G du mal à me lever. G peur..

Alors comment ça va aujourd'hui ??? Êtes-vous bien dans vos baskets ou êtes-vous en colère ???
khadija

G du mal à me lever. G peur..

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Bonjour !

J'viens de changer mon matelas "mou" é abimé pour un matelas plus ferme.

Pour me lever du lit (excusez moi), je me mets à 4 pattes, j'déscends en arrière (c la façon ki me convient). J'poz 1 jambe o sol é j'attends kel soit bien tendu pour descendre l'autre jambe. J'essaie d'être calée pour m'asseoir sur mon fauteuil.. Bref, c tout 1 istoir.. Mé ct ma façon à moi.

Avec mon ancien matelas mes bras s'enfoncaient.. Avec le nouvo matelas o début ct nickel. Maintenant, g du mal à me mettre à 4 pattes.. C plus difficile..
Pourquoi ? J'me suis portée la poisse ? Où s tout simplement l'évolution de la maladie ?

Ça me fait peur 😭..
Svp, dites moi qlqchoz..
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Margot
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Message non lu par Margot »

Bonjour Khadija,

On a tous peur si ça peut te rassurer, du moins tous ceux qui sont lourdement impactés par cette maladie. Ces jours-ci j'ai une sciatique, je te dis pas l'épreuve pour prendre ma douche. J'ai eu très peur de ne pas pouvoir aller aux wc toute seule mais ouf, va savoir pourquoi, me mettre debout quelques secondes pour passer sur les toilettes va beaucoup mieux que je ne l'aurais cru. Toujours est-il que je me dis que je suis sans arrêt sur une ligne de crête, physiquement border line. Il faudrait pas grand-chose pour me faire basculer du mauvais côté.
Sinon, je suis un peu âgée et pas du tout à l'aise avec l'écriture simplifiée donc je me tords toujours un peu les neurones pour te déchiffrer...
À + !
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Dydouche
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Message non lu par Dydouche »

On se retrouve dans de drôles situations. J'ai changé sommier matelas. Récemment. Après ces achats, j'avais mal partout, j'avais peur de tomber (trop haut)
Une semaine horrible ! Au lit je me demandais comment j'allais faire le lendemain.
Mon ancien matelas et sommier ont été remis. C'est vieux mais c'est mieux.

Faire une douche c est compliqué ! J ai tout mais je ne le sens pas parfois. J'ai un siège mais si quelque chose à bouger de place ou non remplacer! Je me sens nulle.
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cacahuete
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Re: G du mal à me lever. G peur..

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Coucou Khadija, ça fait plaisir de te revoir !

Je ne suis pas sûre de bien comprendre ton problème, si c'est difficile pour toi de te mettre à 4 pattes, pourquoi tu t'embêtes avec cette étape :shock: ?

Tu ne peux pas directement glisser du lit en arrière et poser un pied par terre?

Moi aussi, comme Margot, je suis toujours sur la ligne de crête .. pour l'instant encore du bon côté..

A+ !
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Message non lu par mariel13 »

Bonsoir contente de te lire Kadija 🤩

Je plussoie les propos de Cacahuète et j’ajouterai les séances de Kiné …
Après ma gamelle d’il y a 2 semaines, je me remets doucement 😏 et quand je me lave dans la baignoire
J’arrive péniblement à me relever en étant à quatre pattes 😔
Finalement les douches italiennes c’est pas mal 😀

Pour l’instant idem je suis sur la ligne de crête enfin pas toujours et alors là ça douille 😭

Prenez soin de vous ,
Bises
Marie-L
Bises
Marie-LL





RR premiers signes en 1998 avec une névrite carabinée et Sep annoncée en 2004 sous Tysabri après aubagio (2ans), rien (7ans), Copaxone (7ans)
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Re: G du mal à me lever. G peur..

Message non lu par khadija »

Merci pour vos réponses. Sincèrement, c rassurant.

@ Margot : Courage pour ta sciatique. Elle é dû à quoi ?
Fais attention à toi.. Tu dis être âgée, moi non plus, je n'ai pas 20 ans.. En ce qui concerne l'écriture je te promets de faire un effort.

@ dydouche : Mon ancien matelas é à la poubelle..

@ cacahuete : Si, tu as bien compris mon souci. G bocou de mal à me mettre à 4 pattes. C la façon de faire qui me convenait le plus. Mais ton idée (é merci) est à étudier si ma façon habituelle s'avère à oublier..

@ mariel13 : J'aimerais bien faire de la kiné surtout pour la spasticité qui me perturbe beaucoup. Mais je ne trouve pas de kiné.. G hâte de retourner en centre de formation pour la kiné et aussi voir mon médecin pour voir si il y a du nouveau concernant un spasticité..

Viv le forum ! Encore merci à tous.
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Nostromo
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Re: G du mal à me lever. G peur..

Message non lu par Nostromo »

Salut Khadija,

J'ajouterais juste un truc à ce qui a été dit, c'est que dans ton cas, il faut que tu prennes toute la mesure d'un risque éventuel de chute, et surtout que tu arrives à en minimiser les conséquences éventuelles. Il est donc essentiel d'anticiper. L'idée en gros est que si tu te casses la figure en descendant du lit, en entrant sous la douche ou quel que soit l'endroit, tu risques de te retrouver hospitalisée pendant plusieurs semaines pour, typiquement, réparer une éventuelle fracture. Pendant ce temps tu serais beaucoup moins mobile, tes muscles fondraient, et la pente à remonter serait encore plus raide quand tu sortirais de l'hôpital : cela ajouterait du handicap au handicap.

Courage, donc :).
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Re: G du mal à me lever. G peur..

Message non lu par Naasli »

Salut Khadija,

Tu pourrais peut-être demander la visite d'une ergothérapeute pour voir s'il y a des petits aménagements à prévoir ou des conseils pour que tu vives mieux cette situation et surtout que tu évites la chute. Je te conseille de te rapprocher de la MDPH pour être guidée et accompagnée.

Belle journée à toi.

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Message non lu par Dydouche »

Nostromo a écrit : 22 nov. 2021, 09:23 Salut Khadija,

J'ajouterais juste un truc à ce qui a été dit, c'est que dans ton cas, il faut que tu prennes toute la mesure d'un risque éventuel de chute, et surtout que tu arrives à en minimiser les conséquences éventuelles. Il est donc essentiel d'anticiper. L'idée en gros est que si tu te casses la figure en descendant du lit, en entrant sous la douche ou quel que soit l'endroit, tu risques de te retrouver hospitalisée pendant plusieurs semaines pour, typiquement, réparer une éventuelle fracture. Pendant ce temps tu serais beaucoup moins mobile, tes muscles fondraient, et la pente à remonter serait encore plus raide quand tu sortirais de l'hôpital : cela ajouterait du handicap au handicap.

Courage, donc :).
Bonjour, ton message est magnifique !!!! A moins que je n'ai pas tout compris.
Nous sommes fragiles. S'il y a chute, brûlures etc... c'est nous qui sommes dans la grosse merde. Oui il faut pas tout laisser tomber.
Si j attrape le covid ou je me fais une fracture c'est pour moi ! Faut se battre contre la maladie, il faut faire des efforts
Nous avons une maladie incurable difficile à comprendre, plus notre immunitee en ce moment de crise sanitaire. Ca fait beaucoup !

Courage à tout le monde !
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Message non lu par PatrickS »

Bonjour,
Nostromo a écrit : 22 nov. 2021, 09:23 L'idée en gros est que si tu te casses la figure en descendant du lit, en entrant sous la douche ou quel que soit l'endroit, tu risques de te retrouver hospitalisée pendant plusieurs semaines pour, typiquement, réparer une éventuelle fracture. Pendant ce temps tu serais beaucoup moins mobile, tes muscles fondraient, et la pente à remonter serait encore plus raide quand tu sortirais de l'hôpital : cela ajouterait du handicap au handicap.

C'est ce qui m'est arrivé il y a quelques années. Chute (dans la cave) et fracture du fémur.
Hôpital, opération, puis sortie, une dizaine de jours plus tard que prévu. C'était plus long, vu qu'avec une jambe avec fracture plus une jambe qui réponds mal (sep)il faut plus de temps pour réussir à marcher avec un déambulateur en vue de la sorti de l'hôpital.
Il faut dire qu'avec la façon de réparer mon fémur, j'aurais dû sortir au bout de quatre ou cinq jours. Clou gamma: pas de broches, mais un "clou" de dix sept centimètres qui passe dans le fémur.
Clou gamma.jpg
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Re: G du mal à me lever. G peur..

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Merci de votre présence. Ça me fait super plaisir..

@ Nostromo : Merci pour ton rappels concernant la chute. C vrai q ce risque existe é q'il ne faut pas le négliger.. En plus, si je tombe moi je ne peux pas me relever..

@ Naasli : Justement, mercredi j'ai une visite d'1 personne de la MDPH qui vient à la maison pour voir si mon appartement é adapté à mon handicap. Mais franchement, g honte, ma chambre n'est pas nickel..

@ dydouche : Complètement d'accord avec toi kan tu dis q nous avons une maladie incurable difficile à comprendre.
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Dydouche
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Message non lu par Dydouche »

khadija a écrit : 22 nov. 2021, 13:14 Merci de votre présence. Ça me fait super plaisir..

@ Nostromo : Merci pour ton rappels concernant la chute. C vrai q ce risque existe é q'il ne faut pas le négliger.. En plus, si je tombe moi je ne peux pas me relever..

@ Naasli : Justement, mercredi j'ai une visite d'1 personne de la MDPH qui vient à la maison pour voir si mon appartement é adapté à mon handicap. Mais franchement, g honte, ma chambre n'est pas nickel..

@ dydouche : Complètement d'accord avec toi kan tu dis q nous avons une maladie incurable difficile à comprendre.
Il ne faut avoir honte. La personne vient parce que tu as besoin d'aide. Il faut savoir avaler sa fierté parfois.

Si je tombe dans une pièce, je ne sais pas me relever. Il faut que je m'accroche quelque part 😤 au centre de rééducation j'avais demandé. C'est une bonne question.
Bon courage.
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Re: G du mal à me lever. G peur..

Message non lu par Nostromo »

Yo Khad,
khadija a écrit :En plus, si je tombe moi je ne peux pas me relever..
Tu as la solution des bracelets anti-chutes, ou dispositifs équivalents, qui préviennent automatiquement soit un voisin, soit un numéro d'urgence, en cas de chute. Si tu n'as jamais entendu parler, tu peux aller lire ça : https://www.assystel.fr/le-bracelet-det ... c-est.html.

(Initialement j'avais mis un lien sur une page de Groupama, mais en cliquant dessus ces rigolos te redirigent sur autre chose, qui n'a rien à voir. Misère...). Bon, ici c'est donc quelqu'un d'autre qui fait sa pub, et c'est un produit qui est effectivement destiné en priorité aux personnes âgées, parce que ce sont elles qui sont les plus susceptibles de chuter. Mais certaines pathologies, ma foi, peuvent avancer l'âge pour devenir client...

Tu devrais en parler à qui de droit, que ce soit mdph ou neuro ou que sais-je : je suis hélas certain que ton cas est loin d'être isolé, ce qui présente tout de même un bon côté, car ça veut dire qu'il y a un marché.
sep récurrente-rémittente depuis 1993, diagnostiquée en 1995.
khadija

Re: G du mal à me lever. G peur..

Message non lu par khadija »

Merci pour l'info Nostromo 😉. J'vais voir é me renseigner.
khadija

Re: G du mal à me lever. G peur..

Message non lu par khadija »

Merci pour l'info Nostromo 😉. J'vais voir é me renseigner.
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Re: G du mal à me lever. G peur..

Message non lu par lélé »

Coucou miss
Alors le 4 pattes chez moi c'est la galère assurée
Lorsque je dormais dans mon lit , je roulais
Par contre j'ai décidé de me muscler les bras à défaut des jambes
Je le fais face au mur.
Secondaire progressive.
khadija

Re: G du mal à me lever. G peur..

Message non lu par khadija »

Bsr lélé, jspr q tu vas bien ?
Excuse-moi, mais g pas très bien compris. Pourquoi à 4 pattes chez toi c la galère assuré ? Face au mur, tu t'y prends comment exactement ? É être assiz é te lever "normalement" ?
Tu dors dans 1 lit "normal" ?
khadija

Re: G du mal à me lever. G peur..

Message non lu par khadija »

@ lélé : J'viens de trouver ce msg sur un autre poste q j'ramène ici pour y répondre..
Tu me demandais si j'avais trouvé une solution pour sortir du lit ? É, j'te réponds q non.
En position assiz c la galère pour moi même avec appui. J'crois q c le lit médical qui m'attend. Q j'ne veux pas.. Mais, viendra le moment où je n'aurai plus le choix.. Jamais les choz ne changeront positivement, j'le c, mais voilà quoi..
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Re: G du mal à me lever. G peur..

Message non lu par lélé »

Regarde, c'est des lits appelés lit de relaxation
C'est cool. Même mon mari qui a souvent des hernies discales peut en profiter

Ma sœur m'en parlait ce matin justement
Screenshot_20211201-234934.png
Screenshot_20211201-234958.png
Secondaire progressive.
khadija

Re: G du mal à me lever. G peur..

Message non lu par khadija »

Wi, ils sont class les lits.. Le prix aussi doit l'être ??
Ceux ne sont pas des lits médicalisés ?
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Re: G du mal à me lever. G peur..

Message non lu par lélé »

Non . Tu peux par exemple regarder sur Conforama par exemple et ça s'appelle lit de relaxation.
Bon j'irai demain faire mon vaccin grippe car aujourd'hui mauvais pressentiment
Secondaire progressive.
khadija

Re: G du mal à me lever. G peur..

Message non lu par khadija »

Bjr lélé !

Par curiosité j'irai regarder sur Conforama. Mais pour être sincère avec toi, même si g envie de l'acheter disons q pour le moment ce ne sera pas possible..

C pas grave pour le vaccin, tu ne le sentais pas.. C bien, tu as su être à l'écoute de ton corps..
khadija

Re: G du mal à me lever. G peur..

Message non lu par khadija »

Bonjour,

Je tourne en rond.. G peur !..
Vous allez dire q j'me répète é je m'en excuse..
G du mal à me lever de mon lit, pourquoi ??
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Message non lu par Linette2021 »

khadija a écrit : 27 mars 2022, 13:21 Bonjour,

Je tourne en rond.. G peur !..
Vous allez dire q j'me répète é je m'en excuse..
G du mal à me lever de mon lit, pourquoi ??
Chère Khadija - je ne sais pas pourquoi tu n’arrives pas à te lever de ton lit et je ne peux malheureusement pas t’aider sur ça. Mais je veux juste te dire que nous comprenons ta peur et qu’on ne dira pas que tu te répètes… ici tu peux te répéter et on peut te répéter nos réponses on ne se lassera pas de toi parce qu’on est les mieux placés pour te comprendre! Courage KHadi ça va passer …
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Re: G du mal à me lever. G peur..

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Coucou. Je suis désolée de te lire si perdue
Je dirais que la forme progressive peut en être sûrement la cause et que il faut se muscler les bras et le dos lorsque 'nos jambes nous font défaut
Et ça peut t'aider à retourner le processus et que tu puisses te lever à la force de tes bras
Courage miss
Secondaire progressive.
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Re: G du mal à me lever. G peur..

Message non lu par Linette2021 »

lélé a écrit : 28 mars 2022, 02:43 Coucou. Je suis désolée de te lire si perdue
Je dirais que la forme progressive peut en être sûrement la cause et que il faut se muscler les bras et le dos lorsque 'nos jambes nous font défaut
Et ça peut t'aider à retourner le processus et que tu puisses te lever à la force de tes bras
Courage miss
Une vraie bible a toi toute seule Lélé. Tes conseils sont toujours précieux et pertinents! Tu pourrais nous écrire un livre de conseils pratiques!
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Re: G du mal à me lever. G peur..

Message non lu par lélé »

Coucou linette
C'est juste que c'est apparu chez moi il y a peu
Comme je suis très scolaire je m'applique aux paroles des kinés et médecins
Et dimanche en discutant avec mon nouveau voisin sepien je me suis rendue compte de l'écart de ce qu'on nous disait il y a 21 ans pour moi et ce qui se dit aujourd'hui
Et ça a pas mal changé et heureusement.
Je crois qu'avec Khadija on a été diagnostiquée à peu près au même âge et à la même période.

Et j'apprends beaucoup des personnes diagnostiquées après comme la grande majorité ici car ça me sert énormément
Secondaire progressive.
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Message non lu par Linette2021 »

lélé a écrit : 28 mars 2022, 23:48 Coucou linette
C'est juste que c'est apparu chez moi il y a peu
Comme je suis très scolaire je m'applique aux paroles des kinés et médecins
Et dimanche en discutant avec mon nouveau voisin sepien je me suis rendue compte de l'écart de ce qu'on nous disait il y a 21 ans pour moi et ce qui se dit aujourd'hui
Et ça a pas mal changé et heureusement.
Je crois qu'avec Khadija on a été diagnostiquée à peu près au même âge et à la même période.

Et j'apprends beaucoup des personnes diagnostiquées après comme la grande majorité ici car ça me sert énormément
Admirable dans ta force et ton courage chère Lélé! tu es une inspiration. Cela m'intéresserait de savoir quelles sont les différences de ce qu'on dit aujourd'hui et qu'on ne disait pas il y a 21 ans.
Bises et belle journée!
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Bonjour Khadija,
J'ai super peur aussi. Et c'est connue ici. Chaque jour j'ai un nouveau truc et je vois que ma vie n'est plus du tout la même.
Il faut s'appuyer par ce que l on a. Le neuro, psy, kine, la famille, les croyances. C'est la vie.
Malheureusement je suis incapable de t'aider. J'avoue que je ne te suis pas. Tu viens ici et exposes tes peurs (du moment) c'est normal et tu as ce droit. J'apporte "mon" aide et tu disparais.

Bon courage.
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Re: G du mal à me lever. G peur..

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lélé a écrit : 28 mars 2022, 23:48 Coucou linette
C'est juste que c'est apparu chez moi il y a peu
Comme je suis très scolaire je m'applique aux paroles des kinés et médecins
Et dimanche en discutant avec mon nouveau voisin sepien je me suis rendue compte de l'écart de ce qu'on nous disait il y a 21 ans pour moi et ce qui se dit aujourd'hui
Et ça a pas mal changé et heureusement.
Je crois qu'avec Khadija on a été diagnostiquée à peu près au même âge et à la même période.

Et j'apprends beaucoup des personnes diagnostiquées après comme la grande majorité ici car ça me sert énormément
Bonjour Lélé, je suis de la même génération que vous deux. Ca a complètement changé. J'ai des kiné qui ont 23 25 ans. Ils me parlent comme si nous n'étions pas de la même planète. La neuro est assez âgée 😉 elle comprend que je suis perdue. Quant à ma psy qui a mon âge, elle dit des trucs de jeunes 🙄 C'est un drôle de travail avec elle. Nous sommes "vieux" Elle dit je dis oui oui mais c'est moi qui ai la sep.
(Le personnel médical et doctolib 🤣 et les rendez en visioconférence 🤔 et cette façon de tout scanner (j'aimais bien dossiers imprimés et donnés dans une grande enveloppe )
Bon courage à tous !
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Re: G du mal à me lever. G peur..

Message non lu par lélé »

Oui c'est ça dydouche.
Linette, à l'époque la kiné ou le sport n'étaient pas proposés.
Pour un bébé on a dû attendre l'accord du neuro et gynéco pour savoir si je pouvais.
Dès que l'on avait une fluctuation ou poussée ou autre, on partait sur des bolus de solumedrol pour un oui ou pour un non
Pendant une période j'en avais une chaque mois.
Il n'y avait pas tout ce qu'il y a en médecine physique et de réadaptation comme la toxine par exemple. Les traitements proposés étaient seulement en piqûre et rien pour la progressive.
Et le plus flagrant était le discours
Lorsqu'on nous évoquait la sclérose en plaques, on nous prévenait d'un avenir incertain, du fauteuil électrique et au niveau emploi qu'on allait être diminuée
Le ciel était très sombre.
Aujourd'hui il y a du recul et heureusement
Quand il fallait aller passer l'IRM et voir le neuro j'avais mal au bide un mois avant
D'un côté ça m'a peut être permis d'y trouver ma force et de contrer tout cela
Aujourd'hui il y a des personnes pour nous aider à parler et être soutenu
Avant beaucoup moins
Ça prouve que même si c'est long, il y a eu beaucoup de chemin positif fait dans la recherche de la sclérose en plaques.
Secondaire progressive.
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Re: G du mal à me lever. G peur..

Message non lu par Linette2021 »

lélé a écrit : 29 mars 2022, 14:53 Oui c'est ça dydouche.
Linette, à l'époque la kiné ou le sport n'étaient pas proposés.
Pour un bébé on a dû attendre l'accord du neuro et gynéco pour savoir si je pouvais.
Dès que l'on avait une fluctuation ou poussée ou autre, on partait sur des bolus de solumedrol pour un oui ou pour un non
Pendant une période j'en avais une chaque mois.
Il n'y avait pas tout ce qu'il y a en médecine physique et de réadaptation comme la toxine par exemple. Les traitements proposés étaient seulement en piqûre et rien pour la progressive.
Et le plus flagrant était le discours
Lorsqu'on nous évoquait la sclérose en plaques, on nous prévenait d'un avenir incertain, du fauteuil électrique et au niveau emploi qu'on allait être diminuée
Le ciel était très sombre.
Aujourd'hui il y a du recul et heureusement
Quand il fallait aller passer l'IRM et voir le neuro j'avais mal au bide un mois avant
D'un côté ça m'a peut être permis d'y trouver ma force et de contrer tout cela
Aujourd'hui il y a des personnes pour nous aider à parler et être soutenu
Avant beaucoup moins
Ça prouve que même si c'est long, il y a eu beaucoup de chemin positif fait dans la recherche de la sclérose en plaques.
effectivement beaucoup plus de recul notamment pour le sport et pas mal d'évolution pour les soins d'adaptation (Kiné, ...) ... Effectivement quand on te présente la chose ainsi il faut que tu puises au fin fond de toi pour trouver la force d'avancer en faisant fi de ce tableau sombre qu'on te présente et avancer positivement.

Ceci étant Lélé, outre l'interne qui m'a prise en charge pour la PL, aucun des médecins que j'ai vus ne m'a rassurée ou ne m'a présenté un tableau optimiste ni alarmiste d'ailleurs... malgré le recul et les avancés l'évolution de la maladie reste très imprévisible et donc ils sont très prudents dans ce qu'ils avancent et n'avancent quasiment rien. Tout ce que je sais sur la maladie je l'ai trouvé sur Internet et ici, l'infirmière sep de Rotshild est aussi super elle est tellement positive et pas dans le dramatisé qu'à chaque fois que je la voie je n'ai plus envie de partir du bureau.

Quand j'ai posé la question sur les facteurs prédictifs de l'évolution de mon état:
- L'interne m'a dit je ne m'inquiète pas du tout sur l'évolution de votre état
- un neuro m'a dit je ne suis pas devin malheureusement et il est impossible de répondre mais il y des gens qui vivent presque normalement
- ma neuro m'a dit on ne peut rien dire cela relève du domaine de Madame Soleil :D

Donc en gros ils anticipent aussi un tableau sombre pour toi, malgré l'avancée, mais parmi tant d'autres! avec mes lectures et le recul/l'acceptation... je sais que celle qui a exagéré pour me rassurer est l'interne :)

Je réitère Lélé tu es une personne d'une grande force et courage et une source d'inspiration!
Bises
Linette
khadija

Re: G du mal à me lever. G peur..

Message non lu par khadija »

Bsr à tous !

J'avais posté un msg hier pour vous remercier Linette2021 é lélé pour vos réponses de soutien qui m'ont fait SUPER plaisir..
Mais, j'ne le voit pas é j'veux q vous le sachiez. C sincère.

@ dydouche : D'abord, merci pour ton partage. Je c bien q j'ne suis pas seule.. Comme toi, ma vie change.. Je c q c ainsi.. Mais, ça me fait peur.. L'exprimer ici é pour moi une forme de "soulagement"..
Tu c, ta réponse est pour moi une forme ďaide.
Désolée de ne pas pouvoir être sur le forum 24/24 heures.
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Dydouche
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Re: G du mal à me lever. G peur..

Message non lu par Dydouche »

khadija a écrit : 29 mars 2022, 20:43 Bsr à tous !

J'avais posté un msg hier pour vous remercier Linette2021 é lélé pour vos réponses de soutien qui m'ont fait SUPER plaisir..
Mais, j'ne le voit pas é j'veux q vous le sachiez. C sincère.

@ dydouche : D'abord, merci pour ton partage. Je c bien q j'ne suis pas seule.. Comme toi, ma vie change.. Je c q c ainsi.. Mais, ça me fait peur.. L'exprimer ici é pour moi une forme de "soulagement"..
Tu c, ta réponse est pour moi une forme ďaide.
Désolée de ne pas pouvoir être sur le forum 24/24 heures.
Bonjour, Non non ne sois pas désolée. C'est un forum, nous faisons comme nous voulons.
Pas grave tout ça. Y a bien pire !!!!
Bon courage !
Ocrevus
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dydouche a écrit : 30 mars 2022, 11:20
khadija a écrit : 29 mars 2022, 20:43 Bsr à tous !

J'avais posté un msg hier pour vous remercier Linette2021 é lélé pour vos réponses de soutien qui m'ont fait SUPER plaisir..
Mais, j'ne le voit pas é j'veux q vous le sachiez. C sincère.

@ dydouche : D'abord, merci pour ton partage. Je c bien q j'ne suis pas seule.. Comme toi, ma vie change.. Je c q c ainsi.. Mais, ça me fait peur.. L'exprimer ici é pour moi une forme de "soulagement"..
Tu c, ta réponse est pour moi une forme ďaide.
Désolée de ne pas pouvoir être sur le forum 24/24 heures.
Bonjour, Non non ne sois pas désolée. C'est un forum, nous faisons comme nous voulons.
Pas grave tout ça. Y a bien pire !!!!
Bon courage !
Bonjour Khadija et Tous !


Tout à fait Dydouche et contente de te lire Khadija bonaniv cou3 j’espère que tu trouveras la solution à tes problèmes 😘

Aujourd’hui il pleut, c’est la fête des grenouilles 🥴
je ne peux que compatir en écoutant la radio en l’occurrence j’entends monsieur LaSalle qui veut tout reconstruire en nous pompant notre énergie 🥴 maintenant c’est Nathalie 🤔 et les autres …
le 10 avril 2022, nous avons la liberté de choisir 😉

Donc en attendant Khadija courage et voici une gerbe d’ondes positives 😔



Tout simplement bon courage à tous !
Bises
Marie-LL





RR premiers signes en 1998 avec une névrite carabinée et Sep annoncée en 2004 sous Tysabri après aubagio (2ans), rien (7ans), Copaxone (7ans)
khadija

Re: G du mal à me lever. G peur..

Message non lu par khadija »

Bjr !

@ dydouche : Tu m'as dit : 'Bonjour, Non non ne sois pas désolée. C'est un forum, nous faisons comme nous voulons.
Pas grave tout ça. Y a bien pire !!!!
Bon courage !'.
Donc, j'te dis merci. Excuz, j'avais mal compris.
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arwenn
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Re: G du mal à me lever. G peur..

Message non lu par arwenn »

Bon courage Khadija.
Difficile ces moments de doutes et de découragements.
J’espère que tu trouveras une série de petits exercices quotidiens, voire même plusieurs fois par jour, pour faire bouger tes bras et ton dos et te remuscler doucement.
C’est sûr ça t’aidera pour le maintien de ton corps et pour avoir moins de difficultés à te lever.
Il faut du temps mais je sais que tu puiseras dans tes forces intérieures pour traverser cette mauvaise période !
Bon courage à toi :)
Bises
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khadija

Re: G du mal à me lever. G peur..

Message non lu par khadija »

Bsr ma belle 'mariel13' !

Merci pour ton soutien é ta gerbe d’ondes positives q g bien réceptionnée b2..
@bientôt.
khadija

Re: G du mal à me lever. G peur..

Message non lu par khadija »

Bsr arwenn é merci.

Wi, difficile ces moments de doutes et de découragements kom tu dis.
Actuellement, j'suis en centre de rééducation..

É toi, comment vas‐tu ?

Bises.
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Re: G du mal à me lever. G peur..

Message non lu par maglight »

Hello khadija,
Je te souhaite que ce passage en centre de rééducation, te soit bénéfique. J'espère qu'en plus, ça te changera les idées et que tu feras de belles rencontres :D
Comme tu dis souvent....Tu nous diras quoi !
:wink:
khadija

Re: G du mal à me lever. G peur..

Message non lu par khadija »

Bsr maglight !

Merci pour tes souhaits positifs. Wi, j'vous direz koi..

Q c sympa é réconfortant de vous lire me soutenir.. De voir q j'compte parmi vous malgré ma présence non ponctuelle sur le forum. Ça me fait chaud o cœur..

b2
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Re: G du mal à me lever. G peur..

Message non lu par lélé »

Khadija la valeur de ces forum c'est qu'on est tous différents et c'est précieux
Mag ça va ?
Je sais pas si tu as eu mon message
Secondaire progressive.
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Re: G du mal à me lever. G peur..

Message non lu par arwenn »

khadija a écrit : 31 mars 2022, 21:10 É toi, comment vas‐tu ?

Bises.
Coucou

Ben écoute, mega infection urinaire :(
leucocytes comme hématies supérieurs à 1.000.000 🙄
+ cristaux che pas quoi
+ germe

J’ai démarré l’antibiotique y’a 2 jours.

Le doc me dit que boire 1L/1L5, ce n’est pas suffisant, qu’il me faut 2L.
C’est relou d’aller pisser trois fois rien toutes les 20mm
Je me demande quand même si c’est pas l’auto sondage qui me déclenche ça…

Mais bon, ce post t’appartient, je ne le pollue pas plus ;)

Bises
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Re: G du mal à me lever. G peur..

Message non lu par khadija »

Bsr arwenn !

Actuellement, ça va merci.
Depuis 2 semaines, je suis en centre de rééducation..

En ce qui concerne ta "mega infection urinaire", aujourd'hui, tu en es où?

T'inquiète tu ne pollue rien du tout. Tu peux me dire ce que tu veux..

Bises a+.
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Re: G du mal à me lever. G peur..

Message non lu par Margot »

khadija a écrit : 09 avr. 2022, 19:27 Depuis 2 semaines, je suis en centre de rééducation..
Et ça se passe bien ?
Bon séjour !
mariel13
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Re: G du mal à me lever. G peur..

Message non lu par mariel13 »

Bonjour Khadija et tous !

Bon séjour au centre Kad’
Bonne journée
Bises
Marie-LL





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Message non lu par mariel13 »

Bonjour Khadija et tous !

Bon séjour au centre Kad’
Bonne journée
Bises
Marie-LL





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Re: G du mal à me lever. G peur..

Message non lu par khadija »

Bjr !

Merci les filles (mariel13 é Margot).
C fatiguant é ce n'est q le début. Mais, j'me dis q c 1 mal pour 1 bien.
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Re: G du mal à me lever. G peur..

Message non lu par Margot »

khadija a écrit : 10 avr. 2022, 13:46 Bjr !

Merci les filles (mariel13 é Margot).
C fatiguant é ce n'est q le début. Mais, j'me dis q c 1 mal pour 1 bien.
C'est où ?
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Re: G du mal à me lever. G peur..

Message non lu par mariel13 »

Re 😉

Après une petite balade dans la pampa, me voici de retour avec un joli bouquet
A14F13E1-EF1A-4305-8924-2F05DCB2E755.jpeg
Merci à notre fille 😉 ( ouf j’ai pas tout merdé 🥴)

Kad’ , tu as tout mon soutien ! Tu es forte 🤩

Courage Kadh et à tous !

Bonne journée et bon vote 😏



 
Bises
Marie-LL





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