Envie de mourir, plus envie de me battre

Ca va mal, besoin de s'en prendre à quelqu'un ou quelque chose, le moral dans les chaussettes, venez en parler, vous n'êtes plus seuls...
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Bélik
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Envie de mourir, plus envie de me battre

Message non lu par Bélik »

Désolée, je remets mon message car je ne pouvais plus supprimer l'ancien, je me suis aperçue trop tard des redites.... :oops:


Bonjour,

J'ai 59 ans , je suis aussi une "ancienne" du forum.

Pour ceux qui ne me connaissent pas, je suis atteinte d'une SEP depuis 1998, j'ai eu du REBIF 44 comme traitement de fond de 2004 à 2013.
Ma SEP est considérée comme rémittente mais n'a pas arrêté de s'aggraver lentement depuis 2001 à cause de crises qui n'ont pas été considérées comme des poussées car on n'a pas constaté de nouvelles lésions aux IRM crâniens et médullaires.

Depuis plusieurs années, j'ai des douleurs et des troubles qui ont d'abord réduit puis anéanti actuellement depuis 1 an mon périmètre de marche.
- Pied droit d'abord atteint en 2013 alors que j'étais sous REBIF : Cela a commencé par des troubles type syndrome de jambes sans repos avec crampes paralysantes de plus en plus fréquentes. J'ai été traitée par HEXAQUINE, puis LIORESAL, puis enfin LYRICA ( que je prends toujours)
La crise a culminé en 2013 : Orteils qui bougent et qui se figent dans des positions anormales + crampes très douloureuses aux orteils et à la plante des pieds. Cela me réveillait la nuit et j'étais obligé de mettre mon pied dans des positions inconfortables pour être tranquille On m'a donné des médicaments codéinés et des chaussettes de contentions pour calmer la crise. Pendant des années, les trajets en voiture ou même en fauteuil ont été un cauchemar, car cela réveillait les troubles. De même la marche. Entre les crises aigues j'avais un état chronique de malaise (fourmillements, spasmes, raideur permanente menaces de crampes, syndrome d'impatience, douleur à la plante du pied...)
Une thérapeute et le kiné m'ont prise en charge, et le lyrica a arrangé peu à peu les choses. J'avais repris le sport, la marche, le vélo et j'avais reconquis un peu de périmètre de marche (1 km) : l'espoir de ce côté était revenu jusqu'à l'été 2020.

- En 2020, cela a été le tour du pied gauche : crampes de plus en plus fréquentes et violentes, syndrome de jambe sans repos etc....même cirque que pour le pied droit mais en pire car là, je ne trouve plus du tout de position de confort , je ne marche plus depuis 1 an et l'augmentation du LYRICA a été inopérante. Hospitalisation en urgence, tramadol à hautes doses ont un peu calmé le jeu, puis j'ai eu de la cortisone orale qui a calmé les choses tant que j'en ai pris, mais qui a aggravé mon glaucome.
Ma neuro actuelle m'a conseillé d'augmenter encore le LYRICA, j'ai refusé.
Elle m'a proposé de reprendre en plus du LIORESAL mais j'hésite sachant que j'en prenais en 2013 et que cela ne me faisait plus rien. L'intervention du kiné cette fois empire plutôt les choses car il veut absolument me faire travailler les muscles et ne veut plus me faire de massage calmant. Aucun membre de ma famille ne veut plus me masser car c'est justement en me massant que la grosse crise s'est déclenchée Depuis, ils ont peur. trotriste (
La neuro me propose un traitement de fond , j'avais le choix entre AUBAGIO et TEDFICERA : J'ai opté pour le second car je ne veux pas avoir d'infections urinaires, mais là encore, j'hésite à le prendre car cela va créer d'autres souffrances ( bouffées de chaleur qui viennent juste de se calmer) et je n'ai plus de gynéco depuis 3 ans (je suis ménopausée et sans traitement) donc, j'ai peur aussi de le prendre....

Je ne peux plus me chausser normalement depuis 8 ans car je ne trouve pas de chaussures assez haute pour y loger mes gros orteils qui ont tendance à rester un peu relevés (ce qui me fait très mal à la plante des pieds, en particulier le gauche maintenant) ni mes semelles orthopédiques. J'en suis réduite à porter des sortes de ballerines d'été à la maison et des baskets à l'extérieur, mais même là, cela me fait mal.

Je vis avec des chaussettes de contention jour et nuit depuis des mois pour empêcher les orteils de bouger et limiter les spasmes. Je suis aussi sous tranquillisants depuis la même période pour cela.

Plus d'anti-inflammatoires possibles (à cause du glaucome) et bientôt plus d'anti-douleurs efficaces possibles puisqu'ils aggravent mes problèmes d'attention et de mémoire et provoquent même constipation ou dysurie. Les portes se ferment au fil des années.... trotriste

Sur les conseils des médecins, et du kiné, j'ai vu une psychiatre (en vidéo car je n'ai pu me déplacer) pour au moins m'aider à atténuer l'angoisse suite aux traumatismes des épisodes aigus de crampes et pour m'aider à faire le deuil de mes jambes. Elle m'a écouté sans presque rien dire, a confirmé que ce que je prenais pouvais aggraver mon cas, et pour finir m'a pris 65 euros sans feuille de soins !!!!! :shock:

- Je ne peux plus faire de toilette intégrale sans souffrance puisqu'être nu-pied suffit pour aggrave les troubles : l'aide, le tabouret de bain et les chaussures spéciales qui avaient marché pour le pied droit sont inopérantes pour le pied gauche !!!

Par -dessus le marché :

-glaucome depuis plusieurs années

- récidive névrite optique il y a 1 an, boolus venu trop tard et qui a aggravé mon glaucome, vue non récupérée complètement......

- pustules depuis 2 ans sur la plante des pieds et des mains , qui cèdent partiellement aux traitements mais récidivent sans cesse.... Avec l'impossibilité de marcher ou d'enlever mes chaussettes sans souffrance, h'ai l'impression de pourrir vivante.... trotriste

- retour des douleurs à la vessie qui m'ont pourri la vie durant des mois pendant 3 ans et dont on ne trouve pas la cause, on me renvoie d'examen en examen identiques qui aggravent mes souffrances ( bilan urodynamique et cytoscopie n'ont rien montré d'anormal mais on veut me les réimposer) Je prends toujours de l'IXPRIM pour ces douleurs.... et on me dit maintenant (après me les avoir conseillés) de les arrêter avant examens parce que cela masque les symptomes !!!!! :shock:

- Obligation de travailler dans la souffrance pour des raisons financières (beaucoup trop d'arrêts notamment) là , je me suis arrêtée une semaine parce que c'était devenu encore plus insupportable...
Pourtant je travaille à domicile mais il y a une pression terrible (rentabilité oblige) :evil:


Je suis à bout et bien que n'ayant pas le courage de me suicider, je ne vois plus que la mort devant moi car multiplier les démarches, courir de spécialiste en spécialiste chacun s'occupant de l'organe visé et ne se préoccupant pas des dégâts éventuels sur le reste me fatiguent de n ai marre de me battre, j'en ai marre d'être un poids pour ma famille qui m'adore mais pour qui je suis cause de souffrance et de fatigue supplémentaires même s'ils ne me le reprochent pas. Je pense qu'ils seraient plus heureux sans moi même s'ils m'ont toujours dit que la perspective de me perdre les horrifie (et je sais qu'ils sont sincères....) mais ils sont de plus en plus à bout eux aussi à cause de cette saleté de maladie qui n'arrête pas de s'aggraver et qui risque de me rendre grabataire !!! Je ne veux pas finir grabataire,je préfèrerais mourir que d'être complètement paralysée sur un lit, avec des tuyaux partout et une sonde urinaire !

Je ne veux pas continuer à vivre ainsi, j'ai peur, j'ai mal....

Merci par avance à ceux qui auront eu la gentillesse et la patience de me lire jusqu'au bout, qu'ils puissent ou pas me répondre. J'avais vraiment de besoin d'en parler à quelqu'un d'autre que les membres de ma famillle que j'empêche de se détendre avec cela, et qui ont eu aussi leur soucis.

Bon courage aussi à tous, je sais que vous souffrez également et que ce n'est pas facile de lire quelqu'un d'autre qui se plaint.
Bélik

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Re: Envie de mourir, plus envie de me battre

Message non lu par PatrickS »

Bonjour,

En te lisant, j'ai repensé à moi. Il y a quelques années (plutôt pas mal d'années), j'en avais aussi marre et j'ai pris des médicaments. Mais comme j'ai beaucoup de mal à avaler des pilules/gélules, j'ai eu le temps de réagir et arrêté à temps. Résultat: dans les vaps pendant une journée.
Il faut dire que ce n'était pas juste à cause de la sep, mais une accumulation sep plus autres problèmes.
Depuis, j'ai trouvé un autre produit, que je garde en réserve, le jour ou je voudrais vraiment en finir (la c'est garanti et pas de retour en arrière).

Je cris qu'i ne faut pas réagir trop vite, mais y réfléchit à deux fois (ou pus) si cela en vaut vraiment la peine.

Autrement, il y a un autre chemin pour aller mieux. C'est du moins le cas pour moi et quelques personnes que je connais. Changer ton alimentation: supprimer le gluten, tous les produits laitiers et la maïs. Mais c'est très long à agir, il faut donc s'armer de patience.
Pour moi, les crampes on complètement disparues (sauf quand mon kiné fait pression sur une partie précise de mes jambes). Je ne me lève plus qu'une fois par nuit, avant c'était beaucoup pus. Et plein d'autres problèmes ont disparus ou sont atténués. J'ai encore des problèmes de marche, mais c'est pareil, cela vas mieux: hier, je suis allé chez mon buraliste. Et cela faisait environ deux ou trois ans que je ne me suis plus chronométré. Avant, c'était vingt minutes et hier, avec une impression que je marchais moins vite, ce n'était que quinze minutes (chaque trajet). Donc, encore des améliorations que je n'avais même pas remarquées.

Patrick
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Re: Envie de mourir, plus envie de me battre

Message non lu par Margot »

Tu fais bien de vider ton sac, le forum est là pour ça (entre autre).
En te lisant je vois que tu as pris un tas de médicaments et que tu as vu de nombreux spécialistes. Au bout du compte tu ne vas pas mieux, au contraire ça semble pire. Peut-être es-tu surmédiquée ? Crois-tu que tu pourrais voir avec ton neuro si ce ne serait pas mieux de baisser les dosages plutôt que les augmenter, voire de supprimer certains médocs s'ils ne sont pas efficaces ? Ton organisme n'en peut peut-être plus.
Peut-être aussi trouver des aides plus " douces " mais là je ne peux pas te conseiller car ce qui marche pour moi ne marchera pas forcément pour toi.
Courage et redonne nous des nouvelles
Marie91
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Message non lu par Marie91 »

Même si je sais que ça n allégera pas tes souffrances, je peux dire que je te comprends à 100%. Comme toi, ces derniers temps, mon état s est énormément dégradé. J ai comme toi et bien d autres sur ce forum beaucoup des douleurs chroniques et le moral est vraiment fluctuant. J ai eu aussi les mêmes pensées que toi, car bien qu entourée on se sent seule.
Je n ose pas trop m exprimer sur ce forum comme tu viens de le faire car j ai toujours peur de plomber l ambiance et faire peur aux nouveaux diagnostiqués.
Peut être pourrais tu demander une hospitalisation, afin de faire le point sur tous tes différents problèmes. Je dois rentrer en hospi pour rééducation un mois en janvier. Ça permet de voir différents personnels médicaux d un coup, kiné, orthophoniste, psychologue, etc...
J ai déjà fait ce genre de re-education mais en hôpital de jour, là il n y aura pas la fatigue des allées retours, puisque ce sera un mois sur place.
J imagine que tu t es déjà renseigné mais une invalidité pourrait peut être être envisagée afin que tu lèves le pied niveau professionnelle.
Je suis également sous lyrica et je prends des anti douleur à la demande mais j ai renoncé à beaucoup de molécules car j avais vraiment l impression que de multiplier les medications ne faisait qu aggraver les choses. C est difficile au quotidien, mais heureusement je ne travaille plus. J espère que tu trouveras rapidement une solution, pour alléger tes douleurs et te sentir mieux. Je sais combien c est difficile lorsqu on se sent si mal mais tu l as dit toi même ta famille tient à toi, il faut s accrocher. Je te souhaite tout plein de courage...
Philae
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Message non lu par Philae »

Bonsoir

Ton message m'a touchée, je comprends que tu en aies marre au vu de ce que tu décris.
Je ne te donnerai pas des conseils, je ne suis pas sûr que ce soit ce que tu recherches et suis par contre sûre de ne pas être la bonne personne pour cela.
Juste te témoigner de mon soutien et te souhaiter beaucoup de courage pour affronter ces épreuves. Effectivement la communauté même virtuelle peut aider à passer de type de moment, savoir que l'on est pas seule.
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Bélik
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Message non lu par Bélik »

Merci à tous

Je suis un peu trop dans le cirage pour développer, mais je voulais juste vous dire combien j'ai apprécié de me voir lue et d'avoir eu des réponses rapides... Mon moral va mieux après les avoir lues et cela a permis à ma famille de respirer un peu.... Donc merci, et pour eux, et pour moi

Pour ce qui est du côté administratif, de l'hopital, de la pension invalidité etc... je suis perdue dans les démarches car la souffrance ou les médicaments m'empêchent de me concentrer... Je vais poster un sujet dans la partie adéquate du forum afin de demander des tuyaux pour ne pas encombrer celui-ci.... Donc encore un grand merci !!! (je ne trouve pas l'émoticône qui conviendrait mais le coeur y est)

Suite à la réponse de Marie91, je voudrais dire aussi aux nouveaux diagnostiqués qui pourraient être effrayés par mon message que chaque SEP est différente, c'est confirmé par les spécialistes, qu'ils ne s'imaginent pas suite à ce que j'ai dit qu'ils vont tous finir en fauteuil roulant.... J'ai entendu parler de personnes qui ont eu en tout et pour tout une ou deux poussées et qui vivent normalement depuis De plus je n'ai pas que la SEP, j'ai plein d'autres problèmes de santé qui s'accumulent avec (glaucome, otites à répétition, surdité partielle, douleurs vésicales, problèmes de peau etc....) qui n'ont rien à voir avec la SEP elle-même.

Bonne soirée à tous
Bélik

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Re: Envie de mourir, plus envie de me battre

Message non lu par lélé »

Coucou. Je suis contente que tu sois revenue pour qu'on t'aide le mieux possible
Je suis en invalidité 3 avec Mtp et 80% à la MDPH
Pour ton pied peux tu te rapprocher de l'hôpital médecine de physique et de réadaptation .
Ils font de la toxine botulique
J'avais comme toi au pied.
Avec la toxine dans le mollet j'ai retrouvé mon pied
Pour la vessie je suis sous tamsulosine mais l'urologue m'a donné un urostim
Des électrodes à la maleole qui vont aider la vessie et le sphincter à reprendre leur bonne habitude. C'est pas invasif

Ensuite je me dis qu'il faudrait aller en centre de rééducation 4 semaines car ils reprennent tout de A à Z et ils vont pouvoir te remettre sur pied
Je ne sais pas où tu habites mais moi je vais à salies du salat je suis de Toulouse

Pour les douleurs j'avais laroxyl
J'ai vu en visio un spécialiste de Nantes
Elle m'a sevré de tous les antidépresseurs et anti douleurs
J'en ai chié grave et depuis hier je prends effexor
Pour l'histoire
Une sepienne dans les années 90 souffrait et les neurologues n'arrivaient pas à la soulager. Elle est partie en dépression et le psychiatre a donné effexor.
Ses douleurs ont diminué.
C'est là qu'ils se sont rendus compte que les antidépresseurs pouvaient aider aux douleurs neuropatiques.
A tenter
Si tu as besoin je suis là
L'année dernière j'ai supplié mon mari de m'aider à partir
J'ai 42 ans, 4 ans que je dors sur mon fauteuil
La vie intime est quasi inexistante mais je me dois de tenir
Si tu veux m'appeler je suis là sans SOUCIS
Voili voilou
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Re: Envie de mourir, plus envie de me battre

Message non lu par Naasli »

Bonjour Bélik,

Ce petit message pour te soutenir. La vie est parfois difficile mais sache que nous sommes là pour te lire, de soutenir et t'accompagner.

Bien à toi
Sarah
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Re: Envie de mourir, plus envie de me battre

Message non lu par PatrickS »

Bonjour,
Bélik a écrit : 14 oct. 2021, 18:40 ..............otites à répétition,...............
Moi, j'en avais aussi, quatre ou cinq par an. Vers mes douze ans, j'en ai eu une carabinée. On était en vacances d'été, et j'ai eu une otite qui m'a carrément perforé le tympan.
En rentrent de vacances (soigné entre temps), ma mère qui allait faire une cure (rhume chronique), m'a emmené avec elle. Le médecin (ORL) sur place, m'a fait suivre une demi cure, 10 jours au lieu de 21. J'avais, entre autre, des insuflations dans le nez (la même chose que les tests PCR, mais un tube en métal par lequel de l'air est insuflé pour aller dans l'oreille. Pas douloureux, ni désagréable, juste les larmes qui coulent (normal vu qu'un nerf est titillé).
Cela fait maintenant plus de cinquante ans que je n'ai plus jamais eu d'otite.
Pour info, cette cure était à Allevard les bains dans l'Isère.

Patrick
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Message non lu par Bélik »

Merci à tous,

Lélé, je suis preneuse si tu pouvais me donner quelques infos sur les démarches à faire pour se faire admettre dans un centre de réadaptation.... Je suis complètement perdue dans les démarches à cause de ces fichues douleurs qui m'empêchent de me concentrer.... Je vis en région parisienne mais pas à Paris, ce qui complique les choses car c'est difficile et douloureux pour se déplacer. Je sais que suivant chaque région cela varie mais si tu pouvais dire comment tu as fait, et comment cela se passe au niveau administratif (je suppose que c'est sur prescription neuro ou uro) et au niveau sécu (est-ce pris en charge ?) voire au niveau travail merci d'avance.

La neuro en MPR vers lequel m'a renvoyé l'urologue il y a deux mois m'a en effet proposé la chose. A l'époque je lui ai dit que c'était compliqué , hospitalisation durant 1 mois = beaucoup de jours d'arrêt de travail et hospitalisation de jour pas envisageable car je ne peux plus me déplacer sans douleurs... Après réflexion je vais tenter de de revenir vers elle pour lui dire que j'ai changé d'avis, et en demandant une hospitalisation à plein temps, quitte à y perdre du salaire car je n'en peux plus... Au moins , on m'observera chaque jour, on verra les crises et on me prendra peut-être au sérieux ( je dis "on" pour le corps médical bien sûr)

Elle m'a prescrit de l'ALFUSOCINE (XATRAL) que j'hésite à prendre car effets secondaires certains et effets souhaités non garantis (cela calme les envies impérieuses mais je n'en ai que par accès, et quid de la douleur permanente à la vessie ? ) Je précise que je connais ce médicament et que je dormais très mal la nuit pendant des semaines tant j'avais la bouche sèche....

Pour ce qui est des traitements en cours j'ai du LYSANXIA (pour anxiété et contractures) du LYRICA (pour les troubles de type épileptique) et du TRAMADOL (IXPRIM) pour les deux et pour les douleurs vessie mais cela marche de moins en moins et me provoquent des constipations et des dysuries.

Ma neurologue insiste pour que je prenne un traitement de fond (TEDICFERA) mais là encore j'hésite car j'étais sous traitement de fond quand ces maudits problèmes de pieds sont arrivés, cela n'a rien réglé.

J'ai demandé à une de mes neurologues ( dans un hopital parisien) il y a quelques années de me donner de la toxine botulique, elle n'a jamais voulu et ne m'a donné aucune explication... Je l'ai quittée car elle ne voulait plus du tout s'occuper de moi, elle m'a renvoyée vers une neurologue en ville. Elle semblait se désintéresser complètement de mes problèmes de pieds. Il faut dire qu'elle ne voulait me voir qu'une seule fois par an et que je ne pouvais me déplacer que lorsque je n'étais pas en crise....

Ma neurologue actuelle continue le LYRICA et m'a proposé le LIORESAL. Mais à l'époque où cela a commencé à s'aggraver le LIORESAL ne marchait plus, donc j'hésite à reprendre ce traitement.... Je ne sais pas où elle pourrait me renvoyer pour la toxine botulique.

Je suis sous tranquillisants depuis plusieurs mois ce qui calme un peu mais de moins en moins.... J'ai aussi du tramadol, même chanson....

J'ai consulté une algologue, qui m'a conseillé aussi le LIORESAL (que je n'ai pas pris) puis un tens que j'ai essayé avec électrodes dans le dos et sur la malléole gauche, le problème est que c'est sur le pied qui est en crise et si cela soulage la vessie, cela aggrave l'état de mon pied.

Quant aux anti dépresseurs, ceux qui ne provoquent pas des symptômes tels que j'ai constipent et font terriblement grossir alors j'hésite vu que je ne peux plus bouger du tout....

En tout cas merci pour ton soutien et bon courage à toi aussi, je pense à toi....
Bélik

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Re: Envie de mourir, plus envie de me battre

Message non lu par Bélik »

Merci à vous Naasli et PatrickS.

PatrickS, je retiens l'info pour les otites, j'en parlerai à mon ORL....


Bonne journée à tous
Bélik

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Re: Envie de mourir, plus envie de me battre

Message non lu par lélé »

Bélik
Pour le tens dont tu parles je suis étonnée car j'ai choisi le côté où je voulais placer les électrodes.
En plus je ne mets pas au bas du dos et maleole mais maleole l'électrode bleue et 5 CMS plus haut sur le mollet l'électrode rouge.
Et 20 mns par jour.
Je vais essayer de retrouver le poste où on en parlait

Pour le transport, tu as des taxis conventionnés . Ce n'est pas des VSL ni ambulances.
Et ils sont beaucoup moins en retard
A Toulouse nous avons le mobibus.
On s'inscrit et c'est un véhicule adapté aux handicapés qui vient nous chercher.
Et surtout si tu prends un taxi conventionné tu as droit au bon de transport normal et si c'est en Uber ou une personne qui t'amène tu fais marquer en véhicule personnel.
La CPAM te rembourse , certes c'est pas beaucoup mais c'est mieux que rien..
En septembre ils m'ont remboursés une trentaine d'euros.
Pour le centre de réadaptation , même si tu souffres énormément et je sais que tu vies un réel calvaire, la prise en charge est multidisciplinaire donc ils vont tout reprendre à zéro
Je vais à Salies du salat car il y a une machine qui fonctionne sur les douleurs neuropatiques et ils s'occupent de la SEP et de l'obésité
Et une super réputation.
Il y a aussi lamalou mais c'est vers chez moi aussi dans le sud ouest.
Après je sais que vers Paris il y en a un qui se trouve là où il y a un aéroport et j'ai un trou
De mémoire. Je vais chercher

Je crois que tu es fonctionnaire ? Je ne sais pas si c'est pareil que moi mais je sais que bashogun a un peu galéré.
Pour le centre de rééducation et la toxine botulique à Toulouse c'est la médecine physique et de réadaptation .
Mais la première fois où je suis allée en hôpital de jour donc je rentrais chez moi le soir, j'ai envoyé toute seule ma demande, puis je l'ai envoyé avec un courrier de ma généraliste et j'ai mis le nom de mon neuro de l'époque.
Ensuite dès que je faisais de la toxine, je leur envoyé un mail et je donnais la date de la toxine et ils me bloquaient 4 semaines.

Pour l'administratif tu veux entreprendre quoi comme démarches précises?

C'est normal qu'on soit toutes et tous là pour t'aider.
C'est important de s'entraider
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Re: Envie de mourir, plus envie de me battre

Message non lu par Marie91 »

Je sais pas où tu te trouves en région parisienne mais pour moi c est la Neuro qui me suis au kremlin bicetre qui a demandé à l assistante sociale de l hôpital de faire les démarches auprès des centres, comme je suis dans l Essonne et quelques jours après, un centre m a appelé et on a convenu d une consultation en décembre pour une hospi tout le mois de janvier. Je pense comme lélé que c est la meilleure façon d être prise en charge pour tes différents problèmes même ceux qui ne concernent pas forcément la SEP...
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Message non lu par lélé »

C'est bien ce que fait kremlin Bicêtre pour les mises en relation.
Comment va ton époux Marie ?

Pour ce que tu as sous la plante des pieds
Ça me fait penser, quand en 2015 j'ai pris pour la première fois du neurontin donc le même style que le Lyrica, je vais chez le dermato pour un autre truc et là je m'installe sur la table et il voit que sous mes pieds j'avais des sortes d'hématomes sous les pieds
Il a regardé sur son Vidal et cette catégorie de médicaments peut provoquer des hématomes ou pustules
Il m'a quand même envoyé aussitôt faire une prise de sang car le labo est juste en face pour être sûr qu'il n'y avait pas un problème de plaquettes mais ça venait du neurontin.
Je l'ai arrêté et c'est parti sauf un seul et c'est le podologue qui a incisé et nettoyé car ça faisait en fait des petites nécroses
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Message non lu par Margot »

Bélik a écrit : 14 oct. 2021, 18:40 qu'ils ne s'imaginent pas suite à ce que j'ai dit qu'ils vont tous finir en fauteuil roulant....
Juste une petite remarque avec du retard : on ne finit pas en fauteuil roulant, on continue.
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Message non lu par Naasli »

Coucou Margot,

Ta remarque me fait rebondir et souligner qu'effectivement que l'on continue en fauteuil roulant quand je vois l'exploit de Julien Casoli qui a remporté en solitaire le Marathon de Paris handisport. C'est la 4ème fois qu'il remporte ce marathon. 42 km en 1h33 en Fauteuil roulant. Je n'ai qu'un mot : RESPECT.
Bon Margot, à quand le rendez-vous sur la ligne de départ d'une course?? (Je précise que je blague, je ne veux heurter personne)

Bon dimanche
Sarah
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Margot
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Message non lu par Margot »

Coucou Sarah !

Le hic c'est que je ne suis pas simplement (si je puis dire) handicapée mais que surtout je suis malade. Avec la sep, être montée sur roulettes ne suffit pas à faire une course car, comme tout le monde ici le sait, la fatigue touche tout le système musculaire.
Au début, quand j'ai eu un fauteuil, j'ai fait un peu de handisport mais j'ai dû laisser tomber au bout de quelques mois, trop claquée.
Ceci dit, mes fauteuils (j'en ai plusieurs) me rendent bien des services, je me demande ce que je ferais sans eux.
Bon dimanche à tous
Naasli
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Message non lu par Naasli »

Très bonne remarque, effectivement, le facteur fatigue est très limitant. A quand une solution pour lutter contre cette satanée fatigue...
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Quand on regarde les jeux paralympiques la très grande majorité sont des handicaps survenus à cause d'un accident.
Pas 100% mais énormément.
La SEP rajoute le facteur épuisement
Margot tu faisais quel sport ?
De base je n'ai jamais aimé le sport donc ça ne m'a pas manqué mais j'étais une athlète du shopping
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Message non lu par Margot »

Hi hi, une athlète du shopping, j'adore l'expression !
En fait, au début de mon handicap, un mec avait été embauché à la MJC en tant qu'éducateur sportif spécialisé handi. Lui-même avait une prothèse de jambe. Mais les handicapés étant timides, personne ne s'était inscrit à part moi et une copine sep que j'avais embarquée dans l'histoire. On faisait du ping-pong, du tennis, du baby-foot, des fléchettes, du basket. Tout ça selon nos petites possibilités, ne va pas te faire un film hein... Pour moi c'est vite devenu hyper crevant et je n'ai pas tenu l'année. Ma copine, qui était nettement moins handicapée m'en a voulu un peu, je crois. Devant le peu de succès, la MJC n'a pas renouvelé l'animation les années suivantes.
Voilà, tu sais tout.
Bonne journée
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Message non lu par lélé »

C'était une belle initiative de la commune.
A Balma nous n'avons rien de rien voir vraiment rien
L'électorat est très axé seniors
Il y a même chaque année la semaine bleue
Et toute la semaine c'est spectacles, cadeaux, animations, repas, massages etcetc
Il y a une navette sur la commune mais que senior
Les ccas ont un service comme tout CCAS avec des intervenants ménage courses etcetc et moins cher et c'est pour les personnes seniors et avant en handicap mais ils ont enlevé les handicapés
Il y a quelques mois je mets une annonce sur le Facebook de la commune pour proposer de donner 3 Cannes en bon état pour des personnes qui ont peu de moyens et qui pourraient en avoir besoin
Ben je me suis faite engueuler en public car je n'avais pas pensé de les déposer à une des EHPAD de la commune'
Ben du coup j'ai eu en message une jeune atteinte de ehler danlos
Et j'en passe
Deux EHPAD, 4 résidences seniors, il n'y a que ma pharmacie qui accepte de me livrer les médicaments quand mon mari n'a pas le planning pour aller chercher mes médicaments
Les autres réservent ça pour les seniors
Bref j'arrête car on va penser que j'en veux aux seniors mais j'aimerais que la société comprenne qu'il y a des seniors plus alertes et en forme que de jeunes handicapés ou des plus âgés handicapés ou même certains seniors qui souffrent de lourds handicaps mais qui n'ont pas accès à toute la semaine bleue car il y a des endroits compliqués en accessibilité
Breffff
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Message non lu par Bélik »

Bonsoir à tous,

Je confirme : Ma mère a 80 ans, elle se plaint de devoir rétrécir ses promenades habituelles (elle marche tous les jours , je m'en réjouis pour elle mais.....je ne marche plus du tout depuis 1 an à part quelques pas pénibles dans l'appartement)
Et là où je vis il y a parfois des dispositifs pour les personnes âgées mais rien pour les handicapés....

Trop claquée pour faire du sport dans un fauteuil moi aussi.... d'ailleurs mes bras sont aussi affaiblis......et à l'étage sans ascenseur pas de possibilité de se promener. Pour aller où d'ailleurs ? Toutes les allées sont "granuleuses" et mes pieds ne supportent pas les vibrations ni les cahots... Rien n'est prévu pour les fauteuils.

Là où je vais habiter à la retraîte c'est pire : On est carrément au bord de la route, pas de trottoirs, route qui monte.... mais heureusement il y aura un jardin.

Bonne soirée à tous
Bélik

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Message non lu par Daniela55 »

cc voilà j'en suis là ce matin j'ai plus envie de lutter !!!!
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Re: Envie de mourir, plus envie de me battre

Message non lu par Oriole »

Bonjour,
Tu as parlé à ton neurologue de tes idées suicidaires? Parce qu'il pourrait t'orienter vers un psy si ce n'est déjà fait. N'hésites pas aussi à aller aux urgences psy.
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Daniela55
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sa va alller

Message non lu par Daniela55 »

Oriole a écrit : 06 oct. 2023, 17:25 Bonjour,
Tu as parlé à ton neurologue de tes idées suicidaires? Parce qu'il pourrait t'orienter vers un psy si ce n'est déjà fait. N'hésites pas aussi à aller aux urgences psy.
😒


ça va aller merci <2
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