Nouvelle arrivée

Si tu viens d'arriver, nous te remercions de nous faire l'honneur de ton premier message (post) pour te présenter.

L'équipe du forum se fera un plaisir de t'accueillir et t'ouvrira les portes des autres sections de ce forum.
Bitcherland
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Message non lu par Bitcherland »

Ça me fait penser que là le médecin traitant doit faire la demande de ALD, est ce qu'il y a d'autres démarches à faire en début de maladie ? J'ai prévenue mon employeur car elles m'ont bien intégré et m'ont bien épauler et se soucient de mon état de santé
khadija

Re: Nouvelle arrivée

Message non lu par khadija »

@ Bitcherland : Tu as été maman jeune é calculatrice. Bien (3 6 et 9 ans) 👍.
Harold
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Message non lu par Harold »

Je sors juste de tout ça,
Si ton employeur a souscrit à une prévoyance, il faut faire le dossier rapidement car je n'ai toujours rien eu au bout de presque 7 mois. Ensuite tu peux commencer ton dossier MDPH car là aussi c'est long. Pour ma part je suis plutôt content car ils sont venus sur mon lieu de travail et ils m'accompagnent dans ma reprise. Ce dossier évoluera dans le temps, mais tu pourras réutiliser en partie le premier constitué (j'espère être clair). Pour le reste, fais toi une jolie pochette où tu gardes TOUS LES DOCUMENTS. Surtout les arrêts...
Tu peux regrouper en sous-chemises (rdv, prescriptions, compte rendu, etc).
J'espère que ça t'aidera, au besoin n'hésite pas.
A bientôt.
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Harold
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Re: Nouvelle arrivée

Message non lu par Harold »

J'oubliais, il te faut aussi prendre rdv avec la médecine du travail, ils pourront t'accompagner aussi.
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Message non lu par Bitcherland »

Donc je devrais contacter la MDPH même en début de maladie Et même si pour le moment là SEP ne m'empêche pas de travailler je m'adapte avec mes mains
Pour la prévoyance je comprends pas c'est quoi ? Désolé je débarque...
Harold
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Re: Nouvelle arrivée

Message non lu par Harold »

Dans mon cas j'ai eu un long arrêt d'où la prévoyance. Si ce n'est pas ton cas, tu peux laisser tomber.
Pour la MDPH, il me semble que la SEP et reconnue de facto. Même si tu ne fais pas appel à eux maintenant, ton dossier sera constitué au cas où. Malheureusement, et je ne te le souhaite évidemment pas, la maladie peut évoluer. Pour moi, j'ai pû contacter Cap emploi qui m'aide beaucoup.
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Re: Nouvelle arrivée

Message non lu par lélé »

Je plussoie ce que dit Harold
Et oui demande la RQTH pour le travail
Tu n'es pas obligée de t'en servir ni de le dire à ton employeur tant que tu n'en as pas besoin mais c'est fait
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Message non lu par lélé »

Après 20 ans de sep je suis à 4 classeurs entiers. Tu sais les gros classeurs à tirettes
riree
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Message non lu par PatrickS »

Bonjour,
Bitcherland a écrit : 16 déc. 2021, 22:44 Donc je devrais contacter la MDPH même en début de maladie Et même si pour le moment là SEP ne m'empêche pas de travailler je m'adapte avec mes mains
La MDPH est la pour voir à quel niveau est ton handicap.
Actuellement, tu n'auras pas d'aide financière (ton état est encore relativement bon).
Ce que tu pourrais avoir, c'est la RQTH (reconnaissance en qualité de travailleur handicapé). Pour les cartes de priorité et de stationnement, c'est quand on a des difficultés de marche, comme tu ne marches pas sur les mains.... :mrgreen:

Patrick
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Message non lu par Bitcherland »

Ok merci de vos conseils je vais voir pour contacter la MDPH pour tâter le terrain déjà 😁
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Re: Nouvelle arrivée

Message non lu par Noah »

Bitcherland a écrit : 16 déc. 2021, 22:44 Donc je devrais contacter la MDPH même en début de maladie Et même si pour le moment là SEP ne m'empêche pas de travailler je m'adapte avec mes mains
Pour la prévoyance je comprends pas c'est quoi ? Désolé je débarque...
La prévoyance c’est un complément à la sécurité sociale, une mutuelle quoi.
C’est une aide financière au cas où il t’arrive qq chose d’handicapant.
En règle générale, ton employeur est dans l’obligation de t’en fournir une, cependant elle peut être plus ou moins intéressante.
Cependant, si tu quittes ton emploi: plus de mutuelle.

C’est pour cette raison que je suis actuellement en train de réfléchir à en souscrire une à titre personnel en complément de ma mutuelle pro, on ne sait jamais.

Je suis comme toi, au début de cette nouvelle vie, j’ai été diagnostiqué il y a 2 mois environ donc forcément plein de choses se bousculent dans la tête, sans parler de la mise en place du traitement auquel il faut aussi se faire. Il faut du temps pour digérer cette nouvelle et s’adapter à cette nouvelle vie.

Pour ma part j’essaie de me dire que cette épreuve va me permettre de revoir mes priorités, de profiter encore plus de la vie et de moins remettre à plus tard les bons moments à vivre avec celles et ceux que j’aime.

J’espère que ces qq phrases t’aideront 😉.

Force 💪
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Message non lu par Bitcherland »

Merci pour ton message

C'est sur que cette nouvelle ebranle le quotidien

Le traitement je commence demain... Et je veux voir de toute façon pour une seconde mutuelle car celle du boulot n'est pas top...

Je sais pas encore comment l'annoncer à mes enfants.... J'attends pour le moment. Faut que je digère ça d'abord
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Re: Nouvelle arrivée

Message non lu par Noah »

Bitcherland a écrit : 19 déc. 2021, 12:21 Merci pour ton message

C'est sur que cette nouvelle ebranle le quotidien

Le traitement je commence demain... Et je veux voir de toute façon pour une seconde mutuelle car celle du boulot n'est pas top...

Je sais pas encore comment l'annoncer à mes enfants.... J'attends pour le moment. Faut que je digère ça d'abord
Quel est le traitement qu’on t’a proposé?
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Message non lu par Bitcherland »

Le neurologue la proposé aubagio car je trouvais les formes injectable trop contraignante
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Re: Nouvelle arrivée

Message non lu par lélé »

Pour les enfants il y a des livres bien faits suivant leur âge
C'était l'association SEP de mon département qui me les avait donné
J'ai fait l'erreur d'attendre 10 ans pour la première fille donc pour Luna je l'ai dis plus tôt après une grosse poussée que je ne pouvais pas cacher
Tu sauras quand le moment sera venu
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Re: Nouvelle arrivée

Message non lu par Bitcherland »

Elles ont 3 6 et 9 ans
Elles sont en train de voir leur parents se séparer...
Je pense pas que ça soit le bon moment pour leur annoncer...
Même si c'est lui qui m'a gifle descendu psychologiquement pendant des années c'est moi qui passe pour la méchante...
J'ai pas envie de tél au flic tout le temps depuis avril j'ai du les appeler 4x dont une fois ce soir...
J'ai un ex qui usant, le diagnostic de la maladie, la grande en pré ado... Même si j'ai énormément de chance d'être entouré je me sens par moment vidée...
Dsl si je donne l'impression de me plaindre loin de moi cette idée, je le resigne a tout ça et dorénavant je vie au jour le jour
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Message non lu par mariel13 »

Bitcherland a écrit : 20 déc. 2021, 01:19 ...
Dsl si je donne l'impression de me plaindre loin de moi cette idée, je le resigne a tout ça et dorénavant je vie au jour le jour
Bonjour Carole et bonjour à tous !

Non du tout Carole, tu ne donnes pas l’impression de te plaindre tout simplement tu racontes ton histoire aucunement je me suis dis pffff qu’est ce qu’elle a se plaindre …. Non c’est cette maladie chxxxte comme tout 😟
D’abord félicitations pour te séparer d’un conjoint violent 👍 moi je n’ai pas ce courage enfin c’est très compliqué ….
Comme le dit Malight le cerveau est en mode répétition ( post sur les passions) et malheureusement pour moi je répète ce que ma mère a vécu donc pour tes filles je t’applaudis 👏

Pense à toi ! Je sais c’est facile à dire, à mon grand âge (50 ans) je n’y arrive pas 😣 enfin pas encore mais l’espoir fait vivre donc pense à toi et tes filles 😔
Sur ces paroles j’espère bienfaisantes profite de cette journée et des suivantes !
Bon courage à tous !
bonne journée !
Marie-L
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Re: Nouvelle arrivée

Message non lu par Bitcherland »

Aujourd'hui je dois porter plainte en gendarmerie j'ai voulu récupérer les enfants mon ex me bloquait volontairement il a hurlé loi aussi j'ai monté le ton... Bref ça part en cacahuètes...
Dans la voiture pour rentrer la fille de 9 ans en pleurs me dit cette nuit je prends un couteau et je me tue....

Comment dire qu'en tant que maman je suis au ras du sol voir plus bas que terre... J'ai l'impression de m'enfoncer tout les jours un peu plus...
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Message non lu par mariel13 »

Re….
Pour toi et surtout tes filles tu vas y arriver !
Courage !

Bises
Marie-L’
Bises
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Message non lu par lélé »

Oh non je suis désolée de te lire comme ça
As tu la possibilité de partir quelques jours dans ta famille ?
Reste près de ta fille et essaie dans la mesure du possible de la faire parler et évacuer soit avec le médecin ou un Psychologue
En tous cas sur le forum on est là
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Message non lu par Margot »

Carole, il existe des associations je crois, ça pourrait vraiment t'aider, il ne faut pas continuer comme ça.
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Re: Nouvelle arrivée

Message non lu par lélé »

Margot a raison c'est une bonne idée.
Lorsque j'ai quitté le géniteur de colleen, j'étais enceinte. Il avait 30 ans et moi 19 ans et j'ai appris qu'il était marié avec une enfant de 14 ans en Turquie et il était violent avec moi
Une semaine après sa naissance il a tenté de la prendre dans la voiture lorsque j'étais à un feu. La seconde fois il s'est introduit dans l'appartement et a tenu à bout de bras ma fille devant la fenêtre, j'habitais au 7e étage
Il savait que me faire mal était de faire du mal à ma fille donc j'ai appelé mon père et je suis partie à 1000 kms et passée au juge.
Protège toi surtout
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khadija

Re: Nouvelle arrivée

Message non lu par khadija »

@ Bitcherland : J'suis désolée de lire ce kil t'arrive.. J'comprends mieux q tu ne veuilles pas parler de ta maladie à tes enfants. Perso, j'suis d'accord avec toi. Toute choz en son temps..

À l'heure actuelle, comment ça va ?

Courage ma belle é n'hésite pas à venir parler si le besoin s'en fait ressentir.
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Re: Nouvelle arrivée

Message non lu par Bitcherland »

Merci pour tous vos messages ils me font plaisir
La j'ai fait mon dépôt de plainte a la gendarmerie, j'ai été écoute et assisté.
On m'a convaincu dans certains s point qui me conforte dans l'idée de le protéger et mes filles également
Ça m'a fait du bien d'être prise au sérieux
On verra la suite
Les associations j'ai déjà essayé mais j'ai eu aucun soutien malheureusement..
khadija

Re: Nouvelle arrivée

Message non lu par khadija »

@ Bitcherland : Tu as l'air satisfaite de ton dépôt de plainte a la gendarmerie é c une bonne choz.. Donc, à suivre..
C bizarre k'o nivo des associations, aucun soutien.
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Message non lu par Dydouche »

Oh zut. Je n'avais pas lu.
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Re: Nouvelle arrivée

Message non lu par Bitcherland »

Je suis crevé je dis très mal de nouveau je dois me batailler avec mon ex, au boulot c'est la folie furieuse dans le sens énormément de taf heureusement qu'il ta la bonne entente au boulot
La mutuelle qui ne veux pas le rembourser la monture de 2 de mes filles car la dernière paire date de moins d'un an sauf que la vu a changé et les enfants je vous laisse imaginer l'état des montures...
J'ai une toux que je n'arrive pas à me défaire j'ai fait un traitement de cortisone avent de commencer aubagio hé voulais pas trop faire interférer les traitements...
Ma grande qui est missionné par son père pour me surveille et voir où je vais a chaque fois...

J'ai l'impression d'avoir un panneau au dessus de la tête les emmerdes c'est chez moi........
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Re: Nouvelle arrivée

Message non lu par Naasli »

Bonjour Bitcherland,

Il te faut énormément de courage pour affronter cette situation. Je suis de tout cœur avec toi dans ton combat. La violence intra familiale est terrible à vivre! Je suis issue d'une famille où la violence était omniprésente entre mes parents et j'en garde des séquelles même si je l'ai mis sous le tapis au moins 20 ans. Tu te bas pour toi mais aussi pour tes enfants. J'imagine que la situation est très difficile en plus de gérer ta maladie, le traitement, le taff et tout le reste. Mais il faut garder espoir et je souhaite que ta nouvelle vie t'apporte joie et bonheur ainsi qu'à tes enfants.

Bise

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Re: Nouvelle arrivée

Message non lu par Bitcherland »

Oui j'essaie de me battre je ne peux plus rester inactive,..
J'ai énormément de chance d'avoir une famille soudée et aidante autour de moi
Malgré tout ce soutien, j'ai honte de le dire, mais defois je me sens seule..

Je ne veux que le meilleur pour les filles c'est pour elles que je me bats mais c'est épuisant
Je dors très mal voir très peu au travail c'est éprouvant mais d'un autre côté c'est mon échappatoire au moins la je laisse mes soucis dans le vestiaire

J'ai commencé depuis hier aubagio je suis tellement stressée que je ne suis même pas sûre de ressentir des effets si effets il y a....
khadija

Re: Nouvelle arrivée

Message non lu par khadija »

Bjr Bitcherland !

Profite de cette chance d'avoir une famille soudée et aidante autour de toi.
C bien é respectable q tu veuilles le meilleur pour tes filles.. Tu te "bat", oui c épuisant, mais, dis-toi q c pour la bonne cauz.. Elles te le rendront.. Courage. Sois forte..
.
Bitcherland
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Re: Nouvelle arrivée

Message non lu par Bitcherland »

Vos petits mots le touchent énormément j en ai Les larmes aux yeux, vous me donner vous aussi le pied au cul nécessaire pour avancer

J'ai vu mon médecin traitant il a lancé mon ALD pour la SEP il me conseille lui aussi d'ouvrir le dossier MDPH .. encore une bataille administrative. Mais je vais tenir le coup..
khadija

Re: Nouvelle arrivée

Message non lu par khadija »

@ Bitcherland : Courage é lance toi nivo administrative. Ce ne sera q bénéfiq pour toi..
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Re: Nouvelle arrivée

Message non lu par lélé »

Je profite d'une nuit stoppée encore trop tôt
Tu es déjà courageuse ne serait ce que d'avoir réussi à dire stop à cette personne violente. Tu as beaucoup de force en toi.
Dis toi que la sep aime se nourrir de notre stress, nos angoisses donc essaies de tout vider quand tu peux afin de t'apaiser
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Re: Nouvelle arrivée

Message non lu par PatrickS »

Bonjour,
Bitcherland a écrit : 21 déc. 2021, 23:50 il me conseille lui aussi d'ouvrir le dossier MDPH .. encore une bataille administrative. Mais je vais tenir le coup..
Bataille? Pas vraiment. Fait toi aider par une assistante sociale (ce qu j'ai fait pour ma dernière demande). Et ne pas oublier la partie que le médecin doit remplir.
Ensuite, c'est l'attente (longue), six mois pour moi.

Patrick
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Re: Nouvelle arrivée

Message non lu par mariel13 »

PatrickS a écrit : 22 déc. 2021, 11:40 Bonjour,
Bitcherland a écrit : 21 déc. 2021, 23:50 il me conseille lui aussi d'ouvrir le dossier MDPH .. encore une bataille administrative. Mais je vais tenir le coup..
Bataille? Pas vraiment. Fait toi aider par une assistante sociale (ce qu j'ai fait pour ma dernière demande). Et ne pas oublier la partie que le médecin doit remplir.
Ensuite, c'est l'attente (longue), six mois pour moi.

Patrick
Bonjour Carole et bonjour à tous !

Je suis d’accord avec Patrick, le plus dur est fait et l’attente n’est pas si longue 🙂 enfin tout dépend de ta région malheureusement et l’assistante sociale c’est une bonne idée 👍

Courage
Prenez soin de vous
Bises
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Re: Nouvelle arrivée

Message non lu par Naasli »

Bonsoir,
J'ai fait également une demande de RQTH et j'avoue que le traitement de mon dossier est long : 6 mois pour l'instant et je n'ai pas encore de réponse. Le maître mot est la patience !!
Bonne soirée
Sarah
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Re: Nouvelle arrivée

Message non lu par Bitcherland »

Ok je vais essayer de trouver du temps pour cette démarche...mes journées ne sont pas assez longue
Vos encouragements votre soutien sont top
Je commence à voir la vie autrement même si je n'arrive as encore à me projeter vers 'avennir
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Re: Nouvelle arrivée

Message non lu par mariel13 »

Coucou Carole,

Tant mieux si nos encouragements te font du bien 🤩
Bon courage 👍
Moi pareil il faut que je refasse ma carte ça va faire qq temps 😔 et en + j’ai perdu les autres 😔 boulet je suis ….enfin c’est comme ça la la la la (Rita M…..)

Bonne journée
Bises
Marie-L
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Re: Nouvelle arrivée

Message non lu par Lune »

Coucou Bitcherland,

Je te souhaite de passer un bon Noël avec ta famille et tes petites filles. Et que l'avenir soit meilleur.
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Joyeux Noël à tous

cou2
http://surlalune.e-monsite.com La connaissance permet de voyager dans l'espace et le temps. Plus on sait, plus on peut voyager loin.
Bitcherland
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Re: Nouvelle arrivée

Message non lu par Bitcherland »

Passez de bonnes fêtes !
Moi les filles sont avec papa jusqu'à dimanche matin, le premier Noël va être dure....

Je laisse passer les fêtes et ensuite combat juridique avec les gendarmes, dossier MDPH a commencer ou du moins contacter assistante sociale

Une infirmière de réseau alsacep la contacter elle va me recontacter en janvier pour faire le point avec mon traitement si ça se passe bien, bien m'expliquer les poussées voir si besoin d'une assistance sociale ou psychologue....
Je suis contente le neurologue est réactif
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maglight
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Re: Nouvelle arrivée

Message non lu par maglight »

Hello Carole
Bitcherland a écrit : 23 déc. 2021, 22:32 Je laisse passer les fêtes et ensuite combat juridique avec les gendarmes, dossier MDPH a commencer ou du moins contacter assistante sociale

Une infirmière de réseau alsacep la contacter elle va me recontacter en janvier pour faire le point avec mon traitement si ça se passe bien, bien m'expliquer les poussées voir si besoin d'une assistance sociale ou psychologue....
Je suis contente le neurologue est réactif
Je te souhaite avec un peu de retard la bienvenue.
Tu traverses des moments difficiles en ce moment, et je te souhaite plein de courage.
Tout ce que tu mets en place est comme un cocon que tu tisses.
Chaque étapes sera un peu pénible mais une fois validé, ce sera comme un duvet confortable autour de toi.
Un joli papillon sortira de ce cocon, j'en suis sûre.
Passes de bonne fêtes et a bientot de te lire.
A + maglight
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PatrickS
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Re: Nouvelle arrivée

Message non lu par PatrickS »

Bonjour,

Petite précision pour la MDPH.
Mes demandes, je les ai faite moi même, sauf la dernière avec assistante sociale. Et la réponse est arrivée plus rapidement que les premières. Je pense que c'est grâce a cette assistante spéciale (quand j'ai ramené le dossier à la MDPH, ils ont tout de suite remarqué que je me suis fait aider par elle). Donc peut êtr epersonne "protégée" ou "pistonnée"?

Patrick
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Re: Nouvelle arrivée

Message non lu par Bitcherland »

Merci pour tous vos messages et attention 😉

Je vais voir la semaine prochaine chez l'assistante sociale pour lancer le dossier MDPH

Noël sans mes filles était difficile j'étais en larme quand je les ai récupéré le 25
Là premier réveillon sans elle var faire bizarre...
Elles sont avec papa avec qui ça se passe pas très bien....

Je continue de ramer même si defois j'avoue les rames pèsent un peu
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arwenn
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Re: Nouvelle arrivée

Message non lu par arwenn »

Courage Bitcherland,
Ce sont pour toi de durs moments à passer…
Tu profiteras d’eux très bientôt
Sois forte, bientôt vous serez ensemble ;)
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Re: Nouvelle arrivée

Message non lu par Harold »

Pleins de.courages,
Tiens le coup parce que après c'est bien ! Ca vaut la peine d'en passer par là.
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Re: Nouvelle arrivée

Message non lu par Bitcherland »

Merci à tous
Je prend vis encouragements et vous souhaite à tous une bonne glisse vers la nouvelle année 🎄
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Re: Nouvelle arrivée

Message non lu par mariel13 »

Bonjour à tous

merci Carole pour tes vœux de nouvelle année !

Tu es forte, tu y arriveras et pensez à vous bientôt 🥰


Bon bout d’An à tous 🥳

Bises
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Re: Nouvelle arrivée

Message non lu par PatrickS »

Bonjour,
Bitcherland a écrit : 30 déc. 2021, 23:56 vous souhaite à tous une bonne glisse vers la nouvelle année 🎄
E gueder rutch toi aussi. :lol:
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Re: Nouvelle arrivée

Message non lu par Bitcherland »

Merci pour vos messages j'ai rdv la semaine prochaine àvec u e assistante sociale pour m'aider à monter le dossier MDPH
Je suis contente le rdv était plutôt rapide 10j pour une fois ça va vite contrairement au délai de rdv pour faire une IRM ou rdv gynéco...
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