SEP et travail

[Naasli]

Bonjour à toutes et à tous,

Je viens partager avec vous mes tracas!! Je ne sais plus quoi faire, je suis pommée...
Ma grande préoccupation depuis le début de mes aventures, c'est le travail. Je m'accroche pour me maintenir dans mon emploi car je trouve que c'est primordial tant au niveau lien social, économique.... mais je m'épuise.
J'ai débuté un mi-temps thérapeutique à 50%, il y a 10 mois. J'ai réussi tant bien que mal à trouver un nouvel équilibre malgrès cette PU.... de fatigue. Le temps partiel prend fin le 25 mars prochain. J'ai voulu tenter le 70% depuyis 1 mois avec pour objectif de reprendre à 80% le 25 mars mais je me rend à l'évidence, je n'y arriverai pas. J'ai voulu tester et mettre tout en oeuvre pour atteindre mon objectif.
Sans compter que j'ai des symptômes nouveaux qui se sont ajoutés : les vertiges et les impériosités avec fuites parfois.
Je suis torturée car je veux continuer de travailler pour garder un salaire correct car j'ai aussi des problèmes conjugales qui viennent compliquer les choses.
Je suppose que cette pathologie a impacté aussi vos vies, je sais qu'il faut rebondir mais je traverse un passage à vide.

Bien à vous
Sarah

[Linette2021]

Chère Naasli,

Je comprends tellement ce que tu vis, même si la sep n'a pas encore impacté ma vie professionnelle mais cela pourrait m'arriver. Ce que je peux te dire, c'est simplement de respecter tes limites, si tu fais plus que tu n'en es capable ton corps va se retourner contre toi. Aujourd'hui c'est la ligne rouge que je m'impose jamais au-delà de mes limites. Peut être qu'il est préférable de rester à 50% plutôt que 80% suivi d'un épuisement rapide et d'un arrêt... je sais qu'il y a derrière une problématique financière... peut être est-il possible de compléter par des missions en télétravail en Freelance... je ne sais pas ce que tu fais ... mais peut être qu'il y a d'autres pistes à explorer pour compléter ton revenu à ton rythme... les missions en télétravail explosent.

Prends soin de toi Naasli et garde ton corps de ton coté le plus longtemps possible!
Courage
Linette

[Margot]

Bonjour à toutes et à tous,

Je viens partager avec vous mes tracas!! Je ne sais plus quoi faire, je suis pommée...
Ma grande préoccupation depuis le début de mes aventures, c'est le travail. Je m'accroche pour me maintenir dans mon emploi car je trouve que c'est primordial tant au niveau lien social, économique.... mais je m'épuise.
J'ai débuté un mi-temps thérapeutique à 50%, il y a 10 mois. J'ai réussi tant bien que mal à trouver un nouvel équilibre malgrès cette PU.... de fatigue. Le temps partiel prend fin le 25 mars prochain. J'ai voulu tenter le 70% depuyis 1 mois avec pour objectif de reprendre à 80% le 25 mars mais je me rend à l'évidence, je n'y arriverai pas. J'ai voulu tester et mettre tout en oeuvre pour atteindre mon objectif.
Sans compter que j'ai des symptômes nouveaux qui se sont ajoutés : les vertiges et les impériosités avec fuites parfois.
Je suis torturée car je veux continuer de travailler pour garder un salaire correct car j'ai aussi des problèmes conjugales qui viennent compliquer les choses.
Je suppose que cette pathologie a impacté aussi vos vies, je sais qu'il faut rebondir mais je traverse un passage à vide.

Bien à vous
Sarah

Sarah, je comprends d'autant plus que je faisais le même métier et que je suis passée par là. Je pense qu'il faut que tu restes à 50% pour avoir des chances de tenir le coup. Je vois bien que c'est hyper compliqué pour toi, peux-tu t'appuyer sur des proches, famille ou amis ?

[mariel13]

Bonjour Sarah,

Tout simplement courage !
Mes camarades sont top (merci Margot et Linette )

Bonne journée et si tu as besoin sache que nous sommes là

Bises
Marie-L

[arwenn]

Bonjour,

Effectivement je pense que la plupart d’entre nous a été ou sera confronté par la problématique du travail, où l’on veut continuer le plus possible, mais en se rendant compte que ça devient de plus en plus difficile.

J’avoue que le télétravail dû au Covid m’a largement permis de continuer à travailler ces 6 derniers mois (quelques arrêts quand même d’une à deux semaines). Sinon ça n’aurait pas été possible de m’y rendre et marcher.

J’espère que tu trouveras une solution pour continuer ton activité professionnelle un maximum, pour t’assurer une sécurité financière suffisante.

Peut être tu auras des témoignages qui t’aideront à trouver des pistes.
Tu nous diras.
Bon courage

[Naasli]

Bonsoir,

Un grand merci à vous pour vos réponses. Je note que le télétravail permet de travailler dans des conditions plus sereines mais certaines professions ne le permettent pas, n'est ce pas Margot?! Je suis infirmière anesthésiste au bloc opératoire donc je veux bien suivre les conseils du neuro, du généraliste,... mais limiter le stress et la fatigue, c'est compliqué! Effectivement, le mi-temps semble la meilleure solution mais je crains la perte financière.
Margot, pour répondre à ta question, j'ai le soutien d'une amie et c'est très important. Mon mari ne semble pas comprendre le degré de mes préoccupations. Par exemple, lorsque je lui ai dit que le 80% ne serait certainement pas possible, il m'a rétorqué : pourquoi!! Bref...

Bonne soirée à vous

Sarah

[Linette2021]

Effectivement c'est un métier qui se prête peu au télétravail malgré le développement de postes en e-santé. Une autre possibilité est de passer (en partie) des soins à l'admistrtif... mais il faut bien évidemment en avoir envie.

Bon courage!

[zoniko]

Pour ma part, je bénéficie de 3j de télétravail par semaine, c'est pour tout le monde pareil dans ma branche, et quand bien même je suis extrêmement fatigué, mais je ne me trouve pas légitime à demander un arrêt, car à côté du travail, j'arrive à faire du sport, sortir un peu, mais moins longtemps et surtout j'en subis les conséquences le lendemain. J'avais vu un film tiré d'une histoire vraie (100 mètres, sur Netflix je crois), où pour la personne c'était compliqué de travailler mais pour le reste ça aller.
En fait cette fatigue est tout de meme difficile à expliquer et encore plus à comprendre pour l'entourage.
Mais bon ils ne savent pas que certains soirs c'est direct au dodo à 21h. Qu'on se réveille en étant toujours autant fatigué.
Bref, même comme ça je me trouve illégitime à l'arrêt.
Et à quoi bon, on s'arrête 1 semaine, et c'est retour au boulot, donc même délire.

Parfois je me dis que la sep est un révélateur de travails qu'on ne fait pas par envie.
J'essaierai de mieux m'expliquer une prochaine fois ^^
La sep est un accelerateur de dépression

[Bloub]

Salut à tous,

Sarah, j'imagine bien le dilemme dans lequel tu te trouves, entre la santé / le repos et les contraintes financières . Pas simple.

Sans compter que j'ai des symptômes nouveaux qui se sont ajoutés : les vertiges et les impériosités avec fuites parfois.

Est-ce que tu as un suivi spécifique pour les impériosités ? C'est un truc qui peut vraiment compliquer la vie, mais il y a aussi des solutions...

Parfois je me dis que la sep est un révélateur de travails qu'on ne fait pas par envie.

Je me suis retrouvée extrêmement vite à arrêter de travailler... Je suis bien incapable de dire si c'est plutôt une chance ou non.

Sur la période de mon diagnostic, j'avais atteint un degré d'épuisement assez terrible. J'ai tendance à comparer ça à une batterie de portable fatiguée : au réveil, je n'étais déjà qu'à 60 % ; prendre une douche et m'habiller, plus que 40 % ; prendre le métro jusqu'au bureau, 20 % ; j'arrivais à bosser de manière à peu près productive pendant une heure ou deux, puis je n'étais plus qu'un zombie toute la journée jusqu'à m'écrouler de sommeil dès la porte de chez moi franchie.
Autant dire que ma productivité ne convenait pas tout à fait à mon chef, dans un contexte de sous-effectif...
J'avais essayé de lui expliquer que j'avais des soucis de santé, que je jonglais entre les rdv médicaux et que je n'arrivais vraiment pas à faire plus, il me foutait une pression terrible. Le lendemain matin de l'IRM qui indiquait quasi à coup sûr la SEP, il me hurlait dessus, je lui ai dit de quoi il s'agissait ; réponse : petit ricanement puis "ouais bah justement t'as qu'à bosser, ça te changera les idées".
J'ai continué quelques semaines à m'en prendre plein la tête. Puis finalement je me suis résignée à accepter un arrêt maladie d'un mois, puis prolongation, re-prolongation... Ça a duré un an et demi, puis licenciement, puis mise en invalidité catégorie 2 par le médecin de la Sécu.
Avant le licenciement, il n'aurait pas forcément été impossible de reprendre le boulot. Sauf que quand j'ai parlé au grand patron de bosser au moins un peu en télétravail pour m'éviter les transports en commun, c'était catégoriquement niet (question de principe apparemment, il a dû en revenir avec le Covid...), le concept de mi-temps thérapeutique me paraissait plus que compliqué à faire entendre à mon chef (il aurait attendu de moi que j'abatte quand même le boulot d'un temps plein, avec une pression pour le moins pénible)...

Alors voilà, j'ai pris l'invalidité, avec la prévoyance ça me fait un revenu décent. Et les phases, très fréquentes, d'immense fatigue où je ne suis capable de rien font que je ne vois pas comment être suffisamment fiable pour débuter un potentiel nouveau boulot.
Je crois donc que je me fais assez bien à l'idée de ne plus bosser.
Dans un autre contexte, avec un minimum de compréhension en face, j'aurais essayé de continuer à travailler autant que possible, je me serais accrochée et ça aurait sûrement été mieux pour moi. Mais bon...
En même temps, ça flatte mon tempérament de feignasse .

[Naasli]

Bonjour,

Merci Bloud et Zonico pour vos retours d'expériences. La SEP touche tous les domaines de notre vie et le travail reste un sujet essentiel.
Zoniko, tu as une très bonne définition de cette satanée fatigue et je ne veux même pas imaginer qu'elle m'accompagne pour le reste de ma vie...
Bloud, pour répondre à ta question : est-c e que j'ai un suivi spécifique pour les impériosités? Je dois prendre rendez-vous pour un bilan uro-dynamiqueces jours-ci. J'ai des impériosités depuis quelques années déjà mais depuis quelques semaines le problème s'accentue et surtout j'ai parfois des fuites. Certaines nuits, je me lève pour aller aux toilettes et aux abords des toilettes, j'ai des fuites (changement de pyjama...) et au boulot j'ai parfois de grands moments de sollitude car j'ai des difficultés pour me retenir longtemps!
Merci encore pour vos messages.

Bon dimanche.

Sarah

[khadija]

Bsr Naasli !

Tu as bien fait en venant partager avec nous tes tracas.. É jspr q tu en retirera 1 bénéfice.

Tu as rézon, le travail ça a des bons côtés : socialement, financièrement.. Mais la santé reste tout de même prioritaire je pense. Être à l'écoute de son corps é essentiel.

Donc, pourkoi ne pas rester o mi-temps thérapeutique à 50% ? Être en invalidité c être payé 1 partie par l'employeur é 1 otre par la sécu ?
As-tu vu avec ton neuro pour tes symptômes nouveaux qui se sont ajoutés ?

Courage à toi.

[Naasli]

Bonjour Khadija,

Le partage d'expériences est toujours bénéfique et je vous remercie toutes et tous.
Il est vrai que l'idéal serait de travailler à 50%, je n'ai pas demandé une mise en invalidité car je crois que je n'étais pas prête. Mais, il faut que je me rende à l'évidence, c'est parfois fort compliqué.
Pour répondre à ta question : As-tu vu avec ton neuro pour tes symptômes nouveaux qui se sont ajoutés ? Il vient de répondre à mon mail.
Je vais être contactée par l'infirmière du réseau sep pour convenir d'un rendez-vous pour réaliser un bilan uro-dynamique et concernant l'évolution de la maladie, nus allons faire le point après la prochaine irm prévue en mars sur les traitements possibles si les symptômes progressent sans poussée. Il évoque le fait qu'il est nécessaire que les vaccins soient à jour.
Je suis très tourmentée, comme vous l'aurez compris, par le travail!

Sarah

[khadija]

Bsr Naasli !

Tu as totalement rézon, le partage d'expériences est toujours bénéfique..
C bien, tu en as conscience, tu le dis : "Il est vrai que l'idéal serait de travailler à 50%..".
J'te comprends kan tu dis ne pas avoir demandé une mise en invalidité car "je crois que je n'étais pas prête.". C pas simple, j'te l'accorde.. Mais wi, rends toi à l'évidence. C 1 besoin é tu en as besoin.

J'dis super é réactif ton neuro par raport à ton mail..

Actuellement, as-tu un traitement ?

Tkt, q tu sois "très tourmentée", c compréhensible. Après, dis-toi q des solutions existent..

@ bientôt.

[Naasli]

Coucou Khadija,
Excuse moi je n'avais pas lu ta question! Je suis actuellement sous Aubagio. Concernant le travail, j'ai pris ma décision, j'opte pour le 50% a contre coeur mais je ne tiens plus le ryhtme. Cela m'a mis un coup au moral, ajouté au reste...

Bonne soirée

Sarah

[Naasli]

à contre coeur et rythme, c'est mieux! sinon Patrick va se faire un plaisir me corriger, hihi

[PatrickS]

Non, car j'ai moi même des problèmes quand j'écris des mots avec h, y... Heureusement qu'il y a mon correcteur orthographique qui souligne mes fautes.
Sinon, on peut remplacer par fréquence (plus facile à écrire)

Patrick