Changement de traitement

Rebif, boolus, etc... vous continuez le traitement mais c'est très dur. Que ressentez-vous ?

VOUS NE TROUVEZ PAS VOTRE TRAITEMENT ICI ?
--> Demandez nous de créer un nouveau forum dédié à votre traitement par message privé à Defcom, Bashogun ou Freddes.
Règles du forum
Retrouvez ici, les discussions autour des différents traitements et leurs effets secondaires ou encore la recherche sur la maladie.
Le caractère sérieux de cette catégorie du forum est incompatible avec les posts inutiles et sans importance réelle avec le sujet.

Nous vous demandons donc de réserver vos posts sans liens sérieux ou hors sujet à d'autres parties du forum qui sont prévues à cet effet ;)

Les débordements seront corrigés après concertation inter modos, et vous serez bien sur avertis en PV.
Toute réaction à ces corrections ne seront pas admises en public, vous pourrez revenir vers nous en PV uniquement.

Merci de votre compréhension
seeler

Changement de traitement

Message non lu par seeler »

Bonjour, comment-allez vous ?

Je vous écrit ce message pour solliciter vos expériences/avis/conseils.
Je suis actuellement sous Tecfidera depuis moins d'un an. J'avais changé car le Rebif ne semblait plus être assez efficace (et avant ça, j'étais sous Copaxone).
J'ai fait une poussée sous Tecfidera. La neurologue estime qu'il faut changer de traitement. J'ai le choix entre trois solutions : Ocrevus, Gilenya ou Tysabri. Information qui a peut-être un intérêt par rapport au choix du traitement : je ne suis pas vacciné contre le virus du "This is the rythm of the night" (à lire avec la musique en tête bien sûr, sinon c'est moins drôle). Je rentre en hospitalisation (HDJ) aujourd'hui pour un bolus de corticoïdes (je suis actuellement en poussée) ainsi que pour faire tous les examens/bilans en vue de la mise en place d'un nouveau traitement de fond. Je ne sais pas trop quoi choisir, entre la peste et le choléra. Avez-vous été dans ma situation ? Quel traitement avez vous choisi, et en êtes vous satisfait ?

Merci d'avance pour vos réponses.
Des bisous sur vos corps si vous m'en donnez l'autorisation.
Avatar du membre
arwenn
Passionné(e)
Messages : 1632
Enregistré le : 27 nov. 2019, 20:37
Ma présentation : http://www.la-sclerose-en-plaques.com/. ... ...........
Contact :

Re: Changement de traitement

Message non lu par arwenn »

Salut
Malheureusement non, je ne peux pas t’aider, c’est un choix très personnel et à adapter à ta situation…

J’ai été exactement dans ta situation l’an dernier et je n’ai pas su choisir (donc je n’en ai choisi aucun. Jusqu’à ce que je fasse 4 poussées en 4 mois et que le choix s’impose à moi pour un nouveau traitement fraîchement disponible).

Ton neurologue t’en conseille t’il un de ces 3 en particulier ? T’a t’il expliqué en quoi chacun consiste ?
As-tu déjà une idée ou une préférence toi de ton côté ?
Rebif de 2004 à 2019
Copaxone de déc. 2019 à janv. 2022
Kesimpta depuis janvier 2022
La SP semble m’être confirmée (mai 2023)
mariel13
Passionné(e)
Messages : 1704
Enregistré le : 03 févr. 2015, 06:14
Contact :

Re: Changement de traitement

Message non lu par mariel13 »

Bonjour Seeler, Arwenn et à tous !

Arwen t’as très bien conseillé !
Effectivement ton neuro peut te suggérer un traitement au milieu des autres….
mais tu reste seul à décider 🥴
Bon courage, tu nous diras sur quel traitement ton choix s’est porté 😘
Bises
Marie-LL





RR premiers signes en 1998 avec une névrite carabinée et Sep annoncée en 2004 sous Tysabri après aubagio (2ans), rien (7ans), Copaxone (7ans)
Avatar du membre
Nostromo
VIP
Messages : 3817
Enregistré le : 26 mars 2018, 02:32
Ville de résidence : Nyon
Prénom : Jean-Philippe
Ma présentation : http://www.la-sclerose-en-plaques.com/v ... 23&t=15577
Contact :

Re: Changement de traitement

Message non lu par Nostromo »

Salut seeler,

Déjà, je n'ai jamais été dans ta situation, et ne le serai très probablement jamais. Je vais donc devoir fermer les yeux et faire un effort d'imagination :).

Je dirais qu'en l'occurrence, c'est plutôt une bonne chose que tu ne sois pas vacciné, car cela évitera toute interaction indésirable entre vaccin et traitement ; je pense en particulier aux deux anticorps monoclonaux de ta liste, ocrelizumab (Ocrevus) et natalizumab (Tysabri).

Je tendrais personnellement à écarter le fingolimod (Gilenya), du fait qu'il faut le prendre tous les jours (je suis tête en l'air, j'ai tendance à oublier ces choses-là) et qu'il présente un risque sérieux d' "effet rebond" en cas d'arrêt du traitement. Reste donc les anticorps monoclonaux, qui sont plus pratiques en ce sens qu'il faut les prendre beaucoup moins souvent : une fois par mois pour le Tysabri, une fois tous les six mois pour l'Ocrevus, mais à chaque fois à l'hôpital (de jour, pas de panique : imagine ça comme un gros flash de cortisone).

L'ordre "naturel" entre natalizumab et ocrelizumab, je dirais qu'en général on commence par le natalizumab, et qu'on continue à le prendre tant que l'index JC du patient (surveillé comme du lait sur le feu, l'index JC mesure le risque de développer une LEMP) reste dans les clous. Ce n'est qu'une fois que cet index JC devient trop élevé qu'on doit envisager un changement de traitement, que ce soit vers l'ocrelizumab ou vers autre chose.

Donc mon choix irait probablement vers le natalizumab :) (Tysabri).

Après, je ne t'ai pas non plus demandé ni ton âge, ni le degré d'activité de ta sep, ni le niveau de handicap auquel elle t'avait déjà conduit, donc cette opinion est à prendre avec toutes les réserves qui s'imposent.
sep récurrente-rémittente depuis 1993, diagnostiquée en 1995.
seeler

Re: Changement de traitement

Message non lu par seeler »

Merci sincèrement à tous et à toutes d'avoir pris le temps d'écrire vos réponses !

Oui, en effet, la décision me revient à moi seul ! Mais je suis soulagé de savoir quelque part, que je m'adresse à des personnes qui ont été dans la même situation que moi (entendre, à devoir choisir un traitement, qui plus est de seconde intention... et oui... ça y est j'y suis...).

Personnellement, j'avais pensé au Tysabri avant de solliciter vos retours d'expérience.
Je ne suis pas vacciné contre le "Rythm of the night", donc la neurologue m'avait expliqué que ce serait compliqué avec l'Ocrevus... il qu'il faudrait peut être plutôt se tourner vers le Gilenya ou le Tysabri.
Je préfère ne prendre aucun risque occulaire (que l'on peut retrouver avec le Gilenya), je fais déjà de la kératalgie récividante (je me suis retrouvé aux urgences une fois car ça a failli virer en abcès), je n'ai pas envie d'empirer les choses (et je ne veux pas prendre de risque avec les yeux). L'histoire du LEMP, c'est sûr que ça me fait toujours peur, mais j'avais déjà eu un avant goût avec le Tecfidera car c'est un risque que l'on retrouve aussi avec ce médicament.

Pour les personnes qui sont sous Tysabri :
- Avez-vous ressenti des effets secondaires les jours suivant votre injection ?
- Qui en sus sont en activité salariée, bénéficiez-vous d'un arrêt de travail afin de vous rendre à l'hôpital pour l'injection du traitement ? Si oui, est-ce un arrêt pour la journée seule ou est-ce que les médecins prévoient un jour (ou plus) après l'hospitalisation de jour ?
- A priori on peut détecter rapidement lorsqu'un risque de LEMP se présente de façon "imminente" ?

Merci à vous, je vous envoie tout plein de bonnes ondes positives.

S
seeler

Re: Changement de traitement

Message non lu par seeler »

Mince, je n'arrive plus à éditer mon message, je voulais apporter une précision :

La neurologue ne m'a pas donné plus d'explications pour le moment... elle m'a juste demandé si j'avais un projet de grossesse. Elle attend de voir les résultats de mes bilans (ECG, prises de sang, frottis, analyse d'urine...) pour voir vers quoi m'aiguiller. Entre temps elle m'a donné un papier sur lequel toutes les informations sont sous forme de tableau comparatif... Sachant que je dois choisir le traitement dans un mois, j'aurais RDV avec un neurologue remplaçant pour ce faire (elle sera absente).

J'ai commencé à faire des tests d'effort et de marche avec une infirmière à l'hôpital l'année dernière pour l'échelle EDSS, mais elle ne m'a pas expliqué ce que c'était ni pourquoi on le faisait.

Je sais pas, je vis ça un peu comme si c'était pas moi ou comme si j'étais à côté de mes chaussures.

S
François_
Habitué(e)
Messages : 34
Enregistré le : 29 juin 2021, 11:51
Prénom : François
Ma présentation : http://www.la-sclerose-en-plaques.com/. ... ...........
Contact :

Re: Changement de traitement

Message non lu par François_ »

Bonjour seeler,

Je me suis retrouvé dans le même cas de figure... arrêt du tecfidera après 1 an suite à une grosse poussée motrice.
J’étais tres déçu car je misais bcp sur ce traitement au moins un premier temps

Pour ma part mon j’ai fait le choix de choisir l’escalade thérapeutique...
Exit le gylenia en accord avec le neuro pour les éventuelles complications
Le tysabri aussi car j’étais JC positif donc trop risqué
J’ai donc suivi ocrevus ...

Mais c’est personnel et on ne le dira jamais assez chaque cas est unique.

N’hesites Pas à poser tes questions

A bientot
seeler

Re: Changement de traitement

Message non lu par seeler »

François_ a écrit : 15 févr. 2022, 17:20 Bonjour seeler,

Je me suis retrouvé dans le même cas de figure... arrêt du tecfidera après 1 an suite à une grosse poussée motrice.
J’étais tres déçu car je misais bcp sur ce traitement au moins un premier temps

Pour ma part mon j’ai fait le choix de choisir l’escalade thérapeutique...
Exit le gylenia en accord avec le neuro pour les éventuelles complications
Le tysabri aussi car j’étais JC positif donc trop risqué
J’ai donc suivi ocrevus ...

Mais c’est personnel et on ne le dira jamais assez chaque cas est unique.

N’hesites Pas à poser tes questions

A bientot
Merci pour ta réponse François. Oui, je pensais aussi à cet aspect escalade, vu que sur le papier que la neurologue m'a donné, l'Ocrevus est en traitement pour sep active, et les deux autres classés comme sep très actives. C'est le côté vaccin Dance Compil 90 qui pose un problème, mais je ne me souviens plus du pourquoi du comment... Puis-je solliciter vos connaissances, je pense aussi à Nostromo qui avait évoqué ce sujet dans son message ?
Avatar du membre
Nostromo
VIP
Messages : 3817
Enregistré le : 26 mars 2018, 02:32
Ville de résidence : Nyon
Prénom : Jean-Philippe
Ma présentation : http://www.la-sclerose-en-plaques.com/v ... 23&t=15577
Contact :

Re: Changement de traitement

Message non lu par Nostromo »

Salut seeler,

Récemment entre nous on se disait qu'on avait parfois du mal à déterminer si tel intervenant était de sexe masculin ou féminin, tes histoires de projet de grossesse apportent un indice ;).
seeler a écrit :C'est le côté vaccin Dance Compil 90 qui pose un problème, mais je ne me souviens plus du pourquoi du comment... Puis-je solliciter vos connaissances, je pense aussi à Nostromo qui avait évoqué ce sujet dans son message ?
Je parlais d'interactions, car ça marche potentiellement dans les deux sens : tel traitement pourrait aggraver le risque de faire une forme grave de Dance Compil (avec ou sans vaccination), et dans l'autre sens tel traitement peut rendre le vaccin beaucoup moins efficace (on en a ici qui sont à combien de doses de Pfizer, déjà ? plus que trois, en tout cas...). Je n'ai pas le détail à jour entre ocrélizumab (Ocrevus) et natalizumab (Tysabri), je crois qu'au début du Dance Compil on avait plutôt parlé (en mal) de l'ocrélizumab que du natalizumab, mais c'était sur la base d'une étude unique, qui en soi n'était pas très probante.

Je dirais que si tu ne débordes pas des classiques facteurs de comorbidité que sont diabète, surpoids et surtout un âge avancé (bien au delà de celui d'une éventuelle grossesse...), alors ton risque de forme grave est déjà très limité, tu peux envisager de rester non vaccinée. Les deux sont des immunosuppresseurs : il y en a qui s'émeuvent de ce que le vaccin pourrait faire à notre système immunitaire, mais qui ne bronchent pas devant ce que lui infligent les traitements contre la sep. S'ils savaient :).

Puisque j'en suis à parler de ce que font les traitements sur notre système immunitaire, ça me permet une transition en douceur sur ce qui concerne la positivité au virus JC. D'après ce que j'ai compris c'est un virus particulièrement répandu, mais qui reste sous le contrôle très strict du système immunitaire, qui lui interdit de se développer. Sauf si, pour une raison médicale quelconque, on place le patient sous immunosuppresseurs : le virus va alors devenir de plus en plus présent dans le sang, jusqu'à potentiellement flamber. C'est pour cela que détecter une positivité au virus, en soi, ne signifie pas grand chose et n'est pas une contre-indication à un traitement par immunosuppresseurs. On va plutôt vérifier (régulièrement, à travers une prise de sang) l'évolution de la bête, qui va donner un "index JC". A partir d'une certaine valeur de cet index, on envisagera le changement de traitement. J'ai une copine qui "est en train" de basculer du natalizumab vers l'ocrélizumab, on l'a prévenue il y a deux mois que son index JC devenait trop élevé, mais pour l'instant elle continue toujours à prendre son Tysabri mensuel, on s'est juste préparé à la basculer sur Ocrevus quand l'index aurait atteint une valeur limite. Quand elle va prendre sa perf', ça l'occupe toute la journée, et en général le lendemain elle est complètement KO (au pire ça s'étend sur une semaine entière), donc ça fait au moins deux jours de boulot par mois pour lesquels elle a son abonnement "arrêt de travail"...

Tysabri est un tueur :mrgreen:, c'est sans doute le traitement le plus efficace qui soit actuellement. [J'exclus du panel le Lemtrada (alemtuzumab), encore plus efficace, mais qui n'est distribué qu'au compte-gouttes du fait d'effets indésirables particulièrement violents]. Son problème est de favoriser le développement du virus JC, mais tant que ton index JC est dans les clous, il n'y a pas lieu de particulièrement t'inquiéter. Ocrevus est un peu moins efficace, mais costaud quand même, et surtout il a beaucoup moins d'impact sur l'index JC. Pour ça que le cheminement classique est de commencer par le natalizumab, puis de basculer sur l'ocrélizumab quand on juge l'index JC trop élevé : d'un point de vue thérapeutique, en cas de sep très active, il serait (statistiquement) plus efficace de prendre le traitement le plus costaud le plus tôt possible, aussi longtemps que possible.

Après, j'ai l'impression que les neuros ont volontiers leur propre définition de ce qu'est une "sep très active", mais pas de polémique :mrgreen:...
sep récurrente-rémittente depuis 1993, diagnostiquée en 1995.
mariel13
Passionné(e)
Messages : 1704
Enregistré le : 03 févr. 2015, 06:14
Contact :

Re: Changement de traitement

Message non lu par mariel13 »

Bonjour à tous et plus particulièrement à toi Seeler !

Alors notre cher Nostro t’as éclairé du coup j’apporte humblement mon témoignage de patiente Sep soignée avec Tysabri depuis un certain temps 😁
Alors je fais confiance à mon neuro c’est lui qui selon mon parcours et notre colocataire qui m’a fortement conseillé Tysabri et depuis je revis enfin pas complètement mais j’arrive à remonter sur un vélo pas encore sur des skis mais l’espoir fait vivre 😏
Sinon les effets que je constate au bout de 5-6 semaines c’est le retour des fourmillements, maux de tête et tout un tas de symptômes qui m’enquiquinement 😭
Ce qui signifie que j’ai besoin de ma dose de Tysabri 🥳
Quand j’étais salariée je posais un jour de maladie sans souci.

Par contre je n’ai jamais autant ingéré de Doliprane 😉 il faut dire que j’ai le stock mais ce n’est pas dans mes habitudes de céder à la douleur 🤨

Et le virus jc comme le Covid ont compris à qui il avait affaire une vieille conxxx donc pour l’instant tout va bien 😝
Sinon, concernant la vaccination ça va finir par être un mauvais souvenir 🤞🏼 J’espère je ne me vois pas demander ma quatrième dose 🤭

Bon courage
Bises
Marie-LL





RR premiers signes en 1998 avec une névrite carabinée et Sep annoncée en 2004 sous Tysabri après aubagio (2ans), rien (7ans), Copaxone (7ans)
Avatar du membre
Nostromo
VIP
Messages : 3817
Enregistré le : 26 mars 2018, 02:32
Ville de résidence : Nyon
Prénom : Jean-Philippe
Ma présentation : http://www.la-sclerose-en-plaques.com/v ... 23&t=15577
Contact :

Re: Changement de traitement

Message non lu par Nostromo »

Re,

Juste pour préciser, j'ai demandé à ma copine comment elle s'arrangeait avec les arrêts de travail, en gros elle s'arrange pour faire ses hospitalisations le vendredi (une journée d'arrêt maladie ; avec l'ALD ça passe tout seul, paraît-il), le week-end elle est comateuse, et le plus souvent elle est à peu près d'attaque le lundi. Si jamais, elle se prend un jour d'arrêt de travail en plus.
sep récurrente-rémittente depuis 1993, diagnostiquée en 1995.
seeler

Re: Changement de traitement

Message non lu par seeler »

Merci Nostromo pour toutes ces informations, c'est vraiment très apprécié ! Merci Mariel13 pour ton témoignage !
(Oui Nostromo, c'est un indice concernant mon sexe, d'autant plus que j'ai l'habitude de m'exprimer tour à tour au féminin ou au masculin, alors ça peut induire en erreur !).

Suite à une poussée en juillet 2020 (je crois, j'ai une très mauvaise notion du temps), on m'a placé sous Tecfidera car il semble que le rebif ne fonctionnait plus. (En 2019, j'ai eu de gros soucis dans ma vie privée, je me suis retrouvé plus ou moins SDF pile poil pendant le premier confinement, je pense que le stress intolérable que j'ai accumulé doit avoir joué d'une manière ou d'une autre).

Il se trouve que vers l'automne et l'hiver 2021, j'ai commencé à sentir de nouveaux symptômes et à avoir des difficultés à la marche.
J'ai appelé l'hôpital pour les informer de mes difficultés (début décembre), et n'ai réussi à avoir rendez-vous que trois mois plus tard.
La neurologue a constaté des difficultés au niveau de la marche, des problèmes d'ataxie, de proprioception et également des troubles sensitifs (des sensations d'étiquettes collées dans le dos, ou de sparadrap mouillé sur les jambes). Je ne sentais également plus les vibrations du diapason sur les deux genoux. Je suis rentré en hôpital de jour pour un bolus de corticoïdes mardi. Demain est ma dernière journée.

Oui, le virus JC. Ca fait peur sur le papier. Je l'appelle le virus Jean Claude Van Damme (je ne peux m'empêcher de revoir Jean Claude Van Damme en train de faire le grand écart entre deux poids lourds pour une publicité Volvo), je trouve ça moins dramatique. Durant mon séjour en hospitalisation de jour, on m'a prélevé pas mal de sang, je pense qu'il est prévu qu'ils fassent une sérologie du virus Jean Claude Van Damme. A défaut de savoir faire le grand écart, je vais croiser les doigts.

Oui Nostromo comme tu dis, les risques sont importants lorsque l'on prend un traitement de fond pour la SEP, bien plus qu'un vaccin (qui de surcroît, ne nécessite pas d'être pris de manière aussi récurrente que les traitements de fond). N'ayant pas de comorbités tel que l'âge ou le diabète, je pense que les risques de développer une forme grave du Dance Machine Compil 90 sont relativement réduites. Si je peux éviter d'ajouter des médicaments en plus de la prise d'un traitement de fond, ça m'arrange... sinon ça devient vite l'escalade.

Je devais voir un médecin ou ma neurologue pendant mon séjour à l'hôpital, mais je n'ai encore croisé personne. Je vais donc me concerter avec ma famille sur ce qui semble être le choix le plus approprié dans mon cas de figure (ce qui est toujours un petit peu compliqué quand vous êtes la seule personne atteinte de SEP dans la famille et qu'il n'y a personne d'autre dans votre entourage).

Je vous envoie plein de bonnes ondes positives en espérant que tout va bien pour vous.

S
Répondre

Retourner vers « Les traitements médicaux et les effets secondaires »