REBIF 44

wallis · Message non lu par **wallis** » 01 févr. 2021, 19:18

Je rejoints Arwenn.
Djilsep, sers un peu les dents les premières semaines et cela devrait rentrer dans l’ordre. Pour ma part je n’ai pris du Doliprane que les 2 premiers mois, après plus rien.
On est de tout cœur avec toi, c’est un moment difficile mais si ce traitement te convient, cela sera une vraie victoire d’avoir persévéré !!
COURAGE, ça va aller. Et si ca ne va pas d’ici quelques semaines, il sera toujours le temps de trouver des solutions.
Bien à toi,

wallis

Djilsep · Message non lu par **Djilsep** » 01 févr. 2021, 23:43

Merci beaucoup, je ferai de mon mieux

Djilsep · Message non lu par **Djilsep** » 02 févr. 2021, 17:49

Bonjour,

J'ai des taches rouges suite à l'injection bien que l'infermière ma dis de faire..La glace.
C'est pas grave?

L'injection d'aujourd'hui s'est bien passé sauf sa commence les courbatures,...Fièvre....

Bonne journée

Naasli · Message non lu par **Naasli** » 02 févr. 2021, 18:35

Courage à toi Djilsep, c'est vrai qu'un syndrome grippal c'est pas sympa mais d'après les personnes qui ont expérimenté le Rebif cela s'atténue avec le temps. Est-ce que tu es accompagnée ou est-ce que tu es seule ? Si c'est pas indiscret

wallis · Message non lu par **wallis** » 02 févr. 2021, 20:09

Djilsep a écrit : ↑02 févr. 2021, 17:49 J'ai des taches rouges suite à l'injection bien que l'infermière ma dis de faire..La glace.

Hello Djilsep,

D’expérience, les injections laissent des traces oui. Tantôt un bleu si tu piques dans une veine, tantôt un mini point rouge là où est entrée l’aiguille, tantôt une tache violacée qui persiste plusieurs jours...
Ce n’est jamais grave mais n’hésite pas à montrer à l’infirmier(ère) qui t’accompagne.
Il peut aussi y avoir un risque d’induration comme écrit dans la notice (la peau et les tissus qui durcissent) donc c’est tjs bien de faire voir à un professionnel de santé.
Je te conseille de faire des tentatives à différents endroits et de noter les réactions en fonction : au bout de quelques temps tu sauras quel endroit piquer pour avoir moins de traces.
Même chose pour l’effet grippal, note à quel moment apparaissent les symptômes après la piqures et cela t’indiquera grosso modo à quelle heure prendre ton Doliprane pour qu’il soit efficace au maximum.
De mon côté le médecin m’avaient conseillé de prendre le cachet avant la piqûre et en fait mes frissons apparaissent 3h00 après la piqûre, le Doliprane ne faisait donc plus effet.

Tu verras, un traitement au long cours nécessite de l’apprivoiser. Plus tu connaîtras le médicament et l’effet qu’il a sur toi, les réactions de ton corps et plus tu pourras ajuster la prise et mettre en place des petites astuces pour mieux le supporter.

Bonne soirée,

wallis

Djilsep · Message non lu par **Djilsep** » 02 févr. 2021, 23:33

Bonsoir,

Ne t'inquites pas Naasli, pose moi ce que tu veux comme question. Oui mon mari est avec moi.

Waliss, merci pour les infos, et bain oui le doliprane ne le fait rien car il est oris tros tôt, moi aussi je le prend avant!

Je vais essayer de décaler et voir.

Prière de le dire tu te piques ou avec rebif? moi dans les épaules!!

Merci

Djilsep · Message non lu par **Djilsep** » 03 févr. 2021, 01:28

Rebonsoir,

P. s. Moi à cette heur (1:27) je n'arrive pas a dormir, même avec mon nouveau traitement rebif 44, j'ai mal a mon coeur qui bat à 89 et ma tension 11/9!!

Appatemment un problème cardiaque à explorer, peut être c'est ma sep!! Ou traitement!!

wallis · Message non lu par **wallis** » 03 févr. 2021, 12:42

Djilsep a écrit : ↑02 févr. 2021, 23:33

Prière de le dire tu te piques ou avec rebif? moi dans les épaules!!

Merci

Hello Djilsep,

Je piquais uniquement dans le ventre, en dessous et sur les côtés du nombril. Là où j'avais une petite couche de gras en fait

Les épaules, ça me semble un peu trop "sec" pour piquer. As-tu essayé l'arrière du bras ? Le haut des cuisses ? Les poignées d'amour (enfin... si tu en as

)

Courage,

wallis

Djilsep · Message non lu par **Djilsep** » 04 févr. 2021, 21:32

Bonsoir,

Arwen merci infiniment, j'ai fait ma dose aujourd'hui de rebif44, et j'ai pris doliprane au même temps, et ma journée c'est un miracle!!

Rien à signaler, j'ai passé une journée de travail comme dab,

Merci pour ton conseil d'or que je vais le dire à mon infirmière pour le dire aux autres patients.

arwenn · Message non lu par **arwenn** » 05 févr. 2021, 21:34

Bonsoir,
Très bonne nouvelle !
Tu t’es piquée avant d’aller bosser ou le soir ? J’ai pas bien saisi...
Tu sais que tu peux passer un glaçon une vingtaine de secondes à l’endroit où tu vas piquer, juste avant d’injecter . Moi je l’ai fait pendant mes 15 ans de Rebif et je continue maintenant avec Copaxone, une habitude que je préfère garder. C’est peut être psychologique, mais ça fait son petit effet insensibilisation de la zone

Bises

Djilsep · Message non lu par **Djilsep** » 06 févr. 2021, 00:42

Bonsoir,

J'ai fait mon injection vers 11h, et j'ai enseigné mon cours à partir de 13h...

J'ai pris doliprane au même temps..Que l'injection. Et c'est un miracle..

Avant le. Neurologue me disait de prendre doliprane 1h avant injcetion, et ma journée passé catastrophe avec effet grippale!

Pourquoi tu as change rebif à la copaxone?
Merci

arwenn · Message non lu par **arwenn** » 06 févr. 2021, 19:18

Bonsoir,

Djilsep a écrit : ↑06 févr. 2021, 00:42 Pourquoi tu as change rebif à la copaxone?

et bien mon neuro a estimé que je n'étais pas assez "stable" niveaux poussées, et je ne voulais pas passer aux traitements de seconde ligne, je suis trop flippée quant aux effets secondaires à court terme, moyen et long terme, donc il m'a donné un autre traitement de première ligne : la Copaxone.
Ca se passe exactement comme avec Rebif, mais avec les effets "tête dans le c...." en moins.

Tu penses bien à sortir ta piquouse un moment avant de te piquer ?

Bises

Djilsep · Message non lu par **Djilsep** » 07 févr. 2021, 17:02

Bonsoir,

Bon courage pour toi avec la copaxone, j'espère que sa marchera mieux.

Oui je fait sortir l'injection du frigo avant de me piquer.

Si non aujourd'hui j'ai fait ma dose 1/2 et au même temps doliprane et je me sent bien... effet legérs supportable.

Si non, comment je sais que je fait une poussé?

J'ai les fourmiments H24, ma main gauche et mon pied gauche sont lourdes par rapport au côté droit.
Des fois la vison de mon oeil gauche, devienne floues des jours puis sa passe.

Donc je ne sais pas si j'ai. Une poussé?

arwenn · Message non lu par **arwenn** » 08 févr. 2021, 19:38

Bonsoir,

Peut-être tu devrais essayer de te piquer le soir, comme ça le gros des effets arriveraient pendant la nuit, tu le sentirais peut-être moins.
Tu as augmenté un peu la dose, donc c'est normal que les premiers temps tu ressentes un peu plus les choses...

Djilsep a écrit : ↑07 févr. 2021, 17:02 Si non, comment je sais que je fait une poussé?

Ben disons qu'à force on se connait, et on connaît aussi les éventuelles poussées que les sépiens peuvent avoir, donc ça aide.
Mais officiellement, il n'y a qu'en faisant une irm pendant une poussée qu'on peut prouver que ça en est une

et les bolus de corticoides que le neuro nous prescrit dans ces moments, aident à la faire passer plus rapidement.
Si tu as des doutes, et pour tous tes ressentis "pas habituels", n'hésite pas à contacter ton neuro, il saura t'aider

Bon courage

Djilsep · Message non lu par **Djilsep** » 08 févr. 2021, 22:26

Merci arwen

Bonne soirée

Djilsep · Message non lu par **Djilsep** » 09 févr. 2021, 17:57

Bonjour la compagnie,

Mon injection d'aujourd'hui, ma laisser une grande tache bleue noirci!! C'est pas grave?? J'ai mis la glace et aussi l'alcool bandlette comme l'infirmière ma indiqué.

Si non pour l'effet gripaux rien, car je prend doliprane au même temps et c'est super.

Merci

Naasli · Message non lu par **Naasli** » 09 févr. 2021, 18:46

Coucou Djilsep,
Contente de lire que tu ne souffres plus de syndrome grippal. Tu as mis en place des mesures pour y faire face, bravo.on apprend au fur et à mesure. La tâche bleue s'agit certainement d'un hématome.
Bise et bonne soirée
Sarah

arwenn · Message non lu par **arwenn** » 09 févr. 2021, 20:51

Hello,
c'est malheureusement le problème certaines fois avec Rebif, du coup faudra que tu attendes pour repiquer à cet endroit.
C'est pas beau, ça fait parfois un peu mal le lendemain et pendant 2/3 jours, mais la douleur s'en va ensuite et la trace après quelques jours, il ne faut pas t'inquieter.
De la même façon, tu auras parfois (pas systématiquement) des boules qui vont se former sous la peau, ça part aussi, faut contourner pour les piqures

Moi je n'ai jamais pu mettre un maillot de bain "culotte" car je ne voulais pas que ça se voit, donc un shorty et le tour est joué.
Après le bleu, ça vire au violet rouge, puis jaune quand ça se termine.
Il faut faire avec

Contente que tu n'aies pas eu de maux de tête

Djilsep · Message non lu par **Djilsep** » 10 févr. 2021, 19:53

Merci Arwenn
Merci Sarah

Merci pour les infos.

Djilsep · Message non lu par **Djilsep** » 12 févr. 2021, 12:34

Bonsoir,

Je suis sous rebif depuis deux semaines, et apres la dose d'hier 1/2 de la dose complète... Rebolote mon problème cardiaque battement 50 et pincement de tension 12/10.

La question est ce que c'est possible de rester sous rebif avec une dose de 1/4 et c'est tout!

Apparement mon coeur ne supporte pas.

Merci

arwenn · Message non lu par **arwenn** » 12 févr. 2021, 19:49

Mince alors !
Je n'en ai aucune idée, il n'y a que ton neurologue qui pourra vraiment te renseigner
Ne tarde pas trop à l'appeler pour être fixée au plus vite, ça t'évitera de ne penser qu'à ça

Djilsep · Message non lu par **Djilsep** » 12 févr. 2021, 23:11

Merci Arwen,

Mon neurologue lui même dispersé, il ma dis de lui laisser le temps, il vas prendre un. avis avec ces collègues neuro et le délégué. Car il doute que le problème est l'injection ou bien un problème cardiaque silencieux.

Je t'informrai de la réponse de mon neurologue.

Bonne soirée

Djilsep · Message non lu par **Djilsep** » 16 févr. 2021, 23:39

Bonsoir,

Les nouvelles, le problème cardiaque n'est pas associer au rebif mais plutot à mon etat de fatigue extreme, j'ai fait un avis cardio aujourd'hui et tout vas bien.

Autre chose, avant l'injection il faut désinfectéavec l'eau oxygéné et pad l'acool et miracle je n'ai plus les taches bleus.

Injection avec l'autoinjecteur c'est extra et je le f it le soir et es effets disparaissent dans le someil.

Bon courage ceux qui utilise tous type de traitement

Djilsep · Message non lu par **Djilsep** » 20 févr. 2021, 00:11

Bonsoir,

Un. Nouveau symptôme avec rebif, hors la zone d'injection une réactio' sur la peau sous forme de plaque marron clair en relief!! J'ai peur que c'est un début de psoriasis... Car j'ai fait des recherches que les interferons. Causent sa!!

Prière de me dire pour ceux qui utilise des interférons et relations avec maladie autoimmune de la. Peau!!

arwenn · Message non lu par **arwenn** » 20 févr. 2021, 12:13

Salut,
Ça ne me dit rien, je ne peux te donner un avis.
Est-ce que c’est rugueux ? Ça te gratte ? Quel est l’aspect ?

Djilsep · Message non lu par **Djilsep** » 20 févr. 2021, 13:08

Salut,

Non, sa gratte pas. C'est juste des plaques marron un peu bombés.

arwenn · Message non lu par **arwenn** » 20 févr. 2021, 19:52

C'est une seule plaque ou plusieurs ?
Passe un coup à ton neuro pour déjà qu'il puisse te dire si tu peux attendre un peu pour voir comment ça évolue ou s'il veut te voir rapidement.
Il doit savoir

Bonne soirée

Djilsep · Message non lu par **Djilsep** » 20 févr. 2021, 23:14

Ok, merci

Plusieurs plaques mon dos et mon épaule.

Djilsep · Message non lu par **Djilsep** » 27 févr. 2021, 23:21

Bonsoir,

Bon. Encore une fois c'est finis ce traitement de rebif 44... Car il ma fait un psoriasis qui a envahie mon corps!!

Une fois que je suis passé au dosage complet de l'injection et mon neurologue me propose le tysabrie!! Il a dis je ne supporte pas cette classe de médicament car avant avec avonex problème cardiaque.

Mais pourquoi sauter Aubagio ou copaxone?

Apparement moi rien ne vas fonctionner sur moi!!
Donc maintenant morale a zéro je suis sous traitement de mon dermato....Sensation que mon corps est brulé la ou j'ai les taches. Et tous me pique.

Bonne soirée

arwenn · Message non lu par **arwenn** » 28 févr. 2021, 10:18

Salut,
Je comprends ta déception

Le Dermato t’a donné un traitement qui va les faire disparaître ? Que t’a t’il expliqué ?

En ce qui concerne ton prochain traitement, Aubagio et Copaxone sont aussi des traitements de première ligne.
Il doit y avoir une raison à ce qu’il veuille te prescrire un seconde ligne, t’a t’il donné des détails ?

Bon courage à toi et ne stresse pas trop, je suis sûre que ça va s’arranger et que tu vas trouver quelque chose qui te correspond.

Naasli · Message non lu par **Naasli** » 28 févr. 2021, 18:29

Djilsep,
Un petit message de soutien car j'imagine que toutes tes péripéties sont éprouvantes. Maintenant, c'est le psoriasis!
Tu va finir par trouver le traitement qui te convient. Je ne connais pas le tysabri, je vais lire ce qu'il y a dans la rubrique traitement, il y a certainement des informations intéressantes. Petite interrogation, quand est prévue ta prochaine irm cérébrale ?
Bise à toi et n'hésite pas si tu as besoin de parler ou de crier que tu en as marre!!
Courage et force à toi
Sarah

Djilsep · Message non lu par **Djilsep** » 28 févr. 2021, 18:58

Merci Arwen,
Merci Sarah,

Vraiment je tiens ma vie grâce à ce forum.

Iui le dermato ma donné un traitement pour stoper et on verra. Bien que le neurologue a dis que souvent quand un effet similaire est déclanché sa traine pour stopper....Berf je sais plus quand mon irm

Pour instant je fait une pose pour me ressourcer...

Je donnerai mes nouvelles prochainement

Djilsep · Message non lu par **Djilsep** » 02 mars 2021, 22:37

Salut,

Pour mon cas, le. Neurologue me donne des analyses dosage des anticorps anticorps :ANCA,FAN,APL et crp fns.

Je ne sais pas pourquoi.

Aussi. Analyse viruq JC, je pense mon neuroogue vas décider vers le. Tysabrie. Mais je suis. Evore en rémittente!! Il ma dis c'est des écoles, yas des médecin qui attaque des le début quand les interférons ne sont pas toléré.

Prière de me donner vos avis sur le tysabrie.

Merci

Naasli · Message non lu par **Naasli** » 03 mars 2021, 08:50

Coucou Djilsep,
Je t'écris pour te dire que je te soutiens mais je ne peux pas te conseiller par rapport au Tysabri car je ne le connais pas. Je suis sous Tecfidera.
J'ai lu qu'il s'agissait d'une perfusion toutes les 4 semaine en milieu hospitalier avec surveillance du virus JC.... Mais,je laisse les collègues te donner des informations.
Est ce que tu as un suivi en éducation thérapeutique ou pas ? Certains centres proposent un suivi. J'ai moi même demandé mais avec la pandémie tout a été suspendu !!!
Bise à toi
Sarah

Djilsep · Message non lu par **Djilsep** » 03 mars 2021, 16:25

Merci beaucoup Sarah pour ton retour...

En ce moment c'est difficile la décision, moi je pense que tysabrie est trios fort poir moi, trois plaques. Cerébrales, et 5 en médullaire je pense.. Pas de poussée aucun bolus... Je préfère aubagio oi tecdifidera.... Ou autre mais pas tysabri!

Oui j'ai un suivie en education thérapeutique pour avonex et rebif.. Mais maintenant rien.

En tt cas je ne suis pas en France actuellement, donc je suis suivie ailleurs.

Si non pour tecdifidera. C'est pour sep rémittente?

Motor · Message non lu par **Motor** » 03 mars 2021, 18:18

Djilsep a écrit : ↑03 mars 2021, 16:25 Merci beaucoup Sarah pour ton retour...

En ce moment c'est difficile la décision, moi je pense que tysabrie est trios fort poir moi, trois plaques. Cerébrales, et 5 en médullaire je pense.. Pas de poussée aucun bolus... Je préfère aubagio oi tecdifidera.... Ou autre mais pas tysabri!

Oui j'ai un suivie en education thérapeutique pour avonex et rebif.. Mais maintenant rien.

En tt cas je ne suis pas en France actuellement, donc je suis suivie ailleurs.

Si non pour tecdifidera. C'est pour sep rémittente?

salut, je te confirme juste que le tysabri est prescrit pour les formes RR pas les formes progressives...

Naasli · Message non lu par **Naasli** » 03 mars 2021, 21:16

Djilsep,
Le Tecfidera est un traitement de 1ere ligne et qui traite la sep récurrente rémittente. Le choix du traitement est un sujet compliqué. Mon neurologue m'a uniquement proposé le Tecfidera.
Bonne soirée
Sarah

Djilsep · Message non lu par **Djilsep** » 03 mars 2021, 22:11

Merci Motor
Merci sarah,

Ce qui me fait peur c'est la complication de la LEMP avec tysaberi... Et comme je suis toujours dans le cas des effets secondaires rare... J'ai vraiment peur.

Naasli · Message non lu par **Naasli** » 04 mars 2021, 10:11

Djilsep,
Tu peux prendre un temps de réflexion, rien n'est obligatoire et surtout demander des explications, informations complémentaires au neurologue ou à l'infirmière spécialisée avant de prendre toute décision. Il faut toujours penser à la balance bénéfice/risque. Seul ton neurologue connait ton dossier (clinique, imagerie, biologie) et à une expertise sur le sujet mais pour un bon suivi et une meilleure efficacité, tu dois adhérer au traitement.
Je comprends tes interrogations car je ne sais pas comment je vais réagir si à ma prochaine consultation mon neurologue me propose un changement de traitement après le contrôle IRM.
J'ai cru comprendre que tu avais pris un temps de pause à l'étranger alors profite bien de ce temps pour te reposer, te ressourcer et te faire chouchouter.
Courage et force à toi
Sarah

lélé · Message non lu par **lélé** » 04 mars 2021, 12:04

Coucou
Pour tysabri oui c'est pour les remittentes comme ocrevus que certains ont si ils sont positifs au virus JC
Pour les progressives c'est le rituximab qui est comme l'ocrevus

Djilsep · Message non lu par **Djilsep** » 04 mars 2021, 17:07

Merci pour vos messages.

Djilsep · Message non lu par **Djilsep** » 06 mars 2021, 19:43

Bonsoir le forum,

Je suis anéantie! Aujourd'hui c'est le choc de ma vie....
Suite à des saignements abondants de trois jours, je suis partie au médecin échographie et suspect cancer de l'ovaire alors que juste en mois d'octobre mon échographie net avant début avonex et rebif44.

Il ma donné IRM pelvienne et analyse marqueurs tumoreaux..

lélé · Message non lu par **lélé** » 06 mars 2021, 20:01

Je suis désolée pour toi
Tu vas réussir à avoir un rdv rapidement ?

Tu vas avoir une biopsie ?

Djilsep · Message non lu par **Djilsep** » 06 mars 2021, 20:41

Merci lélé, je suis hors France actuellement... Dans un pays avec un autre système, prise en charge en privé mais pas d'attente, demain j'aurais tous les résultas et la décision final, opération ou non!! La biopsie c'est après l'opération car pour arréter l'hémoragie...Opération urgence!!

Mais si vous lisez mes anciens messages, j'ai vue beacoup de sepien avec un déclanchement de cancer après.... J'avais vue une avec la cancer de la thyroïde.... Et d'autres.

A explorer relation interféron et cancer.
J'espère pouvoir revenir et vous dire mes nouvelles, si non vive ce forum qui m'as beaucoup aider.

lélé · Message non lu par **lélé** » 06 mars 2021, 22:48

Mais oui tu vas revenir djilsep.
On attend de tes nouvelles

arwenn · Message non lu par **arwenn** » 07 mars 2021, 11:27

A très vite Djilsep, on attend tous de tes nouvelles !
Bon courage

Naasli · Message non lu par **Naasli** » 09 mars 2021, 13:43

Coucou Djilsep,
Comment vas-tu?? Donne de tes nouvelles même brièvement.
Force et courage à toi
Sarah

Djilsep · Message non lu par **Djilsep** » 11 mars 2021, 20:32

Bonsoir tous le monde,

Merci pour vos messages, j'ai passé par des moments très difficile!!

Mes nouvelles, dosage des marqueurs tumoreaux négatif mais le gynécologue voudra confirmer par l'anapathe... Mise sous pillule actuellement et dans 21 jours on verra.

Coté neurologie, Tecfidera est proposé en alternative du rebif44, mais je n'ai pas la force de commencer un traitement, je dois finir avec le problème ovarien!!

Le neurologue a dis, pour la sep il ne faut pas resté sans traitement plus que un mois!!

Merci encore une fois

Naasli · Message non lu par **Naasli** » 12 mars 2021, 10:56

Bonjour Djilsep,
Contente de te lire. La bonne nouvelle est que les marqueurs tumoraux sont négatifs, Yes! Je suis consciente que c'est éprouvant et qu'il va falloir approfondir davantage du côté gynécologique. Chaque épreuve nous rend plus fort(e). Tu as déjà eu quelques péripéties avec tes traitements, je te souhaite de trouver celui qui te conviendra.
Je t'envoie beaucoup de force.
Bise
Sarah

Djilsep · Message non lu par **Djilsep** » 12 mars 2021, 14:30

Merci Sarah,

Oui tu as raison, mais c'est trops! La sep est j'ai accepté mais un cancer qui snajoite!! Alors la je me sent..... Off