Forum SEP BY SEP (Sclérose en plaques)

Bonjour.
Je n'ai marre. Désolée
Reveil à 05h30 ce matin

J'ai regardé les messages les mails. Une vidéo. déjeuner Toilette Habillée.
Et je vais au lit. J'ai l'impression d'avoir fini ma journée.

Bonne journée à vous. Je sais que je ne suis pas la seule dans mes malheurs. J'ai honte mais ça me fait chier

( j'en ai marre )
C'est mieux écrit comme ça

Ou aussi : Jean Némar...

Je ne connaissais pas.
C'est nul ?


Dominique Farrughia.... Des Nuls qui a une SEP. J'ai vu dans l'actualité Son livre et hier à la télé. Mitigée

( le dernier film de Dany Boon. Ca fait 3 fois que je regarde le début. Je m'endors au bout de 20 minutes. Remitigee. )

Bon dimanche !!!!

Dydouche,

La lecture peut être un bon échappatoire. Je te propose de t'envoyer le livre de Dominique Farrugia si tu souhaites.

Merci pour le livre. J ai lu le début. Ça ne me tente pas.
Tu as lu ?
C'est sympa de me le proposer

La lecture est le meilleur remède pour l’âme et le meilleur des divertissements dydouche en plus de ses autres bienfaits sur la mémoire, la concentration, le stress, la tranquillité de l’esprit … y a plus qu’à choisir un livre qui t’inspire … Sinon en cette période tu as les films de Noël sur TF1, M6 ça occupe aussi … avec mes enfants pendant les vacances on s’est fait un film par jour cnest notre rituel en attendant Noël

Allez allez y’a plus qu’à …

Dydouche,

Je t'avoue que la lecture du livre de Dominique Farrugia ne m'a pas passionné! Je ne voulais pas t'influencer mais à priori nous sommes d'accord.
Les 3/4 du livre décrit sa carrière à Canal+et ses rencontres professionnelles...
En ce moment, je lis un livre de Valérie Perrin intitulé "Changer l'eau des fleurs", un peu particulier car c'est l'histoire de la vie d'une femme qui occupe la loge d'un cimetière et qui au travers de son travail rencontre une multitude de personnes avec des histoires de vie différentes...
Bon, je ne vais pas spoiler!
Aussi, si tu peux te déplacer et aller au cinéma, il y a un documentaire qui sort en salle mercredi et qui a l'air pas mal "Marcher sur l'eau" d'Aïssa Maïga qui traite du réchauffement climatique au Niger.

Belle journée à toi

Sarah

Dydouche,

Je suis désolée je n'avais pas lu ton message qui traite de ta séance d'Ocrevus demain! Le cinéma sera pour une prochaine fois!

Je te souhaite bon courage.

Sarah

Bonjour,
Ocrevus c'est vendredi. J'ai fait une erreur peut être Aujourd'hui prise de sang pour la cure et une seconde pour voir si j'ai bien les anticorps après mes 3 vaccins. Je viens d'avoir un appel du laboratoire. C est payant j'accepte.

Le livre de Valerie Perrin. Ca peut me plaire. Je vais regarder .c'est plus mon délire

A+

Coucou
J'ai lu changer l'eau des fleurs.
En ce moment Nos résiliences de Agnès Martin lugan
J'ai presque fini tous les livres dont nous avons parlé dans le poste dédié

Changer l'eau des fleurs, ça me plaît bien.

Je lis beaucoup de livres de femmes depuis une dizaine d'années Ça me touche plus. La vie actuelle c'est des millions de livres intéressants. Les hommes c'est pas ça.
( musique j'aime que les hommes)

Agnès Martin lugan c'est sympas
Elle a écrit des livres sympas

Bonjour, je ne connais pas. Je regarde qui c'est. Merci.

Ca va un peu mieux ?

Bonjour,

J'ai fait hier une cure d Ocrevus. Ca s'est bien passé.

Pour le première fois, j etais dans une chambre double. Je suis une grande fille.

J'ai encore fait mon show au chu. Je suis arrivée pour 8 heures 30 et partie à 17 heures. C'est fatiguant. C'est rare, 2 fois par an. Un vendredi 12 novembre c'est triste mais je suis bien soignée et au chu. On prend bien soin de moi.

J'ai toujours en sep remittente ( pour avoir une info c'est toute une histoire) Ils ne savent pas vraiment mais je vais mieux depuis l'an dernier .

Recure fin avril.

Bonne journée

Bonjour
J'ai eu une cure d Ocrevus. Vendredi.
Je suis HS ! Des frissons bouffées de chaleur mal à la tête des vertiges des sifflements à l'oreille..
Je vais me reposer ! Ca ira mieux .
Bonne journée

Y a t il d'autres personnes sous Ocrevus qui sont mal aussi après leur cure du traitement ? Les deux dernières fois (ça fait longtemps) ça a été. Ou j'ai oublié ?

Cette fois ci tres très dure. Il faut atteindre 2/3 jours pour aller mieux ?

Patience et repos.

Merci

Coucou Dydouche,

Je ne peux pas témoigner sur le sujet du traitement Ocrevus car je n'ai jamais eu ce traitement. Par contre, je te souhaite du courage pour faire face à la fatigue et aux désagréments. Je pense qu'il faut laisser faire le temps et se reposer un maximum pour espérer voir arriver des jours meilleurs! Il n'y a pas de remède miracle je crois. Repos, limiter le stress, se recentrer sur soi, se faire plaisir, avoir une alimentation équilibrée, un sommeil de qualité, ... ça paraît banal mais...
J'ai beaucoup de mal à mis tenir même si je crois que c'est la clé pour aller mieux.

Bon dimanche

Sarah

Merci beaucoup... c'est dur dur...

Ca va mieux quelques jours .. on oublie et ça recommence..

Bonne fin de journée !

Je ne vais pas t'aider non plus vu que je n'ai pas de traitement mais je compatis. De mon côté, c'est fatigue ++ ces jours-ci, probablement en rapport avec le temps pluvieux, le moindre changement (de temps, d'habitude, de tout et de rien) a un impact sur moi. Du coup je passe le plus clair de ma journée dans mon fauteuil de repos, avec des mots croisés ou mon ordi.
Bon courage à toi en attendant que cet Ocrevus t'en fasse moins voir.

Bonsoir,
Le temps n'aide pas c'est certain.
J'ai fait une cure Ocrevus vendredi ca allait et là fatiguée . Je suis fatiguée pour tout. La musique, la télé un film... la lecture en parlont pas.

Je souhaite le silence et pas de lumière.

Ocrevus c'est proche des traitements utilisés pour les cancers. Je ne sais pas si ça ne fatigue pas énormément quelques jours . Il paraît que j'étais plus fatiguée y a 6 mois.

Sep dépression (j'ai des troubles de la mémoire alors je ne sais plus )
Tu râles un peu plus ? Moi oui

On attend des jours meilleurs

A+

Bonne route à vous tous !

dydouche a écrit : ↑18 nov. 2021, 16:52

Bonne route à vous tous !

À toi aussi didouche! J’espère que tu es moins fatiguée que juste après ta cure.

dydouche a écrit : ↑14 nov. 2021, 19:07
Tu râles un peu plus ? Moi oui

Tiens je ne suis pas la seule ?
Un coup tordu de notre colocataire ?

Courage Dydouche !
Prends soin de toi
demain et un autre jour !

Bises
Marie-L

mariel13 a écrit : ↑18 nov. 2021, 18:32

dydouche a écrit : ↑14 nov. 2021, 19:07
Tu râles un peu plus ? Moi oui

Tiens je ne suis pas la seule ?
Un coup tordu de notre colocataire ?

Courage Dydouche !
Prends soin de toi
demain et un autre jour !

Bises
Marie-L

Bonjour,
note Colocataire ? La SEP. Non non elle est adorable ! Si je guérissais je vais ressentir un vide. Elle est toujours présente. Beaucoup de personnes disparaissent mais pas elle.
Et chaque jour, un nouveau truc.

Bises. Profite du soleil.

Bon week-end !

Bonjour dydouche, comment vas tu ojourd'hui ?
Merci é bon week-end à toi.

Coucou,
Ca va bien merci. Je pète un câble là avec les nouveautés du Covid.
Ca va toi ? Tu as rencontré une personne pour ton logement ?
A+

Bjr dydouche !

Y'a de quoi pèter un câble là avec l'histoire du Covid.. Perso, j'me dis q cette histoire sera interminable.. A suivre.

Ca va merci. Non, je n'ai pas rencontré la personne pour mon logement. J'me suis trompée o nivo de la date. Elle vient (normalement) la semaine prochaine. J'te dirai quoi.

Bon week-end. A+

Bon week-end à toi aussi.

khadija a écrit : ↑27 nov. 2021, 13:11 Bjr dydouche !

Y'a de quoi pèter un câble là avec l'histoire du Covid.. Perso, j'me dis q cette histoire sera interminable.. A suivre.

Ca va merci. Non, je n'ai pas rencontré la personne pour mon logement. J'me suis trompée o nivo de la date. Elle vient (normalement) la semaine prochaine. J'te dirai quoi.

Bon week-end. A+

Bonjour,
Contente que tu aies rencontré la personne pour le logement . Ca a été vite finalement !

Merci dydouche .
Tu c g envie de te poser une question indiscrète. J'vais te la poser mais après libre à toi d'y répondre. Tu es de quelle origine ?

Bonjour,
Je suis d'origine française. Je suis née à Amiens en 1977. Comme un homme très bien connu. J'ai ma maman qui est du sud de l'Europe (Portugal) papa était d'Amiens. Un enfoiré.
Autre chose ?

Coucou toi ça va?

Moi j'ai repris le vélo 1h30 chaque jour et je me sens super.
ce soir j'ai crevé donc juste 15 minutes. Demain je mets une autre chambre et c'est parti comme en 40.
Je suis relaxe et heureuse.
Repris du poids avec les poussées et l'anxiété, mais là je reviens à une diète plus équilibrée et modérée.
Je ne ressens plus la maladie etc quelle chance d'oublier et de ne se focaliser que sur les bonnes choses.

Bonjour,
Ca va merci.

khadija a écrit : ↑03 déc. 2021, 12:42 Merci dydouche .
Tu c g envie de te poser une question indiscrète. J'vais te la poser mais après libre à toi d'y répondre. Tu es de quelle origine ?

Bonjour,
Je vois qu'aujourd'hui c'est l'anniversaire de choupinette. Un membre du forum.
Choupinette ! C'est comme ça que j'appelle ma sœur. Choupinette est aussi une picarde ! Comme moi.
Marrant

Merci pour ta réponse dydouche .

bon anniversaire Choupinette

Bonjour à tous !
Temps maussade
Douleurs qui se manifestent

La vie continue …
Bon courage à tous !
Bises
Mrie-L

Cc
Moi pareil un coup de barre d'une semaine après le première perfusion OCREVUS. Et aussi des pertes de mémoire quelques semaines après....
l'état dépressif de même....
Ca va mieux. Ca ira mieux pour toi. Bon dimanche.

Hello tout le monde
Daisyrata j'ai eu comme toi
10 jours d'épuisement après la perf de rituximab.
C'est la première fois que ça m'arrive
J'annule tous mes rdv en ce moment les uns après les autres
Même l'ostéo ce matin . Rien que de savoir qu'elle allait me toucher me faisait mal
Mon mari m'a dit que c'était pas très bien
Du coup j'ai gagné un massage des pieds

Encore suite à une grande et longue réflexion : tout le monde est louche. C'est pas possible !! Je suis dépitée !!

Dydouche tu m'inquiètes

Prends soin de toi lélé..

lélé a écrit : ↑15 déc. 2021, 21:23 Dydouche tu m'inquiètes

Bonjour
Je suis encore entourée d' escrocs !!! Je me suis disputée avec beaucoup de monde. C'est pas fini je crois.
Oú j'étais enfermée dans un monde irréel suite à ma poussée où le monde est affreux !

Bsr Dydouche !

Qu'est-ce qi t arrivé sans indiscrétion ?

khadija a écrit : ↑16 déc. 2021, 18:01 Bsr Dydouche !

Qu'est-ce qi t arrivé sans indiscrétion ?

Bonjour,
Rien du tout. Ca va bien.
Je suis déçue par beaucoup de monde. L'argent est le but pour tous. C'est comme ça.
Bonnes fêtes de fin d'année.

Bonjour Dydouche et bonjour à tous !

Whahou tu finis bien l’année dis moi
Simplement tu n’as pas encore rencontré les bonnes personnes…. Ça met du temps courage non le monde n’est pas remplis d’escrocs mais effectivement cela est compliqué
Et sans être croyante j’aime bien cette citation de sœur Emmanuelle : « 
"C'est à toi que je m'adresse, jeune de France et d'Europe. Ecoute la vieille femme que je suis: née en 1908, j'ai connu le siècle le plus hallucinant qui soit ; j'ai été appelée dans les cinq continents pour répondre aux drames de la misère, de la violence et de la guerre, là où l'homme est un loup pour l'homme. Tu es le fils de ton siècle, tu es baigné dans tout ce qui bouillonne autour de toi. Je voudrais le clamer à chacun d'entre vous : sois l'homme, la femme que tu es. Si la déprime est prête à te jeter par terre, sache-le : la force est en toi, dans ton corps et dans ton cœur. Cette soif de justice qui t'habite, laisse-la t'emporter vers plus malheureux que toi, entre dans la bataille. Crois en toi, en cette passion pour un monde où des hommes libres vivraient égaux, en frères. Crois en ton dynamisme, incarne ton idéal à l'endroit même où tu vis, là où tu sens battre ton cœur. Sache que ton acharnement, en dépit des échecs, assurera ton triomphe. Crois dans les autres : le même souffle de justice les fait tressaillir. Ne crains pas de rejoindre leur combat: l'union des jeunes est une puissance formidable. Crois en toi, comme moi en toi, crois en l'autre comme en toi! »
courage, la vie est belle
bonne journée
Bises
Marie -L

Bonjour, merci pour la réponse :

Mais j'ai un défilé de déceptions . Si je suis malade psychiatriquement , ce n'est pas de ma faute. Il faut m'excuser
Par avance, je vous remercie.

J'ai lu la citation. Je crois en moi et en humanité... la sep me fatigue, je dépends de plus en plus des gens. Quand je fais une petite confidence, ils sont TOUS d'accord avec moi.. Et au final cette personne est encore pire. Toujours pour de l'argent ou pour faire moins.
C'est fatiguant !

Je ne me sens pas responsable ! c'est pas moi c'est eux

Bonnes fêtes de fin d'année !

Salut Dydouche, Mariel et compagnie,

Ah, moi aussi la sep me fatigue, elle me plombe, elle m'a fichu 20 ans de plus en moins de temps qu'il ne faut pour le dire. Mais à l'intérieur, ça reste vivant et vivace, ça gigote, ça a plein d'idées. Écrire (au clavier) est la seule chose qui ne me demande pas d'efforts de dingue.

Margot a écrit : ↑18 déc. 2021, 14:58 Salut Dydouche, Mariel et compagnie,

Ah, moi aussi la sep me fatigue, elle me plombe, elle m'a fichu 20 ans de plus en moins de temps qu'il ne faut pour le dire. Mais à l'intérieur, ça reste vivant et vivace, ça gigote, ça a plein d'idées. Écrire (au clavier) est la seule chose qui ne me demande pas d'efforts de dingue.

Coucou, pas de problèmes. Ca va. Je suis super déçue depuis quelques semaines. Je vais oublier, ca va passer .

C'est difficile de ne pas avoir confiance en des personnes que l'on m'a présenté comme là en cas de souci.

J'ai de nombreuses activités avec toutes sortes de personnes.

Bonne fin d'année à toi !