Le retour des fourmillements

[Compte supprimé]

Moi je me réconforte en me disant que mes enfants ont toutes leurs chances d'avoir une belle vie. C'est fou comme on peu vivre par procuration quand on est parents.

Oui mais attention, il faut vivre aussi pour soi, arranger sa vie tant bien que mal et malgré les difficultés, pour être heureux ou s'en approcher le plus possible parce que nos enfants AIMENT AUSSI NOUS VOIR HEUREUX, ils ne demandent pas qu'on se sacrifie. Donc un peu d'égoïsme ne peut pas nuire, au contraire.
Bon Week-end

Bonjour à tous !

Oui un peu d’égoïsme

Merci Margot tu es notre gourou ? Mentor ?

Tu es Margot
Désolée c’est de la flagornerie de bas étage …
Je la joue régionaliste


Barbara tu as toute ma considération, Admiration la vie n’est pas facile avec cette copine encombrante mais nous sommes des Guerrières, guerriers ou nous n’avons pas le choix …

ce matin un lapin non simplement je suis allée tranquillou faire mes emplettes dans le centre commercial proche de mon logis et je suis passée par la caisse pour personnes handicapées et derrière moi c’était la folie furieuse mais bon j’ai trajecté et retour dans les temps pour que ma petite troupe parte en reconnaissance dans le Vaucluse pour la course de demain
J’ai été égoïste dans le sens ou la personne derrière moi m’avait laissé passer enfin sa carte était sur sa commode et derrière moi je crois que 3 ou 4 personnes sont passées

Ici le ciel est couvert le soleil n’arrive pas à se montrer mais tant pis !


Belle journée à tous !

Merci beaucoup Mariel.

Nous n'avons pas le choix, mais ce qui fait de nous des guerrières, guerriers.
Quand j'entends des personnes se plaindre de pas grand chose jme dit ah oui ils n'ont pas beaucoup de soucis dans la vie ces gens là.
Mais c'est normal, on joue au même jeu mais pas avec le même niveau de difficulté.

Les courses le calvaire...

Mais tu n'as pas été égoïste je ne trouve pas.

Et puis on va écouter notre mentor Margot, + d'égoïsme + de bonheur hihi

Bon je n'ai pas regardé la météo pour cette semaine mais j'espère qu'on aura du beau temps.

Belle soirée à vous, bon courage

[Margot]

Ah mais un gourou gagne des sous normalement ! Il va falloir que je remédie à ça, par ici la monnaie mes disciples...

[mariel13]

Et de suite on demande de l’argent

Faudrait déjà demander le remboursement aux Fillons, Balkani et consort

Bon courage !

[Nostromo]

Bonjour Barbara, bonjour les filles,

Quand j'entends des personnes se plaindre de pas grand chose jme dit ah oui ils n'ont pas beaucoup de soucis dans la vie ces gens là.

Depuis mon diagnostic, j'ai appris très vite à ne plus me pourrir la vie de choses sur lesquelles je n'avais aucun contrôle, à ne plus me battre contre des moulins à vent. Entendre des gens bien portants se mettre à geindre pour un oui, pour un non, à prétendre se garer sur des places handicapées pour un simple bras cassé (dans le moins choquant des cas), à s'imaginer un cancer métastasé en phase terminale parce que ça fait deux jours qu'elles ne vont plus à la selle, me passe au dessus de la tête : j'ai ma propre bête à affronter et à essayer de domestiquer et elle m'occupe déjà bien assez comme ça. "Ne m'en veuillez pas, mais vos jérémiades psychosomatiques ne me font ni chaud, ni froid" (même si à la longue elles peuvent finir par lasser).

Mais c'est normal, on joue au même jeu mais pas avec le même niveau de difficulté.

Quand on joue au même jeu, il y a obligatoirement une forme de connivence qui va s'installer entre les participants. Intéressant que tu emploies ce terme de jeu, d'ailleurs : j'ai toujours considéré que ma sep n'était pas une ennemie (qu'il me fallait combattre), mais une adversaire (avec laquelle il me fallait composer). Or, ce terme d'adversaire est clairement un terme de jeu...

Quant à ce qui est du niveau de difficulté, ce niveau est pour l'essentiel conditionné mentalement par le joueur lui-même : certains seront tellement coincés (tellement sclérosés...) qu'ils reculeront devant des obstacles pourtant insignifiants, d'autres pourtant objectivement moins bien armés se retrousseront les manches sans se poser de question, "de toute façon, si ce n'est pas moi qui le fais, personne d'autre ne le fera à ma place". L'armée américaine, malgré tout son budget, toute sa puissance, toute sa technologie, tout le confort qu'elle offre à ses soldats, se fait invariablement tailler des croupières, depuis des décennies : tantôt c'est les Nord-Vietnamiens, tantôt les Talibans, tantôt Daesh, etc., autant de combattants pourtant systématiquement beaucoup moins bien lotis, le genre qu'on balaye en quelques jours. Ou peut-être que pas...

Les courses le calvaire...

La semaine dernière, entre mercredi et dimanche, j'ai eu le covid. Le "calvaire" des courses en l'occurrence a été que je ne pouvais plus les faire, étant placé à l'isolement chez moi. Depuis hier soir j'ai mon certificat de guérison et depuis ce matin, je peux de nouveau voir les visages de mes fournisseurs français : champagne !

[Compte supprimé]

Ah mais un gourou gagne des sous normalement ! Il va falloir que je remédie à ça, par ici la monnaie mes disciples...

Exactement, et en espèce de préférence

[Compte supprimé]

Bonjour Barbara, bonjour les filles,

Quand j'entends des personnes se plaindre de pas grand chose jme dit ah oui ils n'ont pas beaucoup de soucis dans la vie ces gens là.

Depuis mon diagnostic, j'ai appris très vite à ne plus me pourrir la vie de choses sur lesquelles je n'avais aucun contrôle, à ne plus me battre contre des moulins à vent. Entendre des gens bien portants se mettre à geindre pour un oui, pour un non, à prétendre se garer sur des places handicapées pour un simple bras cassé (dans le moins choquant des cas), à s'imaginer un cancer métastasé en phase terminale parce que ça fait deux jours qu'elles ne vont plus à la selle, me passe au dessus de la tête : j'ai ma propre bête à affronter et à essayer de domestiquer et elle m'occupe déjà bien assez comme ça. "Ne m'en veuillez pas, mais vos jérémiades psychosomatiques ne me font ni chaud, ni froid" (même si à la longue elles peuvent finir par lasser).

Mais c'est normal, on joue au même jeu mais pas avec le même niveau de difficulté.

Quand on joue au même jeu, il y a obligatoirement une forme de connivence qui va s'installer entre les participants. Intéressant que tu emploies ce terme de jeu, d'ailleurs : j'ai toujours considéré que ma sep n'était pas une ennemie (qu'il me fallait combattre), mais une adversaire (avec laquelle il me fallait composer). Or, ce terme d'adversaire est clairement un terme de jeu...

Quant à ce qui est du niveau de difficulté, ce niveau est pour l'essentiel conditionné mentalement par le joueur lui-même : certains seront tellement coincés (tellement sclérosés...) qu'ils reculeront devant des obstacles pourtant insignifiants, d'autres pourtant objectivement moins bien armés se retrousseront les manches sans se poser de question, "de toute façon, si ce n'est pas moi qui le fais, personne d'autre ne le fera à ma place". L'armée américaine, malgré tout son budget, toute sa puissance, toute sa technologie, tout le confort qu'elle offre à ses soldats, se fait invariablement tailler des croupières, depuis des décennies : tantôt c'est les Nord-Vietnamiens, tantôt les Talibans, tantôt Daesh, etc., autant de combattants pourtant systématiquement beaucoup moins bien lotis, le genre qu'on balaye en quelques jours. Ou peut-être que pas...

Les courses le calvaire...

La semaine dernière, entre mercredi et dimanche, j'ai eu le covid. Le "calvaire" des courses en l'occurrence a été que je ne pouvais plus les faire, étant placé à l'isolement chez moi. Depuis hier soir j'ai mon certificat de guérison et depuis ce matin, je peux de nouveau voir les visages de mes fournisseurs français : champagne !

Bonjour Nostromo,

Oui, je te rejoins, je ne me prend pas la tête pour les personnes qui se plaignent pour pas grand chose.
De manière générale, si on ne peut rien changer, rien ne sert de perdre de l'énergie. Je l'ai compris, mais ce n'a pas toujours été le cas.
Mais il y a toujours cet étonnement lorsque je les entend, et cette réflexion que je me fais à moi même "Leur vie est vraiment simple pour se plaindre de choses aussi banales. J'aimerai avoir des problèmes comme les leurs..."

Moi je considère ma maladie comme une enemie car depuis le depuis le début elle ne joue pas franc jeux, elle joue à cache cache et me fait passer pour une folle. Je commence à peine à faire sa connaissance, peut être qu'un jour je pourrai la considérer comme une adversaire, stratégiquement en tout cas ça serai certainement plus intéressant, mais les émotions viennent semer la zizanie.

Je te rejoins aussi sur le mental qui a un rôle crucial sur le niveau de difficulté. Mais ce mental est aussi alimenté par l'expérience.
L'expérience joue énormément, car l'expérience forge. Elle intervient du coup également sur le mental.
Comme on dis "tout ce qui ne te tue pas te rend encore plus fort".
A force de rencontrer des obstacles on se renforce, on prend du poil de la bête, psychologiquement parlant.
Même si ça peut aussi fragiliser.

Et pour les courses, je crois que c'est une histoire de jauge sociale
Par chez moi, et surtout quand on a une vie professionnelle, on ne risque pas de manquer de sociabilité. C'est simple, il y a du monde partout.
Les courses et les heures de pointes sont le calvaire de beaucoup de monde, mais alors quand on vie avec une maladie chronique qui nous affaiblit, c'est un cauchemar. Et dans un cauchemar, les visages on les remarque moins lol.
Pour moi le Covid, même s'il m'a mit KO, m'a permis de m'isoler une semaine, et c'était franchement pas du luxe lol. Et ça juste après avoir garder mes fils à la maison une semaine car ils ont chopé le Covid en 1er. Pilou pilou et tranquilou, même en télétravail, ça fait du bien !
Le plus important je pense est de trouver son équilibre, tu as l'air d'avoir trouvé le tient c'est une bonne chose.

[Nostromo]

Yo Barb',

Moi je considère ma maladie comme une enemie car depuis le depuis le début elle ne joue pas franc jeux, elle joue à cache cache et me fait passer pour une folle. Je commence à peine à faire sa connaissance, peut être qu'un jour je pourrai la considérer comme une adversaire, stratégiquement en tout cas ça serai certainement plus intéressant, mais les émotions viennent semer la zizanie.

Je reconnais bien volontiers que tant que personne n'arrive à dire ce que c'est, c'est plus difficile de savoir contre quoi on lutte et de mettre en place des stratégies. Tiens à ce sujet, ton projet d'association sur l'errance diagnostique avance bien ?

Je te rejoins aussi sur le mental qui a un rôle crucial sur le niveau de difficulté. Mais ce mental est aussi alimenté par l'expérience.
L'expérience joue énormément, car l'expérience forge. Elle intervient du coup également sur le mental.

Moui mais en même temps, l'expérience sait très bien se montrer trompeuse, en particulier avec une maladie comme la sep dont les symptômes peuvent faire preuve d'une telle variabilité d'une poussée à l'autre. L'expérience avait compliqué mon diagnostic, en refusant d'admettre que les deux épisodes purement sensitifs que j'avais connus auparavant pouvaient avoir le moindre lien avec le syndrome pyramidal et le syndrome cérébelleux que j'étais en train de me taper. C'est aussi l'expérience qui m'avait fait ignorer, quelques années plus tard, ma névrite optique : mes poussées précédentes avaient été annoncées par des céphalées intenses, cette fois-ci RAS, donc on oublie, ça ne peut pas être une poussée .

Ce qui m'a apporté une expérience supplémentaire, qu'on peut très bien se passer de traiter une poussée.

Le plus important je pense est de trouver son équilibre, tu as l'air d'avoir trouvé le tient c'est une bonne chose.

L'équilibre précaire du funambule...

[mariel13]

Yo Barb',
…/…

Ce qui m'a apporté une expérience supplémentaire, qu'on peut très bien se passer de traiter une poussée.

Le plus important je pense est de trouver son équilibre, tu as l'air d'avoir trouvé le tient c'est une bonne chose.

L'équilibre précaire du funambule...

Bonjour Barbara, J-P et tous !

Yo Barb',[L'équilibre précaire du funambule...

Tu expliques ça comme ça J-P la démarche ébrieuse ?
Merci


Sinon combien de temps on a pour disserter sur l’équilibre précaire du funambule ?

bon d’accord je sors Salut

[Nostromo]

Couriel,

Alors dis-nous, ton hospitalisation ?

Tu expliques ça comme ça J-P la démarche ébrieuse ?

Absolutely !

T'as connu ? ça me l'avait bien fait en 1995, une des joies livrées avec l'ataxie cérébelleuse... Mais comme disait Barb', ce qui ne nous tue pas nous rend plus forts et je ne me serais sans doute jamais mis à faire de la montagne un peu violente sans cette grosse carotte. D'où : "l'équilibre précaire du funambule", tu avais tout bien deviné .

https://www.cen-neurologie.fr/fr/files/ ... ebelleuses

(J'avais tout de même échappé à la dysarthrie).

[Compte supprimé]

Yo Barb',

Moi je considère ma maladie comme une enemie car depuis le depuis le début elle ne joue pas franc jeux, elle joue à cache cache et me fait passer pour une folle. Je commence à peine à faire sa connaissance, peut être qu'un jour je pourrai la considérer comme une adversaire, stratégiquement en tout cas ça serai certainement plus intéressant, mais les émotions viennent semer la zizanie.

Je reconnais bien volontiers que tant que personne n'arrive à dire ce que c'est, c'est plus difficile de savoir contre quoi on lutte et de mettre en place des stratégies. Tiens à ce sujet, ton projet d'association sur l'errance diagnostique avance bien ?

Arf l'association...
Projet abandonné
Je me suis rendu compte que je ne serai pas capable d'y consacrer du temps en + de mon emploi et de ma vie de famille, qui me prennent toute mon énergie.
C'est un engagement quand même...
Et puis, on était 3 à vouloir monter ce projet, et on regardait pas forcément dans la même direction.
Moi mon objectif c'est clairement de mener une réflexion constructive sur la base de constats, d'identifier la problématique et de proposer des solutions, des axes d'amélioration, en rencontrant les autorités compétentes sur le sujet, des médecins qui sont investis, mener des enquêtes...
Les manifestations où tout événement de protestations sont très secondaires dans ma vision des choses.
Le gouvernement a aussi à y gagner, tout l'argent que brasse cette errance, que ce soit au niveau des nombreux examens que cela occasionne, des arrêts de travail, du chômage, du RSA, de l'AAH également car la reconnaissance handicapé ne se base pas sur un diagnostic mais sur des faits, les dépressions occasionnées, bref tout les dommages collatéraux, c'est juste énorme.
Donc je pense qu'il y aurai beaucoup de choses à faire mais il faut du temps et une équipe solide.
Enfin, monter une association entre malades, c'est quand même compliqué. On était deux malades, et une maman d'un enfant malade qui lui consacré tout son temps.
Bref, trop d'incertitudes, la peur aussi sans doute.

Moui mais en même temps, l'expérience sait très bien se montrer trompeuse, en particulier avec une maladie comme la sep dont les symptômes peuvent faire preuve d'une telle variabilité d'une poussée à l'autre. L'expérience avait compliqué mon diagnostic, en refusant d'admettre que les deux épisodes purement sensitifs que j'avais connus auparavant pouvaient avoir le moindre lien avec le syndrome pyramidal et le syndrome cérébelleux que j'étais en train de me taper. C'est aussi l'expérience qui m'avait fait ignorer, quelques années plus tard, ma névrite optique : mes poussées précédentes avaient été annoncées par des céphalées intenses, cette fois-ci RAS, donc on oublie, ça ne peut pas être une poussée .

Ce qui m'a apporté une expérience supplémentaire, qu'on peut très bien se passer de traiter une poussée.

C'est vrai que la sep a un panel de symptômes très large. Et puis en + c'est assez courant qu'ils finissent par passer tout seuls, du coup un symptôme bénin ne va pas forcément donner lieu à un examen médical. D'où l'importance d'être suivi pour peut être re-evaluer le traitement, ou pas.
Dans les maladies courantes, on reconnaît souvent les signes, exemple infection urinaire, gastro, bronchite.
Les maladies auto-immunes elles, n'en font qu'à leur tête, de vrai caméléons. Et quand ça concerne le système nerveux vu le panel de toute ses commandes il yen a dans tous les sens.
De quoi chambouler nos automatismes mis en place par nos précédentes expériences.
Jsuis la, jsuis pas là, jsuis là, jsuis pas là...
Mais ces expériences c'est aussi ce qui nous fait dédramatiser nombreuses situations, considérées comme problématique par les autres.
Un peu comme les femmes qui accouchent et qui survivent à tous les rhumes pour le reste de leur vie n'est-ce pas messieurs hihi

[Compte supprimé]

T'as connu ? ça me l'avait bien fait en 1995, une des joies livrées avec l'ataxie cérébelleuse... Mais comme disait Barb', ce qui ne nous tue pas nous rend plus forts et je ne me serais sans doute jamais mis à faire de la montagne un peu violente sans cette grosse carotte.

Exactement.
Moi depuis mes soucis de santé qui ont commencés par des symptômes neurologiques, suivi de douleurs articulaires et musculaires, de raideurs... J'ai été confronté à l'incapacité du corps + d'une fois et même si je m'en remet, même si j'ai des alcalmies, ça me fait peur et du coup l'activité physique a une importance capitale pour moi. Même si je n'arrive pas à faire + d'une séance par semaine, même si il y a des semaines où je n'en fait pas du tout, même si ça me met complètement à plat, même si c'est dur, même si mon niveau est nul par rapport à la population "normale", même si je sens très vite mes limites, je suis persuadée que c'est ce qui va maintenir mes capacités le plus longtemps possible. C'est ce qui fait que je n'abandonne pas complétement. C'est une sorte de défit aussi.

Je pense qu'avec la maladie on a besoin de garder un minimum de contrôle, même si on ne contrôle rien...
A chacun sa méthode.

[Lune]

Coucou Barbara,

Tu as raison, ne lâche rien, ni l'activité physique, ni le moral.

J'espère que vous vous êtes bien remis du covid tous.

Jour J-4 Printemps

[mariel13]

Coucou à tous !

merci Lune perso Je me remets doucement de mon opération du pouce. (Zut je ne peux plus me les tourner )
Et Lune a tout à fait raison Barbara ne lâche rien

Je vais toujours chez le kiné, je raisonne a court terme avoir une silhouette passable pour aller à la plage enfin plus la piscine tout en améliorant mon équilibre …
Et oui, J-P la démarche ebrieuse j’ai eu et heureusement pour moi c’était en été en pleine féria de Béziers ceci dit j’avais pu mettre une petite claque à un couple de copains qui me voyant marcher sur terre avec cette démarche chaloupée heu non ebrieuse on pensé que nager jusqu’à la bouée était facile vu que Marie le fait …
la honte pour eux vu que non le retour était difficile mais heureusement c’est mon mari qui les a récupéré avec sa planche
comment donner une petite leçon l’air de rien j’adore .

Aujourd’hui je déguste le repas que mon fils nous a concocté vu que je suis une grande invalide enfin hier le bandage était impressionnant donc je l’ai viré par contre je galère pour trouver une Ide mais c’est pas grave je me remémore mes cours de secouriste
c’est la vie

Bon courage

[Compte supprimé]

Merci L'une et Mariel

Mariel le kiné est une activité physique, et l'avantage c'est que c'est adapté et que tu ne blesse pas (moi parfois je me blesse).
Moi aussi je pense à la silhouette pour l'été lol mais c'est mal barré il y a déjà des chocolats de Pâques au taf lol

Tu t'es fait opérer pour quoi au pouce ?

Rolala le jour où mes fils me préparent à manger je suis aux anges, je sens que je vais en profiter

FB_IMG_1647541177921.jpg (47.43 Kio) Vu 1781 fois

Sinon j'ai découvert une application réveil pas mal car personnellement les réveils la semaine sont une torture pour moi, l'application s'appelle réveil intelligent.
Le réveil sonne, mais pas de bouton snooze, pour arrêter l'alarme il faut résoudre à un calcul.
Il y a des niveaux de difficulté moi j'ai mis facile lol car bien trop l'habitude de me servir de la calculette.
Ça limite carrément le risque de se rendormir, car une fois que tu as réfléchi pour faire le calcul ton esprit est réveillé looool.
Bon par contre le déverrouillage matinale c'est une autre histoire mais on peu pas tout avoir.

Bon courage