Revue prescrire médicaments neuro à écarter

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nat49
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Revue prescrire médicaments neuro à écarter

Message non lu par nat49 »

Bonjour,
Heureuse de vous revoir. J'avais perdu mon mot de passe, bref, j'espère que vous allez bien malgré cette étrange période. Je voulais partager avec vous une publication (trois des médecins que je connais se réfèrent à cette revue):

Avis de la revue Prescrire (revue médicale non soumise à des rapports avec des labos):

Sclérose en plaques. Le traitement “de fond”
de référence de la sclérose en plaques est un interféron bêta (Avonex°, Rebif°, Betaferon° ou autre),
malgré ses limites et ses nombreux effets indésirables. La balance bénéfices-risques des autres
traitements “de fond” n’est pas plus favorable, voire
nettement défavorable. C’est notamment le cas pour
trois immunodépresseurs qui exposent à des risques
disproportionnés et qui sont à écarter.
• L’alemtuzumab (Lemtrada° - non commercialisé
en France), un anticorps monoclonal antilymphocytaire, a une efficacité clinique incertaine, sans
progrès démontré par rapport à l’interféron bêta-1a.
Il expose à de nombreux effets indésirables graves,
parfois mortels, notamment : réactions liées à la
perfusion (dont fibrillations auriculaires et hypotensions), infections, troubles auto-immuns fréquents (dont troubles thyroïdiens, purpuras thrombopéniques, cytopénies, néphropathies, hépatites) ;
infarctus du myocarde ; hémorragies pulmonaires,
accidents vasculaires cérébraux et dissections artérielles cervicocéphaliques (n° 374 p. 897 ;
n° 384 p. 795 ; n° 428, p. 425 ; n° 439, p. 339).
• Le natalizumab (Tysabri°), un anticorps monoclonal, expose à des infections opportunistes graves,
parfois mortelles, dont des leucoencéphalopathies
multifocales progressives, des réactions d’hypersensibilité parfois graves, des atteintes hépatiques
(n° 330 p. 261 ; n° 333 p. 508 ; n° 374 p. 896 ;
n° 398 p. 899 ; n° 399 p. 24).
• Le tériflunomide (Aubagio°) expose à des effets
indésirables graves, parfois mortels : atteintes
hépatiques, leucopénies et infections. Il expose
aussi à des neuropathies périphériques
(n° 373 p. 808-812).

Je prends ce dernier, je vais demander à ma neurologue de changer, pour quoi???
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Margot
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Re: Revue prescrire médicaments neuro à écarter

Message non lu par Margot »

Je comprends pourquoi mon neuro m'a dit : il existe beaucoup de traitements mais certains sont de vraie saloperies...
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lélé
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Re: Revue prescrire médicaments neuro à écarter

Message non lu par lélé »

Bonjour tout le monde

Malheureusement comme la majorité des médicaments ou traitements il y a des effets secondaires
Ne serait ce que le paracétamol qui peut nous flinguer le foie
Souvent le médicament nous soigne et dérègle autre chose

Cependant,et c'est juste mon avis, il y a des moments où on a pas trop le choix.
Tout le monde n'a pas d'effets secondaires.
Et nous avons la chance d'avoir une couverture sociale car en plus d'être dangereux, la plupart du temps les médicaments sont chers

L'idéal est de bien penser au bénéfice-risques de chaque traitement

Comment pouvons nous avoir accès à cette recherche ? Ça pourrait nous aiguiller ?

Comment vas tu nat? Contente de te lire
J'espère que dans cette année si particulière tu vas bien ou du moins pas pire.

Merci pour cette recherche car comme tu dis c'est souvent les labo qui font leur recherche et l'objectivité est moindre.
Secondaire progressive.
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nat49
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Re: Revue prescrire médicaments neuro à écarter

Message non lu par nat49 »

Salut Lélé,
ça va, je suis en télétravail depuis février dernier, 15 jours de présence à deux demies journées, en terme de lien d'équipe pas terrible. Je fais des démarches pour passer en catégorie 2, je ne travaille que 3 jours, mais c'est pas si simple. Je vais un peu réduire mes missions et passer à deux jours à la suite (pour ne pas perdre le fil), tout dépend du médecin conseil et j'accumule les certificats de médecins pour y arriver. C'est de plus en plus dur le travail. Sinon je n'arrive pas à joindre le PDF mais si tu fais precrire.org puis médicament à écarter 2021 https://www.prescrire.org/Fr/202/1834/5 ... tails.aspx
Voilà

Globalement période pas si compliquée que ça, disons que j'ai l'habitude de ne pas faire de jogging, d'aller au ski, de faire le Mont-Blanc, l'Everest, de la spéléo... et le soir trop crevée pour aller aux concerts ou au théâtre. Donc ça va
Djilsep
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Re: Revue prescrire médicaments neuro à écarter

Message non lu par Djilsep »

Bonsoir,

Un. Médicamemt ancien, donc il y a du recul par contre un médicament récemment commercialisé.. Implique un futur incertain.
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lélé
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Re: Revue prescrire médicaments neuro à écarter

Message non lu par lélé »

Nat je te comprends
Quand on me dit '' j'ai du mal avec le confinement'' certes je les comprends
La première fois je dis rien mais lorsque la personne continue à se plaindre je lui dis'' tu vies mon quotidien depuis 3 ans et demi''

Je suis pas très sympathique mais à moi ça me fait du bien
Je crois que j'ai un côté machiavélique
Secondaire progressive.
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nat49
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Re: Revue prescrire médicaments neuro à écarter

Message non lu par nat49 »

Non t'es pas machiavélique, c'est normal je pense. On se plaint pas d'être presbyte devant un aveugle. Les gens se rendent pas compte.
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Margot
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Re: Revue prescrire médicaments neuro à écarter

Message non lu par Margot »

Ils ne se rendent pas compte mais ils ne font pas l'effort de se poser des questions avant de se lamenter sur leur sort. C'est pas plus mal de leur mettre la vérité bien en face, ça peut même leur rendre service on ne sait jamais...
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Nostromo
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Re: Revue prescrire médicaments neuro à écarter

Message non lu par Nostromo »

Salut Nathalie,

En fait cette efficacité des traitements est une notion beauuuuucoup plus compliquée que ça, la vision de la revue Prescrire est pertinente dans une certaine mesure, mais très simpliste. Notamment parce qu'elle se repose pour l'essentiel sur les recommandations de l'ANSM (Agence Nationale de Sécurité du Médicament) et que ces recommandations sont émises sur la base non pas de deux critères principaux, qui seraient les bénéfices et les risques (version Bisounours), mais de trois : les bénéfices, les risques, ... et le coût pour la collectivité.

Par exemple l'alemtuzumab se fait massacrer, alors qu'il n'est même pas commercialisé en France (c'est pourtant un labo français qui en a racheté la licence à prix d'or : Sanofi). L'alemtuzumab a effectivement, dans le passé, conduit à quelques effets indésirables graves, voire parfois mortels : tu peux considérer en ce sens que la liste des effets indésirables donnée par la revue Prescrire est exacte. En revanche, il est assez confondant de considérer son efficacité clinique comme "incertaine", l'alemtuzumab ayant au contraire obtenu, au cours de son étude de phase 3 comme au cours d'une étude ultérieure de suivi à 5 ans, des résultats assez impressionnants, en particulier une amélioration durable du score EDSS (si ça c'est pas une efficacité clinique...) ou un très net ralentissement, mesuré, de l'atrophie cérébrale : chacun de ces deux objectifs fait figure de Graal pour les autres traitements.

Des résultats, donc (évidemment), largement supérieurs à ceux des interférons, qui servent de "mètre étalon" dans les études. En gros, l'alemtuzumab est presque aussi efficace contre la sep que la greffe de cellules souches, dont il suit d'ailleurs dans une certaine mesure le principe, mais avec des effets indésirables potentiels pour le coup très inférieurs. Si tu parles l'anglais, l'étude de suivi à 5 ans est disponible ici : https://n.neurology.org/content/neurolo ... 7.full.pdf, et elle a été dirigée par le gratin actuel de la recherche en neurologie, en particulier Alasdair Coles et Alastair Compston.

Le principal problème dont souffre l'alemtuzumab, est qu'il est vendu à un tarif prohibitif : il s'agit d'une vieille molécule, développée dans les années 80 comme anticancéreux et utilisée avec un certain succès par la suite, sous le nom commercial de Campath ; je pense que le Campath ciblait en particulier certaines formes de leucémie, mais à vérifier et peu importe. La sep est la maison de retraite idéale pour nombre de traitements anticancéreux, notamment du fait que la mise en place d'une nouvelle indication (cancer -> sep) permet de déposer un nouveau brevet, de rallonger en conséquence la durée d'exclusivité de la commercialisation, ... et d'en profiter pour en revoir le tarif, évidemment pas à la baisse. Le prix du gramme d'alemtuzumab a ainsi été multiplié par quelque chose comme quarante sur le marché américain, quand il est passé d'une indication contre le cancer, à une indication contre la sep (avec un changement du nom commercial : Campath s'appelle maintenant Lemtrada). On ne peut pas tout à fait exclure que cette multiplication du tarif soit la principale raison, sinon la seule, qui ait conduit l'ANSM à s'étrangler ;), d'autant que les effets secondaires étaient déjà connus, et évidemment identiques, du temps du Campath -- qui disposait pourtant à l'époque de son AMM en France, sans que l'ANSM ne s'en soit jamais particulièrement émue... Un oubli, sans doute.

Le natalizumab a de son côté montré une efficacité à long terme (+/- 10 ans) très nettement supérieure aux interférons, avec certes un risque de développer une LEMP (une maladie grave et volontiers mortelle) chez les porteurs du virus "JC" (John Cunningham), mais tout le monde n'est pas porteur du virus JC.

J'ai moins d'informations pour Aubagio, je te laisserai voir ça avec ta neurologue, mais il me semble tout de même que les effets secondaires qui sont mis en avant par la revue Prescrire sont évidemment contrôlés par ta neurologue à travers des analyses régulières, sanguines ou autres. Si elle devait voir que ça commence à partir en couille, je ne doute pas qu'elle te proposerait alors un autre traitement.

Je m'en voudrais que tu déduises de mes propos que je serais un fervent défenseur des traitements de fond de la sep : en ce qui me concerne, je n'en ai d'ailleurs jamais pris. Considère plutôt ça comme une tentative de remettre l'église au milieu du village : la réalité des traitements de fond n'est ni aussi idyllique que ce qu'en disent les plaquettes publicitaires, ni aussi sombre que ce qu'en présente Prescrire. Et n'oublie pas non plus l'influence masquée du coût du traitement dans ces appréciations...

A bientôt,

JP.
sep récurrente-rémittente depuis 1993, diagnostiquée en 1995.
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nat49
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Re: Revue prescrire médicaments neuro à écarter

Message non lu par nat49 »

Rassure toi Jean-Philippe je ne remets pas en cause ton propos parceque tu n'as pas pris de traitement de fond. Je trouve ton approche, notamment sur le coût des médicament intéressante, décidément tu m'apprends plein de choses. Quand j'ai demandé le prix d'Aubagio (à peu près 750 euros) j'étais effaré, quand au Gylena c'est le double. Ma pharmacienne était presque choqué que ça me gène ragee
Heureusement que je suis née en France, imagine aux states, sans couverture sociale ou partout dans le monde. Stoooop. Ne pas y penser et pourtant...
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Re: Revue prescrire médicaments neuro à écarter

Message non lu par Margot »

Je n'ai plus de traitement mais j'en ai eu plusieurs et chaque fois j'ai été effarée par le coût. J'ai pensé aussi qu'on avait bien de la chance d'avoir la sécu. Ceci dit, les labos doivent en profiter pas mal.
J'ai pris le Qizenday (pour des prunes, efficacité zéro) pendant deux ans. 1000 euros par mois... Je n'ai pas vérifié mais je crois qu'il a été retiré du marché d'ailleurs.
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