Comment réagissez-vous face aux absences des ...

[Linette2021]

membres du forum avec lesquels vous avez longtemps discuté? Je me pose cette question car cela ne fait pas longtemps que je suis parmi vous et quand un membre ne donne pas de ses nouvelles pendant un moment je m'inquiète... alors qu'en est-il pour vous qui êtes là depuis plus longtemps des années même... J'ai beaucoup lu les messages de fafalarousse par exemple qui était très active et puis elle est partie, ...est-ce que les personnes qui ont longtemps discuté avec elle ont continué à avoir de ses nouvelles? même si on est dans le virtuel, il y a des liens qui si tissent et une sorte de bienveillance envers l'autre... comment vivez-vous ça les anciens...par curiosité?

Linette

[Nostromo]

Coucou Linette,

Ainsi va la vie, chacun reste à tout moment libre de suivre le chemin qui lui convient le mieux. Qu'à l'occasion ça puisse nous rendre triste, est sans importance...

A part ça le forum avait jadis connu une sorte de grand schisme, qui lui avait provoqué d'un coup une sévère cure d'amaigrissement. Ca se passait un bon moment avant mon arrivée : comme toi, je n'ai jamais connu fafalarousse, par exemple, autrement que par les archives du forum. Je ne sais plus trop ce qui avait provoqué ce schisme, le débat ontologique pain au chocolat vs. chocolatine, peut-être , nan patapéééé !!!, ou un truc au moins aussi important. Vanitas vanitatum, et omnia vanitas.

Certaines réelles amitiés peuvent se lier sur le forum. Ca commence par des échanges de mp, puis au bout d'un moment on peut s'échanger adresses mail, profils Facebook et autres numéros de téléphone, on peut aussi finir par se rencontrer irl (c'est entre autre à ça que servent les apéros ), etc. Et après, comme dans la vraie vie, on peut développer des atomes plus crochus avec certains qu'avec d'autres. Ces amitiés n'ont donc pas grand chose à envier à celles qu'on peut développer dans la "vraie vie".

Il y a deux mois de ça, j'ai téléphoné à mon meilleur ami d'enfance (on avait usé nos fonds de culottes assis côte-à-côte sur le même banc, du CE2 à la 4ème, et on était resté en contact quand j'avais ensuite déménagé), histoire de prendre de ses nouvelles. On est resté deux heures au téléphone . La dernière fois qu'on avait fait ça remontait a quinze ans en arrière et la fois d'avant, c'était quand je l'avais invité, et qu'il était venu, à mon mariage, en 1993. La vie est ainsi faite : je peux m'accommoder d'un silence radio très, très long et retrouver finalement la personne perdue de vue, comme si je l'avais quittée la veille. Le temps est une notion relative, la liberté de chacun est une notion absolue .

Bah...

[arwenn]

Hello
Je suis plutôt comme toi Nostromo, ça ne m’inquiète pas forcément plus que ça d’avoir des nouvelles de mes amis parfois après un silence plus ou moins long.
Mais il est vrai qu’ici, vu notre pathologie, l’inquiétude peut parfois être un peu plus présente.
Je conçois aussi qu’on puisse vouloir mettre sur pause de temps en temps…
Alors laissons faire le temps

[Linette2021]

Hello JP, Hello Arwenn

Merci de vos retours pour une novice des forums

Il y a deux mois de ça, j'ai téléphoné à mon meilleur ami d'enfance (on avait usé nos fonds de culottes assis côte-à-côte sur le même banc, du CE2 à la 4ème, et on était resté en contact quand j'avais ensuite déménagé), histoire de prendre de ses nouvelles. On est resté deux heures au téléphone . La dernière fois qu'on avait fait ça remontait a quinze ans en arrière et la fois d'avant, c'était quand je l'avais invité, et qu'il était venu, à mon mariage, en 1993.

Tout comme toi JP j'ai des amitiés sur lesquelles le temps n'a pas d'emprise sans éprouver le besoin de les appeler parce que notre relation est ainsi faite. D'autres amitiés en revanche sont plus proches et un temps d'absence long équivaut coup de fil pour voir si tout va bien et s'ils ont besoin de qq chose. Ici c'est différent... ce ne sont pas des amitiés ou pas encore, mais des personnes qui ont pris la peine de t'écouter de te rassurer avec bienveillance à un moment où tu as avais grandement besoin de ça alors qu'ils souffrent de la même pathologie et que leur quotidien n'est pas toujours simple... l'inquiétude due à leur absence comme le précise arwenn est due à la pathologie.

Mais il est vrai qu’ici, vu notre pathologie, l’inquiétude peut parfois être un peu plus présente.

On a envie de savoir qu'ils vont bien et si ce n'est pas le cas de leur offrir le soutien qu'il faut pour dépasser cette mauvaise passe... peut être aussi parce qu'on s'identifie un peu à eux, même si la sep est unique pour chacun. Bien sur JP, même sur le forum, il y a des personnes avec qui on échange plus et c'est surtout ces personnes dont la présence peut manquer et inquiéter. Mais comme vous dites on finit certainement par s'habituer à la présence par intermittence des personnes sur ce forum et à s'accommoder aux nouvelles en accordéon en espérant que l'adage "pas de nouvelles bonnes nouvelles soit vrai" ... un peu moins vrai pour la sep à mon avis

Ce forum m'a beaucoup aidée, même si je n'y croyais pas en m'inscrivant. Il m'a permis de ne pas me sentir seule, d'avoir de l'écoute et surtout de dédramatiser même les conséquences graves de la sep... car j'ai vu et échanger avec des personnes fortes qui continuent à vivre avec les hauts et les bas de la sep, parfois plus de hauts que de bas et parfois l'inverse.

Bonne journée à vous deux et contente d'avoir souvent de vos nouvelles
Linette

[Margot]

Je ne suis pas là depuis longtemps cependant il est vrai que si certaines personnes disparaissaient brutalement et longuement du forum, j'aurais une pensée un peu d'inquiétude. Mais les forums sont des lieux libres et relativement anonymes, on y vient quand on en a envie ou besoin et c'est clair que c'est aidant dans le cadre d'une pathologie chronique.
Alors ma foi, prenons les choses comme elles viennent...

[Linette2021]

Alors ma foi, prenons les choses comme elles viennent...

A-t-on un autre choix que de prendre les choses comme elles viennent Margot? Encore plus après un diagnostic de sep... on le fait encore plus

Belle journée!

[PatrickS]

Bonjour,

J'ai beaucoup lu les messages de fafalarousse par exemple qui était très active et puis elle est partie, ...est-ce que les personnes qui ont longtemps discuté avec elle ont continué à avoir de ses nouvelles?

Le schisme, je m'en souvient bien.
C'est a ce moment la que je suis parti du forum (avec d'autres). Quand Fafa n'était plus la, je suis revenu.

Après, pour les raisons qui poussent certains à ne plus venir, cela peut être dû à plein de choses.
Marre de ne rien voir venir (médicament qui guérit), lassitude de voir tout le temps revenir les mêmes sujets, autres sujets d'intérêt (donc plus le temps), ou comme moi, problèmes (de) personnels .

Patrick

[Dydouche]

Bonjour,
Pareil pour moi. Je m'inquiète aussi quand je ne vois plus le pseudo d'une personne. J'ai récemment lancé un Sos mon appel a été entendu et j'ai eu une réponse

Le plus rigolo (j'ai un spécial) j'ai remarqué que c'est excellent quand il s'agit d'une personne qui nous fait un peu chier. Tous les jours, je lis ou évite ses messages.
Et si un jour ou une semaine, cette personne ne passe plus sur le forum. CA NE VA PAS DU TOUT. Je me fais du souci. Par chance, cette personne revient et vite, je la trouve lourde.

C'est la liberté de chacun de venir ici. Si on veut arrêter quelques temps c'est normal. C est la vie.

[Linette2021]

Bonjour,

Après, pour les raisons qui poussent certains à ne plus venir, cela peut être dû à plein de choses.
Marre de ne rien voir venir (médicament qui guérit), lassitude de voir tout le temps revenir les mêmes sujets, autres sujets d'intérêt (donc plus le temps), ou comme moi, problèmes (de) personnels .

effectivement Patrick il peut y avoir une forme de lassitude qui va de paire avec une bonne connaissance de sa propre sep et qui rendent le forum moins utile... on peut avoir besoin du forum à un moment ou à certains moments de sa vie mais pas à d'autres, ce qui explique les pauses d'autant plus que les raisons de notre présence sont nombreuses et différentes : se rassurer, se renseigner, échanger, avoir des nouvelles des autres... et ces besoins évoluent au cours de notre évolution en tant que seppien... espérons toujours le "pas de nouvelles bonnes nouvelles"

belle journée à toi!

[Margot]

A-t-on un autre choix que de prendre les choses comme elles viennent Margot? Encore plus après un diagnostic de sep... on le fait encore plus

Ça c'est vrai, après un tel diagnostic beaucoup de trucs changent dans nos petites têtes...

[Linette2021]

Ça c'est vrai, après un tel diagnostic beaucoup de trucs changent dans nos petites têtes...

Totalement !!

[Linette2021]

C'est la liberté de chacun de venir ici. Si on veut arrêter quelques temps c'est normal. C est la vie.

Bien sur Dydouche et incontestablement chacun est libre de venir et poster ou pas quand il le souhaite, c'est l'essence même des forums, ...mais notre coté humain nous pousse à nous inquiéter en cas d'absence d'une personne connaissant notre pathologie ... cela ne remet en aucun cas en question la liberté de chacun.

Linette

[Margot]

incontestablement chacun est libre de venir et poster ou pas quand il le souhaite, c'est l'essence même des forums, ...mais notre coté humain nous pousse à nous inquiéter en cas d'absence d'une personne connaissant notre pathologie ... cela ne remet en aucun cas en question la liberté de chacun.

Oui, il y la raison et il y a le coeur, l'un n'empêche pas l'autre. D'ailleurs même quand on veut l'empêcher, on n'y arrive pas.

[Linette2021]

Oui, il y la raison et il y a le coeur, l'un n'empêche pas l'autre. D'ailleurs même quand on veut l'empêcher, on n'y arrive pas.

Exact Margot, d'un coté on comprend et on respecte ces absences, qu'on est nous même amené à faire, et de l'autre on s'inquiète pour la personne en espérant que l'absentante,ce ne soit pas due à une mauvais moment de la sep ... mais voilà comme vous dites on s'accommode et on fait avec.

Belle journée Margot

[Margot]

Par exemple lélé...

[PatrickS]

Bonjour,

Moi, il y a quelques années, je ne fréquentais plus aucun forum.
Pas par choix, je n'avais plus accès à internet.

Patrick

[cacahuete]

C'est sûr que c'est surprenant pour les nouveaux inscrits et ça incite à se poser des questions.. des absences parfois longues, de personnes atteintes de sep, qui disparaissent et aucune question, aucun stress? aucune inquiétude ??

Ça peut faire peur, mais quand on fait partie des vieux inscrits, on est habitué, on sait bien que le forum n'est pas un ramassis de personnes sans coeur

[Linette2021]

@patrick effectivement plusieurs raisons peuvent amener a faire une pause... pour tes futures pauses sache que les membres du forum penseraient à toi...

@cacahuete: la question n'était pas de savoir si les personnes du forum avaient ou non un coeur mais plutôt de savoir comment elles géraient et vivaient ces absences.

Belle soirée!

[cacahuete]

Oui Linette, bien sûr , je voulais juste dire qu'on vit mieux ces absences quand on sait qu'elle sont habituelles, il y a dans ce cas moins d'inquiétude

[Linette2021]

Oui Linette, bien sûr , je voulais juste dire qu'on vit mieux ces absences quand on sait qu'elle sont habituelles, il y a dans ce cas moins d'inquiétude

Hello Cacahuete !
Je comprends mieux ce que tu voulais dire... j'ai eu peur que tu n'aies mal compris l'objet de mon post ... on finit certainement comme tu dis par s'habituer aux pauses et aux absences des autres... en espérant toujours que la cause n'est point imputable à l'aggravation de la sep!

Très belle journée!

[Nostromo]

Coulinette

on finit certainement comme tu dis par s'habituer aux pauses et aux absences des autres... en espérant toujours que la cause n'est point imputable à l'aggravation de la sep!

Jeune diagnostiqué (je te parle d'un temps que les moins de vingt ans ne peuvent pas connaître), je passais du temps sur un groupe de discussion usenet consacré à la sep. L'ancêtre d'un forum comme le nôtre, si tu veux, le bon vieux temps où tu gravais tes messages au ciseau et au burin sur ton écran avant de les envoyer par pigeon voyageur .

Bref. Une fois, l'un des participants est décédé. C'était le seul participant régulier à n'avoir pas la sep : il était sur le groupe parce que c'était sa femme, qui participait également au groupe, qui avait la sep. Lui n'avait... rien. Au passage, si sa femme n'avait pas été elle aussi sur le groupe, on n'aurait jamais rien su de son décès.

Quelqu'un en pleine santé peut se faire écrabouiller aujourd'hui en traversant la rue, la sep n'est qu'un paramètre supplémentaire à faire entrer dans l'équation. Les voies du Seigneur sont impénétrables.

[mariel13]

Amen

Bonne journée à tous et toutes, aujourd’hui cool il pleut je prends ma petite caisse à savon pour aller chez le Kiné
Exceptionnellement j’ai aussi amené mon cycliste de fils au Lycée pfffff ces jeunes

prenez soin de vous !
aujourd’hui j’ai envie de faire une tarte au sucre comme mon papy
Mais je tire une flemme
@+
Bises
Marie-L

[Margot]

aujourd’hui j’ai envie de faire une tarte au sucre comme mon papy
Marie-L

Ah ton papy est en sucre ?

[mariel13]

Oui, il était en sucre
Simplement, je vais essayer de faire une tarte au sucre comme les faisaient mon grand-père qui était pâtissier
Margot, je pensais passer par Dole à l’occasion et entre autre faire un arrêt dans la Patisserie d’un lointain cousin, Christophe B (le nom de mon grand-père) mais maintenant avec cette Nouvelle vague de Covid , on verra, en fonction !


Dur dur le kiné ce matin.

Prenez soin de vous
Marie-L

[Linette2021]

Bref. Une fois, l'un des participants est décédé. C'était le seul participant régulier à n'avoir pas la sep : il était sur le groupe parce que c'était sa femme, qui participait également au groupe, qui avait la sep. Lui n'avait... rien. Au passage, si sa femme n'avait pas été elle aussi sur le groupe, on n'aurait jamais rien su de son décès.

Hello JP - ça me rappelle une histoire, la cousine de mes cousins (Y) a une sep depuis l'âge de 22 ans (elle en a 45)...je ne l'ai jamais su, je me rappelle juste qu'à une époque y a eu des soucis et elle a failli annuler ses fiançailles finalement tout s'est réglé ... je n'ai jamais su pourquoi ...il y a un mois quand j'ai annoncé mon diagnostic de sep à ma cousine elle m'a dit tu te rappelle de Y... elle a eu la sep a 22 ans et la famille de son fiancé a tout fait pour le convaincre de mettre un terme à la relation car pour eux elle était condamnée et il se condamnait avec elle ... bref ils se sont mariés 4 ans après le mariage il a eu un cancer du colon et il est décédé ... elle, 23 ans après toujours prof au lycée, à plein temps, aucun souci moteur et ses deux filles, qu'elle a élevé, toute seule sont aujourd'hui à la fac. Il y a la sep ... mais il y a aussi tout le reste ! et entre les deux il y a la vie et tout son positif

A + JP!!

[Linette2021]

Hello Mariel, Hello Margot ...
Alors elle était comment ta tarte au sucre?

Moi j'ai eu mon premier RDV d'éducationnelle thérapeutique ce matin

Bel après midi.

[Margot]

Moi j'ai eu mon premier RDV d'éducationnelle thérapeutique ce matin .

Hello Linette !
Quezaco cette éducation truc bidule chouette chose ?

[Linette2021]

Quezaco cette éducation truc bidule chouette chose ?

L'objectif du RDV d'aujourd'hui était le traitement... elle m'a parlé des traitements, effets secondaires ... je ne te cache pas qu'avec Internet et le forum elle ne m'a rien ajouté... si deux trois petites choses peut être... je la verrai trois autres fois, une où elle me parlera de l'injection et elle la fera elle même, et les deux suivantes, je me fais l'injection en sa présence. Après tu peux prendre des rdv si tu veux parler d'autres sujets (symptômes, ...) mais pour le moment je m'arrêterai au traitement... honnêtement c'était pas mal.

[Dydouche]

Coucou Linette,
Ton traitement est copaxone . C'etait une injection par jour pour moi.

(Tu as bien écrit quelque part le nom de ton traitement je ne trouve pas)

A+

[Linette2021]

Ton traitement est copaxone . C'etait une injection par jour pour moi.

Hello Dydouche,

j'hésitais entre copaxone et PLEGRIDY... et j'ai opté pour plegridy car c'est une injection tous les 14 jours donc moins contraignant. elle m'a expliqué que Plegridy c'est la même molécule que rebif et Avonex mais dosé pour 15 jours. En gros Avonex c'est rebif dosé pour une semaine et plegridy c'est revif dosé pour deux semaines.

[Linette2021]

Dur dur le kiné ce matin.

Marie-L pourquoi c'était dur? qu'est ce qu'il t'a fait faire?
et ta tarte alors?

[Margot]

[ mais pour le moment je m'arrêterai au traitement... honnêtement c'était pas mal.

Je te comprends, faut pas abuser des bonnes choses
Moi, étant infirmière de métier, je me piquais sans problème. Pourtant, au bout de deux ans, j'en avais archi marre, je ne supportais plus de devoir le faire. Et, comme par hasard, le neuro a arrêté tout ça car pas vraiment efficace.

[Linette2021]

Moi, étant infirmière de métier, je me piquais sans problème. Pourtant, au bout de deux ans, j'en avais archi marre, je ne supportais plus de devoir le faire. Et, comme par hasard, le neuro a arrêté tout ça car pas vraiment efficace.

Je te comprends également... c'est pour ça que j'ai opté pour une injection tous les 15 jours pour retarder le ras-le-bol le plus longtemps possible... un jour sur deux ou pire tous les jours, c'est hyper fréquent je comprends qu'on n'en peut plus au bout d'un certain temps. Mais je me dit que les diabétiques c'est pareil, tous les jours et pour eux pas de répit possible ... Bref! l'infirmière m'a dit que la forme une injection par mois est en cours et sera bientôt commercialisée. pas mal!

[Dydouche]

PLEGRIDY je ne connais pas du tout. J'espère que ça va fonctionner !
Bonne soirée

[Margot]

Margot, je pensais passer par Dole à l’occasion
Marie-L

Dis moi quand tu passes, on essaiera de se faire un petit coucou si ça te dit.

[mariel13]

Bonjour à tous et toutes !

Dis moi quand tu passes, on essaiera de se faire un petit coucou si ça te dit.

Alors pas de problème Margot et en plus il faudrait que je passe chez un autre cousin vigneron les vacances en Franche-Comté ne signifient absolument pas régime me concernant

Sinon hier le kiné tout simplement,je n’avais pas envie mais je me suis jetée et c’est toujours réducation du rachis en totalité et de l’équilibre ça passe par du gainage, vélo et gainage
J’y vais en marchant ce matin ça tombe bien j’ai des papiers à jeter et je passe devant la poubelle du tri
Bon courage, voici un rayon de soleil
Bises
Marie -L

[lélé]

Coucou
Certains ont besoin de faire des pauses
D'autres aiment le forum mais ça n'empêche que ça fait penser à la sep quotidiennement
Parfois des nouveaux membres viennent puis reviennent un an après une fois l'annonce digérée
J'ai déjà quitté un super forum il y a quelques années mais j'ai gardé des amies et on discute quotidiennement et on se voyait.
Depuis le covid c'est compliqué
Sur ce forum j'ai rencontré des personnes merveilleuses. Certaines qu'en virtuel, d'autres au tél et d'autres en vrai
C'est une famille ici et rien n'empêche de se voir où se rencontrer c'est toujours un plaisir

[Linette2021]

Coucou Lélé,

Ça fait plaisir de te lire. Comme tu dis beaucoup de bienveillance dans ce forum mais on peut avoir besoin de faire des pauses pour ne pas penser quotidiennement à la sep surtout pendant les périodes d’activité calme.

Le meilleur à chacun.
En ce qui me concerne ce forum m’a beaucoup aidé à dédramatiser la sep à un moment ou je me sentais seule face à mon diagnostic et avec toutes les images et idées reçues sur les sepiens. J’espère continuer à avoir des nouvelles de chacun et à vous donner des miennes.

Bon week-end

[lélé]

Oui linette le forum fonctionne car il y a de la bienveillance
Après il y a autant de caractère que d'idées que d'avis que de membres.
Des fois ça gratouille mais on ne peut pas avoir des affinités avec tout le monde et au moins tout le monde a sa liberté de penser