Forum SEP BY SEP (Sclérose en plaques)

Bjr,

Wi, encore qlq choz à dire.
Depuis 2/3 jours g du mal à me lever de mon lit. Ca me fait peur . Je c, j'suis en secondaire progressive o nivo de la maladie c ce qi m'attend.. Mais, j'en ai peur ..

Pour me lever de mon lit, j'procède ainssi : Allongée sur le ventre, j'me lève en m'aidant de mes mains + jambes pour me mettre à "4 pattes". Mais à ce nivo là, maintenant, ça devient dur. G kom un blocage o nivo des cuisses pour me mettre bien sur mes mains é mes jambes (4 pattes). Je c pas si j'suis compréhensible mais c ce q je ressens..
C compliqué .

Voilà, j'avais envie de le dire..

Coucou Kad’

Non je n’ai pas trop suivi ton truc mais courage tu y arriveras !

Désolée je ne peux pas faire + mais voici un gros rayon de soleil couplé à un bouquet d’ondes positives.
Désolée ça fait gnan-gnan mais le dimanche matin je n’ai que ça

Bon dimanche
Marie-L

Khadija, as tu regardé les poignées comme on avait discuté ?
Moi sur le ventre c'est impossible, mes jambes sont trop faibles pour me relever
Je roule sur le côté pour mettre mes jambes hors du lit et je me lève en me tenant
Il faut travailler les bras on a pas le choix

As tu contacté l'ordre des kinés ou le réseau SEP ? Le kiné m'a montré comment me relever par exemple si je tombe au salon grâce à mon canapé.

Bonjour Khadija,

Sincèrement désolée que ça ne s’arrange pas pour toi…

Je ne sais plus, est-ce que tu fais de la kiné ? Peut-être que ça pourrait être utile de faire travailler plus spécifiquement les muscles dont tu as besoin pour te lever ? Ou de mettre au point une autre technique qui te permettrait d’y arriver plus sûrement ?

Sinon, je crois que tu parlais récemment de lit médicalisé. Je comprends bien que ce soit difficile à accepter psychologiquement. Mais, en tout dernier recours, tu peux tout de même te dire qu’il y aura cette solution…

Je te souhaite de tout cœur de trouver le moyen de continuer à te lever seule sans passer par là.

Bon courage à toi.

Bonjour Khadija,

je suis désolée de ce qui t'arrive et j'espère sincèrement que ce sera passager. Fais-tu de la Kiné? peut-être que certains parties de ton corps ont besoin d'être musclés pour gagner en force? As-tu un souci de poids? Je me rappelle de ce qu'avait dit Farrugia " j'ai du perdre du poids car je n'arrivais plus à me lever du lit tout seul" ... il a perdu du poids et aujourd'hui c'est derrière lui, selon ses dires ( même si je sais que c'est pas toujours aisé de perdre du poids).

Bon courage!

Bonjour Khadija,

Quand j’étais en grosse galère avec mes jambes, je procédais comme Lélé et c’est vrai que c’était moins compliqué pour moi.
J’ai aussi la conviction pour l’avoir vécu que nous devons aussi beaucoup travailler et muscler nos bras. Ils sont d’une grande aide pour nous aider à nous asseoir et nous mettre debout en nous appuyant ici et là.

J’espère que tu trouveras une solution efficace et rassurante.
C’est vrai que les poignées, ça peut être super.

Tiens nous au courant

Bon courage

Coucou Khadija,
Ce sont des moments difficiles mais tu peux te faire aider pour trouver des techniques pour te relever plus facilement ainsi que des conseils pour adapter le matériel. Il est nécessaire de faire également du renforcement musculaire pour aider dans tes mouvements...
Mais tout ça tu le sais déjà. Je pense que tu avais besoin d'exprimer tes craintes et c'est naturel. Nous sommes là pour te soutenir.
Si seulement on pouvait faire plus...

Bise

Sarah

lélé a écrit : ↑16 janv. 2022, 11:06 Khadija, as tu regardé les poignées comme on avait discuté ?
Moi sur le ventre c'est impossible, mes jambes sont trop faibles pour me relever
Je roule sur le côté pour mettre mes jambes hors du lit et je me lève en me tenant
Il faut travailler les bras on a pas le choix

As tu contacté l'ordre des kinés ou le réseau SEP ? Le kiné m'a montré comment me relever par exemple si je tombe au salon grâce à mon canapé.

Coucou khadija,
Tu as un rdv prévu bientôt ? Ne te fâche pas mais je ne sais plus. Tu recherches bien un kiné pour des visites à domicile ? As tu deja une ordonnance ?
Comme toi y a des jours où je n'ai plus de force. J'ai des petites moyens pour me démerder.
Demain lundi j'ai kiné. Elle m'apprend comment me relever et je me remuscle. Je ne vois pas encore les resultats et ça me fait chier. Ca fait du bien. C'est comme à l'école ça se fait tout doucement Nous sommes malades. Il y a des malades à tous les âges (les tout petits, les vieux sont souvent des exemples)

Ca ira mieux. Y a des jours où nous voyons tout en noir. Le dimanche je me sens moins en sécurité. Ta fille et ta famille sont avec toi aujourd'hui ?
(Tu avais posé des questions sur l AAH. Nous sommes plusieurs à avoir répondu. Tu as vu les réponses ? )
Bon courage.

lélé a écrit : ↑16 janv. 2022, 11:06 Khadija, as tu regardé les poignées comme on avait discuté ?

Bonjour Lélé, je me rappelle que vous aviez parlé de poignées.
Je ne sais plus ce que c'étaient peux tu me le rappeler stp ?
Merci

Coucou
Oui il y a des poignées qui s'accrochent au sommier donc on peut s'appuyer en confiance
. Khadija il faudrait voir si la dame à la MDPH peut

Coucou
Oui il y a des poignées qui s'accrochent au sommier donc on peut s'appuyer en confiance
. Khadija il faudrait voir si la dame à la MDPH peut te faire voir une ergothérapeute à domicile
C'est son job et elle connait tout pour t'aider

lélé a écrit : ↑16 janv. 2022, 19:03 Coucou
Oui il y a des poignées qui s'accrochent au sommier donc on peut s'appuyer en confiance
. Khadija il faudrait voir si la dame à la MDPH peut te faire voir une ergothérapeute à domicile
C'est son job et elle connait tout pour t'aider

Ah oui. Je me rappelle. Merci

Bsr à tous !

J'tiens à tous vous remercier pour vos messages de soutien. Sincèrement, ça fait chaud o coeur..
Encore merci.