Forum SEP BY SEP (Sclérose en plaques)

Bonjour à tous !

J’espère que tout le monde a passé un joyeux noël !

Voilà, j’ai fait ma deuxième poussée !
Vertiges, paralysie faciale à gauche, perte de sensibilité sur le visage à droite. Donc problème de mastication, du mal à parler, diplopie etc ! L’IRM a montré une lésion au niveau du cerveau. La première poussée avait eu lieu en 2018 et depuis j’avais réussi à me convaincre que le diagnostic était sûrement erroné .... je me sentais tellement bien !
Donc grosse claque dans la figure, l’impression de devoir refaire tout le cheminement d’acceptation comme à l’annonce du diagnostic.
J’étais sous COPAXONE depuis 2 ans, et pour moi c’était l’idéal, pas d’effets secondaires, l’injection ne prend que quelques secondes. Mais voilà, la neurologue m’annonce que je dois changer de traitement car la COPAXONE n’a pas été suffisante !
Elle me parle de GYLENIA, TYSABRI et OCREVUS. Suite aux examens sanguins, finalement je ne peux pas avoir le TYSABRI.
Elle s’oriente plutôt vers OCREVUS à priori et j’aimerais savoir si des personnes ont ce traitement depuis qqs années et comment ça se passe ? Quels sont les effets secondaires rencontrés ? J’ai du mal à trouver des informations sur ce point.

Je vous remercie par avance pour vos réponses et pour le temps consacré à la lecture de mon monologue !

Bonnes fêtes de fin d’année à tous !

Lucile

Bonjour Luluciole
Je suis pour ma part sous Ocrevus depuis 1 an
Je n'est pas remarqué d'effet secondaire pour le moment. Je le trouve efficace car pas de poussée depuis...
Néanmoin, j'ai fait la rencontre d'une femme qui elle ressentait des douleurs au niveau des articulations de la anches.
Voila pour mon retour d'expérience!
En mm temp 1 an de traitement c'est loin d'étre significatif....
Des bisous

Ce traitement est nouveau , il est le jumeau du rituximab ,qui lui, est réservé aux progressives comme moi

Mais étant en progressive jje pense que ce traitement pour les progressives est d'éviter de se dégrader et en remittente de faire des poussees
Donc je ne veux pas dire de bêtises et les ocrevusiens viendront te répondre
Avec Noël il y a un peu moins de monde sur le forum

Merci à vous deux pour les réponses !
Un an sans effets secondaires c’est déjà une bonne nouvelle !
C’est toujours intéressant de connaître le point de vue des patients qui utilisent ce médicament, leur ressenti...
Je dois voir ma neurologue dans 3 semaines, je vais en profiter pour poser toutes les questions et vous tiendrai informée !

Bonne journée

Lucile

Bonjour,

Lucile, ce que je ne comprend pas. Quand le neurologue dis donc on change traitement!

Pourquoi pas des le départ prescrire un médicament fort tel ocrevus ou tysaberi.

Moi je suis sous Avonex, depuis deux mois.


Bonne journée

Djilsep a écrit : ↑29 déc. 2020, 17:25 Bonjour,

Lucile, ce que je ne comprend pas. Quand le neurologue dis donc on change traitement!

Pourquoi pas des le départ prescrire un médicament fort tel ocrevus ou tysaberi.

Moi je suis sous Avonex, depuis deux mois.


Bonne journée

Bonjour Djilsep,

Je ne sais pas trop quoi dire, j’imagine que la neurologue a voulu tenter un traitement de première intention (copaxone) ne sachant pas si la SEP se manifesterait de nouveau rapidement ou pas après la première poussée.

Finalement elle m’a dit que la Copaxone n’avait pas été suffisante. Je me dis que mettre en place un traitement plus lourd après une seule poussée, cela serait peut être trop agressif et que la balance bénéfice/risque ou inconvénient ne serait pas équilibrée mais j’avoue je ne sais pas vraiment.

Avonex je ne connais pas, c’est un traitement pour les SEP RR ?

Bonne soirée également

Lucile

Merci Lucile,

Oui Avonex c'est un interferon de première ligne, le plus ancien.
Mon neurologue m'avais donné le choix entre avonex, rebif et betaferon donc j'ai choisi Avonex, car c'est une fois par semaine. Car je travaille, et l'injection me fatigue beacoup et me fait mal à ma tête.

Mais je ne trouve perssone sous avonex dans ce forum!

P. S. Ma sep est rémittente.

Bonjour tout le monde,

J'ai trouvé il y a quelques temps ces 2 documents :
Ils recensent pas mal de traitements avec les effets et les explications.

Bonne lecture

Merci Flog ! Très intéressant !

Bon réveillon à tous !

Bonjour Luluciole,

Je me permets de relancer le sujet pour savoir où tu en es depuis dans les choix de traitements.

je vais envisager également Tysabri et Ocrevus. Autant le Tysabri les infos sont clairs car plus de recul mais pour Ocrevus difficile de se documenter...

J'éspère en tout cas que tu as pu trouver celui qui te correspond.

bonne journée à toi,

François

Bonjour François,

Désolé pour le temps de réponse !

J’ai eu les premières doses d’ocrevus en février à 15 jours d’intervalle et j’aurais la prochaine dose mi-août.

Aucun effet secondaire pendant la perfusion ni après.
J’ai la forme ! J’ai la chance d’avoir peu de symptômes au quotidien (qqs paresthésies dans les jambes, le côté droit du visage moins sensible et bien sûr la fatigue parfois…)

Je ne regrette absolument pas car avant j’étais sous Copaxone et les injections étaient parfois douloureuses.

Le Tysabri m’embêtait car 1 journée par mois ca me paraissait énorme comme temps à consacrer à cette foutue maladie … et finalement je ne pouvais pas avoir ce traitement à cause du virus JC il me semble, donc le choix a été vite fait !

Bon courage à toi !

Lucile

Merci pour ta réponses c'est rassurant!

Bonjour François,

J’ai eu aujourd’hui la perfusion d’OCREVUS et c’était la première fois que j’avais la dose complète car la première prise est divisée en deux.

Tout s’est bien passé, aucun effet secondaire.
En tout ça a pris 4 heures car j’avais rdv pour une IRM médullaire et cérébral juste avant la perfusion.

Prochain rdv dans 6 mois, d’ici la je suis tranquille !

Et toi, as tu avancé dans ta réflexion ?

Bonne soiree a tous

Lucile

Hello!

Merci pour les nouvelles qui semblent encourageantes!

Je sui JC positif donc je vais prendre ocrevus.

Avant je dois faire les vaccins pour covid et pneumo. Donc je pense que mi septembre je démarre la première perf.

Merci pour tes infos. Tu n’as pas de poussées depuis qq mois si j’ai bien compris c’est une bonne nouvelle !

Bonne journée,

François