Forum SEP BY SEP (Sclérose en plaques)

Salut à tous,

Je ne sais plus quoi tenter pour ce mal de dos qui n’en finit plus et ne s’améliore pas.
Je n’ai pas continué le Lamaline ni l’autre médoc plus costaud parce que ça me constipait.
J’ai arrêté le Doliprane parce que je vais pas passer mon temps à en prendre.
Mais j’ai l’impression de me déchirer le bas du dos à chaque fois que je passe de assis à debout
Certes je bouge peu (difficile de marcher), mais je vais quand même au kine pendant 1h 4 fois par semaine.
Est-ce que je dois retourner au médecin pour essayer un miorelaxant ou autre chose ?
Avez-vous vécu cette situation ?
Ça m’a pris de façon foudroyante mi décembre où je suis restée allongée 1 semaine et depuis plus d’amélioration…

Coucou Arwenn,

Désolée pour ce mal de dos qui ne passe pas .. Est-ce que tu as pensé à consulter un ostéo? Ce n'est pas souvent remboursé, mais ça peut valoir la peine ?

J'espère que ça va s'arranger, tiens nous au courant,

Bonsoir Arwen,

Un air de déjà-vu ce que tu racontes.

Mon mal de dos, mes lombalgies, j’ai appris à vivre avec.

Aucune idée si c’est lié à la SEP ces contractures musculaires… possible. Je ne marche pas bien droit. Et une phlébite en juillet n’a rien arrangé.

Bref, je me force à bouger, et je peux te dire que je déguste dans un premier temps. Ensuite ça s’améliore… jusqu’à la prochaine crise. Je vais au boulot comme ça mais je prends sur moi. C’est dur. Monter et descendre de voiture relève déjà de l’exploit.

Là j’en suis à 6 mois de douleurs continues et le kinésithérapeute/ostéopathe ne peut rien faire pour moi.
J’ai fait une très grosse crise comme toi en juillet, alité 10 jours, incapable de bouger. Et avec ma dysurie… faire pipi dans un pistolet est très difficile.

Je ne prends des cachetons que lorsque la douleur est insupportable, du Klipal, ou un truc à base d’opium dont j’ai oublié le nom. Du Diazepam aussi.

Le mieux c’est les anti-inflammatoires, mais pour ma part je n’y ai pas droit à cause de mon traitement anti-coagulant.
J’ai donc eu deux injections de solumédrol (je crois) qui m’ont permis de tenir debout.

J’espère sincèrement que tu t’en sortiras mieux que moi Arwen.

Je pense que des anti inflammatoire serait de rigueur et décontractant musculaire.
On t'a pas propose des injections cortisone plus myorelaxants ?
Le port d'une ceinture lombaire peut aider : rappel postural et garde le dos au chaud

Salut à tous
J’ai vu que l’excès de corticoïdes pouvait être une des origines de ces lombalgies.
J’en ai eu 25g entre juillet et octobre. (5 bolus)
Alors en reprendre là maintenant en comprimés , je veux bien mais j’aurais peur que ça n’aide pas.

Je vais donc retourner voir mon généraliste pour un miorelaxant et peut être un ketoprofene ou dans le genre…

Quant à l’osteo j’y suis allée il y a un an (ah ben tiens pour mal en bas du dos aussi, mais ct plus léger), et ça n’avait pas vraiment eu d’effets…)

arwenn a écrit : ↑30 janv. 2022, 19:43 Salut à tous,

Je ne sais plus quoi tenter pour ce mal de dos qui n’en finit plus et ne s’améliore pas.
Je n’ai pas continué le Lamaline ni l’autre médoc plus costaud parce que ça me constipait.
J’ai arrêté le Doliprane parce que je vais pas passer mon temps à en prendre.
Mais j’ai l’impression de me déchirer le bas du dos à chaque fois que je passe de assis à debout
Certes je bouge peu (difficile de marcher), mais je vais quand même au kine pendant 1h 4 fois par semaine.
Est-ce que je dois retourner au médecin pour essayer un miorelaxant ou autre chose ?
Avez-vous vécu cette situation ?
Ça m’a pris de façon foudroyante mi décembre où je suis restée allongée 1 semaine et depuis plus d’amélioration…

Ça m'arrive quand je ne fais pas assez de station debout, il suffit que je me mette debout 10 minutes en me tenant à mon déambulateur (plusieurs fois dans la journée) pour que ça passe. Mais tout dépend 'origine de ton mal.

Comme toi je souffre régulièrement du dos, je bloque une ou 2 fois par an couchée pendant 8 jours et ce depuis 20 ans.. J ai sciatique chronique gauche et je porte une ceinture lombaire dès que je dois marcher. J ai tout essayé osteo, kiné, magnétiseur, pour éviter les cachets je prends des compléments alimentaires en ce moment harpagophytum et reine des prés qui me soulagent.. Sinon les anti inflammatoires fonctionnent bien mais on peut pas en prendre tout le temps. Le tapis de fleurs en complément c est pas mal aussi mais rien de miraculeux pour moi. J espère que tu vas te débarrasser de ce mal de dos rapidement car quand ça devient chronique c est pas simple. Courage, le mieux est de revoir ton médecin traitant...

Salut arwenn,

arwenn a écrit :Est-ce que je dois retourner au médecin pour essayer un miorelaxant ou autre chose ?
Avez-vous vécu cette situation ?

J'ai été sujet à de telles lombalgies récurrentes, en général à la suite d'un simple faux mouvement (mais sans qu'il soit question d'avoir trimballé des charges lourdes) pendant des années. Ca me pourrissait un peu la vie, d'autant que ça revenait de plus en plus souvent.

Au début, je traitais ça avec un valium (myorelaxant, benzodiazépine) avant d'aller au lit, mais avec le temps je devais augmenter les doses pour que ça fasse de l'effet (deux valiums par jour pendant deux jours). Je trouvais que ça commençait à faire beaucoup et que la solution était de moins en moins adaptée, alors j'étais allé voir une ostéopathe (en traînant les pieds, car je ne suis pas enthousiasmé par les méthodes préconisées par cette profession, mais "à la guerre comme à la guerre"). C'était il y a environ cinq ans, à vue de nez. Elle m'avait sévèrement trituré pendant trois bons quarts d'heure, le lendemain j'étais rendu à l'état de sous-loque inapte à tout, ... et depuis, ça ne me l'a plus jamais fait.

Ca vaut peut-être le coup d'essayer.

Nostromo a écrit : ↑31 janv. 2022, 09:52 Salut arwenn,

arwenn a écrit :Est-ce que je dois retourner au médecin pour essayer un miorelaxant ou autre chose ?
Avez-vous vécu cette situation ?

J'ai été sujet à de telles lombalgies récurrentes, en général à la suite d'un simple faux mouvement (mais sans qu'il soit question d'avoir trimballé des charges lourdes) pendant des années. Ca me pourrissait un peu la vie, d'autant que ça revenait de plus en plus souvent….

alors j'étais allé voir une ostéopathe (en traînant les pieds, car je ne suis pas enthousiasmé par les méthodes préconisées par cette profession, mais "à la guerre comme à la guerre"). C'était il y a environ cinq ans, à vue de nez. Elle m'avait sévèrement trituré pendant trois bons quarts d'heure, le lendemain j'étais rendu à l'état de sous-loque inapte à tout, ... et depuis, ça ne me l'a plus jamais fait.

Ca vaut peut-être le coup d'essayer.

Coucou Arwenn, J-P et les autres

Alors je vais voir 1 ostheo 1 fois tous les ans voir 2 ans et je suis une adepte

Par contre j’ai beaucoup nagé par le passé…et je bouge un peu soit marche soit vélo …

Bon courage Arwenn et à tous !

Bises
Marie-L

Merci les copains !
(Sous-entendu les copines aussi)

Je vais faire un mix de tout ça. G eu mon rdv généraliste demain soir. J’irai après le kine. Et je prendrai un rdv osteo (c’est dans le même cabinet, c’est son collègue).

Si les myorelaxants ou autre pouvaient me soulager dans un premier temps, ce serait bien.
Effectivement quand je suis debout 5mn ça va mieux.
Mais dès que je me rassois et que je me relève , rebelote
Un cercle vicieux…

Bonjour,

Moi, mon problème de dos viens du fait que j'ai soulever trop lourd. Conséquence: deux vertèbre fissurées. Je ne pouvais dormir que assis.
Maintenant j'ai des douleurs légères tout le temps. Quand cela devient pus fort, je prends de la prednisolone (un cachet par jour, pendant deux ou trois jours) et ça passe.

Patrick

Oui Patrick mais c’est encore de la cortisone, j’ai eu ma dose….
J’en parlerai au médecin quand même

Pouh je rentre du kine, il me déconseille les myorelaxants, il dit que ça va m’enlever mon énergie au vélo lors des séances…
Il dit qu’il faut bouger, marcher….
Mais je ne vois pas comment : teletravail + jambes qui deconnent, c’est la loose…

Coucouwenn,

arwenn a écrit :Pouh je rentre du kine, il me déconseille les myorelaxants, il dit que ça va m’enlever mon énergie au vélo lors des séances…
Il dit qu’il faut bouger, marcher….

C'est pas faux, mais comme je te disais, dans mon cas les myorelaxants, c'était au début un seul, une fois, et quand (au bout de vingt ans, tout de même) ça avait atteint d'abord un, deux soirs de suite, puis un le matin et le soir pendant deux jours de suite (et après plus rien), j'avais jugé qu'il me fallait changer de stratégie.

Mais pendant très longtemps, un seul suffisait, pour ça d'ailleurs que je le prenais le soir au moment d'aller au lit. Aucune trace particulière le lendemain matin, sinon que j'avais passé une super nuit et que je n'avais plus mal au dos .

Ce qui est sûr, c'est que ces produits, il ne faut jamais les prendre sur le long terme : une accoutumance risque de s'installer, et là effectivement ça va te pomper ton énergie...

Nostromo a écrit : ↑31 janv. 2022, 20:31 Mais pendant très longtemps, un seul suffisait, pour ça d'ailleurs que je le prenais le soir au moment d'aller au lit. Aucune trace particulière le lendemain matin, sinon que j'avais passé une super nuit et que je n'avais plus mal au dos

Coucou
Mon mal de dos ne m’empêche pas du tout de dormir. Je ne le sens pas quand je suis allongée…
Mais effectivement, si en le prenant le soir, l’effet dure jusqu’au lendemain pour tenir une grosse partie de la journée, je veux tenter

Hola,

Tu peux tenter. Le Tetrazepam était jadis souverain pour nous… jusqu’à ce qu’il devienne interdit en France.
Le Diazepam marche beaucoup moins bien, mais c’est mieux que rien.
Essaye.

Salut arwenn et Jacques,

arwenn a écrit :

Nostromo a écrit :Mais pendant très longtemps, un seul suffisait, pour ça d'ailleurs que je le prenais le soir au moment d'aller au lit. Aucune trace particulière le lendemain matin, sinon que j'avais passé une super nuit et que je n'avais plus mal au dos

Mon mal de dos ne m’empêche pas du tout de dormir. Je ne le sens pas quand je suis allongée…
Mais effectivement, si en le prenant le soir, l’effet dure jusqu’au lendemain pour tenir une grosse partie de la journée, je veux tenter

Oui, hum, si je disais que j'avais passé une bonne nuit, c'est surtout parce que ça te shoote, quand même . Tu fais des rêves peuplés d'Alice au pays des Merveilles et de lapins blancs . Pour cela que certaines activités, comme la conduite, ne sont pas conseillées dans les heures qui suivent la prise.

En fait je ne sais pas s'il est pertinent de parler d'un effet "qui dure jusqu'au lendemain" ; dans le cas de mes lombalgies, si je devais les décrire, je dirais que c'était un muscle, vraisemblablement toujours le même, qui se coinçait à cet endroit. Le valium décoinçait juste le muscle -- et une fois que c'était décoincé, il n'y avait plus rien à ajouter, tu étais tranquille jusqu'à... la fois d'après.

Je crois que la plus grosse limite des benzodiazépines vient de l'accoutumance. Non pas tant le fait qu'après un certain temps d'utilisation, comme un junkie tu aies "besoin de ta dose" (en ce qui me concerne ça ne me l'a jamais fait, mais la chose reste réputée présenter un risque de dépendance élevé), mais surtout, en tout cas dans ce que j'en ressentais au fil du temps, parce que dose après dose, l'efficacité s'estompait. D'où le cachet unique les premières fois, puis deux, puis quatre... Dans le même registre, j'avais noté que les effets secondaires psychotropes s'estompaient pas mal aussi : au bout de quelques années (rappel : à raison d'un à deux comprimés par an, voire aucun, c'est à dire que dalle) ça ne me faisait plus rien du tout de ce côté-là, j'envisageais d'ailleurs la possibilité de conduire immédiatement après une prise.

Chartz2 a écrit :Le Tetrazepam était jadis souverain pour nous… jusqu’à ce qu’il devienne interdit en France.

Hmm, à l'époque la Salpé me l'avait introduit comme traitement symptomatique de ma sep, mais je ne sais plus pour quoi au juste, spasticité, peut-être. En déménageant à Londres dans la foulée, j'avais découvert effondré que la molécule n'était déjà pas commercialisée au Royaume-Uni et j'avais conclu que le plus simple pour moi consisterait à apprendre à m'en passer. Ca se passait une quinzaine d'années avant le retrait de la molécule du marché européen.

Mais si c’est un muscle coincé, le kine devrait le sentir…
Or, quand il masse et appuie aux endroits que je lui montre, je n’ai pas de douleurs…
C’est vraiment le changement de position qui me flingue

Tu es bien installée quand tu fais le télétravail ?

Oui je pense
J’ai emprunté un siège bien rembourré.
Mais même quand je passe du canapé à debout ou encore que je me lève de table après manger, c’est pareil…

Hello Arwenn,

J'espère que tu commences à aller mieux! rien d'étonnant, avec les soucis de marche que tu as eus ça peut dérégler le reste... Mais progressivement ça va rentrer dans l'ordre un peu de patience. Ton Kiné va t'aider pour ça... mais pourquoi pas un petit saut chez un ostéo (recommandé) car si c'est le changement de position qui te fait mal, il y a peut être qq chose de coincé qu'il faut débloquer.

Bon courage! ça va passer.

Coucou
Le généraliste hier soir m’a donné du Prednisolone pendant 5 jours + ketoprofene en gel + dafalgan au besoin.
Il m’a dit que les myorelaxants puissants étaient désormais interdits et que les autres n’étaient guère efficaces.
On va voir ce que ça donne dans quelques temps.
Oui je vais prendre rdv pour ostheo mais il est en congés cette semaine, du coup je ne l’ai pas vu au kine hier

Bises, bonne journée

arwenn a écrit : ↑02 févr. 2022, 07:28 Coucou
Le généraliste hier soir m’a donné du Prednisolone pendant 5 jours + ketoprofene en gel + dafalgan au besoin.
Il m’a dit que les myorelaxants puissants étaient désormais interdits et que les autres n’étaient guère efficaces.
On va voir ce que ça donne dans quelques temps.
Oui je vais prendre rdv pour ostheo mais il est en congés cette semaine, du coup je ne l’ai pas vu au kine hier

Bises, bonne journée

Coucou, tu n'arrêtes pas
Bon courage à toi.

Oui c’est pénible quand ça dure comme ça…

La prednisolone m’aide beaucoup ces 2 derniers jours. Ma douleur aux lombaires est beaucoup atténuée et ça me permet de marcher un peu.
Le soir je sens que mes jambes ont travaillées de partout, ça me donne un sentiment positif !

Bon je marche doucement et sur de petites distances, mais je peux faire 30m pour aller dans l’atelier (j’ai repris le présentiel au travail 3 jours par semaine) et revenir sans que ça soit insurmontable. Je boite un peu mais ça se voit pas énormément si je vais doucement et surtout, je me bouge et ça va m’aider à re bouger tous les muscles de mes jambes tout au long de la journée.
Un peu de petits trajets, du repos assise, et etc…

Je n’ai une ordonnance que pour 5 jours, mais j’ai assez de comprimés pour pousser à 10, donc je réfléchis à le faire pendant 10 jours…

arwenn a écrit : ↑04 févr. 2022, 17:30 Oui c’est pénible quand ça dure comme ça…

La prednisolone m’aide beaucoup ces 2 derniers jours. Ma douleur aux lombaires est beaucoup atténuée et ça me permet de marcher un peu.
Le soir je sens que mes jambes ont travaillées de partout, ça me donne un sentiment positif !

Bon je marche doucement et sur de petites distances, mais je peux faire 30m pour aller dans l’atelier (j’ai repris le présentiel au travail 3 jours par semaine) et revenir sans que ça soit insurmontable. Je boite un peu mais ça se voit pas énormément si je vais doucement et surtout, je me bouge et ça va m’aider à re bouger tous les muscles de mes jambes tout au long de la journée.
Un peu de petits trajets, du repos assise, et etc…

Je n’ai une ordonnance que pour 5 jours, mais j’ai assez de comprimés pour pousser à 10, donc je réfléchis à le faire pendant 10 jours…

(On réfléchis à tout ! C'est épuisant. Avec la sclérose en plaques, je me sens comme programmée. A chaque fois, je réfléchis. )

MAIS Nous trouvons souvent nos solutions !
Bon courage à tous !