Forum SEP BY SEP (Sclérose en plaques)

Bonjour à toutes et à tous,
Je voulais avoir votre avis d'expert.e.s.
Depuis quelques temps, chaque jour, j'ai des douleurs au niveau des articulations (membres supérieurs et inférieurs) le soir au couché et la nuit. J'ai du mal à décrire, ce qui est sûr, ce ne sont pas des douleurs à type de décharge électrique. Je me réveille toute ankylosée. Le matin ce n'est pas douloureux mais il me faut un temps pour déverrouiller tout ça!
Je ne veux pas tout mettre sous le dos de la SEP, ni du traitement de fond mais je n'ai jamais eu ce type de désagréments. Est ce que cela vous parle ou pas?
Merci à vous et belle journée
Sarah

Bonjour Sarah,

Non, je n'ai jamais eu ce genre de douleurs. C'est peut-être effectivement lié à ton traitement, est-ce que ça fait partie des effets indésirables ?
Comment se passe ton mi-temps ?

Salut Sarah,

Quand tu dis "au niveau des articulations", tu penses à la totalité ou presque, ou juste à certaines (en petit nombre) en particulier ?

La sep ne nous protège hélas pas des autres maladies... Pour ce qui concerne les articulations, j'ai des chevilles qui rouillent facilement après un repos prolongé, et qui demandent toujours une à deux minutes pour se remettre en ordre de marche complet (en cause : bursites à hauteur du tendon d'Achille). La vieillesse est un naufrage . Dans ton cas, comme ça semble assez généralisé sur tout le corps (membres inférieurs et supérieurs, le tout étant apparu en même temps), il pourrait s'agir de problèmes de circulation sanguine, tu devrais en toucher un mot à ton généraliste.

A plus,

JP.

Bonjour,
Il y a une piste à explorer à laquelle on n epense pas forcément :
Pour les articulations, peut être vous pouvez tenter d'exclure le lactose et le.gluten un petit temps voir si les douleurs s'arrêtent?
Le lien entre la sep et les gluten et lactose c'est l'inflammation qu'ils peuvent provoquer.
J'avoue que cette éviction est compliquée
Certains médicaments en contiennent aussi.
Sinon il y a Pure essentielle qui a créé une crème criogenisante... Elle est très efficace.
Le baume du tigre aussi
. Bon courage

Merci à vous pour les retours. Je pense plus à une piste à consonnance inflammatoire. Je laisse passer un peu de temps pour voir l'évolution. je dois revoir ma généraliste la semaine prochaine pour un renouvellement d'ordonnance, je lui en parlerai.
Margot, après vérification , je n'ai pas trouvé d'effets secondaires du Tecfidera ressemblant à ce que je décris. Merci à toi de prendre des nouvelles concernant mon mi-temps thérapeutique. C'est une très bonne chose. Je travaille un jours sur 2, c'est plus supportable qu'auparavant malheureusement ce ne sera pas éternel. Je ne pourrai pas tenir à temps plein à l'heure actuelle car je souffre encore d'une fatigue parfois écrasante.
JP, les douleurs touchent toutes les articulations mais seulement le soir, la nuit. Bizarre!
Joyteck, je pense que c'est pertinent de penser à un contexte inflammatoire. Je vais essayer le baume du tigre.

Merci encore
Sarah

Coucou les ami.e.s,
J'ai évoqué avec ma généralistes mes douleurs articulaires (absence de rougeur, chaleur...) et j'ai demandé s'il y avait un quelconque rapport avec la SEP et bien je pense qu'elle a botté en touche! Réponse vague, presque changement de sujet. J'ai compris qu'elle n'en savait rien et je n'ai pas insisté. Je vais surveiller l'évolution mais je crois que cela arrive après une journée de travail (station debout, marche, manutention).
Bise
Sarah

Bonjour,

Concernant les douleurs inflammatoires, ce que propose Joystick (je pratique moi même) est intéressant, mais pas toujours facile.

En restant dans l'alimentation, en faisant simple, il faudrait supprimer ce qui est pro inflammatoire.
Je pense à certaines huiles ou plutôt des acides gras poly insaturés.
Je m'explique:
On a besoin de ces acides gras, plus connus sous le nom d'oméga 3, 6 et 9.
Le problème est que si on a trop d'oméga 6 par rapport aux oméga 3, cela devient pro inflammatoire.
Il faut donc réduire les oméga 6 et augmenter les oméga 3.

Donc, privilégier l'huile d'olives ou de coco pour la cuisson. La première contient beaucoup d'oméga 9 et elle est stable à la cuisson.
Pour les oméga 3, de l'huile de colza (bio) pour les assaisonnements. Elle est la plus riche des huiles en oméga 3 (12% environ), huiles courantes.
Sinon, l'huile de lin, beaucoup plus riche (50%) mais aussi beaucoup plus chère (j'en prends une cuillère à café le matin).
Ces huiles, il ne faut pas les chauffer, car les oméga 3, les plus sensibles à la chaleur, seraient dénaturées.
Et à garder au frigo une fois entamées.
Une autre façon de prendre plus d'oméga 3 est de prendre des gélules (une par jour) d'huile de poissons ou de crustacés (en magasin bio).

Un autre anti inflammatoire naturel: le curcuma (curcumine). Son efficacité est augmentée en rajoutant du poivre (pipérine). On peut le mettre dans les plats ou on en trouve sous forme de gélules. Attention, le curcuma en poudre est un super colorant, alors, bonjour les taches.

Patrick

Un grand merci à toi Patrick pour ces bons conseils. Je suis pro huile d'olive et curcuma . Par contre, je n'ai jamais utilisé l'huile de lin. Je vais approfondir le sujet concernant l'alimentation.

Sarah

Merci Patrick,

C'est excellent comme conseil que je suivrai.

Bonne journée

Bonjour,

L'huile de lin (toujours bio et première pression à froid) est relativement chère et toujours proposée en bouteilles de 25 cl. Comme cela, elle n'aura pas le temps de s'oxyder car elle craint la chaleur (à garder au frigo) et l'air, d'où la petite contenance, elle sera moins souvent à l'air qu'une bouteille plus grande.
Je l'achète en magasin bio aux alentours de six euros, et, parfois à Lidl, ils en ont des fois pour moitié moins cher.

Patrick

Bonsoir,

Je suis désolée mais moi aussi j'ai envie d'écrire Merdeeee, et remerde!!! Mes douleurs articulaires sont de retour après un moment d'accalmie, sans parler de la fatigue!!!! Vraiment pénible...

Sarah

Sarah oh crotte.
Peut être qu'il faudrait voir avec un centre anti douleur avant que la douleur s'installe en chronique .
C'est épuisant

Bsr Naasli !

T'inquiète tu n'as pas à être désolé..
C pas simple les douleurs.. Pour cela tu prends klk choz ?

Salut les filles,

Je te rejoint Lélé c'est vraiment épuisant même si ce ne sont pas des douleurs intenses mais ça me réveille vers 4h du mat et quand le réveil sonne à 6h pour bosser c'est terrible!! Par contre, la douleur est continue sur plusieurs heures aux poignets et chevilles et je suis raide au réveil! Je ne prends pas contact avec le centre anti douleur car ce ne sont pas des douleurs atroces.

Khadija, je prends du paracétamol et anti-inflammatoire mais pas tous les jours, j'essai de résister mais c'est parfois épuisant. J'attends de voir l'évolution.

J'ai une petite question concernant la spasticité, comment cela a commencé pour vous ?

Bise et bonne soirée

Sarah

Coucou Naasli !

Dans la limite du possible, j'suis complètement d'accord avec toi quand tu dis prendre du paracétamol et anti-inflammatoire pas tous les jours, q tu essaies de résister.. Mais quand ça reste "dur" physiquement et mentalement prends qlq choz.. Ne te rend pas plus mal..

Concernant la spasticité, le commencement grossomodo j'avais l'impression de sentir un poids o nivo de ma jambe et du mal à plier la jambe..

Le centre anti douleur déjà tu as un bon 10 mois d'attente et c'est surtout si tes douleurs seront supérieures à 6 mois sans soulagement car ça devient une douleur chronique

Pour la spasticité c'est raide pour moi le matin, jambes et Bras.
Puis ma jambe est raide et mal à se plier

Un test facile , tu t'assoies par exemple sur une table, un endroit où tes jambes pendent
Tu tends ta jambe puis tu la laisses tomber, et si elle tombe mollement sans gêne c'est bon
Par contre si tu vois que ta jambe tombe comme si ça saccadait ou avec du mal il y en a. Je sais pas si j'arrive bien à expliquer
Je suis un peu nulle en explication visuelle

Merci pour vos explications sur la spasticité, c'est très clair. Bon affaire à suivre avec mes douleurs !!

Bonjour,

pour les problèmes articulaires, le mieux pour moi est de mobiliser ses membres. Je me suis inscrit dans une salle de sport, au début je mettais tout au minimum de charge . C'est ce qui fonctionne le mieux pour moi et me redonne le moral car se réveiller tout rouillé avec des douleurs de partout...