Trouble étrange

Avatar du membre
Nostromo
VIP
Messages : 3935
Enregistré le : 26 mars 2018, 02:32
Ville de résidence : Nyon
Prénom : Jean-Philippe
Ma présentation : http://www.la-sclerose-en-plaques.com/v ... 23&t=15577
Contact :

Re: Trouble étrange

Message non lu par Nostromo »

Coucou Sélénienne,
Naesis a écrit :Si on m'envoi chez un spécialiste qui me dit qu'il ne voit rien j'aurai compris de quoi il retourne.
En face d'un(e) sépien(ne) qui manifeste de la dysarthrie, on doit considérer la possibilité d'un syndrome cérébelleux provoqué par une poussée. Peut-être cela n'a-t-il rien à voir, mais peut-être que pas.

C'était à l'occasion d'un syndrome cérébelleux carabiné que j'avais reçu mon diagnostic. Au début il s'était manifesté de façon plutôt discrète, par une ataxie qui ne provoquait rien d'autre qu'une maladresse de la main droite : j'arrivais toujours à lui demander toutes les tâches courantes sans rien noter de particulier, à cette exception près que j'étais devenu incapable d'aligner trois lettres sur un clavier sans faute de frappe -- ce qui avait été suffisant pour m'alarmer. Une semaine après, cette ataxie s'était aggravée : à la machine à café en train de discuter avec mes collègues, je ne pouvais plus tenir mon gobelet à l'horizontale sans un gros effort de concentration, ce qui fait que neuf fois sur dix je finissais toujours par en renverser. Encore deux semaines de plus et j'avais en plus une diplopie, de gros problèmes d'équilibre, des vertiges rotatoires intenses, une agueusie, des spasmes abdominaux particulièrement douloureux : en gros j'avais tout le tronc cérébral qui était en train de s'en prendre plein la gueule (faisceau pyramidal notamment, avec faiblesses musculaires dans les jambes et perte de la sensation dans le bas du dos), avec peut-être une atteinte vestibulaire en prime, et tout ça était allé crescendo sur une période de pas loin d'un mois, ce qui est particulièrement long avec la sep, avant enfin d'atteindre un palier puis de refluer. Je n'avais en revanche pas manifesté de dysarthrie, ce qui semblait étonner les toubibs (combien de fois m'avaient-ils posé la question en cette occasion...).

Bref : ce qui t'arrive va peut-être en rester là puis repartir comme c'était venu, c'est sans doute le plus probable d'ailleurs, mais ça me rappelle de tellement mauvais souvenirs... Avoir un neuro sous la main pourra t'aider à obtenir rapidement un flash de corticoïdes si jamais la chose devait se mettre à flamber, ça sera toujours ça de pris : on n'est jamais trop douillet :).
SEP récurrente-rémittente depuis 1993, diagnostiquée en 1995
Avatar du membre
Naesis
Confirmé(e)
Messages : 233
Enregistré le : 16 mai 2020, 13:37
Ma présentation : http://www.la-sclerose-en-plaques.com/. ... ...........
Contact :

Re: Trouble étrange

Message non lu par Naesis »

Hello à tous !

Effectivement JP tu avais prit cher :shock: , j'espère de mon côté que ça ne flambera pas plus ! J'ai toujours le mal de tête en fond et des courbatures ... c'est peut-être pas fini...
Du coup j'ai vu mon généraliste ce matin qui me met sous cortisone 15 jours, il a eu les résultats pour le covid de mon fils et paraissait inquiet que je puisse me prendre les deux en même temps :?

On a parlé des neurologues et apparemment il n'y a plus que deux neuro de ville à Metz... Les autres ont l'air de tout rabattre à Nancy donc c'est mort pour moi. Au final je réfléchit à rester sur le neurologue de Paris avec qui je me sentais en confiance même si je déteste cette ville et que ça ne me laissera pas vraiment de suivi hospitalier ... ( si je suis en grosse poussée, je fais comment, je vais où ? )

Bref j'en suis là ... Hier soir je me suis autotesté pour aller voir mon médecin ce matin ( pas envie de lui ramener cette cochonnerie) et à priori je suis toujours négative ... Donc on verra la suite...

Bonne journée à tous !
" Car Paix dit Aime "
Avatar du membre
Nostromo
VIP
Messages : 3935
Enregistré le : 26 mars 2018, 02:32
Ville de résidence : Nyon
Prénom : Jean-Philippe
Ma présentation : http://www.la-sclerose-en-plaques.com/v ... 23&t=15577
Contact :

Re: Trouble étrange

Message non lu par Nostromo »

Houla, ton message a failli passer à la trappe. Salut, Naesis !
Naesis a écrit : 26 janv. 2022, 10:55Du coup j'ai vu mon généraliste ce matin qui me met sous cortisone 15 jours, il a eu les résultats pour le covid de mon fils et paraissait inquiet que je puisse me prendre les deux en même temps :?
Hmm, il y a eu des cas où la cortisone provoquait la flambée du truc, mais a priori c'était avant.
On a parlé des neurologues et apparemment il n'y a plus que deux neuro de ville à Metz... Les autres ont l'air de tout rabattre à Nancy donc c'est mort pour moi. Au final je réfléchit à rester sur le neurologue de Paris avec qui je me sentais en confiance même si je déteste cette ville et que ça ne me laissera pas vraiment de suivi hospitalier ... ( si je suis en grosse poussée, je fais comment, je vais où ? )
riree

En cas de grosse poussée, tout ce que la médecine pourra t'offrir sera des flashes de corticoïdes en intraveineuse, qui n'auront pas d'impact sur l'évolution à moyen ni long terme de ta sep : tout ce à quoi ils serviront, c'est de réduire la durée de la phase aiguë de la poussée. A partir du moment où tu seras jugée apte à en recevoir (certaines variables sommaires, vérifiées alors par l'infirmière qui viendrait faire la chose), cela peut très bien être administré chez toi, mais j'avoue ne pas savoir exactement comment ça se goupille. J'ai trouvé ce document : http://www.sindefi.org/wp-content/uploa ... 290609.pdf, qui explique un peu. Je n'ai pas l'impression que cela représentera forcément un problème si ton neuro est à Paris alors que toi, à Metz.

Bon, sinon, la cortisone reste une cochonnerie : chaque fois que tu pourras éviter d'en passer par là sera toujours ça de gagné...

Porte-toi bien le plus longtemps possible :)

JP.
SEP récurrente-rémittente depuis 1993, diagnostiquée en 1995
Avatar du membre
Margot
Accro
Messages : 2252
Enregistré le : 22 août 2020, 17:07
Ma présentation : http://www.la-sclerose-en-plaques.com/. ... ...........
Contact :

Re: Trouble étrange

Message non lu par Margot »

J'ai déjà reçu des perfs de cortisone chez moi. Suffit d'une ordonnance et d'une infirmière qui vient à domicile.
Avatar du membre
arwenn
Passionné(e)
Messages : 1746
Enregistré le : 27 nov. 2019, 20:37
Ma présentation : http://www.la-sclerose-en-plaques.com/. ... ...........
Contact :

Re: Trouble étrange

Message non lu par arwenn »

Idem, je suis une habituée des perfs à domicile pour 1g de solumedrol. Si tu as besoin d’infos, n’hésite pas à demander.
Mais j’espère que tu n’en n’auras pas besoin bien évidemment…
Bon courage à toi ;)
Rebif de 2004 à 2019
Copaxone de déc. 2019 à janv. 2022
Kesimpta depuis janvier 2022
La SP semble m’être confirmée (mai 2023)
Répondre

Retourner vers « DIFFICULTE D'ELOCUTION »