Sondage CVD
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Re: Sondage CVD
[quote="Emma Sonia" post_id=345485 time=<a href=
[quote=maglight post_id=345467 time=<a href="tel:1640319411">1640319411</a> user_id=6500]
Euh....et ca va ?
[/quote]
Mwoui, merci de prendre des news. Je l'ai eu en mars 2020 et janvier 2021, vivement 2022 un peu de maux de tête , 2 jours à 38, 2 panadols et de la fatigue mais pas plus ou pas moins que d'hab avec la Sep. Donc je suis un train qui arrive à l'heure ( le côté helvétique peut être?) Pas de quoi pouvoir alimenter un sentiment de peur.
[/quote]
j'ai déplacé ton retour ici, pour ne pas polluer le post de Zébulon.
Je te remercie de nous faire un retour de ton expérience. Beaucoup, ici ont peur et je trouve ta réponse , plutôt rassurante. J'ai 3 questions qui me viennent. Tu peux ne pas me répondre, c'est juste pour comprendre ton profil.
Tu as la SEP depuis longtemps ?
Tu as quel âge environs ?
et c'est quoi du panadols ? un cousin du paracetamol
Salut Mag,
Pour faire cours j’ai 54 ans……chut, offficieusement une SEP depuis une 20 d’année diagnostiquée en 2013. Premier IRM avec plaques en 2001, mais le neuro de l’époque me trouvait trop en forme physiquement pour être malade. Il m’a dit que j’étais hyper sensible et stressée
3 traitements entre 2013 et 2018. Arrêt de tout depuis.
Changement d’alimentation, quelques compléments alimentaires et vitamines. Sport, un peu de yoga.
Fauteuil de 2014 à 2016.
Donc rien d’exceptionnel.
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Euh....et ca va ?
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Mwoui, merci de prendre des news. Je l'ai eu en mars 2020 et janvier 2021, vivement 2022 un peu de maux de tête , 2 jours à 38, 2 panadols et de la fatigue mais pas plus ou pas moins que d'hab avec la Sep. Donc je suis un train qui arrive à l'heure ( le côté helvétique peut être?) Pas de quoi pouvoir alimenter un sentiment de peur.
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Je te remercie de nous faire un retour de ton expérience. Beaucoup, ici ont peur et je trouve ta réponse , plutôt rassurante. J'ai 3 questions qui me viennent. Tu peux ne pas me répondre, c'est juste pour comprendre ton profil.
Tu as la SEP depuis longtemps ?
Tu as quel âge environs ?
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Salut Mag,
Pour faire cours j’ai 54 ans……chut, offficieusement une SEP depuis une 20 d’année diagnostiquée en 2013. Premier IRM avec plaques en 2001, mais le neuro de l’époque me trouvait trop en forme physiquement pour être malade. Il m’a dit que j’étais hyper sensible et stressée
3 traitements entre 2013 et 2018. Arrêt de tout depuis.
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Fauteuil de 2014 à 2016.
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Re: Sondage CVD
Mwoui, merci de prendre des news. Je l'ai eu en mars 2020 et janvier 2021, vivement 2022 un peu de maux de tête , 2 jours à 38, 2 panadols et de la fatigue mais pas plus ou pas moins que d'hab avec la Sep. Donc je suis un train qui arrive à l'heure ( le côté helvétique peut être?) Pas de quoi pouvoir alimenter un sentiment de peur.Emma Sonia a écrit : ↑27 déc. 2021, 22:48 [quote="Emma Sonia" post_id=345485 time=<a href=
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Euh....et ca va ?
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Je te remercie de nous faire un retour de ton expérience. Beaucoup, ici ont peur et je trouve ta réponse , plutôt rassurante. J'ai 3 questions qui me viennent. Tu peux ne pas me répondre, c'est juste pour comprendre ton profil.
Tu as la SEP depuis longtemps ?
Tu as quel âge environs ?
et c'est quoi du panadols ? un cousin du paracetamol
Salut Mag,
Pour faire cours j’ai 54 ans……chut, offficieusement une SEP depuis une 20 d’année diagnostiquée en 2013. Premier IRM avec plaques en 2001, mais le neuro de l’époque me trouvait trop en forme physiquement pour être malade. Il m’a dit que j’étais hyper sensible et stressée
3 traitements entre 2013 et 2018. Arrêt de tout depuis.
Changement d’alimentation, quelques compléments alimentaires et vitamines. Sport, un peu de yoga.
Fauteuil de 2014 à 2016.
Donc rien d’exceptionnel.
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Fauteuil à la cave depuis et je l’espère pour longtemps, j’arrive à faire des balades de 10km tranquilou bilou.
@Salut JP,
Je n’ai pas trop de temps alors je profite de ce post pour te répondre La première fois, je ne traînais pas dans des endroits avec beaucoup de monde mais je n’ai pas voulu arrêter de voir mes enfants et mon petit fils. Je préférerais vivre normalement et je n’ai jamais eu peur ( a tort peut-être??) de ce virus. La deuxième fois, j’étais bénévole au restos du cœur et 20 personnes qui bossent dans un petit endroit 8h par jour……. Mais pas grave, j’étais à ma place. Trop de personnes en précarité pour ne rien faire.
En janvier, j’y retourne, j’espère que cette fois j’aurais le temps de finir la campagne d’hiver
Désolée pour les fautes, j’écris avec mon téléphone et je galère.
Amitiés à tous
Emma
- Bashogun
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Re: Sondage CVD
Bien le bonjour à toutes zétous.
Pas d'anticorps malgré mes 3 injections du vaccin du fait de mon traitement, il a bien fallu que je me protège si bien que, comme lélé et Margot, je me suis assigné à résidence.
Mais il y a aussi que, outre la situation sanitaire, les évolutions récentes de mes symptômes, mobilité et cognition notamment m'ont mis un sale coup, les nouvelles lésions ventriculaires et péri-ventriculaires sur la dernière IRM et le sentiment de plus en plus prégnant de dépendance m'ont conduit à m'enfermer et à me fermer à tout, toute envie, toute activité.
La seule chose que je suis parvenu à faire, c'est la demande de prolongation de mon Congé Longue Durée - il n'a pas fallu bien longtemps durant l’échange téléphonique pour que la psychiatre experte me l'accorde...
Je suis désolé de l'inquiétude que ma longue absence a pu susciter et je présente toutes mes excuses à tous les camarades du forum.
Bien à vous
Pas d'anticorps malgré mes 3 injections du vaccin du fait de mon traitement, il a bien fallu que je me protège si bien que, comme lélé et Margot, je me suis assigné à résidence.
Mais il y a aussi que, outre la situation sanitaire, les évolutions récentes de mes symptômes, mobilité et cognition notamment m'ont mis un sale coup, les nouvelles lésions ventriculaires et péri-ventriculaires sur la dernière IRM et le sentiment de plus en plus prégnant de dépendance m'ont conduit à m'enfermer et à me fermer à tout, toute envie, toute activité.
La seule chose que je suis parvenu à faire, c'est la demande de prolongation de mon Congé Longue Durée - il n'a pas fallu bien longtemps durant l’échange téléphonique pour que la psychiatre experte me l'accorde...
Je suis désolé de l'inquiétude que ma longue absence a pu susciter et je présente toutes mes excuses à tous les camarades du forum.
Bien à vous
_________________
Sep rémittente diagnostiquée en sept 2011, premiers symptômes en 2008, voire 2005
Sep secondaire progressive depuis 2016, diagnostiquée en février 2019
Traitement actuel : Rituximab
EDSS 6,5
Sep rémittente diagnostiquée en sept 2011, premiers symptômes en 2008, voire 2005
Sep secondaire progressive depuis 2016, diagnostiquée en février 2019
Traitement actuel : Rituximab
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Re: Sondage CVD
Salut Basho,
Bon retour chez toi (je parle d'ici, hein, je te dis de rester, pas de repartir !).
Tu vois, on t'a attendu, la maison n'a pas bougé .
A tout bientôt,
JP
Bon retour chez toi (je parle d'ici, hein, je te dis de rester, pas de repartir !).
Tu vois, on t'a attendu, la maison n'a pas bougé .
A tout bientôt,
JP
sep récurrente-rémittente depuis 1993, diagnostiquée en 1995.
Re: Sondage CVD
Bonjour Basho
Enfin des nouvelles et sans en parler plus que nécessaire nous (coucou les compagnons d’infortune ) étions tous inquiets
Merci pour ta présence
Prends soin de toi, courage et peut-être à bientôt !
Bises
Marie-L
Enfin des nouvelles et sans en parler plus que nécessaire nous (coucou les compagnons d’infortune ) étions tous inquiets
Merci pour ta présence
Prends soin de toi, courage et peut-être à bientôt !
Bises
Marie-L
Bises
Marie-LL
RR premiers signes en 1998 avec une névrite carabinée et Sep annoncée en 2004 sous Tysabri après aubagio (2ans), rien (7ans), Copaxone (7ans)
Marie-LL
RR premiers signes en 1998 avec une névrite carabinée et Sep annoncée en 2004 sous Tysabri après aubagio (2ans), rien (7ans), Copaxone (7ans)
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Re: Sondage CVD
Tu n'as pas à t'excuser basho
Jc a essayé de t'appeler du coup il te passe le bonjour et si besoin il est là. Comme nous sur le forum
Ce dont tu parles sur les IRM c'était sous rituximab ?
Jc a essayé de t'appeler du coup il te passe le bonjour et si besoin il est là. Comme nous sur le forum
Ce dont tu parles sur les IRM c'était sous rituximab ?
Secondaire progressive.
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Re: Sondage CVD
Contente de te lire Bashogun, je te comprends, quand on se sent diminué aussi bien sur le plan moteur ou cérébrale pas facile de ne pas s isoler. Je fais la même chose, quand c est trop dur on a pas forcément la force, l envie et le courage de communiquer.
Tu ne peux pas envisager une période de rééducation à l hôpital en plein temps ? J y vais la semaine prochaine pour refaire le point à tous niveaux: kiné, orthophonie, ergothérapie, psycho.... J espère retrouver un peu de force morale et physique pour continuer d avancer...
En tout cas je te souhaite plein de courage et te souhaite des jours meilleurs...
Tu ne peux pas envisager une période de rééducation à l hôpital en plein temps ? J y vais la semaine prochaine pour refaire le point à tous niveaux: kiné, orthophonie, ergothérapie, psycho.... J espère retrouver un peu de force morale et physique pour continuer d avancer...
En tout cas je te souhaite plein de courage et te souhaite des jours meilleurs...
- arwenn
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Re: Sondage CVD
Bonsoir Bashogun,
Prends bien soin de toi et reviens vite papoter avec nous quand tu auras repris des forces.
Bises
Prends bien soin de toi et reviens vite papoter avec nous quand tu auras repris des forces.
Bises
Rebif de 2004 à 2019
Copaxone de déc. 2019 à janv. 2022
Kesimpta depuis janvier 2022
La SP semble m’être confirmée (mai 2023)
Copaxone de déc. 2019 à janv. 2022
Kesimpta depuis janvier 2022
La SP semble m’être confirmée (mai 2023)
Re: Sondage CVD
Contente de voir ton retour sur le forum, où tout le monde t'apprécie Bashogun
http://surlalune.e-monsite.com La connaissance permet de voyager dans l'espace et le temps. Plus on sait, plus on peut voyager loin.
- Caribou
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Re: Sondage CVD
Salut Basho, heureuse de te revoir sur le forum ! La maison est toujours là, les murs du forum ne bougent pas et nous serons également présent dès que tu en aura envie ! J'en profite pour te souhaite (et à tous d'ailleurs) une très bonne année 2022 ! Qu'elle soit pleine des petits bonheurs que la vie apporte.
Des grosses bises Basho et tous.
Caribou
Des grosses bises Basho et tous.
Caribou
Re: Sondage CVD
Bonjour,Caribou a écrit : ↑02 janv. 2022, 15:20 Salut Basho, heureuse de te revoir sur le forum ! La maison est toujours là, les murs du forum ne bougent pas et nous serons également présent dès que tu en aura envie ! J'en profite pour te souhaite (et à tous d'ailleurs) une très bonne année 2022 ! Qu'elle soit pleine des petits bonheurs que la vie apporte.
Des grosses bises Basho et tous.
Caribou
Ce sondage, dans quelques années, sera has been Cette histoire de covid sera finie. C'est ma pensée du matin.
Hier Daisyrasta m'a demandé si j'ai fait un covid long. Je lui ai répondu que je ne sais pas. Non je crois
J'ai très souvent des douleurs, de la fatigue et beaucoup de symptômes..c'est la SeP ou le covid?
Depuis tout ce temps, on peut avoir un doute. J'ai peut-être eu un covid qui est passé depuis des mois .. j'ai créé des anticorps et depuis le temps j'en ai plus. comme ceux des vaccins. Ce virus qui mute en plus. J'ai, peut-être fait sans le savoir, des tas de covid
Merci de me donner votre avis.
Bonne journée à vous.
Ocrevus
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Re: Sondage CVD
Douleurs, fatigue... ça ressemble beaucoup à la sep.dydouche a écrit : ↑03 janv. 2022, 08:03 [J'ai très souvent des douleurs, de la fatigue et beaucoup de symptômes..c'est la SeP ou le covid?
Depuis tout ce temps, on peut avoir un doute. J'ai peut-être eu un covid qui est passé depuis des mois .. j'ai créé des anticorps et depuis le temps j'en ai plus. comme ceux des vaccins. Ce virus qui mute en plus. J'ai, peut-être fait sans le savoir, des tas de covid
Merci de me donner votre avis.
Ne te prends pas trop le chou avec le covid, franchement ça m'étonnerait que tu aies fait " des tas de covid ". Continue les gestes barrière et fais toi vacciner si tu n'es pas contre.
Bon début de semaine en tout cas !
Re: Sondage CVD
Bonjour,
Je ne me prends pas le chou. Je réfléchis
Je n'en sais rien.
Avant nous avions la grippe. Chaque année il fallait refaire un vaccin.
Je fais le vaccin. Y a juste le problème rappel du vaccin et cure Ocrevus que je dois faire à la même période. Je vais poser la question. Je suis plus pour maintenir la cure Ocrevus. Je n'aurais plus de passe sanitaire. Comment faire une cure au chu sans passe .Oui je me prends le chou avec ça
En deux secondes, j'aurai la réponse. Patience patience.
Bonne journée !
Je ne me prends pas le chou. Je réfléchis
Je n'en sais rien.
Avant nous avions la grippe. Chaque année il fallait refaire un vaccin.
Je fais le vaccin. Y a juste le problème rappel du vaccin et cure Ocrevus que je dois faire à la même période. Je vais poser la question. Je suis plus pour maintenir la cure Ocrevus. Je n'aurais plus de passe sanitaire. Comment faire une cure au chu sans passe .Oui je me prends le chou avec ça
En deux secondes, j'aurai la réponse. Patience patience.
Bonne journée !
Ocrevus
Re: Sondage CVD
Bonjour,
Mon avis question immunité (en général, pas obligatoirement pour les sépiens qui ont un traitement imuno modulateur ou suppresseur).
Le vaccin est fait avec la protéine spike uniquement, donc l'immunité sera dirigée vers elle. Si elle mute de trop, l'immunité baisse ou disparaît.
Le fait d'attraper le covid, fait qu'on crée un immunité qui englobe tout le virus. Donc, si une protéine mute, on gardera plus facilement l'immunité contre le virus, vu que notre corps le reconnaîtra plus facilement.
Patrick
Mon avis question immunité (en général, pas obligatoirement pour les sépiens qui ont un traitement imuno modulateur ou suppresseur).
Le vaccin est fait avec la protéine spike uniquement, donc l'immunité sera dirigée vers elle. Si elle mute de trop, l'immunité baisse ou disparaît.
Le fait d'attraper le covid, fait qu'on crée un immunité qui englobe tout le virus. Donc, si une protéine mute, on gardera plus facilement l'immunité contre le virus, vu que notre corps le reconnaîtra plus facilement.
Patrick
Un jour à la fois
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Re: Sondage CVD
Ah oui, excuse moi, j'avais oublié l'Ocrevus. Ceci dit, si le vaccin et le traitement ne sont pas, ou peu, compatibles, tu peux demander un certificat médical qui te dispensera de pass peut-être ?dydouche a écrit : ↑03 janv. 2022, 09:38 Je fais le vaccin. Y a juste le problème rappel du vaccin et cure Ocrevus que je dois faire à la même période. Je vais poser la question. Je suis plus pour maintenir la cure Ocrevus. Je n'aurais plus de passe sanitaire. Comment faire une cure au chu sans passe .Oui je me prends le chou avec ça
Re: Sondage CVD
Salut dydouche,dydouche a écrit : ↑03 janv. 2022, 09:38 Bonjour,
Je ne me prends pas le chou. Je réfléchis
Je fais le vaccin. Y a juste le problème rappel du vaccin et cure Ocrevus que je dois faire à la même période. Je vais poser la question. Je suis plus pour maintenir la cure Ocrevus. Je n'aurais plus de passe sanitaire. Comment faire une cure au chu sans passe .Oui je me prends le chou avec ça
En deux secondes, j'aurai la réponse. Patience patience.
Bonne journée !
Pas la peine de te prendre le chou !
LE PASS VACCINAL NE S'APPLIQUE PAS AUX HOPITAUX ! LE PASS SANITAIRE RESTE DEMANDÉ, CE QUI SIGNIFIE QU'AVEC UN TEST NEGATIF, même si tu n'es pas a jour dans tes doses, ON TE SOIGNERA !!!
@ PatrickA , pour ton rdv de juillet, ca marche pareil ! tu peux le garder, si tu acceptes de te faire ramoner le nez
Re: Sondage CVD
Bonjour,
Patrick
Comme j'ai un rhume chronique hérité de ma mère. J'attendrais un jour ou il est plus virulent. Comme ça le nez sera bien lubrifié et leur coton tige bien plein.
Patrick
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Re: Sondage CVD
A voté. je ne l'ai pas eu jusque là à ma connaissance ...
Là je flippe un peu car j'ai une contre-indication à la vaccination jusqu'à mi-mai... le temps que le traitement fasse effet... car le doute sur l'origine vaccinale de ma névrite optique persiste. Bref...
En première ligne face à des dizaines d'étudiants dans des salles peu ou pas aérés et avec des enfants qui mangent à la cantine sans masque je me demande comment je peux faire pour me protéger!
Là je flippe un peu car j'ai une contre-indication à la vaccination jusqu'à mi-mai... le temps que le traitement fasse effet... car le doute sur l'origine vaccinale de ma névrite optique persiste. Bref...
En première ligne face à des dizaines d'étudiants dans des salles peu ou pas aérés et avec des enfants qui mangent à la cantine sans masque je me demande comment je peux faire pour me protéger!
Contente d'avoir de tes nouvelles Bashogun!
Re: Sondage CVD
Coucou,Margot a écrit : ↑03 janv. 2022, 12:55Ah oui, excuse moi, j'avais oublié l'Ocrevus. Ceci dit, si le vaccin et le traitement ne sont pas, ou peu, compatibles, tu peux demander un certificat médical qui te dispensera de pass peut-être ?dydouche a écrit : ↑03 janv. 2022, 09:38 Je fais le vaccin. Y a juste le problème rappel du vaccin et cure Ocrevus que je dois faire à la même période. Je vais poser la question. Je suis plus pour maintenir la cure Ocrevus. Je n'aurais plus de passe sanitaire. Comment faire une cure au chu sans passe .Oui je me prends le chou avec ça
Oui . Je vais en parler avec mes docteurs. Je pourrai faire un test covid peut-être. Ils vont m expliquer tout ça.
Pas d'inquiétude
Bonne soirée
Ocrevus
Re: Sondage CVD
Salut dydouche,
Pas la peine de te prendre le chou !
LE PASS VACCINAL NE S'APPLIQUE PAS AUX HOPITAUX ! LE PASS SANITAIRE RESTE DEMANDÉ, CE QUI SIGNIFIE QU'AVEC UN TEST NEGATIF, même si tu n'es pas a jour dans tes doses, ON TE SOIGNERA !!!
Merci de bien m'expliquer Lors de ma dernière cure au chu il fallait avoir son pass sanitaire pour pouvoir entrer dans le chu. C'est tout. A+
Pas la peine de te prendre le chou !
LE PASS VACCINAL NE S'APPLIQUE PAS AUX HOPITAUX ! LE PASS SANITAIRE RESTE DEMANDÉ, CE QUI SIGNIFIE QU'AVEC UN TEST NEGATIF, même si tu n'es pas a jour dans tes doses, ON TE SOIGNERA !!!
Merci de bien m'expliquer Lors de ma dernière cure au chu il fallait avoir son pass sanitaire pour pouvoir entrer dans le chu. C'est tout. A+
Ocrevus