Forum SEP BY SEP (Sclérose en plaques)

Bonjour,

Je suis tombée sur un abonnement podcast sur la sep (SP). Ce sont 2 jeunes femmes du Canada. Avec l'accent et l'humour.

Ca parle de tout. La fatigue, le stress, nos bobos, l'alimentation etc.. J'ai compris beaucoup de choses. Les mini siestes sont impossibles pour nous J'ai cru aux mini siestes, et boire de l'alcool ( je comprends mieux) C'est parfois déprimant mais c'est drôle. (Y a une grosse partie sur l'alimentation gluten et produits laitiers, je ne suis pas convaincue, ça revient toujours )
Ils nous arrivent de drôles de trucs et c'est normal !

http://www.sclerose-en-plaques.apf.asso ... rticle1985

En écoute : "La cerise sur la SP"
Et sur YouTube aussi, l'écoute suffit pour moi.

Bonne journée !

PARLENT !!!

Bonjour,

dydouche a écrit : ↑25 déc. 2021, 09:08 Y a une grosse partie sur l'alimentation gluten et produits laitiers, je ne suis pas convaincue, ça revient toujours )

Moi, j'y crois. Chez moi, ça fonctionne. A part la jambe qui continue de traîner, mes symptômes/problèmes ont disparus ou sont énormément diminués.

Patrick

Bonjour,
Tu ne vas pas le croire peut-être.
J'ai pensé à toi !

La fatigue te tombe aussi dessus ?

J'ai réalisé que je suis tous les jours fatiguée. Se réveiller en forme après avoir fait, un gros dodo .. Je ne connais plus J'aimerais être fatiguée puis récupérée.

Bonjour,

Après chaque repas, une sieste obligatoire pour moi.
Mais ce n'est plus le cas depuis quelques années. Maintenant, c'est deux ou trois sieste par an.

Patrick

PatrickS a écrit : ↑27 déc. 2021, 11:53 Bonjour,

Après chaque repas, une sieste obligatoire pour moi.
Mais ce n'est plus le cas depuis quelques années. Maintenant, c'est deux ou trois sieste par an.

Patrick

Bonjour,
Je parlais de "actuellement". Tu as une sep cool. Peut-être qu'elle l'est devenue. Deux ou trois siestes par an..
A+

Bonjour,

dydouche a écrit : ↑27 déc. 2021, 12:02 Tu as une sep cool. Peut-être qu'elle l'est devenue. Deux ou trois siestes par an..
A+

Contrairement à une sep remitente ou il y a de la récupération (pus ou moins) après chaque poussée, une primaire progressive ne fait que s'aggraver.
A un moment donné, je ne tenais debout que 15 minute aux maximum. Je travaillais en fauteuil roulant (en cuisine, à mon compte). Les chutes, c'était cinq ou six minimum par jour, j'avais des crampes nocturnes dans les deux jambes (plusieurs chaque nuit), plus les coups de couteaux et décharges électriques dans les jambes, l'impression d'avoir les pieds brûlants et serrés dans des chaussures deux tailles en dessous de la mienne (en étant pieds nus). Donc pas très cool ma sep. Mais en changeant mon alimentation, après deux ans, mes symptômes ont commencé à régresser et complètement disparaître (pour certains).

Patrick

Bonjour,
Elle est devenue plus cool depuis que tu as une meilleure alimentation. Ok. J en suis contente
(Je vais en remettre encore un peu. 15 minutes debout , je ne peux pas. )

Bonjour,

A cette époque j'habitais dans une ancienne longère (trois siècles) avec poutre apparentes.
Super, sauf............. les poutres sur le sol, entre les pièces. Alors, il fallait faire attention aux poutres sur le sol pour jne pas tomber, et, en même temps, les poutres en biais pour ne pas se cogner.

Patrick

bonsoir;

bonne et heureuse année à tout le monde.

j'ai vue c'est intéressant ces deux femmes qui parlent de tt sur la sep.

si non je passe par une période ma tête me fait très mal. même le doliprane ne fait pas passé ces douleurs.

avez vous une experiance sur ces douleurs au cerveau?
merci

Bonjour,
Douleur au cerveau, c'est à la tête ?

Si oui, essaie le Claradol Cafeine si c'est pas déjà fait. Je suis très sensible à la caféine. Si je ne prenais pas un café ou un thé ça n'allait pas. Ca me gonflait vite.

C'est du paracétamol remboursé par la sécu (ou on peut l'acheter sans ordonnance.)
J'en prends 4 par jour. 2 Matin et 2 Midi et après 2 paracétamol sans caféine .

Le médicament fonctionne très bien chez moi. Il m'empêche d'avoir des douleurs. C'est du paracétamol, pas très méchant.
Mais pas après 14h sinon je ne dors pas et c'est

A+

merci pour ta reponse.

bain j'ai vue le neurologue; c'est du à la sep. il m'a dis si sa continue comme sa il me prescrire un antalgiques central.

bonne journée

Djilsep a écrit : ↑05 janv. 2022, 16:08 merci pour ta reponse.

bain j'ai vue le neurologue; c'est du à la sep. il m'a dis si sa continue comme sa il me prescrire un antalgiques central.

bonne journée

L'antalgique central j'ai essayé quelques fois. Ca avait bien fonctionné. (2/ 3 mois il se semble à plusieurs reprises) c'était lié aux poussées.
A+

merci pour ta reponse..

les douleurs sont passé. oui je crois j'ai fait une poussé. car j'ai eu de nouveau symptômes.
d'habitude j'ai des spasmes dans les jambes les mains.

maintenant mon visage et ma tête mon coup aussi.

dydouche a écrit : ↑25 déc. 2021, 12:40 PARLENT !!!

Merci d'avoir corrigé ma faute!