Présent Harold

[Harold]

Bonjour à tous,

Je viens donner les dernières nouvelles.
Je rentre juste de l'hôpital où l'on me confirme un hydrops sur l'oreille droite sans lien direct avec ma SEP.
Plutôt une conséquence indirect (fatigue et stress particulièrement). C'est donc bien la maladie de Menière mais apparemment elle ne s'appelle plus ainsi. Il apparaît clairement sur l'IRM une déformation dans l'oreille interne liée au dérèglement des liquides.
Pour l'oeil, je suis à 1,2. Ça restera ainsi tenant compte de la nécrose du nerf.
Le moral est bon mais encore cette foutue fatigue qui torture !
Le traitement se passe bien, je supporte bien le Tysabri (2/3 jours pour se remettre de la prise). Nous fairons un bilan d'ici 1 ou 2 mois.
Voilà, ça va plutôt bien, j'espère que vous aussi. Pleins de belles pensées.
Harold.

[Margot]

Contente que tu ailles bien, le moral est essentiel !
Bonne journée à toi

[mariel13]

Aussi contente pour toi Harold

Bon courage

[arwenn]

Bon courage

[Harold]

Merci beaucoup pour vos messages.

[lélé]

Coucou Harold. Comment vas tu ?

[Harold]

Coucou,
Désolé, j'étais pas mal occupé.
Ça va pas trop mal.
Je me fais au Tysabri, même plutôt bien et je sens son effet au point qu'en fin de mois je ressens qu'il s'amenuise et il me tarde de l'injection ( toxicomanie ?)
J'ai des petits soucis avec l'oeil qui décroche parfois, il part de son côté et j'ai du mal à refaire le point. Je fais pas mal de rééducation. Pour finir pas mal de vertiges mais je sais maintenant pourquoi... Alors je le vis mieux.
Dans l'ensemble ça devient supportable, alors le moral va mieux.
Et toi ? Tu en es où ? Tu avais quelques complications la dernière fois.

[Mr_Or]

Salut Harold,

Je comprend bien mieux ta situation! La plasmaphérèse n'aide pas? Je sais que c'est très éprouvant pour le corps.
Tu écoutes ta femme donc? tu es bien plus sage que moi

Porte-toi bien!

[Harold]

Les plasmaphérèses ne sont vraiment là qu'en cas de poussée. Je n'ai pas réagi aux bolus et c'était apparemment la seule solution pour canaliser cette dernière poussée. Oui en effet c'est très "usant", 4litres de sang tous les deux jours. Par contre, efficacité redoutable !
Je sais que pour certaines personnes malheureusement c'est un traitement sur le long terme. J'en ai rencontré qui en faisait moins, 1 à 2 par mois, mais depuis 4 ou 5 ans.
Après, c'est comme tout, le corps s'habitue et il le vivait plutôt bien.
Sage je ne pense pas, mais elle est de bon conseil. Je devrais l'écouter plus souvent (heureusement qu'elle ne lit pas le forum )

[Harold]

Bonjour à tous
Je suis un peu inquiet ce matin. Depuis hier je ressens comme des petits chocs électriques un peu partout dans le corps mais surtout sur le haut. J'ai quelques petits spasmes au niveau de ventre ainsi qu'un inconfort intestinale.
Cela se produit dès que je fais des mouvements avec les yeux ou le corps. Je me sens un peu étourdi. Je n'avais jamais ressenti ça auparavant.
Je dois voir ma généraliste demain.
Une poussée ?

[Mr_Or]

Salut Harold,

Perso je ne chercherai pas à comprendre à ta place --> go au service de neuro au plus vite, il n'y a que la que tu seras fixé. Au plus tôt tu es pris en charge en cas de poussée, moins de risque de séquelles tu as!

Je précise un peu : 24h de symptômes, tu es inquiet, tu connais ton corps, et les symptômes ont l'air évocateurs...

Fonce, n'hésite pas!

[Mr_Or]

Salut Harold!

Je venais aux nouvelles : comment vas-tu?

Au plaisir de te lire

[Harold]

Hello,
Ces derniers jours ont été compliqués
En fait c'était une grippe, plutôt forte qui m'a fait ressortir certains symptômes sans être une poussée. Cela est certainement dû à la forte fièvre. Mon Menière c'est ajouté à tout ça avec des vertiges en permanence pendant plusieurs jours. Du coup obligé de reporter le Tysabri d'une semaine. Je reprends des forces que maintenant. Ça va aller bien mieux, merci beaucoup pour tes conseils. Je suis allé consulter. Compliqué de comprendre poussée/ pas poussée... Quand on connaît pas certain symptômes, ou quand ils sont mélangés avec de mon autre maladie. J'ai cru devenir fou.
Mais bon, je serai retapé pour les beaux jours !
Merci

[Bashogun]

Ces derniers jours ont été compliqués
En fait c'était une grippe, plutôt forte qui m'a fait ressortir certains symptômes sans être une poussée. Cela est certainement dû à la forte fièvre. (...) Compliqué de comprendre poussée/ pas poussée...

Bonjour Harold,
Oui, il est souvent difficile de distinguer une poussée.
Mais ce que tu décris correspond bien davantage à ce qu' l'on appelle le phénomène d'Uhthoff et qui désigne la réactivation des symptômes sous l'effet de l'augmentation de la température corporelle (donc pas une poussée). Fort heureusement, ce phénomène est transitoire, il s'estompe à mesure que la température baisse.
Bronzette, promenade en plein cagnard, sport intense, bains chauds sont donc peu recommandés sinon avec des mesures de précaution pour limiter la température et donc le déclenchement du sieur Uhthoff. Chapeau, hydratation régulière, repos à l'ombre, etc.
Stress et fatigue peuvent avoir des effets similaires.
On apprend par l'expérience à gérer ces trois facteurs.
Bien à toi

[Nostromo]

Salut Harold, content de voir que l'orage est gentiment en train de s'éloigner...

Compliqué de comprendre poussée/ pas poussée... Quand on connaît pas certain symptômes, ou quand ils sont mélangés avec de mon autre maladie.

Le mieux est de t'en tenir à la règle qu'appliquent les neurologues : une poussée ne peut jamais être diagnostiquée en présence de fièvre (à cause de l'exacerbation de symptômes déjà installés, que provoque une élévation de la température corporelle). Cela dit, la fièvre ne protège pas des poussées, au contraire les infections (au sens large) sont connues pour augmenter les risques à la fois de fièvre, et de poussée de sep. Continue à surveiller ça attentivement, donc, et repose-toi bien.

[Mr_Or]

Hello,
Ces derniers jours ont été compliqués
En fait c'était une grippe, plutôt forte qui m'a fait ressortir certains symptômes sans être une poussée. Cela est certainement dû à la forte fièvre. Mon Menière c'est ajouté à tout ça avec des vertiges en permanence pendant plusieurs jours. Du coup obligé de reporter le Tysabri d'une semaine. Je reprends des forces que maintenant. Ça va aller bien mieux, merci beaucoup pour tes conseils. Je suis allé consulter. Compliqué de comprendre poussée/ pas poussée... Quand on connaît pas certain symptômes, ou quand ils sont mélangés avec de mon autre maladie. J'ai cru devenir fou.
Mais bon, je serai retapé pour les beaux jours !
Merci

Content que ce soit plutôt bénin !
Du repos, il n'y a que ça !

Idem j'ai eu un petit phénomène d'Uhthoff ces derniers jours (douleurs à l'oeil) dû à un trop gros stress et une bonne sinusite... avec le temps on arrive mieux à distinguer

[Linette2021]

Que font les neurosciences pour distinguer une poussée d’un Réveil de vieux symptômes?

[Harold]

Merci pour vos attentions. J'en rigole presque maintenant mais je n'ai pas fais le malin. Je connaissais le syndrome d'Uhthoff mais pas dans ce contexte. Le Menière était infernal. Je saurai maintenant. Je pense que je dois faire d'avantage confiance en mon traitement. Mais Linette tu as raison, on pourrait avoir des notices quand même ! C'est suffisamment pénible

[Linette2021]

Un bug une partie de mon message n’a pas été envoyé! Je réécris: Harold contente pour toi que c’etait plus de peur que de mal! Au vu de la description de ce que tu as ressentis comme symptômes on n’imagine pas que ce ne soit pas une poussée. Et comment ont fait tes neurologies pour savoir que ce n’était pas une pousse? Quels examens?

[Harold]

L'examen... A vrai dire c'est surtout le "wait ans see".
Je n'ai pas eu de température immédiatement.
Les sensations de chocs électriques sont restés pendant une bonne demi-journée et puis ils se sont vite transformés en vertiges et j'en ai déduit que c'était le Menière qui se réveillait. Après la température est montée et effectivement la vue c'est mise à baisser. Mais pas de nouveaux symptômes sur le moyen terme (24h) sans température. C'est vraiment la dessus qu'ils se basent. Il peut y avoir des effets, comme ceux que j'ai ressentis, qui résultent d'autres mécanismes mais apparemment ce n'est pas méchant.
Ce qui est angoissant c'est qu'en plus d'être malade il faut rester attentif aux dérives du corps, en tout cas c'est ce que je croyais. Encore une fois, je vais faire plus d'efforts pour faire confiance au traitement.

[Linette2021]

L'examen... A vrai dire c'est surtout le "wait ans see".
Je n'ai pas eu de température immédiatement.
Les sensations de chocs électriques sont restés pendant une bonne demi-journée et puis ils se sont vite transformés en vertiges et j'en ai déduit que c'était le Menière qui se réveillait. Après la température est montée et effectivement la vue c'est mise à baisser. Mais pas de nouveaux symptômes sur le moyen terme (24h) sans température. C'est vraiment la dessus qu'ils se basent. Il peut y avoir des effets, comme ceux que j'ai ressentis, qui résultent d'autres mécanismes mais apparemment ce n'est pas méchant.
Ce qui est angoissant c'est qu'en plus d'être malade il faut rester attentif aux dérives du corps, en tout cas c'est ce que je croyais. Encore une fois, je vais faire plus d'efforts pour faire confiance au traitement.

Merci pour ton retour Harold! Je pensais qu’ils effectuaient des examens donc finalement c’est juste attendre si ça passe ou pas.

Oui positive et fais confiance au traitement et à ton corps! Je pense qu’on est un peu trop à l’écoute de notre corps en début de diagnostic et c’est normal … ça ira mieux avec le temps!

Belle journée
Linette

[Harold]

Salut tout le monde,
Un petit moment que je n'avais posté. Jusque là on peu dire que ma SEP faisait son chemin. Hormis une grosse fatigue pas de signe négatif.
Il y a deux mois, je devais décaler mon traitement (Tysabri) de 4 à 6 semaines. Au moment de la prendre, 6 semaines donc, j'ai eu une bonne angine et donc impossible de le prendre. Il a été décalé de 2 semaines de plus, donc 8 semaines sans traitement. Parallèlement à cette période, de gros vertiges sont apparus. Mais vraiment important ! Un rythme de 3/4 jour. Je vous évite les détails mais impossible de manger, parfois marcher, vomissement etc. Je suis allé aux urgences. IRM réalisé et ne montrant pas de nouvelles lésions. Ils m'ont conseillé de consulter un ORL pour suivre mon Hydrops déjà diagnostiqué. S'en est suivi une hospitalisation à Purpan pour faire des injections (ITT). J'ai essayé de comprendre et de leur poser toutes les questions du monde mais ils sont restés évasifs sur le faire que l'hydrops soit à l'origine de tout. En rentrant, retour chez mon médecin qui a immédiatement supposé une poussée car cela va faire 2 mois que je vis avec ces vertiges qui me rendent fous. Heureusement j'ai eu quelques jour de calme mais ça vient de repartir. L'hypothèse est une alternance entre la SEP et l'hydrops. Elle me dit que l'IRM ne peut pas toujours montrer les poussées. Surtout que le sujet de vertiges n'est absolument pas maitrisé et sans réel traitement. 2 mois que je me gave de medicaments sans effet, sans parler des ITI qui m'ont juste fait perdre du temps. Bref, je suis un perdu et je ne sais plus qui croire. J'ai bien appelé mon ORL à Purpan mais lui aussi est septique sur le fait que l'hydrops soit à l'origine de tout. J'aimerai connaitre votre avis. D'avance merci.

[lélé]

Coucou. En ce moment je suis en colère contre Purpan. Mon neuro m'a dit que nous arrêtons notre collaboration car trop de patients donc il priorise et dans mon état un neuro ça sert pas à grand chose
Bref
Je demanderai un second avis ORL.
Tu as eu un bolus à Purpan ?
Je crois que tu es dans l'Aveyron si je me rappelle. Essais un second avis. Si le médicament pour les vertiges ne fonctionne pas c'est qu'il a une origine différente. J'aurais tendance à dire neuro mais je ne suis pas médecin

[Harold]

Coucou Lélé,

Non pas de bolus, mais cortisone en local.
Oui l'équipe ORL m'a bien parlé d'origine neurologique mais en off. Donc je prends mon info et j'en ce que je peux. Ici à Rodez c'est idem, je suis en train de changer de neurologue, donc j'attends de rencontrer mon nouveau lors de mon prochain traitement. Je suis très amer sur le fait qu'ayant deux maladie, la balle rebondie entre les deux spécialités et se sera à celui qui le plus de temps à me consacrer. En attendant, je me tape la tête contre les murs au risque de sacrifier ma vie de famille, mon emploi etc. C'est difficile à dire mais j'aurais presque préféré avoir des symptômes plus communs. C'est dur d'en arriver à penser ce genre de chose.
Je vais essayer effectivement de trouver un autre centre ORL. Je dois revoir le professeur au mois d'août. D'ici-là il va falloir composer

[maglight]

Salut Harold,
C'est sympa de nous donner de tes nouvelles.

Je suis très amer sur le fait qu'ayant deux maladie, la balle rebondie entre les deux spécialités et se sera à celui qui le plus de temps à me consacrer.

Oui, c'est pas simple, quand on conjugue deux pathologies ayant des symptômes communs. Comme tu dis, les médecins on vite fait de se renvoyer la balle. Ils ne t'ont pas fait passé d'IRM, pour vérifier si tu n'avais pas une inflammation visible qui expliquerait le symptôme et qui du coup impliquerait la SEP ? As-tu eu un arrêt maladie, pour te faciliter la vie pendant ta crise de vertiges ?

En attendant, je me tape la tête contre les murs au risque de sacrifier ma vie de famille, mon emploi etc. C'est difficile à dire mais j'aurais presque préféré avoir des symptômes plus communs. C'est dur d'en arriver à penser ce genre de chose.
Je vais essayer effectivement de trouver un autre centre ORL. Je dois revoir le professeur au mois d'août. D'ici-là il va falloir composer

Je sais que c'est pas facile, mais tu ne mérites pas de sacrifier, qui que ce soit à ce symptôme. Si c'est la SEP, de toute façon, il n'y aura pas grand chose a faire, si ce n'est d'attendre. La plupart des symptômes finissent par plus ou moins s'estomper d'eux-même. Si c'est ORL, tu fais bien de chercher à consulter à nouveau, car si il y a quelque chose a faire, ce serait dommage de t'en passer. J'ai une amie qui a des vertiges ( pas lié a la SEP) et elle fait de la Kiné vestibulaire.
Allez, tient bon, Harold, le mois d'aout n'est pas si loin !
A bientôt de te lire

[Harold]

Bonjour et merci Maglight,

Tu as tout dit ! vraiment pas simple d'avoir deux maladies qui ne s'entendent pas du tout, et qui ont des symptômes en commun.
Si, j'ai eu un IRM au tout début de la crise, il y presque 2 mois. Il ne montrait rien, j'avais pris ça au pied de la lettre mais on m'a expliqué que l'IRM était un outil et que cela ne prouvait finalement pas le fait que la SEP soit à l'origine ou non de tout ça. Fort heureusement, j'entrevois peut être le bout du tunnel. J'arrive à avoir des jours sans vertiges, est-ce la fin de cette crise ? J'ai quand même des troubles mais rien à voir avec avant.
Encore MERCI !

[lélé]

L'ostéo a essayé de te manipuler pour les vertiges ? Car ils savent faire. Je comprends les deux pathologies j'en ai plusieurs et le soucis qui va se poser c'est que à un moment ils pensent que tout ce que tu auras ce ne sera que ta sep ou sa nouvelle copine de maladie. Et toi tu vas leur dire que c'est possible que ça vienne de autre chose mais non si tu as deux pathologies c'est impossible d'avoir autre chose
Tu sais pour ton job j'espère que ça va bien se passer. Pour le côté familiale ton épouse est là et tes enfants
J'ai essayé de pousser à bout mon mari car je ne voulais pas qu'il souffre à cause de la sep car il en pète depuis des années mais il m'a dit qu'il ne me lâcherait pas même si je le force. Il y a des moments durs mais notre binôme est là

[Harold]

Merci Lélé, c'est gentil.
Pour l'ostéo j'ai essayé de voir un spécialiste en rééducation vestibulaire mais il m'a gentiment expliqué que dans mon cas ça n'avait pas d'intérêt. Il m'a donné ses raisons mais je t'avoue n'avoir pas tout retenu (ou compris ). Il me prendra certainement plus tard pour un meilleur effet.
Je ne pensais pas que d'être malade et conjuguer nos vie familiale et professionnelle soit si difficile. Je suis tout le temps sur la défensive à culpabiliser. Comme toi, parfois j'aurais envie de tout plaquer et partir pour ne plus leur faire perdre du temps.

[Harold]

Coucou,
Bon à priori c'est bien une poussée. Je dois repasser un IRM mais ce ne ressemble plus à une crise d'hydrops.
Donc pas grand chose à faire. Les vertiges sont toujours présents, mon équilibre est très fragile mais c'est beaucoup moins violent qu'avant. Reste à voir si ça disparaîtra. Ils m'ont déjà expliqué qu'à terme il faudra que je m'y fasse. Ok, les effets d'une grosse cuite sans boire... Bon courage à tous