Bonjour, SEP détectée par surprise...
Posté : 13 janv. 2022, 13:00
Bonjour
J'ai 47 ans. Il y a1 an, j'ai dû faire une IRM pour contrôler un risque de tumeur au cerveau suite à une pilule qu'on m'a donnée ma jeunesse. J'avais déjà fait une IRM à 42 ans quand j'ai eu des acouphènes mais le cerveau était alors nickel.
donc on me découvre cette fois plusieurs hyper signaux de la substance blanche. LE radiologie me balance LA SEP en pleine face et m'envoie vite fait chez un neurologue (qui est super d'ailleurs).
LE neurologue me suivait deja dans la gestion de la douleur liée à une neuropathie. Je suis sous lyrica.
Il me dit que c'est peut être rien, un incident isolé et que l'on dot jsute surveiller.
J+ 6 mois : l'IRM n'a pas bougé, je commence à oublier la SEP
J+ 12 mois, cadeau pour noel : deux nouvelles lésions dont une qui est active ou récente.
En signe clinique : des pb de dysphagie aux liquides. Le neuro dit que c'est san slien avec SEP mais je lis ici des commentaires qui montreraient l'inverse.
donc il dit que ca devient sérieux. LA lésion est dans la zone de la jambe droit mais je n'ai pas de signe cliniques correspondant.
Il me dit qu'il faut confimer le diag avant de commencer un traitement car à un moment les inflammations vont se faire sentir physiquement et il faut ralentir le phenomène. Il est pragmatique. J'aime bien, c'est rassurant quand il dit qu'il trouvera un traitement adapté à mon cas (j'ai un souci cardiaque de naissance)/
donc je dois refaire l'IRM de la colonne (il était nickel il y a un an), et malheureusement ue ponction lombaire qui me terrifie. On fera des prses de sang pour tout (l'état de mes vaccins, les recherches d'autres maladies auto immune) et ensuite seulement, une fois tous les vaccins à jours j'aurai un traitement à suivre.
voilà , j'ai peur. Pour mes enfants. Pour mes chiens que je promène chaque jour. du handicap. On regarde déja pour changer de maison. JE sui bouleversée.
J'ai du mal à respirer, c'est saccadée, j'ai des spasmes ds la gorge : spasmophilie ? SEP ?
Tellement de questions et si peu de réponses.
voilà l'histoire dune SEP qui démarre bien tard et silencieusement. Pour moi la conséquence de la mononucléose que jai attrapée il y a deux ans.
Merci pour ce forum où tout le monde à l'air bienveillant.
J'ai 47 ans. Il y a1 an, j'ai dû faire une IRM pour contrôler un risque de tumeur au cerveau suite à une pilule qu'on m'a donnée ma jeunesse. J'avais déjà fait une IRM à 42 ans quand j'ai eu des acouphènes mais le cerveau était alors nickel.
donc on me découvre cette fois plusieurs hyper signaux de la substance blanche. LE radiologie me balance LA SEP en pleine face et m'envoie vite fait chez un neurologue (qui est super d'ailleurs).
LE neurologue me suivait deja dans la gestion de la douleur liée à une neuropathie. Je suis sous lyrica.
Il me dit que c'est peut être rien, un incident isolé et que l'on dot jsute surveiller.
J+ 6 mois : l'IRM n'a pas bougé, je commence à oublier la SEP
J+ 12 mois, cadeau pour noel : deux nouvelles lésions dont une qui est active ou récente.
En signe clinique : des pb de dysphagie aux liquides. Le neuro dit que c'est san slien avec SEP mais je lis ici des commentaires qui montreraient l'inverse.
donc il dit que ca devient sérieux. LA lésion est dans la zone de la jambe droit mais je n'ai pas de signe cliniques correspondant.
Il me dit qu'il faut confimer le diag avant de commencer un traitement car à un moment les inflammations vont se faire sentir physiquement et il faut ralentir le phenomène. Il est pragmatique. J'aime bien, c'est rassurant quand il dit qu'il trouvera un traitement adapté à mon cas (j'ai un souci cardiaque de naissance)/
donc je dois refaire l'IRM de la colonne (il était nickel il y a un an), et malheureusement ue ponction lombaire qui me terrifie. On fera des prses de sang pour tout (l'état de mes vaccins, les recherches d'autres maladies auto immune) et ensuite seulement, une fois tous les vaccins à jours j'aurai un traitement à suivre.
voilà , j'ai peur. Pour mes enfants. Pour mes chiens que je promène chaque jour. du handicap. On regarde déja pour changer de maison. JE sui bouleversée.
J'ai du mal à respirer, c'est saccadée, j'ai des spasmes ds la gorge : spasmophilie ? SEP ?
Tellement de questions et si peu de réponses.
voilà l'histoire dune SEP qui démarre bien tard et silencieusement. Pour moi la conséquence de la mononucléose que jai attrapée il y a deux ans.
Merci pour ce forum où tout le monde à l'air bienveillant.