Quand savons nous si on est passé de RR à progressive?

Engourdissement, faiblesse dans les membres
SandyDSC
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Quand savons nous si on est passé de RR à progressive?

Message non lu par SandyDSC »

Bonjour,

Tout est dit dans le sujet. Je suis censé est atteinte d'une sep RR, avec poussées donc, et ma plus grande peur est de passer en progressive secondaire.
J'ai fait une "petite" poussée le mois dernier, j'avais des sensations de brûlure sur tout l'avant bras et j'ai bénéficié de 3jours de perfusion de solumedrol. Les symptômes sont partis dès le lendemain de la première perfusion, et l'IRM a montré un léger élargissement de ma lésion précédente mais sans prise de contraste. Sauf que 15j après les perfusions j'ai le bras engourdis (depuis 15j) et les brûlures sont revenues sur le même bras depuis hier....
Mon neurologue veut me changer de traitement mais j attends que le labo reçoive des kits de prélèvement pour la sérologie du virus JC.
Alors j'aimerais juste me rassurer et avoir le retour d'expérience de ceux qui sont passé de RR à progressive : comment le sait on?

Merci de m'avoir lu et au plaisir de vous lire
SEP RR diagnostiquée en septembre 2020 suite tétraplégie brutale post-partum
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Re: Quand savons nous si on est passé de RR à progressive?

Message non lu par Nostromo »

Salut Sandy,

Déjà, je ne suis a priori pas en progressive, ce n'est donc pas d'expérience que je vais te parler.

Le diagnostic de sep progressive, qu'elle soit primaire ou secondaire, repose en fait sur la constatation d'une aggravation des symptômes indépendante des poussées. En général il n'y a plus de poussées, même si certains peuvent continuer à en avoir en phase progressive, ce qui compte avant tout pour le diagnostic est que le neurologue constate une aggravation clinique, typiquement mesurée par l'évolution de ton score EDSS, alors qu'il n'y a pas eu dans l'intervalle de poussée susceptible d'expliquer cette aggravation.

Pour cette raison, le diagnostic nécessite un certain temps d'observation et si possible de conserver le même neurologue sur la durée : la fixation du score EDSS étant sujette à un certain biais subjectif, autant conserver, pour mesurer une évolution à peu près significative, le même biais sur la durée. En général le diagnostic de progressive nécessite au moins une année d'observation.

Force et courage :).

JP.
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Re: Quand savons nous si on est passé de RR à progressive?

Message non lu par SandyDSC »

Bonjour JP,

Merci pour tes explications, je ne connaissais pas ce score, il est noté sur aucun de mes comptes rendus donc pas facile de savoir s'il y a une évolution pour moi, après mon diagnostic est très récent donc en effet je n'ai pas encore assez de recul.
Ce que j'ai du mal à comprendre dans mon cas, et le neurologue ne s'est pas prononcé la dessus, c'est estce que je fais une nouvelle poussée? Car ce sont des symptômes complètement différents de la précédente (qui était une tetraparesie sévère dont j'ai mis 5 mois à me sortir et je garde des faiblesses musculaires assez fréquemment) alors que sur l'IRM je n'ai pas de prise de contraste et pas de nouvelle lésion :-?

Au plaisir de te lire
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Re: Quand savons nous si on est passé de RR à progressive?

Message non lu par lélé »

Pour ma part je suis passée en progressive en ,2016/2017.
J'avais des faiblesses au niveau des jambes. Mon périmètre de marche très raccourci.
C'est un tout qui fait que le neuro constate la progressive car on d'handicap sans poussées finalement
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Re: Quand savons nous si on est passé de RR à progressive?

Message non lu par PatrickS »

Bonjour,
SandyDSC a écrit : 18 mai 2021, 13:31 .... Car ce sont des symptômes complètement différents de la précédente (qui était une tetraparesie sévère dont j'ai mis 5 mois à me sortir et je garde des faiblesses musculaires assez fréquemment) alors que sur l'IRM je n'ai pas de prise de contraste et pas de nouvelle lésion :-?
Pour moi, avec une primaire progressive, les symptômes s'aggravaient (lentement) et d'autres, complètement différents apparaissaient.
Le problème était qu'ils apparaissaient très doucement, donc je ne m'en rendais pas vraiment compte. Jusqu'au moment ou cela devenait trop fort/invalident.

Patrick
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Re: Quand savons nous si on est passé de RR à progressive?

Message non lu par Nostromo »

Hello Sandy,
SandyDSC a écrit :Ce que j'ai du mal à comprendre dans mon cas, et le neurologue ne s'est pas prononcé la dessus, c'est estce que je fais une nouvelle poussée? Car ce sont des symptômes complètement différents de la précédente (qui était une tetraparesie sévère dont j'ai mis 5 mois à me sortir et je garde des faiblesses musculaires assez fréquemment) alors que sur l'IRM je n'ai pas de prise de contraste et pas de nouvelle lésion :-?
Pour l'IRM, c'est difficile à dire : certains ont rapporté ici qu'une inflammation en cours n'apparaissait pas forcément immédiatement sur les clichés ; d'autre part les symptômes que tu décris me semblent pouvoir être indifféremment causés par une lésion en médullaire comme en cérébral (tronc cérébral), et je ne sais pas si tu as fait des IRM cérébrale + médullaire à cette occasion.

Je serais assez tenté de dire qu'il s'agit de la même poussée que celle que tu dis avoir commencé le mois dernier : symptômes purement sensitifs dans les deux cas, localisation identique, brièveté de la durée ("15 jours") qui sépare les bolus de l'accentuation des symptômes (la littérature considère que deux épisodes neurologiques doivent être séparés d'au moins un mois pour être considérés comme deux poussées distinctes).

D'autre part, l'apparition des symptômes, comme leur réapparition quinze jours plus tard, a été nettement marquée puisque tu arrives à la dater à quelques jours près : cela ne plaide pas du tout pour une forme progressive, qui évoluera de façon beaucoup plus lente et insidieuse. Regarde par contraste la description que donne Patrick qui, elle, est très caractéristique d'une forme progressive : "[les symptômes] apparaissaient très doucement, donc je ne m'en rendais pas vraiment compte". Tu ne dirais certainement pas ça de tes symptômes actuels...

Le Solumedrol ne marche pas forcément à 100% à tous les coups et à dire vrai, pour des symptômes tels que ceux que tu décris, i.e. purement sensoriels, certains neuros (peut-être même la majorité) rechigneront à passer par la case bolus, les corticoïdes n'étant pas exempts d'effets secondaires et n'ayant de toute façon aucune influence sur ton avenir de sépienne.

Apprendre à connaître sa colocataire prend un peu de temps, mais ça viendra :).

A bientôt,

Jean-Philippe

PS lorsque tu as fait ta présentation, je t'avais répondu : "lors de ta prochaine poussée tu pourras alors avoir un aperçu de la multiplicité des symptômes que la bougresse a dans son sac à malice [...] ces symptômes seront potentiellement tellement différents que tu risques d'avoir beaucoup de mal à les associer à la même maladie...". Comprends-tu aujourd'hui ce que je voulais dire :) ? Et comment va Wendy, d'ailleurs, elle pousse bien ?
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Re: Quand savons nous si on est passé de RR à progressive?

Message non lu par Naasli »

Bonjour Sandy,
Je suis en pleine réflexion justement sur les différents types de sep (3) et notamment la sep primaire progressive.

Les critères diagnostiques de la sep PP regroupent un critère clinique, qui est une aggravation de la maladie sur au moins un an mais aussi des critères paracliniques, 2 parmi les 3 suivants :
- mise en évidence d'une dissémination spatiale au niveau encéphalique (supérieur à 1 lésion T2 dans au moins une région caractéristique de la sep)
- mise en évidence d'une dissémination spatiale au niveau médullaire (supérieur à 2 lésions T2 médullaires)
- Mise en évidence d'une synthèse intrathécale d'immunoglobulines (présence d'une augmentation des IgG et/ou de bandes oligoclonales

Je suis tout à fait d'accord avec JP, pour dire qu'il est important d'être suivi si possible par le même neurologue, notamment pour l'évaluation du score EDSS. Mon neurologue est parfait car il l'indique toujours dans le compte-rendu que je ne reçoit que plusieurs mois après ma consultation malheureusement! Mais comme je suis une petite maligne, à la fin de la consultation, il dicte le compte-rendu et moi j'écoute tout!! La dernière fois, j'ai retenu 3 éléments : fatigabilité à la marche, hypopallesthésie et EDSS 1.5.

Il est important de laisser le temps au temps mais c'est légitime de s'interroger. Il est vrai que ce n'est pas une maladie de l'urgence mais il s'avère compliqué de gérer le côté imprévisible.

Au début de mon écrit, j'ai souligné que j'étais en pleine réflexion par rapport à la forme PP. Par moment, je ne me reconnais pas dans ce qui est décrit pour la forme RR. Je n'ai jamais été hospitalisée (seulement en HDJ pour PL), ni même reçu un seul bolus de corticoïde, pas de poussée spectaculaire à type de NORB... A mon actif, j'ai une asthénie pouvant être majeure par moment et ceci depuis des années et qui s'est aggravée ces derniers mois, un épisode d'hémiparésie droite bref en 2013, trouble de l'élocution mais très ponctuel, perte de mots. Une perte de force du pied droit surtout à la marche qui était assez rare depuis l'été dernier et qui est plus fréquent mais qui s'est installé très lentement, sur plusieurs mois, j'ai une fatigabilité à la marche. L'apparition de douleurs articulaires et à présent plutôt musculaires le soir quand je suis au repos après une journée de travail par exemple, c'est difficile à décrire ce ne sont pas des douleurs intenses, ni même des décharges électriques. Bref, j'ai aussi un âge avancé pour déclarer une sep, j'ai 43 ans.
Mais ce qui m'a fait douter c'est qu'à la dernière consultation mon neurologue m'a prescrit du Fampyra et surtout à évoquer brièvement le traitement Ocrevus en cas de progression. La prochaine fois, je vais lui demander de me parler franchement et sans tourner autour du pot!

Bref, tout ça pour dire que chaque situation est différente et qu'il est très compliqué de poser un diagnostic, il faut du temps...

Je souhaite que tu te rétablisses rapidement pour que tu prennes soins de toi et de la petite Wendy. N'hésite pas à échanger, c'est très intéressant de voir les différents points de vue.

Belle soirée à toi Sandy et à tout les sépiens et sépiennes

Sarah
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Naasli
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Re: Quand savons nous si on est passé de RR à progressive?

Message non lu par Naasli »

Je viens de me relire après avoir envoyé le message donc excusez moi pour les fautes!!!
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Re: Quand savons nous si on est passé de RR à progressive?

Message non lu par Bloub »

Bonjour à tous,

De mon côté, la neurologue qui me suit depuis le tout début a assez vite tranché pour une forme primaire progressive, avec poussées surajoutées.
En refaisant l'historique, la conclusion paraît logique...

- Début mai 2017
Apparition des premiers symptômes : des sensations d'engourdissement dans les pieds.
En fait je le situe à ce moment précis mais il n'est pas impossible que ça ait commencé un peu plus tôt. Je m'explique : à cette date, je commençais un nouveau boulot. Alors que les mois précédents je travaillais de chez moi en freelance, avec un mode de vie plutôt sédentaire, j'ai commencé à ressentir ces engourdissements quand j'ai dû me remettre à faire 3/4h de métro matin et soir, plus pas mal de déplacements en ville. Si bien que dans un premier temps j'ai mis ça sur le compte du changement de rythme de vie : plus de marche, donc problème de chaussures pas adaptées ? Ou problème de position sur la chaise de bureau et souci qui viendrait du dos ?
Au bout de quelques semaines, peut-être même un mois ou deux, ces hypothèses ne m'ont plus semblé crédibles du tout...
(Au passage, je me demande toujours si le déclenchement de ces premiers signes a pu être favorisé par une période de stress lié à ce nouveau job, ou si j'ai simplement commencé à les percevoir à ce moment-là alors qu'ils étaient déjà présents).
Au cours des mois suivants, je constatais que non seulement ça ne disparaissait pas, mais que ça avait tendance à s'étendre et se diversifier un peu : gêne un peu plus importante pour la marche (par exemple, deux ou trois chutes dans des escaliers parce que mon pied gauche butait dans la marche supérieure sans que je m'en rende compte - problème "réglé" en regardant bien mes pieds et en restant concentrée dans les escaliers, alors qu'au début ça m'avait prise par surprise), forte diminution de la sensibilité et paresthésies variées qui se baladaient des orteils au nombril selon les moments, apparition de soucis urinaires, petite raideur dans la jambe gauche quand je me levais d'une chaise...

Je me souviens bien que le premier problème que j'ai ressenti était dans les pieds, mais pour le reste je suis bien incapable aujourd'hui de dire dans quel ordre tout ça est apparu, et si c'est arrivé à bas bruit avant que je m'en rende compte ou si l'apparition a pu être relativement brutale. Simplement, à chaque fois je découvrais un nouveau truc dont je me disais "tiens, c'est bizarre...". Tout en me demandant si je ne me faisais pas des idées... Par exemple, je me souviens du moment où j'ai pu "objectiver" que la sensibilité était bien amoindrie, voire quasi disparue dans les pieds, un jour où je me suis coincé le gros orteil dans la housse de couette et où je ne m'en suis rendu compte qu'au moment où je tombais.

Aucun de ces symptômes n'a jamais disparu. Je peux les ressentir plus ou moins selon les périodes, les jours, les moments de la journée... Mais ils sont toujours là.

- Fin décembre 2017 - début janvier 2018
Apparition de fourmillements, picotements dans le pouce gauche qui remontent en quelques jours dans tout le bras ; et, en parallèle, une fatigue écrasante, sans raison particulière.
C'est à ce moment-là que je me suis décidée à consulter (je ne suis pas du genre à me précipiter chez le médecin, j'ai été un peu lente pour le coup :mrgreen: ).
Donc, médecin généraliste, neurologue, IRM médullaire et cérébrale, et résultat : des lésions à la fois dans le cerveau et dans la moelle, dont une qui prend le contraste au niveau des cervicales, pile, me dit le radiologue à qui je parlais de ces nouveaux fourmillements, là où ça contrôle le bras gauche. Tiens donc ! Voilà donc pour le "avec poussée(s) surajoutée(s)".

Depuis, j'ai beaucoup de mal à évaluer objectivement l'évolution (d'autant encore une fois que c'est assez fluctuant), mais il est clair que mon périmètre de marche s'est nettement réduit depuis début 2018, et que je me sens beaucoup plus limitée dans mes déplacements.


Ma neurologue n'a pas eu de doute sur la forme PP, et ce rapidement -- je ne saurais pas dater non plus, la première fois je n'avais trop envie de l'entendre... mais c'était assez peu de temps après le diagnostic officiel, qu'elle m'avait confirmé en avril 2018, peut-être bien dès la consultation suivante.
Peut-être que d'autres neurologues auraient été plus prudents et auraient préféré attendre un ou deux ans pour l'affirmer, mais avec le recul ça paraît tout de même assez évident...
SandyDSC
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Re: Quand savons nous si on est passé de RR à progressive?

Message non lu par SandyDSC »

Bonsoir et merci à tous pour vos réponses !
Nostromo a écrit : 18 mai 2021, 15:26 je ne sais pas si tu as fait des IRM cérébrale + médullaire à cette occasion.
Alors non malheureusement après le début de la poussée ils m'ont fait que la cervicale, alors que le mois d'avant (IRM de contrôle 6mois après début du traitement) ils avaient fait les 2 et c'était stable. C'est vrai que ça pourrait expliquer qu'il n'y ai pas de prise de contraste si on regarde pas au bon endroit mdr
Nostromo a écrit : 18 mai 2021, 15:26 Je serais assez tenté de dire qu'il s'agit de la même poussée que celle que tu dis avoir commencé le mois dernier : symptômes purement sensitifs dans les deux cas, localisation identique, brièveté de la durée ("15 jours") qui sépare les bolus de l'accentuation des symptômes
Oui je pense aussi que c'est la même poussée, surtout qu'hier soir j'ai commencé à ravoir des sensations de brûlures toujours à l'avant bras droit... mais ça avait disparu ce matin :? C'est assez fluctuant en effet. Et ce qui est difficile comme dit Naasli c'est que selon le degré de fatigue, de stress, selon la période dans le cycle menstruelle aussi peut être (?) les symptômes peuvent être plus forts ou bien se montrer de nouveau alors qu'on pensait s'en être débarrassé !
En parlant du témoignage de Naasli, si je t'ai bien compris les traitements Fampyra et Ocrevus sont donnés uniquement en cas de progressive c'est ça?

Ce qui m'embêtait c'est que les symptômes réapparaissent seulement 15j après le solumédrol mais si tu dis que ça ne marche pas à 100% lors de problèmes sensitifs tout s'explique !
Nostromo a écrit : 18 mai 2021, 15:26 D'autre part, l'apparition des symptômes, comme leur réapparition quinze jours plus tard, a été nettement marquée puisque tu arrives à la dater à quelques jours près : cela ne plaide pas du tout pour une forme progressive, qui évoluera de façon beaucoup plus lente et insidieuse.
C'est vrai qu'en lisant les témoignages et notamment celui de Bloub, je me retrouve plus dans une forme avec poussées finalement et je comprend mieux l'évolution de la progressive!
Nostromo a écrit : 18 mai 2021, 15:26 "lors de ta prochaine poussée tu pourras alors avoir un aperçu de la multiplicité des symptômes que la bougresse a dans son sac à malice [...] ces symptômes seront potentiellement tellement différents que tu risques d'avoir beaucoup de mal à les associer à la même maladie...". Comprends-tu aujourd'hui ce que je voulais dire :) ? Et comment va Wendy, d'ailleurs, elle pousse bien ?
C'est vrai ça! et c'est aussi grâce à toi que j'ai pensé à ma sep lorsque les premiers symptômes d'hyperesthésie sont apparus, au début je pensais à un problème dermato (sensation de brûlure) mais aucun érythème... j'ai laissé quelques jours et puis j'ai vu que ça s'étendait donc j'ai compris que c'était une autre facette de ma sep :lol: Et comme je note tout sur mon agenda, je sais à peu près quand les symptômes sont apparus riree
La puce grandit bien merci! Elle vient de fêter son premier anniversaire, et elle marche déjà :P Par contre elle demande énormément d'énergie et je suis moins fatiguée lorsque je travaille (même 9h/jour) que lorsque je la garde !! :lol: Nous n'avons pas de nounou, c'est surtout ma mère retraitée qui la garde, le problème c'est qu'on est en travaux dans notre maison et qu'on vit actuellement chez mes parents... donc j'ai la petite dans les pattes aussi et c'est difficile de se reposer car dès qu'elle me voit elle ne veut que moi :roll:

Merci encore pour vos témoignages qui me font mieux comprendre cette foutue maladie ! Prenez soin de vous
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Re: Quand savons nous si on est passé de RR à progressive?

Message non lu par Nostromo »

Salut Sandy,
SandyDSC a écrit :C'est vrai que ça pourrait expliquer qu'il n'y ai pas de prise de contraste si on regarde pas au bon endroit mdr
En fait il suffit d'une lésion quelque part sur le nerf, entre l'endroit où tu ressens tes dysesthésies et le cerveau. Les cervicales étaient sur le chemin, note :).
hier soir j'ai commencé à ravoir des sensations de brûlures toujours à l'avant bras droit... mais ça avait disparu ce matin :? C'est assez fluctuant en effet.
Ca ressemble un peu à ce qu'on appelle une expression paroxystique des symptômes, ça me l'avait fait sur une poussée. Le plus fréquemment, les symptômes arrivent avec la poussée, se développent, s'installent, puis régressent ; parfois, pendant la durée de la poussée, ils vont et viennent de façon un peu désordonnée, c'est ce qu'on appelle une expression paroxystique.
Et ce qui est difficile comme dit Naasli c'est que selon le degré de fatigue, de stress, selon la période dans le cycle menstruelle aussi peut être (?) les symptômes peuvent être plus forts ou bien se montrer de nouveau alors qu'on pensait s'en être débarrassé !
Pense également à l'influence d'un déplacement (voiture, train, métro, avion, tapis roulant, autobus, etc.) ainsi qu'à celle de la chaleur ambiante, pour jeter de façon assez immédiate de l'huile sur le feu... mais se résorber rapidement une fois que le motif a disparu.
les traitements Fampyra et Ocrevus sont donnés uniquement en cas de progressive c'est ça?
Fampyra est un traitement symptomatique dont l'objectif est de faciliter la marche de ceux chez qui elle a fait l'objet d'une atteinte préalable ; il peut être indifféremment administré sur une récurrente-rémittente ou sur une progressive. Ocrevus (ocrelizumab) est un traitement de fond du genre costaud (anticorps monoclonal) qui a surtout démontré des effets sur la forme récurrente-rémittente, mais qui semble avoir également une efficacité sur les formes progressives.
si tu dis que ça ne marche pas à 100% lors de problèmes sensitifs tout s'explique !
Le Solumedrol ne marche pas à 100%, tout court :) (quels que soient tes symptômes, du moment qu'ils sont causés par une inflammation en cours). Son but est d'éteindre un feu qui de toute façon finira par s'éteindre de lui-même, quoique plus tard ; c'est une tâche dans laquelle il montre une réelle efficacité, mais qui reste cantonnée à une régression plus rapide des symptômes de la poussée en cours et n'est que (très) fréquente, pas systématique. Et il n'a donc pas d'effet particulièrement remarquable sur l'évolution à long terme de ta maladie.
La puce grandit bien merci! Elle vient de fêter son premier anniversaire, et elle marche déjà :P Par contre elle demande énormément d'énergie et je suis moins fatiguée lorsque je travaille (même 9h/jour) que lorsque je la garde !! :lol: Nous n'avons pas de nounou, c'est surtout ma mère retraitée qui la garde, le problème c'est qu'on est en travaux dans notre maison et qu'on vit actuellement chez mes parents... donc j'ai la petite dans les pattes aussi et c'est difficile de se reposer car dès qu'elle me voit elle ne veut que moi :roll:
Même si elle est fatigante, continue à profiter à fond de ces moments avec ta fille : ça grandit tellement vite à cet âge-là qu'il finit immanquablement par arriver une nostalgie des moments révolus :).

A bientôt,

JP.
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Re: Quand savons nous si on est passé de RR à progressive?

Message non lu par PatrickS »

Nostromo a écrit : 19 mai 2021, 09:58
Bonjour,
Et ce qui est difficile comme dit Naasli c'est que selon le degré de fatigue, de stress, selon la période dans le cycle menstruelle aussi peut être (?) les symptômes peuvent être plus forts ou bien se montrer de nouveau alors qu'on pensait s'en être débarrassé !
Pense également à l'influence d'un déplacement (voiture, train, métro, avion, tapis roulant, autobus, etc.) ainsi qu'à celle de la chaleur ambiante, pour jeter de façon assez immédiate de l'huile sur le feu... mais se résorber rapidement une fois que le motif a disparu.
Ici je parle de mon expérience avec le stress et la chaleur.
Quand il y avait un gros coup de feu (banquet), le stress faisait que mes jambes lâchaient, d'où l'utilisation d'un siège assis/debout en cuisine.
Par contre, la chaleur n'a jamais augmenté mes symptômes (en pleine canicule avec les fourneaux au maximum, donc près de 50° en cuisine).
Nostromo a écrit : 19 mai 2021, 09:58
les traitements Fampyra et Ocrevus sont donnés uniquement en cas de progressive c'est ça?
Ocrevus (ocrelizumab) est un traitement de fond du genre costaud (anticorps monoclonal) qui a surtout démontré des effets sur la forme récurrente-rémittente, mais qui semble avoir également une efficacité sur les formes progressives.
Mais uniquement si sur l'IRM il y a des signes d'inflammation. Comme je n'en avais pas, mon neuro ne me l'a pas proposé.

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Re: Quand savons nous si on est passé de RR à progressive?

Message non lu par Bashogun »

Bonjour Sandy,
SandyDSC a écrit : 18 mai 2021, 11:53Je suis censé est atteinte d'une sep RR, avec poussées donc, et ma plus grande peur est de passer en progressive secondaire.
(...) Alors j'aimerais juste me rassurer et avoir le retour d'expérience de ceux qui sont passé de RR à progressive : comment le sait on?
Comme il t'a déjà été répondu, le diagnostic de Sep progressive, primaire ou secondaire, demande surtout du temps - au moins un an, temps qui doit permettre de relever une dégradation 'progressive' en l'absence de poussée pouvant expliquer le symptôme pris en considération, lequel est essentiellement celui de la mobilité.
Fampyra est un traitement symptomatique qui n'est pas destiné aux seuls patients en progressive. Son mode d'action :
Doctissimo a écrit :Fampyra est un inhibiteur des canaux potassiques. En bloquant les canaux potassiques, Fampyra réduit le courant ionique à travers ces canaux, et par conséquent prolonge la repolarisation et améliore la formation du potentiel d'action dans les axones (...)
En améliorant la formation du potentiel d'action, Fampyra pourrait améliorer la conduction dans le système nerveux central.
Il est souvent prescrit à des patients en RR.
J'y ai eu droit en 2015 alors que j'éprouvais quelques difficultés de marche. S'il a amélioré les choses durant un temps, son effet s'est estompé assez vite et je l'ai arrêté.
Bien à toi (je ne vais pas tarder à arriver à la gare !)
_________________
Sep rémittente diagnostiquée en sept 2011, premiers symptômes en 2008, voire 2005
Sep secondaire progressive depuis 2016, diagnostiquée en février 2019
Traitement actuel : Rituximab

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Re: Quand savons nous si on est passé de RR à progressive?

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Hééé salut Basho !
Bashogun a écrit :(je ne vais pas tarder à arriver à la gare !)
Je suis en train de me dire... riree

En fait, si on ne te voit plus, c'est parce que tu es tellement occupé dans ta nouvelle vie que tu n'as plus une seconde à toi. Dès que tu as l'opportunité de n'avoir rien d'autre à faire pendant un moment, comme ici un trajet en train, hop ça ne fait pas un pli et on te revoit aussi sec :mrgreen: !

Toutes mes pensées t'accompagnent dans ton séjour hospitalier parisien.

A bientôt, porte-toi bien,

JP.
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Re: Quand savons nous si on est passé de RR à progressive?

Message non lu par Naasli »

Bonjour,

Erratum! A priori, je me suis mal exprimée lors de mon dernier message. Soyez indulgent, c'est la Fatigueee !!!

Sandy tu as écrit : "En parlant du témoignage de Naasli, si je t'ai bien compris les traitements Fampyra et Ocrevus sont donnés uniquement en cas de progressive c'est ça? ". Ces traitements sont données pour tous les types de sep (RR, PP, SP). J'ai simplement voulu expliquer le pourquoi je m'interroge sur une probable progression de la maladie. A ma dernière consultation, le neurologue m'a parlé de l' Ocrevus et m'a mis sous Fampyra alors que je suis sous Tecfidera et que l'IRM de contrôle note : une globale stabilité de la charge lésionnelle". Bref, en résumé il faut laisser le tems au temps et surtout il faut qu'en consultation j'échange plus avec mon neurologue, en plus il est adorable.

Bise
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Message non lu par cacahuete »

Quand savons nous ?

Pour ma part je l'ai ressenti dès le diagnostic, puisque j'étais allée consulter pour des problèmes de marche qui s'étaient installés progressivement en s'aggravant avec le temps.

C'est en me posant des questions que la neuro m'a fait me rappeler d'épisodes de troubles de la sensibilité qui avaient eu lieu 15 ans avant et qui étaient restés inexpliqués, donc pour moi c'était clair, et au bout de 2 ans ma neuro est arrivée elle aussi à cette conclusion :mrgreen:
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Re: Quand savons nous si on est passé de RR à progressive?

Message non lu par SandyDSC »

Merci pour vos témoignages, c'est beaucoup plus clair, surtout avec cette histoire de poussée paroxystique :lol:
Je ne savais pas que l'avion ou l'escalator pouvait faire réapparaitre les symptômes, je connaissais la chaleur par contre et aussi le stress (je prends parfois de l'alprazolam en cas de stress ou de forte fatigue qui me prend au diaphragme).

En résumé.... c'est une vrai saloperie cette colocataire :( je vais essayer d'écouter mon corps sans trop m'affoler maintenant :wink:
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Re: Quand savons nous si on est passé de RR à progressive?

Message non lu par Bashogun »

Aloha, tutti !
Je reviens sur le Fampyra.
Il m'a été prescrit alors que je me trouvais en HdJ en 2015 et que je me plaignais de difficultés de marche.
J'ai fait les tests nécessaires et tout et tout sur 500m et 10m et la Fampyra avait alors montré un effet positif.
L'un des neurologues s'était entretenu avec moi sur la question d'un possible passage en forme secondairement progressive. Mais ni lui ni moi n'avions alors suffisamment de recul. De mon côté, il y avait sans doute aussi un déni dû à la peur d'une telle possibilité.
Mais il avait sans doute raison dans une certaine mesure puisque les données de ma neurologue, lorsque j'ai été hospitalisé en 2019 après ma chute dans les escaliers. Elle a repris toutes les distances de marche 'correcte' que j'avais évaluées lors de nos rdv et a fait remonter mon passage en secondaire à 2016. Ce qui me paraît fort probable.

Et je pense que j'ai franchi un nouveau cap ces dernières semaines que j'ai pris de plein fouet dans un immense magasin de jardinage il y a quelques semaines. Qui s'est confirmé hier, mais sur une distance de 800m et de nouveau aujourd'hui en sortant du HdJ pour aller fumer, sur une distance bien plus faible, donc.
Ce qui est plus marqué aujourd'hui, outre mes soucis d'équilibre déjà anciens, c'est l'impression que mes jambes se raidissent rapidement à la marche et montrent une certain souci de coordination à tel point que mes pieds retombent 'à plat'.
J'espère que je pourrai faire un test de marche avec ma neurologue cet après-midi pour tenter d'objectiver la situation et y voir plus clair.
EDIT : je rends compte du test de marche que j'ai pu faire, ici : viewtopic.php?f=3&t=19007
Nostromo a écrit : 19 mai 2021, 13:10En fait, si on ne te voit plus, c'est parce que tu es tellement occupé dans ta nouvelle vie que tu n'as plus une seconde à toi.
Pas vraiment, en fait. Je m'occupe un peu du jardin, qui en a bien besoin, et je fatigue vite. Mais il y a surtout un grand vide et un manque pesant d'envie.
Comme enfermé.
Nostromo a écrit : 19 mai 2021, 13:10Dès que tu as l'opportunité de n'avoir rien d'autre à faire pendant un moment, comme ici un trajet en train
De changer d'air, plutôt. Et ce séjour en HdJ y contribue grandement parce que c'est l'occasion de rencontrer, d'échanger, d'être avec in vivo que ce soit avec mes voisins à la maison ou ici avec les infirmières.
Mon psy m'a dit il y a quelques temps que je n'aurais plus besoin de lui une fois que les cafés auront rouvert. Il est certain que la réouverture du café du village me réjouit. En fait, il me semble qu'en étant avec les autres, ça me permet de m'oublier.
Mais ça n'a qu'un temps et ce qui me taraude s'empare de nouveau bien vite de moi. Et mes difficultés croissantes de marche n'aident pas vraiment à en sortir.
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Re: Quand savons nous si on est passé de RR à progressive?

Message non lu par SandyDSC »

Salut à tous!

Je reviens vers vous car j'ai eu le retour de la neurologue du chu de Bordeaux qui me suit également, et elle me dit que c'était bien une nouvelle poussée. Elle m'a dit également que la prise de contraste peut être nettement diminuée après des bolus (ce qui était mon cas) et aussi si l'irm a été prise trop vite après l'injection (le produit n'a alors pas le temps de bien diffuser).

Ensuite elle m'a enfin dit quel traitement elle envisageait pour moi (qui suit actuellement sous Imurel), et elle m'a parlé du natalizumab (tysabri) et c'est pour ça qu'elle veut la sérologie JC virus (que je n'arrive pas à faire faute de kit de prélèvement...)
J'ai vu sur le forum beaucoup de réticence avec ce traitement à cause de la lemp mais aussi une belle efficacité sur le ralentissement de l'évolution de la sep. En tout cas pour moi c'est tout vu, si je suis négative au JC je fonce, j'ai goûté aux joies de la tétraplégie et j'ai eu la chance de m'en tirer, je préfère largement prendre le (faible) risque.

J'espère avoir un rdv pour la prise de sang rapidement et être négative! 🤞 :)

A bientôt!
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Re: Quand savons nous si on est passé de RR à progressive?

Message non lu par Naasli »

Bonsoir,

J'ai reçu le compte-rendu de ma visite de mars! Petit rappel, il y avait une stabilité lésionnelle à l'irm de mars.

En conclusion, il est noté : "L'évolution est donc satisfaisante même si cette fatigue fluctuante assez fréquente dans la maladie a un impact significatif. Il faut se donner plus de temps pour évaluer si un traitement d'emblée plus fort notamment pour les formes progressives comme OCRELIZUMAB ou RITUXIMAB doit être proposé. En effet la charge lésionnelle reste faible et l'examen neurologique très rassurant."

Je trouve une ambivalence, je m'explique c'est plutôt rassurant dans ces mots (évolution très satisfaisante, examen neuro très rassurant) et d'un autre côté il pense à un traitement pour les formes progressives?! Soit j'ai une sep dite "bénigne" (j'ai beaucoup de mal à utiliser ce mot dans le cadre d'une sep!) et auquel cas au prochain rendez-vous je stoppe tout traitement surtout le Tecfidera, soit c'est évolutif et il faut appeler un chat un chat. Bon je suis exténuée ce soir, je serai plus lucide demain!!

Bonne nuit
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Re: Quand savons nous si on est passé de RR à progressive?

Message non lu par Margot »

Oui, à première vue c'est ambigu. Ce sera mieux quand tu verras ton neuro entre quatre z'yeux et qu'il t'expliquera plus clairement ce qu'il en est et vers quelle orientation aller. Ce qui ne t'empêche pas, en attendant, de savourer certains mots comme " satisfaisant, très rassurant ", qui sont quand même plutôt goûtus...
Bonne journée à toi !
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Re: Quand savons nous si on est passé de RR à progressive?

Message non lu par lélé »

Coucou naasli

L'ocrevus c'est pour les remittentes
Le rituximab les secondaires progressive

Le plus important est ton ressenti à toi'
Une imagerie n'est pas ce qui rentre seulement dans la balance.
Ils prennent en compte la motricité, l'équilibre, le périmètre de marche etcetc
Et ton épuisement.
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Nostromo
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Re: Quand savons nous si on est passé de RR à progressive?

Message non lu par Nostromo »

Salut Sarah,
Naasli a écrit :J'ai reçu le compte-rendu de ma visite de mars!
Tout vient à point à qui sait attendre mdr

(Ca sent le neuro embarrassé pour écrire le CR, il a dû peser chacun de ses mots au microgramme près).
le neuro de Sarah a écrit :L'évolution est donc satisfaisante même si cette fatigue fluctuante assez fréquente dans la maladie a un impact significatif. Il faut se donner plus de temps pour évaluer si un traitement d'emblée plus fort notamment pour les formes progressives comme OCRELIZUMAB ou RITUXIMAB doit être proposé. En effet la charge lésionnelle reste faible et l'examen neurologique très rassurant.
Petite parenthèse, les deux traitements évoqués (rituximab, ocrélizumab) sont précisément les deux seuls (anti-CD20) qui sont suspectés, lorsqu'ils sont combinés aux vaccins anti-covid, de favoriser des formes graves de la covid. Les quelques retours que j'ai pu en lire sur le forum (en gros, suspension de ces traitements jusqu'à plus ample informé) me laissent supposer que tu ne risques pas d'initier un tel traitement pour l'instant.

Ensuite, je trouve un petit peu discutable la description donnée de l'ocrélizumab et du rituximab ("traitements d'emblée plus forts notamment pour les formes progressives"). Ces deux molécules sont certes plus fortes, elles sont certes administrées sur certaines formes progressives (mais uniquement celles où la composante inflammatoire est bien présente), mais restent avant tout destinées à des formes récurrentes-rémittentes. Quand elles sont par ailleurs utilisées sur une progressive, c'est beaucoup plus volontiers sur une primaire que sur une secondaire. Les deux ont l'AMM sur les R/R, seul un des deux (ocrélizumab de mémoire, mais pas certain) a l'AMM sur les PP, aucun des deux n'a l'AMM sur les SP (un neuro peut toujours les prescrire sur une SP, mais c'est alors "hors AMM").

Dans ces conditions et après plusieurs lectures, il me semble assez clair que ces traitements ne sont envisagés que du bout des lèvres par le neuro et je préciserais volontiers qu'il ne les mentionne que parce qu'il s'en est senti contraint et forcé :mrgreen:. Aaah que j'aurais aimé être une petite souris pendant ta consultation...

Ah tiens sinon, en début de discussion tu t'inquiétais de ton score EDSS, celui-ci t'est maintenant connu, il est soit de zéro, soit de un, mais pas plus (il n'est en effet pas tenu compte de la fatigue dans le calcul de l'EDSS et ton examen neuro est "très rassurant").

J'interpréterais donc la chose de la façon suivante : lors d'une consultation avec lui, tu as pu t'inquiéter de ton passage en secondaire progressive, comme tu as pu par ailleurs mentionner l'ocrélizumab et le rituximab. Je pense que ces termes ("secondaire progressive", "rituximab", "ocrélizumab") n'apparaissent dans le compte-rendu du neuro que pour te montrer qu'il a été tenu compte de ton interrogation. Je ne vois en effet aucune autre raison de parler de ça alors qu'on est en face d'un examen neuro "très rassurant", d'une "charge lésionnelle faible" et d'une "évolution satisfaisante", autant d'arguments qui plaident nettement pour une forme récurrente-rémittente peu active.

Il reste la fatigue, qui a toujours été un symptôme à part dans la mesure où c'est le symptôme considéré par une majorité de sépiens comme le plus invalidant de tous, mais que ni l'examen neurologique ni aucune autre méthode n'est capable de mesurer de façon efficace -- à la différence des autres symptômes, la fatigue n'est par exemple pas causée par une lésion à tel endroit déterminé du système nerveux central, et elle n'est que médiocrement corrélée à la charge lésionnelle. La fatigue est donc typiquement le symptôme sur lequel le patient peut pipeauter autant qu'il le veut, dans un sens (feindre l'épuisement alors qu'il pourrait courir un marathon une fois sorti de la consultation) comme dans l'autre (affirmer qu'il pète la forme alors que cette forme ne vaut pas mieux que celle d'une limace écrasée au bord de la route) : dans un cas comme dans l'autre, le neuro n'a pas d'autre possibilité que de croire son patient sur parole. C'est d'ailleurs ce que le tien fait dans son compte-rendu, dont il est maintenant temps de te proposer ma synthèse :
Je prends acte de votre fatigue, mais qu'est-ce que vous voulez que j'y fasse ? A part cette fatigue vous allez on ne peut mieux et il n'est donc pas question de changer de traitement pour l'instant.
Si j'avais reçu, me concernant, ce compte-rendu de la part de mon neuro, c'est exactement comme cela que je l'aurais traduit.

Maintenant, je reste ouvert à la discussion :mrgreen:.

A bientôt,

JP.
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Re: Quand savons nous si on est passé de RR à progressive?

Message non lu par Naasli »

Coucou,
Tout d'abord un grand merci pour vos réponses car chacun apporte sa vision des choses et je trouve cela intéressant.

Margot, je suis comme bien souvent d'accord avec toi sur le fait de garder le positif et de mettre les choses au clair à la prochaine consultation.

Lélé, c'est un tout et je te rejoint sur le fait que la clinique est très importante.

JP, je te rejoins sur le fait que les anti-CD20 font polémique dans ce contexte de pandémie. Je ne me lancerai jamais dans ces traitements sans être certaine de leur intérêt dans mon cas personnel. Concernant les traitements, j'ose espérer que mon Professeur en neurologie spécialisé dans la sep, chef de service..., est à jour et au fait des traitements.
Je suis surprise de lire "il s'est senti contraint et forcé". Je ne pense pas que j'ai une aussi grande influence!! et ce n'est pas le genre à ce laisser dicter les choses d'autant que je ne me plaint pas facilement et que je n'ai jamais prononcé une éventuelle évolution ou sep progressive et que je n'ai jamais abordé d'autres traitements. Il est conscient que j'ai souffert des effets secondaires du Tecfidera puisqu'il l'a écrit dans le compte rendu (".....effets secondaires du tecfidera qui s'amenuisent progressivement"...)
Il a évalué mon score EDSS à 1.5, j'avais bien entendu lorsqu'il dictait son compte-rendu sachant que j'étais à 0 en août 2020 et à 1 en sep 2020. Il est mentionné dans le compte-rendu une fatigue intense et une fatigabilité à l'effort (je lui est parlé de mon pied droit) et il a noté l'hypopallesthésie discrète des 2 pieds déjà connue.
Par contre, j'adore ta synthèse et je n'ai qu'une envie : y croire.

Encore merci et n'hésitez pas si vous avez d'autres choses à rajouter. Comme je l'ai déjà écrit lors de la prochaine consultation je vais lui faire préciser les choses pour éviter trop de questionnements.
Belle soirée à vous et j'espère que vous vous portez bien.

Sarah
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Re: Quand savons nous si on est passé de RR à progressive?

Message non lu par Nostromo »

Hé salut Sarah :),
Naasli a écrit :Je suis surprise de lire "il s'est senti contraint et forcé". Je ne pense pas que j'ai une aussi grande influence!! et ce n'est pas le genre à ce laisser dicter les choses d'autant que je ne me plaint pas facilement et que je n'ai jamais prononcé une éventuelle évolution ou sep progressive et que je n'ai jamais abordé d'autres traitements. Il est conscient que j'ai souffert des effets secondaires du Tecfidera puisqu'il l'a écrit dans le compte rendu (".....effets secondaires du tecfidera qui s'amenuisent progressivement"...)
Avait-il évoqué spontanément l'ocrélizumab ou le rituximab lors de ta dernière consultation, avait-il abordé le sujet d'un éventuel passage en progressive ?

Pour avoir suivi ton parcours tel que tu le relates ici, je dirais bien qu'après t'avoir mise sous Tecfidera, ton neuro était fort contrarié de constater les difficultés que tu éprouvais face à ses effets secondaires. Aujourd'hui il se réjouit de voir que cela va de mieux en mieux sur ce front (ça fait quoi, à peine plus de six mois que tu es sous Tecfidera, c'est ça ?) et que le traitement semble montrer une efficacité, puisque il se réjouit également de voir que ton évolution comme ton examen neurologique sont satisfaisants, avec une charge lésionnelle qui reste faible (autrement dit, il fait le tour dans son compte-rendu des éléments qui composent le "score de Rio", et relève que les indicateurs sont globalement au vert ; or ces éléments constituent justement le pilier sur lequel repose la décision d'un éventuel changement de traitement).

Reste ton EDSS, évalué à 0 en août, à 1,0 en septembre et à 1,5 aujourd'hui. On pourrait s'inquiéter de ce que cela représente une évolution plutôt rapide : certes, mais avec un fort risque d'erreur, ce qui rend la chose difficile à interpréter : il est possible que cette évolution chiffrée soit le reflet précis de l'évolution de ton état neurologique, comme il est possible qu'elle soit le résultat d'une simple correction apportée par le neuro à une estimation précédente. Je vais essayer de t'illustrer tout ça.

Déjà pour rappel, sur l'échelle EDSS, où le score de 0,5 n'existe pas :

0,0 -> l'examen neurologique ne détecte rien d'anormal.
1,0 -> l'examen neuro détecte des signes minimes d'atteinte d'un seul système fonctionnel, sans handicap.
1,5 -> l'examen neuro détecte des signes minimes d'atteinte d'au moins deux systèmes fonctionnels, sans handicap.
2,0 -> l'examen neuro détecte un handicap minime sur au moins un système fonctionnel.

Les systèmes fonctionnels représentent les grandes fonctions du système nerveux : pyramidale, cérébelleuse, tronc cérébral, sensitive, sphinctériennes, visuelles et cérébrales/mentales. Exemples de signes minimes en l'absence de handicap (ou de déficit) : signe de Babinski, réflexes ostéo-tendineux trop vifs, etc.

Ton score de 0 en août mériterait d'être confirmé : étais-tu déjà suivie en neurologie à ce moment ? Un EDSS à 0 n'est pas si fréquent, même chez un adulte en bonne santé. Quant au passage de 1,0 à 1,5 il signifie que tu serais passée d'une fonction simplement perturbée, mais sans déficit ("on voit bien qu'il y a quelque chose", mais ça s'arrête là) à au moins deux, toujours sans aucun déficit. Ca semble simple et rigoureux, sauf que ça n'avait pas empêché mon EDSS, en son temps, de se faire réévaluer par mon neuro de 1,5 à 1,0 et alors que je présentais encore des "signes minimes d'atteinte", toujours détectables du reste lors d'un examen neuro qui aurait lieu aujourd'hui, sur au moins trois SF : pyramidal, cérébelleux, visuel.

Le fameux "doigt mouillé" du neurologue, donc riree
Par contre, j'adore ta synthèse et je n'ai qu'une envie : y croire.
La principale chose sur laquelle un neurologue peut avoir une influence face à un patient atteint de sep, c'est le traitement qu'il lui administre. Et il me semble assez clair, à la lecture de son compte-rendu, qu'il n'a pas l'intention de changer de Tecfidera pour le moment...

A bientôt,

JP.
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Re: Quand savons nous si on est passé de RR à progressive?

Message non lu par Naasli »

JP,

"Avait-il évoqué spontanément l'ocrélizumab ou le rituximab lors de ta dernière consultation, avait-il abordé le sujet d'un éventuel passage en progressive ?" ABSOLUMENT PAS sinon je ne me poserai pas de questions et les choses seraient claires!

En ce qui concerne l'EDSS, ce n'est pas significatif à ce jour je te l'accorde. Si cela atteignait 6-7 je pourrai m'inquiéter.

Je n'apprécie pas cette ambivalence, c'est pour cela que j'ai partagé avec vous tous.
En conclusion, SOIT j'ai une sep peu active et je stoppe le traitement en septembre, rien ne prouve que sans traitement il y aurait eu une quelconque aggravation, SOIT il pense à une sep progressive et se laisse le temps de voir l'évolution clinique, radiologique...
Je crois que même lui n'en sait rien en fait!! Bon je suis épuisée et plus complètement lucide...

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