fauteuil ?

Margot a écrit : ↑04 sept. 2023, 14:36 Christof, tu as trouvé ton scoot ou fauteuil ?

Bonjour Margot,

Désolé je n’avais pas répondu…
Merci pour ton retour.
Oui j’en ai trouvé un d’occasion « invacare colibri » donc démontable en plusieurs morceaux. Indispensable pour moi pour le moment. (Tant que je peux conduire…)

Pour le fauteuil on verra plus tard (si je suis diagnostiqué un jour et si l’utilité est réel, bref si mon état se dégrade encore… )

Sinon depuis samedi dans ma vie…

mon œil gauche, celui qui n’aime pas la lumière a commencer à me gêner un peu, puis la paupière a rougir et enfin à gonfler… bref je me tape une conjonctivite en plus je crois

Bé dis moi, tu les collectionnes...

Oui, je ne sais pas si le vent va tourner un jour

Il le faut !
Franchement, laisses-en un peu aux autres...

Merci Margot !


Mais difficile de savoir l’avenir, peut-être que le pire est à venir

Bref profiter du moment présent devient ma norme. Et ne plus prévoir l’avenir aussi (enfin avoir un plan B d’adaptation est ma nouvelle devise )

Christof a écrit : ↑05 sept. 2023, 09:04 Mais difficile de savoir l’avenir, peut-être que le pire est à venir
Bref profiter du moment présent devient ma norme. Et ne plus prévoir l’avenir aussi (enfin avoir un plan B d’adaptation est ma nouvelle devise )

T'as tout compris et j'ai envie de te dire : bienvenue au club !
Sauf que tu n'es peut-être pas un sepien, juste un mec qui somatise à fond.
Va savoir !

Peut-être…

Là pour le coup, l’avenir me le dira