Compte rendu RDV neurologue ... Copaxone ou interféron?

[Linette2021]

Bonsoir à tous,

Alors je sors tout juste de mon RDV avec la neurologue. SEP confirmée par les résultats de la ponction lombaire (présence de BOC). Elle me propose donc quatre types de traitements tout en me précisant qu'il n'y a aucune obligation mais que les recherches montrent que le traitement améliore le pronostic à long terme et qu'ils ont assez de recul pour comparer l'état des patients à long terme avec et son traitement.

Elle précise bien que le traitement n'a pas d'impact sur l'intensité des poussées mais sur leur fréquence et sur l'apparition de nouvelles inflammations.

Elle me propose 4 traitement:
- interferon rebif ou autre ( injection toutes les 2 ou 3 semaines effet secondaire état grippal)
- Copaxone (injection 3 fois par semaine pas d'effet secondaires notable mais réactions sur le lieu d'injection)
- Aubagio (contrôle avec prise de sang pour le foie et les leucocytes)
- tecfidera - elle me précise que les recherches montrent qu'il est légèrement plus efficace que les autres. nécessite un contrôle régulier du foie.

Je penche donc pour 1- l'interferon, injection toute les 2 ou 3 semaines et 2- Copaxone même si injection 3 fois par semaine c'est un peu lourd... si vous avez pris ce traitement vos retours m'intéressent.

Merci d'avance!

[arwenn]

Attention, je pense que tu as mal compris. L’interféron Rebif, c’est 3 injections à domicile par semaine, par toi, en sous cutané
Je l’ai pris pendant 15 ans, je l’ai très bien supporté.
Quelques bleus aux zones d’injection bien sûr, mais faut faire avec.
Quant aux effets grippaux, en prenant un Doliprane d’office en même temps que la piquouse le soir, tout allait bien.
Rarement j’ai eu besoin d’en prendre un le matin au réveil.

Je prends Copaxone maintenant depuis bientôt 2 ans. Mais ça n’agit pas sur moi.
Cependant, j’avoue que les effets secondaires sont nuls.
Pas de bleus, pas d’effet grippal, pas besoin de Doliprane.
C’est pareil, c’est 3 injections en sous cutané par semaine

[Linette2021]

Merci pour ta réponse Arwen!

Attention, je pense que tu as mal compris. L’interféron Rebif, c’est 3 injections à domicile par semaine, par toi, en sous cutané

En fait elle m'a parlé d'interféron en me précisant soit 3 fois par semaine, soit 1 fois tous les 15 jours soit une fois toutes les trois semaines... en fonction du dosage. Elle m'a donné plusieurs noms je n'ai retenu que rebif.

Je l’ai pris pendant 15 ans, je l’ai très bien supporté.
Quelques bleus aux zones d’injection bien sûr, mais faut faire avec.
Quant aux effets grippaux, en prenant un Doliprane d’office en même temps que la piquouse le soir, tout allait bien. Rarement j’ai eu besoin d’en prendre un le matin au réveil.

J'ai lu qu'il pouvait induire des effets dépressifs et c'est ce qui m'inquiète ... as tu été dérangée par ça?

Je prends Copaxone maintenant depuis bientôt 2 ans. Mais ça n’agit pas sur moi.
Cependant, j’avoue que les effets secondaires sont nuls.
Pas de bleus, pas d’effet grippal, pas besoin de Doliprane.
C’est pareil, c’est 3 injections en sous cutané par semaine

Effectivement coté effets secondaires c'est copaxone qui occupe la première marche du podium ... mais c'est 3 injections comme tu dis...

Si ce médicament ne fonctionne pas pour toi Arwenn pourquoi ne pas tester autre chose?

[arwenn]

Je n’ai pas eu à gérer des effets dépressifs avec Rebif.
Les principaux inconvénients me concernant étaient les points d’injections et la lourdeur du matin. Mais ça passait vite chez moi.

Il est prévu que je change de traitement et que j’attaque Kesimpta en janvier.
Je devais me sortir de mes épisodes de poussees depuis le début de l’été pour pouvoir faire les vaccins nécessaires.
J’attaque le pneumocoque 1 semaine pro. Puis Covid 1 après 15 jours de +.
Et ensuite les rappels.
Et j’espère que je n’aurai plus de poussée d’ici janvier pour pouvoir le démarrer

[Linette2021]

Et j’espère que je n’aurai plus de poussée d’ici janvier pour pouvoir le démarrer

Je te souhaite de tout coeur de sortir rapidement de cette phase de poussée, d'initier ton nouveau traitement et de reprendre ta vie normalement!

Sinon arwenn l'interférons qui s'injecte toutes les deux semaines c'est le plegridy. J'espère trouver des personnes qui l'oint utilisé par avoir leurs retours.

Très belle journée
Linette

[paikanne]

Bonjour,

Pour ma part, j'ai testé le Betaferon durant quelques années : état grippal au début (quelques semaines si mes souvenirs sont bons), mais rien d'autre. Aucun effet positif "apparent", j'ai arrêté, en accord avec mon neurologue.

J'ai eu Copaxone durant quelques mois et j'ai dû arrêter car grosse réaction allergique, du jour au lendemain. Il ne semblait pas faire de l'effet non plus, mais dans un cas comme dans l'autre, c'est difficile de savoir s'il y avait un effet positif ou non puisque je n'ai jamais eu de poussées, juste une aggravation progressive, "lentement mais sûrement".

[Linette2021]

Merci paikane!
Il semblerait que ta sep ne doit pas une RR diapres ta description ce qui explique l’absence d’effet des traitements.

C’est bien ça?

[paikanne]

Oui, j'ai la forme progressive mais les neurologues vus m'avaient malgré tout proposé ces traitements. J'ai aussi expérimenté Novantrone.
Plus rien en traitement de fond depuis maintenant des années

[Linette2021]

Oui, j'ai la forme progressive mais les neurologues vus m'avaient malgré tout proposé ces traitements. J'ai aussi expérimenté Novantrone.
Plus rien en traitement de fond depuis maintenant des années

Au moins plus de chimie dans ton corps !!

[PatrickS]

Bonjour,

Oui, j'ai la forme progressive mais les neurologues vus m'avaient malgré tout proposé ces traitements. J'ai aussi expérimenté Novantrone.
Plus rien en traitement de fond depuis maintenant des années

Mon neurologue m'a bien dit que pour ma progressive, il n'y a aucun traitement.
Eventuellement un traitement, mais uniquement s'il y a des signes d'inflammation à l'IRM (selon moi, c'est uniquement si on a une forme progressive AVEC poussées/inflammation)

Te neuroogues t'on prescrit des traitements, pour ne pas dire: "on n'a rien". (avis personnel)

Patrick

[paikanne]

Pour le betaferon, c'était au tout début, quand on ne savait pas encore s'il fallait envisager une forme progressive ou pas (pas d'IRM à l'époque). Quant au copaxone, j'avais moi-même demandé à ma neuro si je pouvais "tester".