peur de me faire vacciner covid

fiso78
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peur de me faire vacciner covid

Message non lu par fiso78 »

bonjour à tous

on me propose de me faire vacciner avec ffizer demain !!! je m'étais jurée de ne plus jamais me faire vacciner (suite polemique hepatite b)
là les neuro me certifient que je ne risque rien mais j'ai du mal à faire confiance depuis bien longtemps!! notre système immunitaire est déjà fou, un vacccin ne risque t'il pas d'accentuer les procesus de la sep ?


merci pour vos avis, suis un peu perdue
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Margot
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Re: peur de me faire vacciner covid

Message non lu par Margot »

Et bien moi je me fais vacciner demain avec Pfizer.
Je crois que plusieurs sur ce forum l'ont déjà fait.
La décision de se faire vacciner ou pas reste une affaire personnelle...
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lélé
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Re: peur de me faire vacciner covid

Message non lu par lélé »

Coucou fiso
J'ai eu 3 doses Pfizer. Mais comme dit Margot c'est très personnel comme décision

Je ne suis très pour les vaccins mais sur ce coup j'ai botté en touche et écouter mon neuro

Fais en ton âme et conscience
Pour ma part je suis partie du principe que c'était pour moi mais pour mon mari et mes filles aussi

Mon mari aura sa seconde dose pfeizer demain matin
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Nostromo
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Re: peur de me faire vacciner covid

Message non lu par Nostromo »

Salut fiso,

Les vaccins qui sont généralement contre-indiqués avec la sep sont les vaccins dits "vivants", où ce qui est injecté est le virus lui-même, mais sous une forme atténuée. Suffisamment atténuée pour ne pas déclencher la maladie, mais suffisamment vivante pour que le système immunitaire mette en route sa production d'anticorps. Des exemples connus de vaccins vivants sont le ROR (rougeole, oreillons, rubéole) ou le vaccin contre la fièvre jaune (si jamais tu avais envie d'emménager en Guyane) et ceux-là, oui, sont très contre-indiqués. Le ROR ne pose en général pas de souci du fait qu'il est administré en général quand tu es encore bébé, mais je connais quelqu'un qui a déclaré sa sep à 7 ans -- avec une poussée carabinée : paralysée d'une jambe, direct -- à la suite de sa vaccination tardive, quelques semaines plus tôt, par ce vaccin. Son neurologue n'envisage pas une autre cause possible que le vaccin pour le déclenchement de la maladie si jeune (sept ans, c'est assez exceptionnel...).

La plupart des vaccins classiques se contentent de comporter non plus le virus affaibli, mais directement les antigènes, et sont considérés comme sûrs (pas d'augmentation statistiquement significative du risque de développer ultérieurement une sep, ni d'ailleurs de faire une poussée). Le vaccin anti-VHB fait partie de ces vaccins, les cas de sep qui ont été rapportés à la suite d'une injection sont considérés comme non-significatifs par la quasi totalité des études, qui concluent que ces cas seraient apparus de la même façon avec ou sans vaccination préalable (je crois qu'une seule étude est arrivée à une conclusion contraire).

Le Pfizer anti-covid étant quant à lui un vaccin à ARN messager, il fait encore partie d'une autre catégorie, pour laquelle le moins qu'on puisse dire est qu'on manque de recul -- même si quelques-uns ici l'ont déjà employé sans qu'aucune poussée n'ait été signalée dans la foulée. Tu soulèves la crainte que ce vaccin "accentue les processus de sep", je traduis ça comme soit provoquer des poussées, soit accélérer la perte axonale. Si, pour une augmentation éventuelle du risque de poussée, je pense que le recul est relativement facile à obtenir (vu le nombre d'individus, dont forcément une proportion de sépiens récurrents-rémittents, déjà traités au Pfizer dans le monde, s'il y avait un souci de ce côté on en aurait déjà entendu parler), pour ce qui est d'un effet éventuel sur le rythme de la neurodégénérescence il faudra sans doute plus de temps pour en avoir le cœur net, même si on n'a aucune raison a priori de suspecter un tel risque. Plus potentiellement problématiques seraient ses interactions éventuelles avec tel ou tel traitement de fond, mais là pour le coup il risque de se passer quelques années avant qu'on ait le recul suffisant... Il reste que le Pfizer n'est évidemment pas un vaccin "vivant".

Tiens à propos de vaccin, certaines recherches récentes, encore au stade préliminaire, tendraient à montrer qu'un vaccin en particulier aurait un effet positif pour prévenir et/ou enrayer la sep, il s'agit du BCG (qui fait d'ailleurs partie des vaccins "vivants", comme quoi...). Tu peux aller lire cet article si jamais tu voulais en savoir plus.

Bref. Du point de vue du patient, qui ne peut de toute façon pas arriver par lui-même à une quelconque certitude sur la question (en écrivant ça je me dis que le neurologue lui-même n'est pas beaucoup mieux loti), ni dans un sens ni dans l'autre, c'est en grande partie une question de croyance : soit tu as foi en ce qu'on te propose, soit tu t'en défies.

Fais comme tu le sens !

A bientôt,

JP.
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Re: peur de me faire vacciner covid

Message non lu par PatrickS »

Bonjour,

Mon cas personnel est un peu le tien: plus aucune vaccination pour moi (si possible).

Pour ce nouveau vaccin avec pas de risques selon ton neuro, il ne connait (personne en fait) les effets éventuels à long terme. Il y en aura peut être ou peut être pasµ. Donc aucune certitude à ce niveau.
Pour les effets secondaires (genre poussée), je pense comme Nostromo.

Mais c'est à toi de voir ce que tu compte faire.

Patrick
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Re: peur de me faire vacciner covid

Message non lu par Margot »

fiso78 a écrit : 27 avr. 2021, 16:58 bonjour à tous

on me propose de me faire vacciner avec ffizer demain !!! je m'étais jurée de ne plus jamais me faire vacciner (suite polemique hepatite b)
là les neuro me certifient que je ne risque rien mais j'ai du mal à faire confiance depuis bien longtemps!! notre système immunitaire est déjà fou, un vacccin ne risque t'il pas d'accentuer les procesus de la sep ?
En tout cas, tu nous diras ce que tu auras décidé en fin de compte.
À nous tous, on pourra établir quelques stastistiques :)
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Re: peur de me faire vacciner covid

Message non lu par Naasli »

Bonjour Fiso,
Personnellement, j'ai reçu les 2 doses de Pfizer et tout s'est bien passé. Je comprends tes réticences. En ce qui concerne les effets secondaires à court terme, je pense que l'on peut être rassuré vu le nombre de personnes vaccinées dans le monde et le peu d'effets secondaires déclarés.
Belle journée à toi
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lélé
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Re: peur de me faire vacciner covid

Message non lu par lélé »

Naasli tu n'as eu que 2 doses?
On m'en a préconisé 3
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Re: peur de me faire vacciner covid

Message non lu par Naasli »

Salut Lélé,
Je confirme, j'ai reçu 2 doses de vaccin et pas trois. Personne ne m'a parlé de faire la 3ème dose, je vais creuser car en plus je suis soignante!
Bonne journée à toli
Sarah
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Re: peur de me faire vacciner covid

Message non lu par wallis »

Hello tout le monde !
J’ai eu ma deuxième dose de Pfizer hier. Quand ils ont vu que je faisais le vaccin parce que je prends un traitement immunodéprimant alors les médecins ont fait des recherches pour savoir si j’avais besoin d’une 3e dose.
D’après ce qu’ils ont trouvé dans leurs docs. le Tecfidera ne fait pas partie des traitements de fond avec lesquels une 3e dose est nécessaire.
Bonne aprem !!

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Re: peur de me faire vacciner covid

Message non lu par lélé »

Hello Wallis
En effet c'est pour les immunosupresseurs qui ont 3 doses.

Je devais faire ma perf de rituximab Aujourd'hui mais infection urinaire donc c'est pour le 6 mai du coup.
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Re: peur de me faire vacciner covid

Message non lu par Margot »

Bon, j'ai eu la première injection Pfizer hier, rien à redire, pas de problème.
Enfin, si, y a un truc qui m'a déstabilisée, c'est l'ambiance " vaccinodrome " où j'avais l'impression de faire partie d'un troupeau.
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Re: peur de me faire vacciner covid

Message non lu par Nostromo »

Salut :),
Margot a écrit :Enfin, si, y a un truc qui m'a déstabilisée, c'est l'ambiance " vaccinodrome " où j'avais l'impression de faire partie d'un troupeau.
Aux USA ils te font la vaccination en drive-in façon restauration rapide (je viens d'écrire "drive-in", je n'allais pas en ajouter une couche avec "fast-food") : tu te fais vacciner sans même sortir de ta voiture. Sur le bras gauche pour le conducteur, donc. Il paraît que c'est impressionnant, en termes de rendement.
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Re: peur de me faire vacciner covid

Message non lu par Margot »

Mais tu sais, ces vaccinodromes où l'on regroupe des tas de gens qui doivent attendre leur tour pour passer devant médecins et infirmières, dans un ordre établi et dans une certaine discipline, ça fait penser, au mieux à Ellis Island, au pire à... je n'ose pas dire quoi car j'ai honte.
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Re: peur de me faire vacciner covid

Message non lu par Nostromo »

Yo Marg,
Margot a écrit :au pire à... je n'ose pas dire quoi car j'ai honte.
Il ne faut pas avoir peur de le dire, alors je le dis à ta place : les files d'attente interminables aux remontées mécaniques pendant les sports d'hiver ou, encore pire, devant les attractions à Eurodisney mdr
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Re: peur de me faire vacciner covid

Message non lu par Margot »

Rhôôô, toi alors, tu devines tout....
fiso78
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Re: peur de me faire vacciner covid

Message non lu par fiso78 »

voilà 1ere injection faite !! le doc m'a félicitée vu l' avis sur les vaccins que je lui ai donné juste avant la piqure...prochaine injection au 09 juin :wink:
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Re: peur de me faire vacciner covid

Message non lu par Margot »

Bravo !
Naasli
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Re: peur de me faire vacciner covid

Message non lu par Naasli »

👍 good
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Re: peur de me faire vacciner covid

Message non lu par cacahuete »

J'ai rendez-vous lundi :shock: un peu peur en effet de l'ambiance, euh.. vaccinodrome :mrgreen:
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Re: peur de me faire vacciner covid

Message non lu par Margot »

Ne t'inquiète pas trop, va, j'ai l'imagination un peu trop fertile.
Et puis tout ça, c'est pour une bonne cause.
khadija

Re: peur de me faire vacciner covid

Message non lu par khadija »

Bsr fiso78 !

Tout komtoi, je n'ai pas envie de me faire vacciner.
Le vaccin n'ai pas obligatoire ?
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cacahuete
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Re: peur de me faire vacciner covid

Message non lu par cacahuete »

Merci Margot ! Mais t'inquiète pas, il m'en faut (beaucoup !) plus pour m'empêcher de dormir !
Ca fait plaisir de te voir Khadija, comment vas-tu ?
khadija

Re: peur de me faire vacciner covid

Message non lu par khadija »

Bsr Cacahuete !

C sympa ton intérêt pour moi.
Ça va avec d bas é d hauts..
Si je peux me permettre, niveau vaccin qu'en penses-tu toi ?
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cacahuete
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Re: peur de me faire vacciner covid

Message non lu par cacahuete »

Je me fais vacciner demain, et toi tu ne veux pas ? ou tu n'as pas envie mais tu vas le faire quand même?
khadija

Re: peur de me faire vacciner covid

Message non lu par khadija »

@ cacahuete : Bonne vaccination, tu nous diras koi.
Pour être plus compréhensible, on m'a diagnostiquée la sep suite o vaccin contre l'hépatite.. Donc, la vaccination j'en garde un "goût amer".. A ne pas faire dans l'idéal.
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Bashogun
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Re: peur de me faire vacciner covid

Message non lu par Bashogun »

Bonjour à toutes et tous !
j'ai eu ma deuxième injection de Pfizer il y a dix jours. Rien à signaler depuis.
Je n'ai pas eu à attendre avant d'être pris en charge, il n'y avait pas foule, sans doute en raison de la faible densité de population dans la région.
wallis a écrit : 28 avr. 2021, 14:40 J’ai eu ma deuxième dose de Pfizer hier. Quand ils ont vu que je faisais le vaccin parce que je prends un traitement immunodéprimant alors les médecins ont fait des recherches pour savoir si j’avais besoin d’une 3e dose.
lélé a écrit : 28 avr. 2021, 21:29En effet c'est pour les immunosupresseurs qui ont 3 doses.
A aucun moment il n'a été question d'une troisième injection, ni en mars ni en avril, et je n'ai même pas pensé à en parler. J'espère que les deux injections suffiront.
khadija a écrit : 03 mai 2021, 01:56Pour être plus compréhensible, on m'a diagnostiquée la sep suite o vaccin contre l'hépatite.. Donc, la vaccination j'en garde un "goût amer"..
Aloha Khadija !
Je comprends ton amertume et tes hésitations.
Mais il n'est pas certain que ce vaccin soit responsable de ta Sep, il a pu 'révéler' une Sep qui était latente jusque là et ne s'exprimait donc pas. Les vaccins 'vivants', contre la fièvre jaune, par exemple, sont connus pour être susceptibles de déclencher une poussée. C'est pour cette raison que je ne suis pas allé en Guyane, il y a quelques années, pour assurer une tournée de réunions ; j'ai préféré laisser ma secrétaire générale y aller et me suis 'contenté' des Antilles.
S'agissant de ma Sep, il est fort possible qu'elle ait été 'révélée' par le vaccin contre la tuberculose qu'il m'a fallu faire à l'époque où je travaillais encore dans un quartier pauvre et ghettoïsé, mais je ne saurais l'assurer.
Ce dont je suis quasi certain, en revanche, c'est qu'elle doit trouver ses racines aux origines premières de ma famille maternelle, en Suède.
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Re: peur de me faire vacciner covid

Message non lu par Margot »

C'est vrai que le raccourci est parfois vite fait entre un vaccin et une maladie.
Ou entre un choc psychologique (séparation, deuil...) et une maladie.
La seule chose dont on soit vraiment sûr, c'est qu'on est sûr de rien.
Avec ça, allez faire avancer le schmilblick...
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Re: peur de me faire vacciner covid

Message non lu par Naasli »

"Si le problème a une solution il ne sert à rien de s'inquiéter, mais s'il n'y a pas de solution, s'inquiéter ne changera rien"
ce n'est pas de moi! mais de Bouddha

Belle jounée
Sarah
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Re: peur de me faire vacciner covid

Message non lu par Margot »

En même temps, Sarah Bouddha ça sonne pas mal !
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Re: peur de me faire vacciner covid

Message non lu par Tiburce »

Pour Bashogun ou toute autre personne sous Rituximab (ou Ocrevus par exemple) :

Pour les 50-74 ans inclus: la sclérose en plaques fait partie des comorbidités ouvrant droit à la vaccination. Sont également prioritaires les personnes présentant des pathologies à haut risque de forme grave de l’infection, quel que soit leur âge:-Patients atteints de sclérose en plaques ou de rhumatismes inflammatoires chroniques ET sous traitement anti-CD20-Maladies auto-immunes systémiques rares (dont maladies du spectre de la neuromyélite optique) dans les cas suivant:

- Patients sous corticothérapie à forte dose de manière prolongée
- Patients recevant ou qui vont recevoir des immunosuppresseurs ou du rituximab


Conformément à l’avis du 6 avril 2021 du Conseil d’orientation de la stratégie vaccinale, l’injection d’une troisième dose de vaccin à ARNm est nécessaire pour les personnes immunodéprimées (notamment les patients atteints de maladies auto-immunes sous traitement immunosuppresseur fort de type anti-CD20). Cette troisième injection doit intervenir 4 semaines au moins après la deuxième dose, ou dès que possible pour les personnes qui auraient déjà dépassé ce délai.
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Re: peur de me faire vacciner covid

Message non lu par lélé »

Oui Margot c'est ce que m'a dit le neuro pour la troisième injection

Cependant ils tâtonnent tous
Peut être qu'au de CHU de bashogun ils préfèrent attendre
A Toulouse c'est 3
Mon amie sous ocrevus va faire ses 3 injections au chu de Purpan là où nous sommes suivies toutes les deux et elle intègre un groupe panel de surveillance
Elle fera ses piqûres directement là bas et sera surveillée et je pense que elle aura des prises de sang régulières

Mes veines sont tellement abîmées me concernant que j'évite les prises de sang.
Il n'y en a qu'une qui donne mais les autres sont foutues par la cortisone.
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Re: peur de me faire vacciner covid

Message non lu par Bashogun »

Merci pour ces infos complémentaires, Tiburce !
Tiburce a écrit : 06 mai 2021, 15:10 Conformément à l’avis du 6 avril 2021 du Conseil d’orientation de la stratégie vaccinale, l’injection d’une troisième dose de vaccin à ARNm est nécessaire pour les personnes immunodéprimées (notamment les patients atteints de maladies auto-immunes sous traitement immunosuppresseur fort de type anti-CD20). Cette troisième injection doit intervenir 4 semaines au moins après la deuxième dose, ou dès que possible pour les personnes qui auraient déjà dépassé ce délai.
Impossiblke de prendre rendez-vous pour une 3è injection via DoctoL... Comme ma prochaine perfusion de Rituximab est le 25 mai, je vais en profiter pour leur demander.
Bien à vous tous
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Re: peur de me faire vacciner covid

Message non lu par lélé »

Zut merci tiburce je croyais que c'était Margot

Bashogun ça me fait penser que on a le même schéma qu'avec les perf de rituximab
Tu en avais deux alors que moi une seule par semestre
Et mon neuro m'avait dit que petit à petit les perf dans les hôpitaux passent de deux à une

A mon dernier RDV il m'a dit que ils risquent de passer le rituximab à 9 mois au lieu de 6 et que certains hôpitaux l'ont déjà appliqués
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Re: peur de me faire vacciner covid

Message non lu par Margot »

Deuxième injection Pfizer faite, sans réaction désagréable, je suis contente et soulagée.
Par contre si on venait me dire qu'il serait prudent d'en faire une troisième, je dirais non. Faut pas abuser des bonnes choses...
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Re: peur de me faire vacciner covid

Message non lu par Nostromo »

Salut Marg',
Margot a écrit :Faut pas abuser des bonnes choses...
Oh allez, un dernier pour la route ?

Je prends mon premier shoot de Moderna mardi, tiens. J'aurais pu avoir le Pfizer il y a déjà trois semaines, mais il aurait fallu que je fasse beaucoup plus de kilomètres pour m'y rendre et en plus la seule date qu'on me proposait tombait un dimanche : faut pas pousser mémé dans les orties :).

Porte-toi bien,

JP.
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Re: peur de me faire vacciner covid

Message non lu par Bashogun »

Youkoulélé !
lélé a écrit : 06 mai 2021, 17:32 Bashogun ça me fait penser que on a le même schéma qu'avec les perf de rituximab
Tu en avais deux alors que moi une seule par semestre
Et mon neuro m'avait dit que petit à petit les perf dans les hôpitaux passent de deux à une
En fait, ils ont supprimé la seconde perf du cycle 4 qui aurait dû être en décembre dernier - because crise sanitaire, je suppose sans en être bien certain. Et les cycles de 6 mois ne comporteront plus dorénavant qu'une seule perf, en conformité avec le protocole.
lélé a écrit : 06 mai 2021, 17:32 A mon dernier RDV il m'a dit que ils risquent de passer le rituximab à 9 mois au lieu de 6 et que certains hôpitaux l'ont déjà appliqués
Prochaine perf pour moi le 19 novembre prochain, soit dans 6 mois pile.
Pas entendu parler de 9 mois dans mon hôpital. A suivre. Mais je n'en vois guère l'intérêt dans la mesure où le Ritu qu'on nous administre est un générique qui ne coûte pas grand chose. S'il s'agit de la crise sanitaire qui mis à mal l'organisation des hôpitaux, j'ose espérer qu'il n'y aura pas de nouvelle vague massive.
S'il s'agit encore de faire des économies à la petite semaine alors que l'hôpital est déjà bien mal en point, ce serait à désespérer !!...
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pier2 a écrit : 29 mai 2021, 12:04 https://www.europe1.fr/sante/sclerose-e ... ts-4048306
Explication pour la 3éme dose ?
Salut pier,
ça va ?
On pouvait s'attendre à des couacs, avec nos traitements et notre système immunitaire qui fait n'importe quoi !
J'avais posté en son temps, l'étude pfizer et aucun sépien n'apparaissait parmi les patients :roll:
Ton lien explique qu'une cohorte de 600 malades, est désormais (mais c'est un peu tard) en phase d'essai clinique.
...fin de l'étude dans 6 mois !
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maglight a écrit : 11 juin 2021, 18:05
pier2 a écrit : 29 mai 2021, 12:04 https://www.europe1.fr/sante/sclerose-e ... ts-4048306
Explication pour la 3éme dose ?
Salut pier,
ça va ?
On pouvait s'attendre à des couacs, avec nos traitements et notre système immunitaire qui fait n'importe quoi !
J'avais posté en son temps, l'étude pfizer et aucun sépien n'apparaissait parmi les patients :roll:
Ton lien explique qu'une cohorte de 600 malades, est désormais (mais c'est un peu tard) en phase d'essai clinique.
...fin de l'étude dans 6 mois !
Salut Mag, oui, ça va merci, sauf que je dois lutter contre uhtoff ces jours ci, c' est pénible et c' est pas fini hélas. :mrgreen: :mrgreen:
Bon W . E. :D
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Bien le bonjour !
pier2 a écrit : 12 juin 2021, 10:18sauf que je dois lutter contre uhtoff ces jours ci, c' est pénible et c' est pas fini hélas
De même pour moi et avec le sentiment que je la supporte moins bien qu'auparavant. Peut-être est-ce dû au climat continental de Bourgogne avec des contrastes très marqués et peu de vent alors que dans le sud de la France où dans les îles où j'ai pérégriné ces dernières années, la chaleur était tempérée par vent et océan.
Mais je me dis que ça pourrait être dû à l'évolution de ma Sep ; d'ailleurs, la fatigue, une fatigue lourde, arrive bien plus vite et bien plus fortement tous ces derniers temps. Je dirais même que ça pourrait dater des premiers signes de la dégradation de ma mobilité, en mars qui marqueraient un nouveau cap franchi par ma Sep.
maglight a écrit : 11 juin 2021, 18:05On pouvait s'attendre à des couacs, avec nos traitements et notre système immunitaire qui fait n'importe quoi !
En effet, Mag' !
maglight a écrit : 11 juin 2021, 18:05J'avais posté en son temps, l'étude pfizer et aucun sépien n'apparaissait parmi les patients
C'est bien regrettable, mais il n'est sans doute pas aisé d'intégrer dans des essais cliniques tant et plus de pathologies différentes. Mais on sait que la vaccination, de manière générale, est une question plus sensible pour les personnes porteuses d'une maladie auto-immune...
Ceci dit, je viens de trouver une étude intéressante sur le site de la Fondation Charcot :
Fondation Charcot a écrit :Nora Möhn et collaborateurs (Journal of Clinical Medicine, 2020,9 :4067) ont fait une synthèse de l’infection par COVID-19 survenue chez 873 patients SEP décrits dans différentes revues médicales. L’évolution de l’infection est connue chez 700 d’entre eux. (...) La grande majorité (71 %) n’a pas été hospitalisée car elle présentait une forme légère de l’infection, 22 % ont été hospitalisés sans avoir besoin d’ être ventilés, 3 % ont dû être ventilés en soins intensifs et 4 % sont décédés. Parmi les 28 patients décédés, 14 n’avaient pas de traitement pour leur SEP, 7 étaient traités par anti-CD20, et seulement 5 n’avaient pas de maladie concomitante surajoutée à leur SEP. (...)
Une autre étude récente provient du groupe de Barcelone (Ana Zabalza et collaborateurs, European Journal of Neurology, sous presse) et est basée sur l’histoire clinique de 93 patients SEP infectés par le COVID. (...) Les patients infectés ont développé des anticorps anti-COVID dans une proportion de 50 % (patients traités) à 70 % (patients non traités), mais dans une proportion beaucoup moindre chez les patients traités par anti-CD20 (16%).
les patients atteints de SEP ne sont pas plus à risque de développer une infection par COVID-19 que la population générale, et n’ont pas un risque plus élevé de faire une forme grave de la maladie.
(...)En cas de traitement par Ocrevus [ou Rituximab], il est recommandé de vacciner 12 semaines après la précédente cure et 6 semaines avant la suivante.
Fondation Charcot - Sclérose en plaques et vaccination COVID-19
Ces études, et sans doute d'autres montrent bien que les risques de formes graves du covid ne sont pas plus importants chez les sépiens, mais que les traitements immunosuppresseurs, comme Ocrevus et Rituximab, contrairement aux immunomodulateurs, appellent une vaccination supplémentaire afin de permettre un développement suffisant d'anti-corps.

Je dois faire ma troisième injection vers le 20 juillet, soit 8 semaines après ma dernière perfusion de Rituximab. A lire cet article, je me dis que j'ai tout intérêt à ne la faire que vers la fin août ou début septembre, soit environ les 12 semaines recommandées d'après ces études.

Bien à vous deux
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Salut Basho !
Bashogun a écrit :Ceci dit, je viens de trouver une étude intéressante sur le site de la Fondation Charcot :
Fondation Charcot a écrit :Nora Möhn et collaborateurs (Journal of Clinical Medicine, 2020,9 :4067) ont fait une synthèse de l’infection par COVID-19 survenue chez 873 patients SEP décrits dans différentes revues médicales. L’évolution de l’infection est connue chez 700 d’entre eux. (...) La grande majorité (71 %) n’a pas été hospitalisée car elle présentait une forme légère de l’infection, 22 % ont été hospitalisés sans avoir besoin d’ être ventilés, 3 % ont dû être ventilés en soins intensifs et 4 % sont décédés. Parmi les 28 patients décédés, 14 n’avaient pas de traitement pour leur SEP, 7 étaient traités par anti-CD20, et seulement 5 n’avaient pas de maladie concomitante surajoutée à leur SEP.
Oui, hum :mrgreen:

Je ne sais pas dans quelle mesure le biais de confusion a été évité dans cette étude, mais la moitié des patients décédés qui ne prenaient pas de traitement pour la sep, ça interpelle, forcément.

Or on sait que le principal facteur pour développer une forme grave n'est pas une comorbidité à proprement parler, c'est tout bêtement l'âge du patient.

Un patient sep qui ne prend aucun traitement, par les temps qui courent, le fera très majoritairement parce qu'aucun traitement n'est disponible pour sa sep, c'est à dire qu'il sera dans une forme progressive de la maladie sans poussées surajoutées ; c'est à dire qu'il aura déjà ... un certain âge, autrement dit la meilleure raison du monde de développer une forme grave, tout à fait indépendamment de ce qu'il a la sep ni de ce qu'il ne prend pas de traitement (s'il existait un traitement pour les formes progressives sans poussées surajoutées et que les 14 décédés l'avaient pris, auraient-ils survécu ? hmm, pas si sûr...).
Une autre étude récente provient du groupe de Barcelone (Ana Zabalza et collaborateurs, European Journal of Neurology, sous presse) et est basée sur l’histoire clinique de 93 patients SEP infectés par le COVID. (...) Les patients infectés ont développé des anticorps anti-COVID dans une proportion de 50 % (patients traités) à 70 % (patients non traités), mais dans une proportion beaucoup moindre chez les patients traités par anti-CD20 (16%).
Si ces chiffres sont confirmés, ils indiquent que la probabilité de développer des anticorps à la suite d'une infection par la covid est largement supérieure chez les patients qui ne prennent pas de traitement. Cela m'incite à soupçonner les traitements de fond, quels qu'ils soient, de freiner plus ou moins, selon le type de traitement, le développement d'anticorps en cas d'infection (les anti-CD20 étant certes les "champions", mais les autres n'étant pas en reste).

Il ne restera plus qu'à voir, maintenant, si ce qui est constaté ici sur les infections directes par le virus, ne serait pas par hasard vérifié de façon parallèle avec l'efficacité du vaccin (vaccination qu'on peut voir comme une infection indirecte, édulcorée).

A la réflexion, il n'est pas si surprenant que ça que des immunomodulateurs ou autres immunosuppresseurs aient pour effet d'endormir les défenses immunitaires et, par voie de conséquence, de freiner la production d'anticorps. Ce n'est pas la sep qui est en cause ici, ce sont les traitements de fond...
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Message non lu par cacahuete »

Il y a l'âge, et les traitements de fond, mais aussi le simple fait d'être atteint de sep :roll: :

http://www.geneuro.com/data/news/GeNeur ... l-2021.pdf
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Re: peur de me faire vacciner covid

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Bonjour vous,
cacahuete a écrit : Il y a l'âge, et les traitements de fond, mais aussi le simple fait d'être atteint de sep :roll: :

http://www.geneuro.com/data/news/GeNeur ... l-2021.pdf
Certes, mais le premier article cité par Basho annonce 4% de décès sur un ensemble de patients sep avec covid confirmé. Ce pourcentage est à prendre avec des pincettes dans la mesure où il annonce ce qu'on appelle un "Case Fatality Rate", taux de létalité rapporté au nombre de cas confirmés. Or, parmi les patients sep, une bonne proportion a très bien pu ne pas être comptabilisée du tout en tant que covid, dans la mesure où elle aura été touchée par une forme asymptomatique : c'est ce qui se passe le plus souvent dans la population générale avec les formes totalement asymptomatiques, et c'est pour ça qu'on fait des tests PCR à grande échelle, dans le but d'extrapoler un nombre d'infections plus proche de la réalité, que le nombre d'infections constatées (on passe alors du "Case Fatality Rate" au "Infection Fatality Rate"). Si on avait inclus les formes asymptomatiques dans notre panel de sépiens (CFR -> IFR), on aurait très certainement été bien en dessous des 4% de décès.

Un tel pourcentage me semble très comparable avec ce que l'on constate dans la population générale et semble donc indiquer une absence de surrisque par rapport à la population générale. Bon, en même temps, ça ne serait pas la première fois que deux études se contredisent : "la vérité est ailleurs" :).

A bientôt,

JP.
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Re: peur de me faire vacciner covid

Message non lu par cacahuete »

Oh moi j'ai juste fait dans la simplicité:

1. le rétrovirus herv w est présent chez 100% des sépiens
2. ce rétrovirus est lié à un risque de formes graves de covid,

Après je pourrais attendre de voir si les stats le confirment ou non, mais ça me paraît intéressant de le savoir éventuellement avant de choisir de se faire vacciner ou pas :wink:
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Re: peur de me faire vacciner covid

Message non lu par Margot »

cacahuete a écrit : 13 juin 2021, 21:21 Oh moi j'ai juste fait dans la simplicité
ça me paraît intéressant de le savoir éventuellement avant de choisir de se faire vacciner ou pas :wink:
Merci pour cette simplicité car j'avoue que j'étais un peu perdue dans la lecture de l'article.
Mais si on a bien plus de risques de formes graves du covid, il faut mieux être vacciné me semble-t-il, non ?
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Re: peur de me faire vacciner covid

Message non lu par Nostromo »

Salut Cahouette :),
cacahuete a écrit :1. le rétrovirus herv w est présent chez 100% des sépiens
2. ce rétrovirus est lié à un risque de formes graves de covid,
Il faut parfois savoir se méfier de la simplicité :).

En fait ce qui me chagrine est que, par manque d'informations, je n'arrive pas à réunir dans un ensemble cohérent les différentes informations que je trouve.

Que le rétrovirus HERV-W soit à la fois :
- lié à un risque de formes graves
- présent chez 100% des sépiens
Est certainement une information intéressante, mais qui reste incomplète tant qu'on ne connaît pas la prévalence de ce même rétrovirus dans la population générale. Je m'explique :), mais comme, justement, je ne connais pas cette prévalence d'HERV-W dans la population générale, je prends l'exemple d'un autre virus, largement soupçonné lui aussi (jusqu'à GenEuro, le labo qui fait les études sur HERV-W) de jouer un rôle dans le risque de sep : l'EBV (virus Epstein-Barr).

L'EBV serait lui aussi présent chez 100% des sépiens, les rares exceptions pouvant être imputées à des erreurs de tests. En parallèle, il serait présent chez (à la louche) 95% des adultes occidentaux.

Du point de vue de la sep, l'information est essentielle, car (si ce chiffre de 100% est confirmé) on sait avec certitude qu'empêcher une infection par l'EBV empêcherait purement et simplement la sep de se développer : l'information pertinente ici n'est pas 100% vs. 95%, mais le complément à 100, soit 0% vs. 5% (aucun sépien n'a échappé à une infection préalable au virus EBV, alors que 5% des non-sépiens peuvent en dire autant) : 5% c'est infiniment plus que 0%, alors que 95% c'est à peine moins que 100%.

Si (pourquoi pas, encore une fois je ne sais pas) la prévalence de l'HERV-W suivait le même modèle que la prévalence de l'EBV, alors on aurait 100% des sépiens positifs au HERV-W, contre 95% des non-sépiens, positifs au HERV-W. Or, dans ce cas, c'est uniquement la positivité au HERV-W qui est liée à un risque de forme grave de covid : le surrisque lié à la sep serait alors de 100/95, soit un surrisque de 5,3% de développer une forme grave quand on a la sep. Cela signifie que sur deux effectifs suffisants et identiques en taille (mettons à la louche 500 à chaque fois), de sépiens d'un côté et de non-sépiens de l'autre côté, quand tu déploreras 19 formes graves dans l'effectif "non-sépiens", tu en déploreras 20 dans l'effectif "sépiens". Le surrisque est réel (20, c'est plus que 19) mais n'a pas non plus de quoi fouetter un chat.

Si en revanche l'HERV-W était surtout présent chez les sépiens, alors que très rarement chez les non-sépiens, là ça changerait évidemment du tout au tout.

Sans l'information de la prévalence du HERV-W dans la population générale, on ne peut rien conclure... Quelle est cette fameuse prévalence ? Si quelqu'un a des éléments de réponse, j'achète :).

A bientôt,

JP.
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Re: peur de me faire vacciner covid

Message non lu par Nostromo »

Salut Marg',
Margot a écrit :Mais si on a bien plus de risques de formes graves du covid, il faut mieux être vacciné me semble-t-il, non ?
Si on prend comme présupposé l'absence d'une possible interaction complexe sep (HERV-W...) / traitement de fond / vaccin / infection à la covid, tout comme on prend comme présupposé un surrisque suffisamment important de forme grave de covid (surrisque qui n'est pas flagrant dans les articles postés par Basho), oui, assurément, il faut se faire vacciner.

La question, ensuite, est : est-il bien raisonnable de partir sur de tels présupposés ? Déjà, l'information (article de Basho) selon laquelle la production d'anticorps en cas d'infection est inférieure chez les sépiens traités que chez les sépiens non-traités, doit faire envisager (que ce soit pour l'exclure ou pour le confirmer) que le même phénomène puisse être observé à la suite de la vaccination.

En ce qui me concerne je fais ma seconde (1) injection de Moderna dans deux semaines. Je ne contesterai pas si on me fait observer que ce choix relève de la croyance : c'est simplement un pari que j'ai fait, sans avoir en main les éléments de décision suffisants.

(1) vœu pieux :).
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Re: peur de me faire vacciner covid

Message non lu par Margot »

Nostromo a écrit : 14 juin 2021, 11:19 En ce qui me concerne je fais ma seconde (1) injection de Moderna dans deux semaines. Je ne contesterai pas si on me fait observer que ce choix relève de la croyance : c'est simplement un pari que j'ai fait, sans avoir en main les éléments de décision suffisants.
Moi pareil, c'est un peu comme le pari de Pascal.
Mais, en même temps le pari est un choix, et un choix réfléchi de ma part.
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Re: peur de me faire vacciner covid

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Yo Marg',
Margot a écrit :Moi pareil, c'est un peu comme le pari de Pascal.
Y'a un Pascal sur le forum ? Qui c'est, ce Pascal ??? mdr mdr
Mais, en même temps le pari est un choix, et un choix réfléchi de ma part.
Si tu gagnes, tu gagnes tout ; si tu perds, tu ne perds rien.
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