Forum SEP BY SEP (Sclérose en plaques)

Bonsoir,

Alors voilà c’est validé par mon neuro, je démarre début 2022 le Kesimpta, un traitement plus fort que les 2 de premières lignes, qui jusqu’ici ne font plus du tout effet.

Ma sep (toujours RR d’après mon neuro) est très active et il est content que j’ai enfin décidé d’un autre traitement.
J’ai choisis ce nouveau qu’il m’a présenté car c’est un anti monoclonal cd20 (donc molécule déjà connue), mais c’est injectable chez soi, soi-même en sous cutané, 1 fois par mois. (1 fois par semaine les 3 premières semaines, puis rien la 4ème, injection la 5ème semaine, puis 1 fois par mois).

L’AMM n’existe que depuis mars 2021, je serai donc la première ici m’a t’il dit, et il ne doit pas y en avoir encore beaucoup en France qui le prennent.

Je vais devoir faire rapidement des sérologies d’immunoglobulines, hépatite B, C, varicelle, zona.
J’ai été vaccinée Hépatite B petite, et j’ai eu la varicelle. Donc si mes anticorps sont suffisants, c ok, sinon je devrai faire des rappels (ça ne m’enchante pas).
Je dois également faire la première dose du vaccin pneumocoque rapidement. Puis la 1ère du covid (il m’a dit qu’il fallait le faire car comme ct avant de prendre le traitement anti cd20, ça ne fera pas comme les sepiens qui se sont fait vacciner alors qu’ils étaient déjà sous traitement, et qui n’ont donc pas créé d’anticorps)…
Puis 2ème injection Covid. Puis 2 mois après la 1ère, 2ème injection pneumocoque.

J’attends 1 semaine de + par rapport à aujourdhui que les jours passent, car mon dernier bolus (3 en 2 mois et demi) s’est fini mercredi de la semaine dernière.

Voilà, je voulais partager ça avec vous, car comme je n’ai pas pu trouver de témoignages sur le net, le mien pourra peut-être servir à quelqu’un

Tout ce que j’espère, c’est que ces vaccins ne me déclencheront pas encore une poussée d’ici la fin de l’année et que je pourrai enchaîner en janvier en démarrant Kesimpta.
Sinon, ça reporta encore…

Et j’espère aussi récupérer rapidement car je n’ai pas encore récupéré de ce bolus et ne peut toujours pas conduire ni marcher plus de 3m

A bientôt pour les prochaines étapes

Salut arwenn,

Beh dis-moi, ça te fait un programme drôlement chargé jusqu'en janvier ...

L'ofatumumab vient rejoindre la cohorte déjà bien peuplée des anticancéreux auxquels une indication contre la sep offre une deuxième vie. Comme tu l'as remarqué c'est un anti-CD20, soit ce qu'on retrouve dans des traitements existants comme le rituximab et l'ocrélizumab, son avantage majeur sur ces derniers étant de ne pas nécessiter un protocole aussi lourd (son mode de fonctionnement dans l'organisme est également un peu différent). Il est proposé en première comme en deuxième ligne, uniquement sur les sep jugées "actives" par la HAS. Il ne faut pas se laisser impressionner par le terme : en dessous tu as... je ne sais même pas tiens, "peu actives" peut-être ? et au dessus tu as "très actives" et "hautement actives" (également dites "sévères"). Faute de données comparatives, on considère que son efficacité est similaire à celle du rituximab et de l'ocrelizumab, c'est à dire plutôt dans le haut du panier.

Une bonne nouvelle sinon, le virus de la varicelle est le même que celui du zona (VZV), donc dans le pire des cas ça ne te fera qu'une seule vaccination pour ces deux lascars .

Prends soin de toi,

JP

Merci pour ton analyse

Contente de ta décision arwenn
Tu vas pouvoir oublier,et je l'espère fort , tous ces corticoïdes.
On va être là pour t'épauler

Bonsoir à tous,

Voilà j’ai eu la première injection, sous contrôle d’une infirmière, hier à 17h. J’ai pris un Doliprane dans la foulée par prévention. RAS en suivant niveau cutané ou symptômes désagréables.

Par contre, 6h30 après, un peu avant minuit, j’étais au lit, je me suis mise à pas être bien, mes dents claquaient, je tremblais de partout, j’étais raide, je ne pouvais rien contrôler, j’avais 39 de fièvre.
J’ai repris un Doliprane 1000 et suis restée sous la couette.
2h plus tard, je ne tremblais plus et j’ai voulu aller uriner. Je ne pouvais plus bouger mes jambes, elles étaient hyper raides. J’avais l’impression de faire une énorme poussée.
On a du me soulever tout le long pour m’amener aux toilettes et me ramener au lit.

Ce matin, ça avait disparu. Je suis fatiguée, mais ça s’explique par la mauvaise nuit je pense.
Ces méchants symptômes ont disparu.
Ça fait peur quand même.
Mon corps a dû lutter pour se défendre contre cette nouvelle substance.
Est-ce que ça vous paraît être une bonne chose ?
J’ai fait un mail à mon neuro ce matin pour l’en informer.

Peut être ça ne le fera que les premières fois… enfin je l’espère. Car je voyais bien le moment où j’allais devoir appeler le samu …

Courage Arwenn
Bonne soirée à tous !

Bonsoir Arwenn,

désolé de cette mésaventure après ta première injection.
Le Kesimpta n'est pas un traitement anodin puisque, tout comm Ocrvus et Rituximab, il s'agit d'un immunosuppresseur par anticorps monoclonal anti CD20. Il fonctionne donc par déplétion des lymphocytes B.

Son intérêt est de permettre une autoinjection régulière, hors milieu hospitalier, selon le schéma suivant :

Vidal a écrit :La dose recommandée d'ofatumumab est de 20 mg par injection SC. Le schéma posologique comporte (cf. Tableau I) :
une phase d'initiation avec une dose de 20 mg aux semaines 0, 1 et 2,
une phase d'entretien, avec une dose mensuelle à partir de la semaine 4.

C'est moins massif que pour le Rituximab avec ses 1000mg tous les 6 mois par perfusion en HdJ...
En plus du traitement, la perf est constituée de 3 autres poches : un antihistaminique, 1g de corticoïdes et du liquide physiologique.

Néanmoins, il faut que le traitement s'installe et commence son œuvre de déplétion des lymphocytes B. Je suppose que tu en as ressenti les conséquences, fatigue et autres. C'est bien normal et cela devrait se tasser à mesure que tu t'injecteras les prochaines doses. Ton métabolisme va s'accoutumer à la réduction du nombre de lymphocytes.

N'hésite surtout pas à appeler l'infirmière qui a fait ton éducation thérapeutique chaque fois que tu as une interrogation sur ton traitement et ses éventuels effets.

Ta relation, il y a quelques temps, de ton éducation thérapeutique m'avait replongé plus de dix ans an arrière lorsque j'ai été éduqué en HdJ pour la Copaxone par une infirmière qui est devenue ma référente. Nous avons plaisir à nous retrouver lorsque je vais faire mes perfs et on refait le monde de fond en comble...

Bien à toi

Bonsoir Bashogun,

Merci pour ta réponse.
Juste pour info, mon infirmière est une infirmière libérale. C’est elle qui vient me brancher quand je fais les bolus à domicile.
Elle ne connaît donc pas particulièrement la sep, ni ce nouveau traitement

Mais comme tu dis, mon corps s’habituera d’ici quelques temps, il faut y croire

Alu Arween,
tu peux certainement contacter ton neurologue pour lui faire part des effets de cette première injection.
Bien à toi.

Bashogun a écrit : ↑15 janv. 2022, 19:58 Alu Arween,
tu peux certainement contacter ton neurologue pour lui faire part des effets de cette première injection.
Bien à toi.

Hello,
Je l’ai fait hier matin, je lui ai envoyé un mail. Il en prendra connaissance demain normalement

Grosse nuit de 12h cette nuit ! Bon, avec 2 réveils pipi, mais ça fait du bien
Bon dimanche

Coucou Arwenn et coucou à tous !

Bonne nouvelle, je suis contente pour toi
Bonne journée à tous
Bises
Marie -LL

Salut Arwen,

J'espère que ton état s'est amélioré. Par contre, je pense qu'il n'ai pas judicieux de démarer un nouveau traitement à domicile en fin d'après midi car les effets peuvent survenir dans la nuit comme cela s'est passé pour toi. Il est plus judicieux de le faire le matin, ce n'est que mon avis personnel.
Prends soin de toi

Bon dimanche

Sarah

Coucou Naasli,
Je pensais que si effets secondaires il devait y avoir, ct dans les 2 ou 3h …
Je verrai ce que mon neurologue me répondra, par rapport à ma prochaine injection prévue vendredi prochain.
Ma nuit a été bonne, ma journée aujourd’hui également, RAS

arwenn a écrit : ↑15 janv. 2022, 17:36 Bonsoir à tous,
Peut être ça ne le fera que les premières fois… enfin je l’espère. Car je voyais bien le moment où j’allais devoir appeler le samu …

Chère Arwenn je viens de voir ton Post - j'espère que tout va mieux aujourd'hui. Je pense que ton petit corps réagit simplement à cette nouvelle substance qu'on lui injecte et à laquelle il n'est pas habitué. Les symptômes que tu décris ressemblent au syndrome grippal figurant dans les effets secondaires du traitement et pour tes jambes peut être qu'elles ont sur-réagi: Les douleurs musculaires sont un effet secondaire du traitement Et peut être que tes jambes dont les muscles sont affaiblis par tout ce que tu as vécu ses derniers temps se sont raidis. Je pense et j'espère que les effets secondaires diminueront progressivement ...

L'infirmière m'a dit il est toujours préférable quand on débute un traitement de le faire le matin.
Courage et tiens nous au courant de l'avis de ton neuro

Merci Linette

Et voilà, ma deuxième injection a eu lieu hier à 16h30. J’ai pris Doli1000 en même temps.
Me suis couchée à 21h car crevée (comme dhab) et j’avais mis le réveil à 22h30 pour prendre un autre Doli1000 par précaution.

Résultat : tout s’est bien passé.
J’avais juste un peu froid avec un peu de transpiration quand je me suis levée faire pipi à 1h30, mais rien de plus. Me suis rendormie immédiatement après.

Donc je suis contente, les effets indésirables de la première injection ne me sont pas tombés dessus cette fois-ci

Bsr arwenn é eureuz pour toi de savoir q ça c bien passé é j'te souhaite q ça dure..

Bonsoir Arwenn,

J’espère que tout va mieux pour toi.

Mon neuro voudrait bientôt me mettre sous kesimpta (actuellement ocrevus).
Il dit que la pénétration des anticorps est plus importante que les autres.
Il estime à 95% la diminution des poussées.
Il pense même à terme qu’il remplacera les autres anti cd20. Bon on verra mais il semble confiant alors moi aussi et j’espère que toi aussi du coup!!

Je trouve que ce genre d’info peut faire du bien alors j’ai voulu te la donner vu que tu débutes ton traitement.

Bonne soirée!

Bonjour François,
Merci beaucoup pour cette info.

Je pense qu’il n’est guère possible de juger d’un traitement si récent, mais quoiqu’il en soit ça me fait plaisir qu’il ait l’air d’être encourageant…

J’ai eu ma 3ème injection hier et RAS (avec les 2 Doliprane à 6h d’intervalles bien sûr)

Bon week-end

Je m’interroge François : pourquoi te passer de Ocrevus à Kesimpta ? Le fait que ce soit en auto injections ?

parce que je suis sous ocrevus depuis septembre. La période de protection optimale arrive 6 semaines après la 2e injection.
Pourtant j’ai d’anciennes poussées ravivées depuis 2 mois. Le prochain IRM peut avoir un peu bougé mais normalement se stabiliser sur les prochains sinon c’est que les médicaments n’est peut être pas suffisant.

D’accord je comprends.
Je pensais juste que Ocrevus était plus puissant que Kesimpta (niveau concentration), mais tout ça me dépasse un peu je l’avoue.
Je te souhaite de trouver un traitement qui ralentira efficacement tes poussées