Forum SEP BY SEP (Sclérose en plaques)

Bonjour à tous,

Besoin de vos expériences. je suis à J+2 de l'injection de plegridy aucun effet grippal mais aujourd'hui je me sens comme un peu essoufflée ce qui me donne une sensation de fatigue. Rien de dramatique mais je me sens quand même un peu diminué coté forme. Est-ce que cela vous arrive (Avonex, rebif, betaferon)?

Merci de vos retours

Coucou Linette et coucou à tous !

M'ouis cela m'arrive, j'appelle ça les journées OFF ...
enfin je ne suis pas concernée par le coktail (Avonex, rebif, betaferon) que tu proposes, j'ai Tysabri néanmoins je ressens le besoin de ma dose au bout des 6 semaines (whaou, Trainspotting
je dirais aussi à chacun sa SEP donc c'est variable d'un individu à 1 autre

et je me soigne à la méthode Rocky...enfin toute mesure gardée bref je bouge mon petit corps replet

Bon courage et merci à toi pour ta bienveillance
Bises,
Marie-LL

Alu, Linette !
le démarrage d'un traitement dit de fond, Interférons et autres, conduit le plus souvent, voire toujours, à une phase d'adaptation de son métabolisme - il faut que le principe actif s'installe et prenne ses marques. Ça demande nécessairement de l'énergie.

Linette2021 a écrit : ↑16 janv. 2022, 14:04aucun effet grippal mais aujourd'hui je me sens comme un peu essoufflée ce qui me donne une sensation de fatigue. Rien de dramatique mais je me sens quand même un peu diminué coté forme.

Ce que tu décris pourrait bien correspondre à des symptômes d'un syndrome grippal à bas bruit marqué principalement par une fatigue inhabituelle, fatigue qui provoque sans doute ton essoufflement.
Ca va passer et cet effet post injection s'atténuera avec le temps - repos à tout le moins pour le moment, paracétamol si nécessaire, dirais-je - sous le contrôle de tous nos camarades du forum !

Prends soin de toi et tiens-nous au courant

Merci Marie-L ! Merci Bashogun !! Pour vos retours.
Oui j’ai comme un coup de barre ce matin mais qui se ressent uniquement comme un essoufflement ou une sensation de palpitation. Rien d’autre.Bref … repos repos comme vous dites. C’est vrai que je ne l’ai pas fais ce matin.

Encore merci pour vos retours ça fait toujours du bien de vous lire et d’être rassurée.

Bon après midi à vous deux.

Coucou linette
Tu te sens mieux ?
J'ai eu avonex et j'ai été malade à la première dose complète et je me sentais essoufflée
A voir si ça va mieux demain
Si ça continue à voir si tu as d'autres symptômes qui arrivent en plus
Courage miss et repos repos

Je ne connais pas ce traitement, je ne peux te donner mon ressenti.
Mais ça ne me parait pas anormal vu que c’est le début.
Surveille toi et n’hésite pas à demander à ton neuro si ça persiste.
Bises

Merci les filles !
En fait je me sens fatiguée comme si j'avais fait 45 minutes de vélos d'appart... J'ai besoin d'être allongé ou assise et quand je fais des choses c'est mollo mollo... un peu comparable à la fatigue post bolus de corticoïdes. Comme si mon corps a reçu fait un effort pour absorber une dose forte pour lui qu'il a du mal à digérer ... et tout se situe au niveau sternum/souffle... rien du tout par ailleurs.

Si ça ne va pas mieux demain je vais appeler l'infirmière.

Bises à vous deux et portez vous bien!
merci d'être toujours là!

Bonjour à tous,

Pour les nouvelles, je suis allée voir ma généraliste ce matin et il s'agit d'un reflux. Ce qui me parait plus logique car mon poul est normal et la sensation d'oppression s'accentuait après le repas... elle m'a expliqué que cela donne une impression d'oppression.

Ce matin ça va beaucoup mieux, plus d'oppression, mais je sens que mon estomac n'est pas encore prêt à tout manger. Je ne sais pas si c'est du à l'interféron ou si c'est parce que je me suis lâchée ce week-end ou est-ce l'association des deux... à suivre

Bonne journée à tous

Bonsoir LInette,
au moins tu sais à quoi t'en tenir.

Linette2021 a écrit : ↑17 janv. 2022, 10:02 je suis allée voir ma généraliste ce matin et il s'agit d'un reflux.

Reflux ? Tu veux dire que c'est un reflux gastro-œsophagien (ou RGO) ?
Bien à toi

Bashogun a écrit : ↑17 janv. 2022, 18:03 Reflux ? Tu veux dire que c'est un reflux gastro-œsophagien (ou RGO) ?
Bien à toi

Bonsoir Basho - Oui RGO - La généraliste m'a expliqué que le reflux peut donner une douleur intense au niveau du sternum, qui donne l’impression d’être dans un étau et qui gêne la respiration. Ce qui était exactement le cas. Elle m'a dit cela peut parfois être confondu à une angine de poitrine... C'est passé avec l'omeoprazol qu'elle m'a prescrit. mais déjà le matin ça allait nettement mieux qu'hier soir. Il faut dire que samedi j'ai diné très gras aussi bien pour le plat que pour le dessert, duquel j'ai repris deux fois dimanche! (plus jamais ce traiteur). et bizarrement c'est après les deux repas que les douleurs s'accentuaient... c'était vraiment inquiétant! et en fait c'est les acidités et les gazs qui donnent cette sensation d'apesanteur... Il fallait que ça m'arrive le week-end de l'injection

L'aprem l'infirmière m'a dit que cela ne pouvait pas provenir du plegridy et que c'est certainement ce que j'ai mangé.

Me voilà rassurée! et en forme.
Merci Basho d'être toujours là, toi Lélé, Arwenn, Marie-L, Nostro ... et tous ceux qui nous entourent de leur bienveillance à chaque fois qu'on est inquiets!

Coucouvou !

Linette2021 a écrit : ↑17 janv. 2022, 18:40 Oui RGO - La généraliste m'a expliqué que le reflux peut donner une douleur intense au niveau du sternum, qui donne l’impression d’être dans un étau et qui gêne la respiration.

RGO, je connais bien, maintenant... Ca fait plusieurs mois que j'en suis affecté ! C'est donc chronique pour moi et je m'en passerais bien. Le RGO est venu concurrencer ma toux pulmonaire due au Rituximab en en provoquant une autre, bien plus violente ; mais aussi et surtout des reflux de nuit, jusqu'à m'étrangler et m'acidifier. Beurk.
Visiblement, la cause n'est pas interne pour toi (hernie hiatale ou autre), mais liée à certains repas. Si ça reproduit trop souvent, n'hésite pas à retourner consulter ton médecin afin d'en cerner clairement l'origine au mieux.
Et si tu penses avoir mangé quelque chose qui ne passe pas bien, Gaviscon ! ça permet d'éviter les reflux.

Bien à toi

Bashogun a écrit : ↑17 janv. 2022, 19:17 Ca fait plusieurs mois que j'en suis affecté ! C'est donc chronique pour moi et je m'en passerais bien. Le RGO est venu concurrencer ma toux pulmonaire due au Rituximab en en provoquant une autre, bien plus violente ; mais aussi et surtout des reflux de nuit, jusqu'à m'étrangler et m'acidifier. Beurk.

Et si tu penses avoir mangé quelque chose qui ne passe pas bien, Gaviscon ! ça permet d'éviter les reflux.

Bien à toi

Oh la la Basho pas top! j'espère que tu as des périodes d'accalmie ...tu as un traitement de fond pour ça? peut être qu'il faudrait que tu inclines un peu ton matelas si ce n'est déjà le cas (conseil qu'on m'a donné quand mon dernier a souffert de reflux bébé).

C'est noté pour le gaviscon, merci.
Je n'hésiterai bien évidemment pas à reconsulter si cela se reproduit!

Bonne soirée