Forum SEP BY SEP (Sclérose en plaques)

On viens de me confirmer une sep Progressive
On me propose un traitement par ocrevus
Je suis en arrêt de travail depuis novembre 20 dans 2jours je vais savoir si j'aurai un poste adapté dans mon entreprise.
Comment adapter ma vie perso?
Fini les randos les soirées entre amies trop dur!!!
Bref c'est l'angoisse
Avez vous des conseils ?
Ah je n'ai pas dit, j'ai pour principaux symptômes des difficultés à la marche ,la fatigue chronique

Bonjour Pascal.

Peter a écrit : ↑22 juin 2021, 18:18 On viens de me confirmer une sep Progressive
On me propose un traitement par ocrevus
......

Moi, personne ne l'a confirmé (sep primaire progressive), je l'ai découvert moi même. Au moment du diagnostic, on m'a dit:"quand vous aurez une poussée, il suffira de passer à l'hôpital et on vous fait une perfusion".
Mais je n'ai jamais fait de poussée, mais une dégradation continue.
Quanjd au traitement, il n'est possible que si on a des traces d'inflammation, ce qui n'est pas le cas chez moi, donc éro traitement (de fond).

Peter a écrit : ↑22 juin 2021, 18:18Comment adapter ma vie perso?
Fini les randos les soirées entre amies trop dur!!!
Bref c'est l'angoisse
Avez vous des conseils ?
Ah je n'ai pas dit, j'ai pour principaux symptômes des difficultés à la marche ,la fatigue chronique

Pour moi aussi les principaux symptômes sont liés à la marche (les autres ont disparus [fatigue entre autre] ou sont devenus presque inexistants).
Pour les différentes activités, il faudra que tu les adaptes à tes possibilités.

Patrick

Bonjour Peter,

Soit le Bienvenu parmi nous. L'annonce du diagnostic est un moment difficile et il faut du temps pour cheminer. Tes interrogations sont légitimes et tout à fait normales car cette pathologie vient bouleverser notre quotidien, notre vie. Il va falloir apprendre à vivre avec et comme l'écrit Patrick, il faut adapter tes activités à tes capacités. Je suis consciente que c'est plus facile à écrire qu'à vivre, je suis également dans la tourmente au niveau professionnel mais pas que...
Tu trouveras toujours quelqu'un pour te lire et t'épauler alors n'hésite pas à t'exprimer, un petit sas de décompression est parfois utile.

Sarah

Bonjour
En effet ton diagnostic est très frais et tu as raison de te poser de multiples questions et il y aura toujours quelqu'un pour te répondre
Il y a toujours un membre qui est passé par un moment similaire et l'entraide c'est très important.
Tu vas devoir apprendre à écouter ton corps et le chouchouter pour qu'il te le rende bien.
Tout n'est pas facile mais c'est une pathologie au long cours faite de petites victoires, parfois de petites désillusions mais on doit garder qu'on refuse de perdre la guerre et nous on est là pour ça et t'aider

Et pour rajouter aux bons mots des camarades les soirées entre amis sont loin d'être finies!!!!

Bonjour Peter,

L'adaptation se fait progressivement, chaque chose en son temps, pour le moment il faut que tu digères le diagnostic. Mais tu n'es pas seul dans cette embarcation, ça aide de le savoir et de pouvoir en parler avec ceux qui connaissent bien le problème puisqu'ils le vivent tous les jours.
La vie change mais elle ne s'arrête pas, les activités changent aussi selon nos possibilités mais il reste des choses à faire, à découvrir, à apprendre.
Tu as quel âge, tu bosses dans quoi ? Dis nous en un peu plus...

Merci pour vos messages d'encouragement
Je manquerai de vous tenir au courant pour mon adaptation professionnelle, le début de mon traitement
Au fait je travail dans l'entreprise qui met les petites patates sous film plastique