Statistiques

[Ben...]

Bonjour,
Je recherche des statistiques sur l’évolution de la maladie en fonction du type de Sep et de l’âge d’apparition des symptômes. Je n’ai trouvé que des informations générales, rien de très précis.
Mon neuro a éludé la question et m’a répondu qu’on verra avec la prochaine IRM dans 6 mois. Ce qui ne répond pas à ma question.
En tout cas c’est une pathologie qui soulève de ma part de nombreuses questions, j’imagine comme tout le monde.
Bonne soirée à tous
Benoit

[Nostromo]

Salut Ben,

Belle bête

Je recherche des statistiques sur l’évolution de la maladie en fonction du type de Sep et de l’âge d’apparition des symptômes. Je n’ai trouvé que des informations générales, rien de très précis.

Peut-être trouveras-tu ton bonheur dans la "cohorte lyonnaise" et ses sous-produits, notamment EDMUS / OFSEP (la page que je t'ai envoyée sur l'OFSEP ne me semble pas trop mal répondre à ta question, à ce détail près qu'il ne s'agit pour l'instant que d'un projet...).

En remontant de quelques années, le labo de l'INSERM de Lyon qui est à l'origine de tout ça s'est spécialisé dans des statistiques de ce genre, par analyse donc de la cohorte lyonnaise. Les auteurs à rechercher en priorité (si tu fais chauffer Pubmed, par exemple) sont, aujourd'hui, Sandra Vukusic et surtout, avant elle, le "père fondateur" Christian Confavreux, décédé il y a quelques années.

Les études et statistiques qu'ils publient ne sont pas toujours consensuelles (litote), les biais y étant, du fait même de la méthodologie de la cohorte, nombreux. Cet avertissement étant posé, Confavreux avait (je dis tout ça de mémoire, qui peut me jouer des tours) trouvé que l'âge de début de la maladie comme son ancienneté étaient de bien moindre importance dans l'évolution de la maladie, que l'âge du patient. J'avais dit tout le bien que je pensais des travaux de Confavreux à Gout (le patron de la neuro à Rothschild) la dernière fois que je l'avais vu, la moue qu'il m'avait adressée en réponse était, comment dire... sans équivoque .

A bientôt,

JP.

[Ben...]

BonsoirJP,

Rubis n’a que 10 mois; c’est déjà un beau morceau, elle est dépourvue d’agressivité et elle veux juste copiner avec tout le monde, connu ou pas .

Merci pour tes sources, c’est très dense. En fait je croyais avoir quelques notions concernant le SEP, plus j’avance plus j’en découvre la complexité. Et aussi l’immense vide de mes connaissances .
L’absence de corrélation pour le moment entre l’imagerie et la clinique me laisse perplexe, les essais en cours ont l’air au point mort, du moins en France. Je me demande si la modélisation est possible notamment au début des formes PP. on connaît l’histoire à la fin de l’histoire ! Je comprends mieux pourquoi mon neuro ne peut pas me répondre: il ne sait pas.
Comment arrives tu à te projeter ? Pas moyen d’anticiper ?
Merci de m’avoir répondu et bravo pour l’étendue de tes connaissances que j’apprécie à travers tes posts.
Bonne soirée
Ben

[PatrickS]

Bonjour,

Voici la statistique sur UN patient (moi), on ne peut donc pas généraliser.
Primaire progressive
=> aggravation constante et lente pendant six à sept ans
=> changement d'alimentation
=> arrêt de la progression
=> deux ans pus tard, amélioration ds symptômes
=> douze ans plus tard, reste principalement des problèmes de marche (jambe gauche), les autres symptômes o quasiment disparus.
Âge du début: 44 ans

Patrick

[Naasli]

Bonjour Benoît,
Le plus complexe dans cette pathologie est certainement son imprévisibilité! Cette pathologie a tellement de visages qu'il est compliqué de prédire l'avenir. Mon neurologue était plus que rassurant au 1er rendez-vous (EDSS 0) puis un mois après aussi (EDSS 1) et 3ème rendez-vous des 6 mois un peu moins bavard sur l'évolution (EDSS 1.5) et m'a prescrit Fampyra (que je n'ai pas encore ingéré), mon pied droit fait des siennes et j'ai une fatigabilité à la marche. Je pense qu'il faut vivre le moment présent même si parfois et en ce moment j'ai quelques craintes.
Belle journée à toi
Sarah

[Ben...]

Bonjour,

Voici la statistique sur UN patient (moi), on ne peut donc pas généraliser.
Primaire progressive
=> aggravation constante et lente pendant six à sept ans
=> changement d'alimentation
=> arrêt de la progression
=> deux ans pus tard, amélioration ds symptômes
=> douze ans plus tard, reste principalement des problèmes de marche (jambe gauche), les autres symptômes o quasiment disparus.
Âge du début: 44 ans

Patrick

Bonjour Patrick,
Tu as réussi a stabiliser l’évolution de la maladie et même à faire régresser les symptômes en améliorant ton hygiène de vie. C’est vraiment super.

[Nostromo]

Salut Ben,

Rubis donc, et toute jeune encore. De quelle race s'agit-il ? Elle me fait furieusement penser au chien qui avait accompagné toute ma jeunesse, il s'appelait Furax et était le croisement improbable entre un berger allemand à pédigrée (son papa) et un boudin sur pattes dont il était impossible de deviner les gènes (sa maman). Comme je prenais un malin plaisir à essayer de lui piquer les fémurs de bovins dont le boucher nous faisait régulièrement cadeau, j'en conserve quelques cicatrices sur le visage : quel meilleur souvenir aurais-je pu espérer garder de lui ?

Cette absence de corrélation entre ce que montrent les IRM et l'état clinique du patient a un nom, on appelle ça le "paradoxe clinico-radiologique" (clinico-radiological paradox en anglais, ça passe mieux dans les moteurs de recherche). Ce concept de paradoxe clinico-radiologique avait été exploré entre autres, en son temps, par Frederick Barkhof, connu par ailleurs pour avoir "inventé" toute la partie relative aux critères IRM (qu'on appelait pour cette raison les critères de Barkhof) annexée aux premiers critères de McDonald. Ce paradoxe n'est guère nouveau, puisque l'IRM montre de façon assez fidèle ce qu'on pourrait voir si on t'ouvrait le crâne la maintenant tout de suite, or ouvrir le crâne, en particulier d'un défunt pour une autopsie, ça se pratique depuis quelques siècles... T'avais-je signalé à ce sujet que lors des autopsies "tous-venants", quand on a l'occasion d'ouvrir la boîte crânienne d'un défunt quelconque pour regarder à l'intérieur, on rencontre au moins deux fois plus souvent des lésions caractéristiques de la sep, que le nombre auquel on devrait s'attendre par simple règle de trois avec la prévalence de la sep ? Ce qui signifie que tu aurais au moins une sep sur deux qui n'est jamais diagnostiquée : certes, elle provoque des lésions, mais jamais de symptôme suffisamment "visible" pour être diagnostiquée.

Sandra Vukusic propose quant à elle qu'il y aurait un seuil, en termes de lésions, en deçà duquel l'apparition de lésions ne s'accompagne pas de symptômes et que ce n'est qu'une fois ce seuil dépassé que les symptômes apparaîtraient (plasticité cérébrale et effet de seuil). Il est également possible que le massacre de certaines régions du SNC ne s'accompagne pas, ou alors exceptionnellement, de symptômes.

Barkhof, de son côté, est persuadé qu'il est passé à côté de quelque chose, et il a passé un moment à essayer d'affiner ses critères radiologiques (notamment à travers diverses variations sur les critères de prises de vues, de puissance magnétique de l'IRM, etc.) à la recherche de son Graal. Si tu regardes cependant l'évolution des études qu'il publie, il semble avec le temps avoir quelque peu jeté l'éponge de cette hypothétique unification entre la radiologie et la clinique, pour s'intéresser à d'éventuels marqueurs pronostiques (IRM toujours, car Barkhof est à la base un radiologue, mais il a également largement étendu ses recherches à d'éventuels marqueurs biologiques). Bref, son Graal ne consiste pas tant à résoudre le paradoxe clinico-radiologique, qu'à parvenir à pronostiquer l'évolution de la sep du patient qu'il a en face de lui. Il avait cru y arriver avec l'IRM (je me rappelle fort bien qu'au début des années 2000, l'idée de pronostiquer la sep par analyse de l'évolution visible sur plusieurs IRM successives avait le vent en poupe...), ce foutu paradoxe lui a mis des bâtons dans les roues, alors il essaye d'autres trucs.

Là où ça devient marrant, c'est que ces lésions que montrent l'IRM sont également une des deux mamelles, l'autre étant l'évolution clinique, que retiennent pour juger de son efficacité les études qui visent à obtenir la FDA approval d'un traitement de fond (une fois l'approbation de la FDA obtenue, celles de toutes les autres autorités locales tombent automatiquement, en cascade). On vient de remarquer son absence totale de pertinence, et donc on l'utilise comme pilier pour juger de l'efficacité du traitement : nous vivons dans un monde merveilleux.

Toutes ces connaissances ont la fâcheuse habitude d'aboutir à la conclusion qu'on ne sait pas : dès que tu crois atteindre le sommet, le rocher roule au bas de la montagne (histoire connue...). Dans cette perspective, ton propos sur l' "étendue de mes connaissances" est fort aimable, mais sois conscient qu'il me laisse évidemment un goût amer . Arriver à se projeter, à anticiper signifie selon moi et pour aller au plus direct, arriver à obtenir un pronostic individuel, son propre pronostic individuel : après le mythe de Sisyphe, tu pourras t'intéresser à celui de Prométhée (avec Barkhof dans le rôle-titre...). C'est justement la plus grande beauté poétique que la sep apporte dans ses bagages quand elle vient emménager chez toi : l'ignorance de ton devenir. Qu'est-ce, en comparaison, qu'une certitude pronostique, par exemple celle qu'entraîne un diagnostic de cancer du pancréas : que pourrait-elle bien apporter de plus ? A part des raisons de déprimer, je ne vois pas...

Il existe tout de même, mais à considérer au cas par cas, des probabilités plus ou moins fortes de ce à quoi tu peux t'attendre. Par exemple dans mon cas, n'ayant plus fait de poussée depuis plus de vingt ans, il est très peu probable que je refasse un jour une poussée. "Peu probable" ne signifiant évidemment pas "impossible" ... Une autre probabilité peut également venir de PIRA (Progression Independant of Relapse Activity, i.e. la progression à bas bruit de la neurodégénérescence qui se manifeste certes dès les premiers stades de la maladie, mais constitue l'essentiel des dégâts dans les phases progressives. Le rythme de cette neurodégénérescence (perte axonale) est mesurable relativement facilement sur des IRM successives, et il y a des rythmes plus ou moins rapides : si certains sépiens présentent des rythmes de dégénérescence moins rapides que le sujet sain moyen, en moyenne je crois qu'on serait plutôt dans un rapport de 1 à 5, avec une atrophie cérébrale cinq fois plus rapide donc pour la moyenne des sépiens, que pour la moyenne des sujets sains. Plus tout à fait sûr si ce rapport est exactement de 1 à 5, mais tu as l'idée. Si tu mesures régulièrement ce rythme d'atrophie cérébrale et que celui-ci reste relativement stable au fil des années, tu peux envisager qu'il conservera ce même rythme par la suite, mais à quoi cela t'avancera-t-il (retour à la case cancer du pancréas...), sachant en particulier l'absence de tout traitement efficace pour modifier ce rythme ?

Ma dernière IRM cérébrale remonte à cinq ans et pour une autre raison que la sep (surdité brusque) ; ma dernière IRM de suivi de sep remonte à quelques années plus tôt et je ne m'en rappelle même plus la date : à quoi cela m'avancerait-il d'essayer de savoir ?

Je comprends mieux pourquoi mon neuro ne peut pas me répondre: il ne sait pas.

Ton neuro est un homme sage .

A bientôt,

JP.

[lélé]

Tu peux aussi faire un petit sondage sur le forum pour te faire une idée

[PatrickS]

Ma dernière IRM cérébrale remonte à cinq ans et pour une autre raison que la sep (surdité brusque)

C'est pratique quand tu as oublié de faire quelque chose que t'a demandé ta femme: "je n'ai pas entendu"

Patrick

[Ben...]

Bonjour Benoît,
Le plus complexe dans cette pathologie est certainement son imprévisibilité! Cette pathologie a tellement de visages qu'il est compliqué de prédire l'avenir. Mon neurologue était plus que rassurant au 1er rendez-vous (EDSS 0) puis un mois après aussi (EDSS 1) et 3ème rendez-vous des 6 mois un peu moins bavard sur l'évolution (EDSS 1.5) et m'a prescrit Fampyra (que je n'ai pas encore ingéré), mon pied droit fait des siennes et j'ai une fatigabilité à la marche. Je pense qu'il faut vivre le moment présent même si parfois et en ce moment j'ai quelques craintes.
Belle journée à toi
Sarah



Bonsoir Sarah,

Je suis vraiment d’accord avec toi.
D’autre part est ce que tu as des fluctuations des symptômes notamment au niveau de ton pied droit selon les jours? Je peux passer deux ou trois jours tranquilles, où j’arrive même à oublier la SEP puis soudainement les symptômes (engourdissement du pieds, fourmillements..) reprennent.
Tu as raison quand tu dis qu’il faut se focaliser sur le présent mais j’ai du mal pour le moment.
Est ce que ton mi-temps t’aide ?
Je te souhaite une bonne soirée

[Ben...]

Salut Ben,

Rubis donc, et toute jeune encore. De quelle race s'agit-il ? Elle me fait furieusement penser au chien qui avait accompagné toute ma jeunesse, il s'appelait Furax et était le croisement improbable entre un berger allemand à pédigrée (son papa) et un boudin sur pattes dont il était impossible de deviner les gènes (sa maman). Comme je prenais un malin plaisir à essayer de lui piquer les fémurs de bovins dont le boucher nous faisait régulièrement cadeau, j'en conserve quelques cicatrices sur le visage : quel meilleur souvenir aurais-je pu espérer garder de lui ?

Cette absence de corrélation entre ce que montrent les IRM et l'état clinique du patient a un nom, on appelle ça le "paradoxe clinico-radiologique" (clinico-radiological paradox en anglais, ça passe mieux dans les moteurs de recherche). Ce concept de paradoxe clinico-radiologique avait été exploré entre autres, en son temps, par Frederick Barkhof, connu par ailleurs pour avoir "inventé" toute la partie relative aux critères IRM (qu'on appelait pour cette raison les critères de Barkhof) annexée aux premiers critères de McDonald. Ce paradoxe n'est guère nouveau, puisque l'IRM montre de façon assez fidèle ce qu'on pourrait voir si on t'ouvrait le crâne la maintenant tout de suite, or ouvrir le crâne, en particulier d'un défunt pour une autopsie, ça se pratique depuis quelques siècles... T'avais-je signalé à ce sujet que lors des autopsies "tous-venants", quand on a l'occasion d'ouvrir la boîte crânienne d'un défunt quelconque pour regarder à l'intérieur, on rencontre au moins deux fois plus souvent des lésions caractéristiques de la sep, que le nombre auquel on devrait s'attendre par simple règle de trois avec la prévalence de la sep ? Ce qui signifie que tu aurais au moins une sep sur deux qui n'est jamais diagnostiquée : certes, elle provoque des lésions, mais jamais de symptôme suffisamment "visible" pour être diagnostiquée.

Sandra Vukusic propose quant à elle qu'il y aurait un seuil, en termes de lésions, en deçà duquel l'apparition de lésions ne s'accompagne pas de symptômes et que ce n'est qu'une fois ce seuil dépassé que les symptômes apparaîtraient (plasticité cérébrale et effet de seuil). Il est également possible que le massacre de certaines régions du SNC ne s'accompagne pas, ou alors exceptionnellement, de symptômes.

Barkhof, de son côté, est persuadé qu'il est passé à côté de quelque chose, et il a passé un moment à essayer d'affiner ses critères radiologiques (notamment à travers diverses variations sur les critères de prises de vues, de puissance magnétique de l'IRM, etc.) à la recherche de son Graal. Si tu regardes cependant l'évolution des études qu'il publie, il semble avec le temps avoir quelque peu jeté l'éponge de cette hypothétique unification entre la radiologie et la clinique, pour s'intéresser à d'éventuels marqueurs pronostiques (IRM toujours, car Barkhof est à la base un radiologue, mais il a également largement étendu ses recherches à d'éventuels marqueurs biologiques). Bref, son Graal ne consiste pas tant à résoudre le paradoxe clinico-radiologique, qu'à parvenir à pronostiquer l'évolution de la sep du patient qu'il a en face de lui. Il avait cru y arriver avec l'IRM (je me rappelle fort bien qu'au début des années 2000, l'idée de pronostiquer la sep par analyse de l'évolution visible sur plusieurs IRM successives avait le vent en poupe...), ce foutu paradoxe lui a mis des bâtons dans les roues, alors il essaye d'autres trucs.

Là où ça devient marrant, c'est que ces lésions que montrent l'IRM sont également une des deux mamelles, l'autre étant l'évolution clinique, que retiennent pour juger de son efficacité les études qui visent à obtenir la FDA approval d'un traitement de fond (une fois l'approbation de la FDA obtenue, celles de toutes les autres autorités locales tombent automatiquement, en cascade). On vient de remarquer son absence totale de pertinence, et donc on l'utilise comme pilier pour juger de l'efficacité du traitement : nous vivons dans un monde merveilleux.

Toutes ces connaissances ont la fâcheuse habitude d'aboutir à la conclusion qu'on ne sait pas : dès que tu crois atteindre le sommet, le rocher roule au bas de la montagne (histoire connue...). Dans cette perspective, ton propos sur l' "étendue de mes connaissances" est fort aimable, mais sois conscient qu'il me laisse évidemment un goût amer . Arriver à se projeter, à anticiper signifie selon moi et pour aller au plus direct, arriver à obtenir un pronostic individuel, son propre pronostic individuel : après le mythe de Sisyphe, tu pourras t'intéresser à celui de Prométhée (avec Barkhof dans le rôle-titre...). C'est justement la plus grande beauté poétique que la sep apporte dans ses bagages quand elle vient emménager chez toi : l'ignorance de ton devenir. Qu'est-ce, en comparaison, qu'une certitude pronostique, par exemple celle qu'entraîne un diagnostic de cancer du pancréas : que pourrait-elle bien apporter de plus ? A part des raisons de déprimer, je ne vois pas...

Il existe tout de même, mais à considérer au cas par cas, des probabilités plus ou moins fortes de ce à quoi tu peux t'attendre. Par exemple dans mon cas, n'ayant plus fait de poussée depuis plus de vingt ans, il est très peu probable que je refasse un jour une poussée. "Peu probable" ne signifiant évidemment pas "impossible" ... Une autre probabilité peut également venir de PIRA (Progression Independant of Relapse Activity, i.e. la progression à bas bruit de la neurodégénérescence qui se manifeste certes dès les premiers stades de la maladie, mais constitue l'essentiel des dégâts dans les phases progressives. Le rythme de cette neurodégénérescence (perte axonale) est mesurable relativement facilement sur des IRM successives, et il y a des rythmes plus ou moins rapides : si certains sépiens présentent des rythmes de dégénérescence moins rapides que le sujet sain moyen, en moyenne je crois qu'on serait plutôt dans un rapport de 1 à 5, avec une atrophie cérébrale cinq fois plus rapide donc pour la moyenne des sépiens, que pour la moyenne des sujets sains. Plus tout à fait sûr si ce rapport est exactement de 1 à 5, mais tu as l'idée. Si tu mesures régulièrement ce rythme d'atrophie cérébrale et que celui-ci reste relativement stable au fil des années, tu peux envisager qu'il conservera ce même rythme par la suite, mais à quoi cela t'avancera-t-il (retour à la case cancer du pancréas...), sachant en particulier l'absence de tout traitement efficace pour modifier ce rythme ?

Ma dernière IRM cérébrale remonte à cinq ans et pour une autre raison que la sep (surdité brusque) ; ma dernière IRM de suivi de sep remonte à quelques années plus tôt et je ne m'en rappelle même plus la date : à quoi cela m'avancerait-il d'essayer de savoir ?

Je comprends mieux pourquoi mon neuro ne peut pas me répondre: il ne sait pas.

Ton neuro est un homme sage .

A bientôt,

JP.

Bonsoir JP,

Furax était un nom prédestiné si il t’a laissé quelques cicatrices en plus des beaux souvenirs. Rubis est très douce, elle va jeter un regard triste à celui qui lui prend son os . C’est un Beauceron qui fait déjà presque 40kg, elle aime avant tout les ballades en famille où elle se prend pour un chien de berger.

5F02DF43-CCF2-49A6-96C7-4F6CBE42C2EC.jpeg (1.41 Mio) Vu 2697 fois

[Ben...]

Bonjour Benoît,
Le plus complexe dans cette pathologie est certainement son imprévisibilité! Cette pathologie a tellement de visages qu'il est compliqué de prédire l'avenir. Mon neurologue était plus que rassurant au 1er rendez-vous (EDSS 0) puis un mois après aussi (EDSS 1) et 3ème rendez-vous des 6 mois un peu moins bavard sur l'évolution (EDSS 1.5) et m'a prescrit Fampyra (que je n'ai pas encore ingéré), mon pied droit fait des siennes et j'ai une fatigabilité à la marche. Je pense qu'il faut vivre le moment présent même si parfois et en ce moment j'ai quelques craintes.
Belle journée à toi
Sarah

Bonsoir Sarah,

Je suis vraiment d’accord avec toi.
D’autre part est ce que tu as des fluctuations des symptômes notamment au niveau de ton pied droit selon les jours? Je peux passer deux ou trois jours tranquilles, où j’arrive même à oublier la SEP puis soudainement les symptômes (engourdissement du pieds, fourmillements..) reprennent.
Tu as raison quand tu dis qu’il faut se focaliser sur le présent mais j’ai du mal pour le moment.
Est ce que ton mi-temps t’aide ?
Je te souhaite une bonne soirée

[Naasli]

Bonsoir Ben,
Pour répondre à ta question, j'ai une sensation bizarre au niveau de mon pied droit, une perte de force qui est accentué à la marche ou lorsque je suis beaucoup debout une bonne partie de la journée au travail. Cela fait des mois que je ressens ce symptôme, c'était vraiment très ponctuel et
à présent c'est beaucoup plus fréquent pour ne pas dire en continu par moment notamment hier! Mon pied frotte parfois le sol mais ce n'est arrivé que quelques fois. Par contre, je ressens une fatigabilité à la marche qui s'accentue depuis 1 mois environ. Bref, j'espère que c'est passager car cela m'inquiète parfois surtout au travail.
En ce qui concerne le mi-temps thérapeutique, je pense que c'est de loin la meilleure solution pour moi à l'heure actuelle car même en travaillant un jour sur 2, lorsque je termine ma journée de travail, je dois m'allonger et me reposer avant l'arrivée de mes enfants (alors qu'avant j'étais plutôt hyperactive). J'ai toujours des moments d'intense fatigue mais je m'accroche et je vais de l'avant. Quand je flanche un peu, je me dit qu'il y a bien pire!
Bon je vais me coucher car justement demain le réveil va sonner à 6h.
Sarah

[Nostromo]

Hé salut,

(surdité brusque)

C'est pratique quand tu as oublié de faire quelque chose que t'a demandé ta femme: "je n'ai pas entendu"

Ca ne peut hélas pas marcher, la surdité brusque était repartie comme elle était venue, en une dizaine de jours. En temps normal j'ai plutôt une bonne oreille, en particulier quand il s'agit de détecter un bruit ténu -- ce qui rend fou mon garagiste, parce que j'entends des bruits dans ma voiture que dans un premier temps il affirme systématiquement ne pas entendre, avant dans un second temps de toujours finir par en trouver et résoudre la cause .

Il reste toujours, pour se rattraper, les fameux problèmes cognitifs : "ah bon tu m'avais dit ça, oh désolé j'ai complètement zappé, y'a sûrement un rapport avec ma sep"...

La sep ne présente donc pas que des inconvénients

[mariel13]

***
La sep ne présente donc pas que des inconvénients

Bonjour Ben et à tous !

Alors pour les statistiques
je rejoins Patrick pour l'hygiène de vie, sans aller jusqu'à adopter le régime Signalet j'ai appliqué autre chose qui me convient bien
actuellement je suis sous Tysabri après Aubagio, Copaxone...

sauf ce que je ne dis pas c'est qu'au niveau professionnel, ça a été la catastrophe, je n'ai pas anticipé enfin comment anticiper dans ces conditions ? je suis allée de cdi en cdi puis en cdd pour finir par rien du tout !

Actuellement, je suis accompagnée par un Cabinet de psychologues pour de la remédiation cognitive en lien avec Cap Emploi
c'est tout récent

cette colocataire (indésirable !!!) me laisse à peu près tranquille (enfin je dis ça ...) j'arrive enfin à remonter sur mon vélo
de toutes façons, pour aujourd'hui, je n'ai pas le choix, il faut que j'aille à la sortie de l'école, ma fille de 9 ans est encore un peu jeune pour rentrer seule c'est une expérience pour lui montrer que certaine fois c'est plus rapide en vélo (dommage la semaine prochaine cela sera reporté pour cause de mauvais temps enfin mauvais temps juste de la pluie )
heureusement j'ai créé ma play liste grâce à Lois
tout simplement bon courage voici quelques rayons de soleil que je partage !

Bises,

Marie-L

[Lune]

Coucou Ben,

Ta Rubis est bien belle. Ceux qui ont des petits chiens apprécient les gros chiens gentils.

Pour l'avenir, ici c'est plutôt carpe diem, avoir plein d'activités ce qui fait oublier pas mal de choses.

Du sport et un changement d'alimentation (plus de laitage sauf du gruyère et du chocolat au lait plus de gluten)
Beaucoup de légumes, des oeufs, des noix de cajou, pas de nourriture animal.

A bientôt Ben

[Ben...]

Salut Ben,

Rubis donc, et toute jeune encore. De quelle race s'agit-il ? Elle me fait furieusement penser au chien qui avait accompagné toute ma jeunesse, il s'appelait Furax et était le croisement improbable entre un berger allemand à pédigrée (son papa) et un boudin sur pattes dont il était impossible de deviner les gènes (sa maman). Comme je prenais un malin plaisir à essayer de lui piquer les fémurs de bovins dont le boucher nous faisait régulièrement cadeau, j'en conserve quelques cicatrices sur le visage : quel meilleur souvenir aurais-je pu espérer garder de lui ?

Cette absence de corrélation entre ce que montrent les IRM et l'état clinique du patient a un nom, on appelle ça le "paradoxe clinico-radiologique" (clinico-radiological paradox en anglais, ça passe mieux dans les moteurs de recherche). Ce concept de paradoxe clinico-radiologique avait été exploré entre autres, en son temps, par Frederick Barkhof, connu par ailleurs pour avoir "inventé" toute la partie relative aux critères IRM (qu'on appelait pour cette raison les critères de Barkhof) annexée aux premiers critères de McDonald. Ce paradoxe n'est guère nouveau, puisque l'IRM montre de façon assez fidèle ce qu'on pourrait voir si on t'ouvrait le crâne la maintenant tout de suite, or ouvrir le crâne, en particulier d'un défunt pour une autopsie, ça se pratique depuis quelques siècles... T'avais-je signalé à ce sujet que lors des autopsies "tous-venants", quand on a l'occasion d'ouvrir la boîte crânienne d'un défunt quelconque pour regarder à l'intérieur, on rencontre au moins deux fois plus souvent des lésions caractéristiques de la sep, que le nombre auquel on devrait s'attendre par simple règle de trois avec la prévalence de la sep ? Ce qui signifie que tu aurais au moins une sep sur deux qui n'est jamais diagnostiquée : certes, elle provoque des lésions, mais jamais de symptôme suffisamment "visible" pour être diagnostiquée.

Sandra Vukusic propose quant à elle qu'il y aurait un seuil, en termes de lésions, en deçà duquel l'apparition de lésions ne s'accompagne pas de symptômes et que ce n'est qu'une fois ce seuil dépassé que les symptômes apparaîtraient (plasticité cérébrale et effet de seuil). Il est également possible que le massacre de certaines régions du SNC ne s'accompagne pas, ou alors exceptionnellement, de symptômes.

Barkhof, de son côté, est persuadé qu'il est passé à côté de quelque chose, et il a passé un moment à essayer d'affiner ses critères radiologiques (notamment à travers diverses variations sur les critères de prises de vues, de puissance magnétique de l'IRM, etc.) à la recherche de son Graal. Si tu regardes cependant l'évolution des études qu'il publie, il semble avec le temps avoir quelque peu jeté l'éponge de cette hypothétique unification entre la radiologie et la clinique, pour s'intéresser à d'éventuels marqueurs pronostiques (IRM toujours, car Barkhof est à la base un radiologue, mais il a également largement étendu ses recherches à d'éventuels marqueurs biologiques). Bref, son Graal ne consiste pas tant à résoudre le paradoxe clinico-radiologique, qu'à parvenir à pronostiquer l'évolution de la sep du patient qu'il a en face de lui. Il avait cru y arriver avec l'IRM (je me rappelle fort bien qu'au début des années 2000, l'idée de pronostiquer la sep par analyse de l'évolution visible sur plusieurs IRM successives avait le vent en poupe...), ce foutu paradoxe lui a mis des bâtons dans les roues, alors il essaye d'autres trucs.

Là où ça devient marrant, c'est que ces lésions que montrent l'IRM sont également une des deux mamelles, l'autre étant l'évolution clinique, que retiennent pour juger de son efficacité les études qui visent à obtenir la FDA approval d'un traitement de fond (une fois l'approbation de la FDA obtenue, celles de toutes les autres autorités locales tombent automatiquement, en cascade). On vient de remarquer son absence totale de pertinence, et donc on l'utilise comme pilier pour juger de l'efficacité du traitement : nous vivons dans un monde merveilleux.

Toutes ces connaissances ont la fâcheuse habitude d'aboutir à la conclusion qu'on ne sait pas : dès que tu crois atteindre le sommet, le rocher roule au bas de la montagne (histoire connue...). Dans cette perspective, ton propos sur l' "étendue de mes connaissances" est fort aimable, mais sois conscient qu'il me laisse évidemment un goût amer . Arriver à se projeter, à anticiper signifie selon moi et pour aller au plus direct, arriver à obtenir un pronostic individuel, son propre pronostic individuel : après le mythe de Sisyphe, tu pourras t'intéresser à celui de Prométhée (avec Barkhof dans le rôle-titre...). C'est justement la plus grande beauté poétique que la sep apporte dans ses bagages quand elle vient emménager chez toi : l'ignorance de ton devenir. Qu'est-ce, en comparaison, qu'une certitude pronostique, par exemple celle qu'entraîne un diagnostic de cancer du pancréas : que pourrait-elle bien apporter de plus ? A part des raisons de déprimer, je ne vois pas...

Il existe tout de même, mais à considérer au cas par cas, des probabilités plus ou moins fortes de ce à quoi tu peux t'attendre. Par exemple dans mon cas, n'ayant plus fait de poussée depuis plus de vingt ans, il est très peu probable que je refasse un jour une poussée. "Peu probable" ne signifiant évidemment pas "impossible" ... Une autre probabilité peut également venir de PIRA (Progression Independant of Relapse Activity, i.e. la progression à bas bruit de la neurodégénérescence qui se manifeste certes dès les premiers stades de la maladie, mais constitue l'essentiel des dégâts dans les phases progressives. Le rythme de cette neurodégénérescence (perte axonale) est mesurable relativement facilement sur des IRM successives, et il y a des rythmes plus ou moins rapides : si certains sépiens présentent des rythmes de dégénérescence moins rapides que le sujet sain moyen, en moyenne je crois qu'on serait plutôt dans un rapport de 1 à 5, avec une atrophie cérébrale cinq fois plus rapide donc pour la moyenne des sépiens, que pour la moyenne des sujets sains. Plus tout à fait sûr si ce rapport est exactement de 1 à 5, mais tu as l'idée. Si tu mesures régulièrement ce rythme d'atrophie cérébrale et que celui-ci reste relativement stable au fil des années, tu peux envisager qu'il conservera ce même rythme par la suite, mais à quoi cela t'avancera-t-il (retour à la case cancer du pancréas...), sachant en particulier l'absence de tout traitement efficace pour modifier ce rythme ?

Ma dernière IRM cérébrale remonte à cinq ans et pour une autre raison que la sep (surdité brusque) ; ma dernière IRM de suivi de sep remonte à quelques années plus tôt et je ne m'en rappelle même plus la date : à quoi cela m'avancerait-il d'essayer de savoir ?

Je comprends mieux pourquoi mon neuro ne peut pas me répondre: il ne sait pas.

Ton neuro est un homme sage .

A bientôt,

JP.

Bonjour JP,

Une fois de plus, j’admire ta maîtrise de ce sujet. J’avoue que ta réponse directe m’a choqué puis m’a fait réfléchir , j’ai eu besoin d’un peu de temps pour assimiler certains points. Oui on peut comme Sisyphe, tourner en boucle jusqu’à oublier le bon sens. Peut-être faut-il laisser aux Pythie de Delphes et aux universitaires le soin de donner leurs prédictions.
Le bon sens est peut-être une voie à suivre, à la fois simple mais parfois terriblement difficile à vivre. En trois mois cette maladie m’a certainement fait beaucoup réfléchir et peut être trop . J’évolue comme je peux, doucement.
En tout cas, merci pour ces éléments de réflexion .
Bonne soirée
Benoit

[Djilsep]

Salut Ben,

Sa serai super si tu fait un sondage sur le forum et tu nous communique le résultat.
Moi je m'intéresse à l'évolutio' de la sep avec ou sans traitement sur 20 ans ou 10 ans.

Bon courage

[Ben...]

Bonsoir Ben,
Pour répondre à ta question, j'ai une sensation bizarre au niveau de mon pied droit, une perte de force qui est accentué à la marche ou lorsque je suis beaucoup debout une bonne partie de la journée au travail. Cela fait des mois que je ressens ce symptôme, c'était vraiment très ponctuel et
à présent c'est beaucoup plus fréquent pour ne pas dire en continu par moment notamment hier! Mon pied frotte parfois le sol mais ce n'est arrivé que quelques fois. Par contre, je ressens une fatigabilité à la marche qui s'accentue depuis 1 mois environ. Bref, j'espère que c'est passager car cela m'inquiète parfois surtout au travail.
En ce qui concerne le mi-temps thérapeutique, je pense que c'est de loin la meilleure solution pour moi à l'heure actuelle car même en travaillant un jour sur 2, lorsque je termine ma journée de travail, je dois m'allonger et me reposer avant l'arrivée de mes enfants (alors qu'avant j'étais plutôt hyperactive). J'ai toujours des moments d'intense fatigue mais je m'accroche et je vais de l'avant. Quand je flanche un peu, je me dit qu'il y a bien pire!
Bon je vais me coucher car justement demain le réveil va sonner à 6h.
Sarah

Salut Sarah,
Accroche toi et profites ! Levé 6h c’est tôt . Bon week-end et bon repos si tu travailles pas. Bon courage si tu travailles.
Benoit

[Ben...]

Coucou Ben,

Ta Rubis est bien belle. Ceux qui ont des petits chiens apprécient les gros chiens gentils.

Pour l'avenir, ici c'est plutôt carpe diem, avoir plein d'activités ce qui fait oublier pas mal de choses.

Du sport et un changement d'alimentation (plus de laitage sauf du gruyère et du chocolat au lait plus de gluten)
Beaucoup de légumes, des oeufs, des noix de cajou, pas de nourriture animal.

A bientôt Ben

Bonjour Lune,
Je t’envoie une photo de mon gentil monstre
Bonne journée

[Ben...]

***
La sep ne présente donc pas que des inconvénients

Bonjour Ben et à tous !

Alors pour les statistiques
je rejoins Patrick pour l'hygiène de vie, sans aller jusqu'à adopter le régime Signalet j'ai appliqué autre chose qui me convient bien
actuellement je suis sous Tysabri après Aubagio, Copaxone...

sauf ce que je ne dis pas c'est qu'au niveau professionnel, ça a été la catastrophe, je n'ai pas anticipé enfin comment anticiper dans ces conditions ? je suis allée de cdi en cdi puis en cdd pour finir par rien du tout !

Actuellement, je suis accompagnée par un Cabinet de psychologues pour de la remédiation cognitive en lien avec Cap Emploi
c'est tout récent

cette colocataire (indésirable !!!) me laisse à peu près tranquille (enfin je dis ça ...) j'arrive enfin à remonter sur mon vélo
de toutes façons, pour aujourd'hui, je n'ai pas le choix, il faut que j'aille à la sortie de l'école, ma fille de 9 ans est encore un peu jeune pour rentrer seule c'est une expérience pour lui montrer que certaine fois c'est plus rapide en vélo (dommage la semaine prochaine cela sera reporté pour cause de mauvais temps enfin mauvais temps juste de la pluie )
heureusement j'ai créé ma play liste grâce à Lois
tout simplement bon courage voici quelques rayons de soleil que je partage !

Bises,

Marie-L

Bonjour,
Quelque-un a du t’entendre car les rayons de soleil sont bien arrivés jusqu’à moi.
Je me sens pas le courage de faire un régime aussi radical de la méthode Signalet.
Tu affrontes tout ça avec force . Bonne continuation
Bises

[Tiburce]

Bonsoir Ben,

a contrario d'un Nostromo qui adore écrire des tartines je suis beaucoup plus concis. Lors de mes études de Biologie (physiologie) j'ai appris qu'un bon schéma valait beaucoup mieux qu'un long discours. On peut résumer l'histoire naturelle de la SEP à ces deux schémas que j'ai pompé dans une vidéo de Biogen.

La SEP ça commence comme ça:



Mis à part les formes bénignes (points roses) extrêmement rares et que l'on peut caractériser seulement après un vingtaine d'années d'évolution, la grande majorité des SEP sont RR (points bleus). Il existe aussi 10% des malades qui vont faire une SEP primaire progressive (points oranges).

Après 15 ans d'évolution on aura cette situation:



Cela veut dire que 80% des patients en RR vont évoluer en forme secondairement progressive (points rouges).

Quelle conclusion tirer de tout cela? On peut dire que c'est une maladie évolutive et que sa forme tend à devenir progressive (=moins ou plus du tout de poussées avec une lente dégradation). Il manque néanmoins un élément essentiel. A savoir dans quel état physique on va se trouver en vieillissant avec notre vieille copine. Et là personne (et surtout pas les neurologues) ne peut le prédire. A titre personnel je pense que cela dépendra de l'hygiène de vie, de l'aptitude à se préserver du stress et enfin de la capacité à profiter de l'instant présent.

[Djilsep]

Salut

Tiburce, j'ai peur de ton shéma!!

On passe du RR d'office en progressive? Et quand tu dis évolutive même sous traitement.

[Margot]

Quelle conclusion tirer de tout cela? On peut dire que c'est une maladie évolutive et que sa forme tend à devenir progressive (=moins ou plus du tout de poussées avec une lente dégradation). Il manque néanmoins un élément essentiel. A savoir dans quel état physique on va se trouver en vieillissant avec notre vieille copine. Et là personne (et surtout pas les neurologues) ne peut le prédire. A titre personnel je pense que cela dépendra de l'hygiène de vie, de l'aptitude à se préserver du stress et enfin de la capacité à profiter de l'instant présent.

Merci Tiburce, ces schémas parlent en effet d'eux-mêmes.
Et je suis d'accord avec ta conclusion personnelle.
J'ajouterai que, pour que ça se passe pas trop mal en vieillissant, on a tout intérêt à bien se connaître, connaître son corps malade, connaître ses limites et ses ressources, développer ses ressources afin de continuer à évoluer d'une manière ou d'une autre.
Mais ça, tu le savais déjà...
Bon dimanche !

[Nostromo]

Salut Tiburce,

a contrario d'un Nostromo qui adore écrire des tartines je suis beaucoup plus concis.

On ne se refait pas .

Tes schémas correspondent à ce qui est habituellement indiqué, mais ils oublient un détail d'importance, qui est celui des sep latentes, non représentées ; or, ces sep latentes représenteraient au moins la moitié des sep. Une sep latente est une forme de sep à part entière, qui se définit comme une sep qui se manifestera par l'apparition de lésions dans le snc mais qui, de toute la vie du patient, n'entraînera jamais de symptômes suffisamment alarmants pour aboutir à un diagnostic. C'est comme une forme bénigne quoi, mais en encore plus cool (la forme bénigne peut s'accompagner à l'occasion de poussées violentes, pas la forme latente).

Je source . Haute Autorité de Santé, ici, haut de la page 6 : "Il existe des formes latentes, qui pourraient être au moins aussi fréquentes que les formes ayant une évolution ultérieure symptomatique". Cours de médecine de Jussieu / la Sorbonne, ici, bas de page : "[il existe des formes] latentes (c’est-à-dire sans expression clinique) qui pourraient être au moins aussi fréquentes que les formes ayant une évolution ultérieure, puisque dans une autopsie sur 500 (sujets tous venants) on note quelques lésions de type SEP qui auraient été peu ou non symptomatiques."

Un sujet sur 500, ça me fait une prévalence de 200 pour 100'000 ; quand les documents ont été rédigés, l'information qui sert de base à ces deux documents datant à peu près de 2000, la prévalence "officielle" (diagnostiquée) de la sep était inférieure à 80 pour 100'000, d'où le "au moins aussi fréquentes que les formes symptomatiques". Je reprends par exemple pour source le cours de médecine de Jussieu, mais ici cette fois (le cours date de 2001, au fait, et a été rédigé par Catherine Lubetzki, ce qui devrait suffire comme argument d'autorité ) : "forte prévalence, 30 à 80/100 000 : Europe du Nord, Sud-Canada, Nord des Etats-Unis, Nouvelle-Zélande et Australie [...] la France est située à cheval sur les zones de forte et moyenne prévalence."

Mais tout ça, donc, c'était vrai avant, au tout début des années 2000. Parmi les choses qui ont changé depuis, je mentionne en particulier qu'on te fait de plus en plus volontiers passer des IRM cérébrales pour un oui ou pour un non, ce qui fait que ce qu'on détectait fortuitement hier lors de l'autopsie, bin on le détecte tout aussi fortuitement aujourd'hui, mais sur un sujet qui présente l'intérêt d'être toujours vivant. Sujet vivant à qui on ne va évidemment pas manquer de coller un traitement de fond (bin oui, son IRM cérébrale est tout ce qu'il a de plus loquace...), traitement de fond qui, dans "au moins la moitié des cas" (et sans doute bien plus, par effet levier, en l'absence préalable de tout symptôme imputable à une sep) sera... tout à fait inutile. Inutile, mais drôlement efficace, puisque la forme sur laquelle on l'appliquera est, et restera quoi qu'il arrive, latente pendant toute la vie du patient.

Depuis le début des années 2000, c'est à dire en vingt années seulement, la prévalence de la sep en France a plus que doublé : elle est passée, donc, d'un maximum de 80 pour 100'000 à plus de 150 pour 100'000 (source : INSERM, ici, 110'000 personnes étaient touchées en France en 2020, ce qui sur 66 millions me donne une prévalence de 167 pour 100'000). Comment expliquer une telle explosion des cas en si peu de temps ?

On peut résumer l'histoire naturelle de la SEP à ces deux schémas que j'ai pompé dans une vidéo de Biogen.

Biogen qui n'a certainement aucun intérêt à vendre le plus de traitements possible

Je reprends ces schémas, en y intégrant tout juste une moitié de formes latentes (en toute logique ça devrait être encore plus, puisque ces formes latentes sont systématiquement décrites comme "au moins aussi fréquentes que les formes symptomatiques"), j'arrive à ça :

Au diagnostic :

sep - début.png (127.74 Kio) Vu 2561 fois

Après 15 ans d'évolution :

sep - 15 ans.png (159.05 Kio) Vu 2561 fois

Ah nous voici bien .

A bientôt,

JP.

[Margot]

Tiburce, j'ai peur de ton shéma!!
On passe du RR d'office en progressive? Et quand tu dis évolutive même sous traitement.

Djilsep, arrête de paniquer ! Passer en progressive n'est pas plus emmerdant que d'être en rémittente. Je m'explique : en rémittente tu fais des poussées, au début tu récupères bien mais assez vite tu ne récupères pas tout à fait et à chaque poussée tu t'aggraves un petit peu. En progressive, tu ne fais plus de poussées (ou rarement) mais tu t'aggraves progressivement, doucement mais sûrement. Au bout du compte ÇA REVIENT AU MÊME !
Les neurologues préfèrent les rémittentes parce qu'ils peuvent prescrire des traitements. Mais, bon, ces traitements, on sait qu'ils ne guérissent pas, ce sont des traitements " relatifs ".
Détends toi...

[Tiburce]

Bien, par où je commence...

@Djilsep

Passer en progressive n'est pas forcément la galère... Il y a 3 ans j'étais en RR et je faisais 4 poussées par an. J'ai dû cesser de travailler et partir en Invalidité, c'est un fait. Certes, entre deux poussées j'arrivais encore à me balader en montagne, chose que je ne peux plus faire maintenant. Mais d'un autre côté je ne fais plus de poussées c'est plus confortable. Bah tant pis pour les sommets. Je projette cet été de ramasser des myrtilles dans mes montagnes (Oisans) avant le pillage annuel des grenoblois. L'objectif est modeste mais me remplira de joie. Tiens c'est là (mais chut je ne dirais pas où cela se trouve ...):



@Margot

Je vois que nous sommes sur la même longueur d'onde pour lutter contre la maladie. Une certaine forme de sérénité est nécessaire pour cela. Il faut juste s'écouter et prendre le temps de vivre. Bon Dimanche à toi aussi.

@Nostromo

Je garde le meilleur pour la fin. Ta démonstration fleure bon... la sophistique. Je ne conteste pas l'existence d'une SEP latente. Tu en appelles à l'argument ultime, irréfutable de données sorbonnardes ou d'une publication de la HAS d'il y a 15 ans. Soit, mais cela me laisse de marbre. Nous sommes sur un forum de malades de la SEP et l'existence de malades qui l'ignorent (et ne le sauront jamais) ne justifie pas de triturer des pourcentages comme tu le fais. Même si les données proviennent d'un labo elles sont globalement admises par la communauté scientifique et sont surtout plus récentes (2020). Quoiqu'il en soit cela ne m’intéresse pas d'argumenter à tout prix pour avoir raison. De ton côté tu devrais simplement te réjouir d'avoir une SEP bénigne voilà tout.

[Margot]

Ah, chouette photo ! Dans le temps j'ai habité vers Grenoble, exactement à St Pierre de Mésage, près de Vizille. J'ai aimé vivre là-bas puis ma famille m'a manqué et je suis revenue dans le Jura.
Mais dis-moi, les myrtilles sont à ras du sol je crois. Et, la terre est basse... Tu peux te mettre à 4 pattes ?
Encore une question pas correcte : tu es une fille ou un garçon ?

[Lune]

Bonjour Lune,
Je t’envoie une photo de mon gentil monstre
Bonne journée

Coucou,

Merci Ben. Vais transporter ton gentil monstre dans "A nos amours" !

[Lune]

Je projette cet été de ramasser des myrtilles dans mes montagnes (Oisans) avant le pillage annuel des grenoblois. L'objectif est modeste mais me remplira de joie.

Les myrtilles, toute mon enfance, dans les bois ou forêts. Miam et une grande joie oui ! (suis Lyonnaise)

[Ben...]

Bonjour Lune,
Je t’envoie une photo de mon gentil monstre
Bonne journée

Coucou,

Merci Ben. Vais transporter ton gentil monstre dans "A nos amours" !

[Nostromo]

Hé salut,

Je projette cet été de ramasser des myrtilles dans mes montagnes (Oisans) avant le pillage annuel des grenoblois. L'objectif est modeste mais me remplira de joie. Tiens c'est là (mais chut je ne dirais pas où cela se trouve ...):

Je vais cueillir les miennes un kilomètre et demi plus à l'ouest, sur l'autre versant (mais trop à gauche sur ta photo pour y figurer), au dessus du lac. Mais je n'en dirai pas plus, les myrtilles c'est comme les morilles .

Je ne conteste pas l'existence d'une SEP latente. Tu en appelles à l'argument ultime, irréfutable de données sorbonnardes ou d'une publication de la HAS d'il y a 15 ans. Soit, mais cela me laisse de marbre. Nous sommes sur un forum de malades de la SEP et l'existence de malades qui l'ignorent (et ne le sauront jamais) ne justifie pas de triturer des pourcentages comme tu le fais.

Tu n'as pas compris ma démarche. L'existence de malades qui l'ignorent et ne le sauront jamais ne justifie en effet pas de triturer des pourcentages, tu as tout à fait raison.

La source de mon problème vient de ce que depuis qu'on a introduit les critères de diagnostic de McDonald, la proportion de sépiens diagnostiqués dans la population a plus que doublé : comment expliquer cette explosion des cas ? Peux-tu réellement exclure l'hypothèse qui est la mienne (je n'en revendique pas la paternité, cette hypothèse rencontre une certaine popularité...), que l'on puise aujourd'hui dans ce qui était initialement ce réservoir de sep latentes, pour diagnostiquer grâce à l'IRM une chiée de sep qui ne l'auraient jamais été, faute de symptômes suffisants, il y a vingt ans ? Dit autrement, tu pourrais très bien avoir aujourd'hui quelque chose comme plus de la moitié des sépiens diagnostiqués, dont la sep pourra leur foutre la paix pendant toute leur vie, ou alors sans aller plus loin que des symptômes sensitifs ou peu invalidants (ce n'est en rien une certitude, mais c'est une possibilité). On ne serait alors plus du tout dans "5% de formes bénignes" (probabilité insignifiante et qui nourrit peu d'espoir), on serait sur du plus de 50%, les formes latentes venant fusionner avec les formes bénignes... Voilà, c'est ça mon problème : on choisit aujourd'hui d'annoncer un diagnostic de sep à des formes latentes qui, si on ne leur avait rien dit, auraient eu toutes les raisons de l'ignorer toute leur vie. C'est ça qui me chagrine.

Pour un sépien qui vient de recevoir son diagnostic et qui cherche à avoir une idée de ce à quoi il peut s'attendre (regarde par exemple la réaction angoissée de Djil), une telle différence (entre une chance sur vingt contre une chance sur deux) peut tout de même avoir son importance, non ? Pour de "vieux" sépiens comme toi, Margot ou moi, nous n'avons certes pas grand chose à attendre d'une telle révélation, nous sommes tous les trois d'une autre époque, mais pour de jeunes diagnostiqués qui cherchent à cerner en quoi pourra consister leur avenir, par exemple quelles sont leurs chances d'échapper ou pas au fauteuil, il y a de quoi changer un peu la donne, non ?

Je ne sais pas en quelle année tu as reçu ton diagnostic, mais ces pourcentages que tu présentais (tes deux premiers tableaux) étaient déjà les mêmes à l'époque où j'ai reçu le mien : 85% de R/R et 15% de PP au diagnostic, les SP comme les bénignes ne pouvant être diagnostiquées que bien plus tard et sur la base d'un diagnostic préalable de R/R (je me demande d'ailleurs bien ce qu'elles font sur le premier tableau de Biogen). Si tu relis le document de la HAS que j'avais posté, et qui est donc déjà vieux de quinze ans, le paragraphe qui suit immédiatement celui où était signalée l'existence de formes latentes (p6) :

Formes évolutives :
◗ SEP-RR (80-85 % des cas) : poussées bien individualisées, laissant ou non des
séquelles, sans progression du handicap entre les poussées ;
◗ SEP-SP (près de 50 % des patients après un délai variable de 5 à 20 ans) :
après une phase rémittente initiale, progression sans poussées ou avec
poussées suivies de rémissions minimes et de plateaux ;
◗ SEP-PP (10-15 % des cas) : handicap évoluant sans poussée individualisables,
souvent sous forme de myélopathie d’emblée progressive d’aggravation
insidieuse, plus fréquente quand la maladie débute après 40 ans.

A un poil de cul près, ce sont les mêmes informations que celles que donne Biogen quinze ans plus tard... Pas si dépassées que ça, donc . En restant sur les chiffres de Biogen de 85% R/R, 10% PP et 5% bénignes : si l'explosion de la prévalence au cours des vingt dernières années est effectivement le résultat d'un diagnostic massif de sep latentes (mais néanmoins étiquetées R/R) depuis qu'on a abandonné les critères de diagnostic de Poser pour passer à ceux de McDonald, alors le "5% de formes bénignes" ne tient pas, il est considérablement sous-évalué.

De ton côté tu devrais simplement te réjouir d'avoir une SEP bénigne voilà tout.

Mon cas personnel est vraiment sans aucun intérêt, ce n'est pas de moi qu'il est question.

A bientôt,

JP.

[Margot]

Ouh là là...
J'ai envie de dire : pourquoi faire simple quand on peut faire compliqué...

[Nostromo]

Salut Marg',

Ouh là là... J'ai envie de dire : pourquoi faire simple quand on peut faire compliqué...

Satanés problèmes cognitifs .

[mariel13]

Bonjour à toutes et tous !
merci Margot

pourquoi faire simple quand on peut faire compliqué...

ma première pensée fut pour ma grand mère qui rétorquait par un "ça les occupent "
et en lisant la prose de Nostromo

Salut Tiburce,

a contrario d'un Nostromo qui adore écrire des tartines je suis beaucoup plus concis.

On ne se refait pas .
.../...
JP.

J’adore mais effectivement je rejoins Margot, Lune et les autres

J'ajouterai que, pour que ça se passe pas trop mal en vieillissant, on a tout intérêt à bien se connaître, connaître son corps malade, connaître ses limites et ses ressources, développer ses ressources afin de continuer à évoluer d'une manière ou d'une autre.
Mais ça, tu le savais déjà...
Bon dimanche !

Hé salut,

Je projette cet été de ramasser des myrtilles dans mes montagnes (Oisans) avant le pillage annuel des grenoblois. L'objectif est modeste mais me remplira de joie. Tiens c'est là (mais chut je ne dirais pas où cela se trouve ...):

Je vais cueillir les miennes un kilomètre et demi plus à l'ouest, sur l'autre versant (mais trop à gauche sur ta photo pour y figurer), au dessus du lac. Mais je n'en dirai pas plus, les myrtilles c'est comme les morilles .

Je ne conteste pas l'existence d'une SEP latente. Tu en appelles à l'argument ultime, irréfutable de données sorbonnardes ou d'une publication de la HAS d'il y a 15 ans. Soit, mais cela me laisse de marbre. Nous sommes sur un forum de malades de la SEP et l'existence de malades qui l'ignorent (et ne le sauront jamais) ne justifie pas de triturer des pourcentages comme tu le fais.

Tu n'as pas compris ma démarche...

ça me laisse songeuse sur " le tu n'as pas compris " mais heureusement en continuant

Voilà, c'est ça mon problème : on choisit aujourd'hui d'annoncer un diagnostic de sep à des formes latentes qui, si on ne leur avait rien dit, auraient eu toutes les raisons de l'ignorer toute leur vie. C'est ça qui me chagrine.

Pour un sépien qui vient de recevoir son diagnostic et qui cherche à avoir une idée de ce à quoi il peut s'attendre (regarde par exemple la réaction angoissée de Djil), une telle différence (entre une chance sur vingt contre une chance sur deux) peut tout de même avoir son importance, non ? Pour de "vieux" sépiens comme toi, Margot ou moi, nous n'avons certes pas grand chose à attendre d'une telle révélation, nous sommes tous les trois d'une autre époque, mais pour de jeunes diagnostiqués qui cherchent à cerner en quoi pourra consister leur avenir, par exemple quelles sont leurs chances d'échapper ou pas au fauteuil, il y a de quoi changer un peu la donne, non ?
.../...

De ton côté tu devrais simplement te réjouir d'avoir une SEP bénigne voilà tout.

Mon cas personnel est vraiment sans aucun intérêt, ce n'est pas de moi qu'il est question.

oui on reste scientifique (merci mon fils ne nous laisse RIEN passer )

effectivement, pensons aux récents diagnostiqués et effectivement j'ai oublié ce temps lointain où la simple vue d'un fauteuil me plongeait dans un état impossible
anyway, il pleut, je suis vieille, malade mais je n'ai pas de corde

Force et courage à tous (merci Jp, pour ce rappel que je te pique honteusement)
Marie-L

[Margot]

j'ai oublié ce temps lointain où la simple vue d'un fauteuil me plongeait dans un état impossible
anyway, il pleut, je suis vieille, malade mais je n'ai pas de corde
Force et courage à tous
Marie-L

Moi aussi j'ai failli oublier (mais tu me le rappelles) le temps lointain où je disais : je me suiciderai avant d'être en fauteuil. Qu'est-ce qu'on peut dire comme conneries quand on est jeune sepien...
Et je suis également vieille, malade, pourtant in my head je me sens jeune et en forme. C'est sûrement dû aux problèmes cognitifs, hein Nostromo ?

[Nostromo]

Yo Marg',

Et je suis également vieille, malade, pourtant in my head je me sens jeune et en forme. C'est sûrement dû aux problèmes cognitifs, hein Nostromo ?

La dernière fois que j'avais dit que je me sentais "jeune et en forme" à un toubib, c'était au pédiatre qui venait de faire la connaissance de mon petit dernier ; j'avais donc 39 ans. Pince-sans-rire il m'avait répondu par derrière ses lunettes : "oh vous savez, on n'a jamais que l'âge de ses artères...". On est tous dans le même bateau, genre, le Radeau de la Méduse. Là maintenant, comme je te parle je me sens vieux, usé et fatigué : j'ai profité de ce qu'il flottait pour faire des plantations dans le jardin, moralité je suis trempé jusqu'aux os (malgré la parka) et les efforts ont réveillé un abcès dentaire. Ca fait toujours du bien de sentir à quel point on est une petite chose fragile et insignifiante. Ca ira mieux tout à l'heure. Faut que je dorme mais avant ça, je dois m'intéresser au repas de ce soir... Un p'tit gigot d'agneau avec gratin dauphinois et pois-carottes. Je vais aller commencer à écosser les pois et éplucher les carottes, tiens.

Allez hop hop, ça va déjà mieux !

A bientôt,

JP.

[Djilsep]

Merci... J'ai. Bien compris

Conclusion: profiter du present au max

[Naasli]

Et bien voilà Djilsep, ça, c'est une bonne idée! A chaque jour suffit sa peine! Carpe Diem
Bon je fais un peu la maligne...
Belle soirée à toi et tout le monde
Sarah

[Djilsep]

Merci sarah

[paikanne]

Merci... J'ai. Bien compris

Conclusion: profiter du present au max

Tout à fait d'accord ! Nul ne sait de quoi demain sera fait et c'est valable pour tout le monde, pas uniquement les malades. Saisir les occasions qui se présentent quand/tant qu'on en a la possibilité.
Le covid a davantage encore renforcé ce sentiment chez moi

[Djilsep]

moi aussi