SEP: vers un nouveau paradigme?

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SEP: vers un nouveau paradigme?

Message non lu par Tiburce »

Je lis souvent sur le forum des messages qui disent en substance: «Tout va bien, ma dernière IRM est nickel». Soit, mais j’ai envie de vous demander: «Mais comment ça va pour de vrai?» Et la réponse risque d’être plus nuancée faisant état de petits changements dans la marche, d’avantage de fatigue ressentie ou l’accentuation de soucis cognitifs etc... Cela me ramène à ce début d’année 2020 alors que j’étais en consultation avec le docteur C. mon nouveau neurologue à Grenoble. Mon parcours de sépien est le suivant: première poussée non diagnostiquée en 2006, vie normale jusqu’en 2014 puis la maladie s’emballe avec 3 ou 4 poussées par an qui laissent des traces, mise sous Copaxone puis Tysabri en 2017. Et à partir de là plus de poussées mais de plus en plus de fatigue, de problèmes cognitifs, de soucis pour marcher, de spasticité etc... Je finis par être mis en invalidité mettant un terme à ma carrière professionnelle à 51 ans. Or justement comme je le fais remarquer à mon neurologue jamais mes IRM n’ont été aussi belles, exemptes de nouvelles plaques. Sa réponse tombe rapidement: «C’est parce que vous êtes passé en secondairement progressive, on arrête le Tysabri». Bien. Mais dans mon esprit il s’agit de la même maladie! Les mois s’écoulent, la crise du Covid s’invite, je finis par essayer le Rituximab au début de l’été. Malheureusement la première perfusion se solde par un œdème de Quincke et une grosse frayeur. Exit le Rituximab. De toutes les manières l’utilisation des anti CD20 ne «soigne» pas la maladie mais calme juste les inflammations ponctuelles. Des études de cohorte suggèrent une certaine efficacité dans les formes secondaires pour contenir l’aggravation de la maladie mais sans déclencher non plus un enthousiasme délirant. Bref, me voilà donc sans traitement.

Le hasard de mes lectures m’a fait découvrir le blog de la Barts & the London school (ici: https://multiple-sclerosis-research.org/ ). Véritable mine d’information sur la SEP, ce site (en anglais mais avec traduction intégrée) propose des articles d’un bon niveau et surtout récents. J’ai notamment suivi à partir du mois de mars toutes les interventions liées au Covid-19: risques liés aux différents traitements immunosuppresseurs ou à la prise de corticoïdes, atténuation possible d’un vaccin anti-covid en cas de traitement induisant une déplétion des lymphocytes etc... Parmi les intervenants j’ai mon petit chouchou: le professeur Gavin Giovannoni alias ProfG. C’est un chercheur très connu dans le monde anglo-saxon qui prend beaucoup de recul et arrive même parfois à critiquer la politique de certains laboratoires, si si. J’arrive à un point de ma maladie où je n’arrive plus à m’enthousiasmer à la moindre annonce de supposé progrès dans la recherche contre la SEP. Mais là, rien de tout ça. Il s’agit d’un billet paru fin 2019 qui m’a véritablement bouleversé.

Je vous livre la traduction du texte de G. Giovannoni (Original: https://multiple-sclerosis-research.org ... -ms-clinic):

En rentrant chez moi, je me suis demandé si je devais changer le nom de ma consultation de SEP en «Consultation de SEP couvante». Pratiquement tous mes patients avaient une SEP couvante ou comme certains d'entre vous préféreraient que je l'appelle PIRA (Progression Independent of Relapse Activity / Progression indépendante des poussées). Avec nos campagnes agressives de traitement précoce et efficace, de traitement 2-cibles, de tolérance zéro, NEDA (No Evident Disease Activity / Aucune activité évidente de la maladie), je pense que nous avons révélé la vraie SEP, c'est-à-dire la maladie qui couve. La quasi-totalité de mes patients de suivi étaient NEDA hier et se portaient «bien». Cependant, lorsque je les ai interrogés, presque tous présentaient des symptômes subtils et des signes d'aggravation de la maladie. Aggravation de la fatigue, ralentissement cognitif, distance de marche réduite, pieds qui tombent à l'effort, nycturie, dysfonctionnement sexuel, engourdissement et maladresse de la main, instabilité subtile de la démarche, mauvais équilibre dans l'obscurité et en cas de fatigue, augmentation des spasmes des jambes la nuit, réduction de la discrimination auditive , problèmes de vision nocturne, etc...

La nouvelle norme est la sclérose en plaques ou plus probablement la prise de conscience que la sclérose en plaques est en train de brûler. Nos traitements anti-inflammatoires font ce que nous disons qu’ils devraient faire, c’est-à-dire qu’ils arrêtent les lésions inflammatoires focales et les poussées, mais atteignent-ils le cœur de la maladie, la «sclérose en plaques»? Je soupçonne que non, j'ai déjà soutenu à plusieurs reprises sur ce blog que l'inflammation focale n'est pas la SEP et que la vraie maladie est ce qui pousse le système immunitaire à produire les événements inflammatoires focaux. Je soupçonne que les traitements efficaces convertissent simplement les formes récurrentes de la SEP en ce que nous appelions autrefois la SEP progressive primaire.

Si vous souffrez de SEP, ce message sera très déprimant, mais dès que la communauté de la SEP fera face à ce qui précède, mieux ce sera. Nous commencerions alors à affecter nos ressources limitées à la lutte contre la sclérose en plaques. J'encourage les bailleurs de fonds (gouvernementaux, caritatifs, privés et pharmaceutiques) à commencer à détourner leurs dépenses de R&D vers la lutte contre la sclérose en plaques. Ce qui doit être fait? J'encouragerais une réflexion originale et soutiendrais des hypothèses alternatives sur la SEP. Nous avons besoin d'études approfondies de phénotypage et de biomarqueurs. Davantage d'essais sur des médicaments ciblant les lymphocytes B et les plasmocytes du SNC, les inhibiteurs ou activateurs de la microglie (les deux doivent être testés), les médicaments ciblant la biologie des astrocytes et des oligodendrocytes, les essais antiviraux et les essais ciblant les mécanismes du vieillissement. J'inclurais également la biologie des systèmes et l'impact de l'alimentation, etc. sur les maladies qui couvent. Nous avons besoin d'un événement «March of Dimes» de la sclérose en plaques pour recueillir les fonds nécessaires pour maîtriser la vraie SEP.


J’ai choisi dans mon titre le titre le joli mot de paradigme. Ce concept, relativement récent puisqu’il remonte aux années 60, est fondamental pour comprendre la petite révolution qui est en train de naître. Pour plus d’infos pour ceux que ça intéresse c’est par ici: https://philosciences.com/philosophie-e ... homas-kuhn.
Mais revenons à la SEP. En lisant ce texte de G. Giovanonni j’ai pour la première fois l’impression que l’on est en train de toucher du doigt ce qui constitue vraiment cette fichue maladie Et comme il le dit lui-même c’est relativement déprimant. Mais j’ai l’intuition qu’enfin on s’intéresse à ce qui constitue la «vraie» SEP. J’aimerai bien que, comme tous les malades, un médicament révolutionnaire sorte sur le marché prochainement. Mais entre nous j’en doute fortement. Je n’ai pas encore baissé les bras et j’ai récemment contacté un laboratoire pour essayer de m’inclure à une étude confirmatoire de l’efficacité d’une molécule (voir communiqué de presse ici https://www.globenewswire.com/news-rele ... %A9ro.html). A voir.

Pour terminer, ceux qui maîtrisent la langue de Shakespeare peuvent suivre une vidéo de G. Giovannoni qui développe sa pensée. C’est par là: https://youtu.be/U38RqkSUYvI

Bonne digestion.
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Margot
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Re: SEP: vers un nouveau paradigme?

Message non lu par Margot »

Oups, quel message fourni ! Je répondrai à la question du début, comment ça va pour moi ? J'ai envie de dire : tout va bien. Et pourtant, si on me voit dans mon fauteuil roulant, on va penser que je dis n'importe quoi. Pourtant je me sens plutôt bien dans ma tête, et dans mon corps aussi si je ne lui demande pas d'efforts insurmontables. Je n'ai plus aucun traitement depuis environ 3 ans, après en avoir éclusé quelques-uns qui n'ont peut-être servi à rien. SEP secondaire progressive, je vis avec, faute de mieux.
J'avoue que je suis sceptique sur l'efficacité des traitements de fond, il me semble que les causes de la SEP et la solution pour nous guérir sont à mille lieues de ce que l'on sait aujourd'hui. Il me semble que TOUT est à découvrir en la matière et que, lorsque l'on saura, on reconnaîtra qu'on était loin, loin du compte avec nos méthodes.
Moi aussi, aux IRM, on me dit : pas de nouvelles plaques, examen satisfaisant. Ah ouais ? Ben alors l'aggravation de mes symptômes, ils tombent du ciel ?
Du coup, je fais ma petite soupe : j'essaie de faire travailler mes neurones intelligemment (lecture diverses), de faire des trucs de mes mains comme je peux, de créer des bricoles (un tableau par-ci, un p'tit plat par là), de discuter avec des gens, de prendre l'air, bref d'avoir un quotidien varié et si possible agréable. Un peu comme l'alimentation : variée et équilibrée tout en se faisant plaisir.
J'arrête de te raconter ma vie, je vais cliquer sur le lien que tu nous proposes.
Bien à toi.
Djilsep
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Re: SEP: vers un nouveau paradigme?

Message non lu par Djilsep »

Bonjour,
Quel message!!

Moi aussi comme Margot je vais répondre à la question.
1.Comment ca va pour moi?
J'ai trés peur de mon devenir au futur proche ou lointin! J'ai peur d'avoir une plaque dans la.Mémoire!! J'imagine le.Pire.

2.«Je soupçonne que les traitements efficaces convertissent simplement les formes récurrentes de la SEP en ce que nous appelions autrefois la SEP progressive.....»

Mon expériance avec mon papa qui ne prenait aucun médicament à par le baclofène. Il a passé de la récurrente à la progressive.
Mon papa nas suivie aucun régime alimentaire aussi.

Donc je ne sais pas l'efficacité des traitements.
Après j'ai appris de Jean-Phillipe une phrase «Autant de sep autant de sépiens».
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Nostromo
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Re: SEP: vers un nouveau paradigme?

Message non lu par Nostromo »

Salut Tiburce, ravi de faire ta connaissance. Je vois que tu as une nette appétence pour la montagne et que ton neurologue est à Grenoble : une ville qui m'est très chère et dont les montagnes environnantes n'ont plus beaucoup de secrets pour moi, des Lances de Malissard au mont Aiguille en passant par les arêtes de Belledonne (comme ça j'aurai cité Chartreuse, Vercors et Belledonne : pas de jaloux :) ).

Je précise sinon que ma première poussée de sep remonte à près de 28 ans, mon diagnostic vient de fêter ses 25 ans (atteinte assez importante du tronc cérébral, syndromes combinés cérébelleux, pyramidal et vestibulaire), que je n'ai jamais pris de traitement de fond, que ma dernière IRM dans le cadre de la sep remonte à... je ne sais même plus, 2013 peut-être, et que "je me porte bien" (EDSS estimé à 1.0 la dernière fois que j'ai vu un neuro, il y a deux ans et demi). Nous devons avoir à peu de chose près le même âge, 52 ici.

Ce que tu décris est un condensé des paradoxes qui grouillent dans la sep avec, en tête de liste, ce fameux "paradoxe clinico-radiologique", concept développé en son temps par Frederik Barkhof, connu par ailleurs pour être le père des premiers critères IRM de diagnostic de la sep, qui n'ont cessé d'être utilisés que vers 2017. Ce paradoxe signifie que ce qu'on voit à l'IRM, qui correspond d'ailleurs fidèlement à ce qu'on verrait si on pouvait nous ouvrir le crâne ou la colonne vertébrale pour y farfouiller avec une lampe de poche, n'est pas une indication particulièrement pertinente de l'état clinique réel du patient. Dit plus simplement, tu peux avoir une chiée de lésions et te porter comme un charme, comme tu peux n'en avoir que très peu et te trouver déjà lourdement handicapé.

D'autre part, "l'arbre de l'inflammation cache la forêt de la neurodégénérescence" (la neurodégénérescence, c'est ce que le Pr. Giovannoni appelle le "feu qui couve"). Cette vision ne date pas d'hier mais plutôt d'avant-hier, elle avait notamment été défendue en son temps, et rendue populaire (parmi les neuros, je veux dire...), par le Pr Christian Confavreux, d'un laboratoire lyonnais de l'Inserm gros pourvoyeur d'études de cohorte sur la sep ("la cohorte lyonnaise" est un terme qui revient souvent ici ou là). Voir par exemple cet article. Christian Confavreux est décédé en 2013 mais son labo continue de mouliner de la donnée, notamment sous l'impulsion de son ancien bras droit, Sandra Vukusic. Tout ce qui en sort ne doit pas être pris pour argent comptant, l'étude citée ici pas plus qu'une autre : les études de cohorte, de par le protocole que la méthode impose, sont incapables de prévenir un certain nombre de biais potentiels et n'offrent par conséquent un niveau de preuve scientifique que modéré.

Il reste qu'un consensus est désormais à peu près établi chez nos amis les neuros, pour reconnaître que la sep se présente sous la forme de deux processus distincts, qui sont d'une part un processus inflammatoire, qui se traduit par des poussées qui provoquent l'apparition de plaques visibles à l'IRM, et d'autre part un processus neurodégénératif, qui se manifeste par une perte axonale, voire à force une perte neuronale (sans son axone, le neurone finit par crever). Cette perte finit par mener, à la longue, à une atrophie cérébrale : puisque des neurones disparaissent, le cerveau perd du volume. Cette perte de volume est un effet classique du vieillissement, c'est à dire qu'on l'observe même chez des sujets sains, elle est juste beaucoup plus rapide chez les sépiens : quelque chose comme, de mémoire, de l'ordre de dix fois plus rapide, avec toutefois des variations pouvant être (très) sensibles d'un patient à l'autre, ou, pour un même patient, d'une période de sa vie à l'autre. Cette perte de volume est par ailleurs aisément décelable, et sa vitesse de progression mesurable, entre deux IRM successives : cela offre un début de réponse au paradoxe clinico-radiologique qui, lui, ne s'intéresse qu'à la charge lésionnelle.

Il a longtemps été de bon ton de dire qu'une sep en phase récurrente-rémittente se déroulait sous le règne du processus inflammatoire (poussées), alors qu'à l'opposé une sep en phase progressive, que celle-ci soit primaire ou secondaire, était l'expression du processus neurodégénératif (perte axonale). On sait aujourd'hui que c'est beaucoup plus compliqué que ça et qu'en particulier, sans même évoquer la présence de possibles épisodes inflammatoires dans une sep progressive, le processus neurodégénératif est déjà à l'œuvre dès les tout premiers stades d'une sep récurrente-rémittente.

Or, il se trouve que les traitements actuels, à commencer par les plus anciens que sont les interférons, ne s'attaquent qu'au processus inflammatoire : ils savent réduire la fréquence des poussées, ils savent donc réduire la vitesse d'apparition de nouvelles lésions visibles à l'IRM, certains arrivent même à empêcher totalement ou presque l'apparition de ces nouvelles lésions. A l'opposé, aucun traitement n'a montré une quelconque efficacité contre la composante neurodégénérative, les seuls traitements de fond proposés contre les formes progressives de sep l'étant contre celles qui présentent encore une composante inflammatoire, et c'est uniquement contre cette composante inflammatoire que ces traitements prétendent lutter. Dans le même ordre d'idée, le "score de Rio" (du nom du professeur Barcelonais qui en a proposé l'utilisation), outil de loin le plus utilisé aujourd'hui par les neuros pour mesurer l'efficacité du traitement qu'ils administrent à un patient et, le cas échéant, en changer, fait la part belle à l'activité inflammatoire de la maladie ; que ce soit en clinique (nombre de poussées au cours des quatre années qui suivent la mise en place du traitement) ou en paraclinique (on compte les nouvelles lésions sur les IRM). On nage ici dans le même bain que le "NEDA" cité dans le blog, NEDA que je préfère traduire comme "pas de signe d'activité de la maladie" (no evidence of disease activity plutôt que no evident disease activity), NEDA d'accord, sauf que la maladie n'a pas besoin de montrer des signes d'activité inflammatoire pour faire ses dégâts neurodégénératifs par derrière.

Il fort tentant de déduire de tout ça que l'approche thérapeutique actuelle est complètement à côté de la plaque (hahaha), c'est d'ailleurs ce que suggère sans prendre trop de gants l'article du Figaro ci-dessus : "les interférons bêta utilisés en première ligne dans la maladie réduisent certes de 30 % la fréquence des poussées (et de 50 % l'activité IRM du cerveau) : mais ils sont sans effet sur l'évolution des malades". Seulement c'est loin d'être aussi simple que ça... Pour en rester sur les interférons-bêta, une étude relativement récente (2012) a consisté à essayer de retrouver la trace des participants aux études initiales qui avaient été menées en vue de le mise sur le marché de je ne sais plus lequel d'entre eux (cela nous renvoie aux années 1980), puis à regarder simplement, pour chacun des deux "bras" (interféron vs. placebo), combien de patients étaient toujours en vie au bout de tout ce temps. La différence était très significative en faveur du groupe interféron (voir l'étude ici, en anglais : https://pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/22496198/). Cette étude est actuellement considérée comme la meilleure preuve de l'efficacité des traitements pour modifier durablement "l'histoire naturelle" de la maladie, voir par exemple ce très intéressant article : https://jnnp.bmj.com/content/89/8/844, coécrit notamment par Alastair Compston, une pointure dans la recherche autour de la sep, professeur émérite de neurologie à l'Université de Cambridge et lauréat d'une flopée de reconnaissances de la profession (sisi, la neuro a ses Oscar et son festival de Cannes), dont le prestigieux Prix Charcot : c'est de l'argument d'autorité ou je ne m'y connais pas :).

Plusieurs études similaires ont par la suite été conduites ailleurs et par d'autres équipes : elles aboutissent à chaque fois à des résultats comparables. Le nombre confère a priori à l'observation un niveau de preuve fort, voire très fort : un traitement dont le but est a priori de ne lutter que contre l'inflammation, a un effet positif fort et à long terme, qui se ressent encore nettement bien après que la composante inflammatoire a cédé le pas au "feu qui couve", et que le traitement a par conséquent cessé d'être administré.

La question, maintenant, est de savoir si Giovannoni, dont le propos le situe assez nettement sur la ligne Confavreux, est sensible à ce que Compston raconte. Note que c'est un tout petit milieu, tous ces gens sont des cadors qui se fréquentent beaucoup (Confavreux un peu moins depuis qu'il est mort...), quand ils ne participent pas aux mêmes études : par exemple, Giovannoni, Confavreux et Compston faisaient chacun partie de la quinzaine d'enquêteurs dans la (fameuse) étude de phase 3 qui visait à mesurer l'efficacité de l'alemtuzumab (Lemtrada) en tant que traitement de première ligne dans les formes récurrentes-rémittentes.

Les désaccords, parfois tranchés, dans la recherche de la vérité scientifique, sont loin d'être cantonnés à l'efficacité de l'hydroxychloroquine. Le brouillard s'épaissit...

A bientôt,

Jean-Philippe.
sep récurrente-rémittente depuis 1993, diagnostiquée en 1995.
Djilsep
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Re: SEP: vers un nouveau paradigme?

Message non lu par Djilsep »

Merci Jean-Phillipe pour les informations précieuses.

Donc le processus neurodégénerative n'a aucun traitement ce qui fait que la phase progressive arrive.

Autre chose, le protocole Canadien pour traiter la sep il y a en plus un ancien antibiotique la monocycline qui donne de bon résultat Ce qui amène les scientifiques sur la piste d'une infection bactérienne.

Moi perso quand je résidais en Espagne jai eu des taches rouge suite à une promenade dans une foret et je me rappelle les médecins m'ont dis que c'est une rosada!! Et depuis j'ai eu énormément de problème de santé.

Binne journée
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Re: SEP: vers un nouveau paradigme?

Message non lu par Nostromo »

Salut Djil, j'espère que tu vas bien :)
Djilsep a écrit :Donc le processus neurodégénerative n'a aucun traitement ce qui fait que la phase progressive arrive.
L'existence de traitements contre le processus inflammatoire n'empêche pas la phase récurrente-rémittente d'arriver... Les traitements actuels ne sont pas parfaits, ils ne guérissent pas de la maladie, mais ils en ralentissent l'évolution. Le fait qu'il n'existe pas de traitement contre la phase progressive signifie surtout qu'une fois que tu en seras arrivée là, si jamais cela arrive (ce n'est pas une fatalité), alors tu n'auras plus besoin de te prendre la tête avec un traitement :).

D'autre part, comment définir ce qu'est une phase progressive ? Répondre "la phase où la maladie s'exprime avec le processus neurodégénératif" (on dit aussi que "le handicap n'a plus besoin des poussées pour s'installer") ne tient pas, puisque ce processus neurodégénératif est à l'œuvre dès le début de la phase récurrente-rémittente : c'est donc dès le tout début de la maladie que le handicap n'a pas besoin des poussées pour s'installer (ce qui ne l'empêche pas de s'installer aussi au cours des poussées : deux processus distincts). Alors, comment définir cette phase secondairement progressive ? Le signe le plus tangible que je puisse trouver est la disparition des poussées, même si certaines phases reconnues comme progressives continuent à s'accompagner de poussées. Dans un cas comme dans l'autre, la frontière est bien floue, les neurologues ne mettent d'ailleurs jamais moins d'une année de suivi d'un patient initialement en récurrente-rémittente, avant de déclarer son passage en progressive. Et ils auront besoin pour cela de constater à la fois une absence de poussée sur cette période, jamais moins qu'une année donc et souvent plus volontiers deux, et une progression du handicap malgré cette absence de poussée.

Ma dernière poussée remonte à vingt ans, je peux donc légitimement supposer que j'ai été en récurrente-rémittente pendant huit ans et six poussées. Huit ans est une durée très classique pour passer de R-R à SP, il n'y a donc rien d'aberrant à ce que je considère que mon passage en secondaire se soit fait au cours des quelques mois, ou quelques années, qui auront suivi cette dernière poussée. Secondaire oui, mais comment dire progressive dès lors que mes déficits neurologiques permanents, initialement mineurs (EDSS à 1.0), n'ont souffert d'aucune aggravation notable sur ces vingt dernières années ? pour prétendre être en progressive, il faudrait tout de même qu'il y ait une progression, enfin ça me semblerait logique...

La sep a plus d'un tour dans son sac, elle ne se laisse pas mettre aussi facilement dans des cases :).
Autre chose, le protocole Canadien pour traiter la sep il y a en plus un ancien antibiotique la monocycline qui donne de bon résultat Ce qui amène les scientifiques sur la piste d'une infection bactérienne.
Houla, doucement les basses, tu es en train de te laisser embarquer du côté obscur :). C'est dingue le nombre d'anciens antibiotiques avec lesquels tu arrives à déboucher les éviers, à guérir de la covid, à réparer les motos russes et à réduire le nombre d'accidents de trottinette...

Les effets de la monocycline sur la sep ont été étudiés, je ne sais plus si tu lis l'anglais donc je considérerai par défaut que oui :), alors voici : https://www.ncbi.nlm.nih.gov/books/NBK549544/. On commence par relever les qualités antiinflammatoires de cet antibiotique (ce qui suffit à suggérer que la piste bactérienne aura besoin de beaucoup plus que ça pour prétendre devenir intéressante), puis on note une certaine efficacité pour éviter de passer de SCI à sep cliniquement définie dans les six mois qui suivent le SCI. En revanche, aucune efficacité pour éviter un tel passage dans les deux ans (pas de différence entre le bras monocycline et le bras placebo), aucune efficacité non plus dans le traitement d'une forme récurrente-rémittente cliniquement définie, sans parler des effets secondaires particulièrement jouissifs qui accompagnent un traitement au long cours sous antibiotiques.

Bref, si tu n'aimes pas l'Avonex, tu vas détester la monocycline...
Moi perso quand je résidais en Espagne jai eu des taches rouge suite à une promenade dans une foret et je me rappelle les médecins m'ont dis que c'est une rosada!! Et depuis j'ai eu énormément de problème de santé.
C'est joli comme nom, rosada :). Ca veut dire quoi ?

A bientôt,

JP.
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Re: SEP: vers un nouveau paradigme?

Message non lu par Djilsep »

Bonsoir Jean-Philipe,

1.Merci infiniment pour les explications.. Maintenant c'est clair dans ma tête.
Merci pour l'article.

2.Pour Avonex tu as raison je ne l'aime pas lol
mes.Globules blanc ont encore chuté!!

3.Pour Rosada cest des boutons sur la peau avec une seule tache grande caractéristique... après mon problème de santé, j'ai toujours dis j'ai la maldie de lyme mais le test été toujours négative.
Je ne sais pas cette rosada a un lien avec ma sep.
Bref, j'ai toujours pensé moi que la sep avait une origine bactérienne ou virale. Car même mon papa a vėcu au Canada et a son retour que la sep a été déclaré... Bref c'est l'idée que j'ai depuis lontemps.

5.Jean-Phillipe, Prière de me donner des Conseils pour une higiène de vie.

Merci infiniment je me sent mieux avec le forum
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Re: SEP: vers un nouveau paradigme?

Message non lu par Caribou »

Bonjour, bonjour !

Cette discussion est vraiment très intéressante ! Elle m'a permis d'éclairer quelques unes de mes lanternes sur la notion de processus inflammatoire vs dégénératif, merci pour ça !
mon papa a vėcu au Canada et a son retour que la sep a été déclaré...
C'est marrant ça, le Canada est l'endroit où on trouve le plus de SEP comparé au nombre d'habitant. Par curiosité, quel âge avait-il lorsqu'il est arrivé et parti du Canada ?

Dis Jipé, toi qui est fort en math, si jamais je redéclare la SEP en revenant du Canada, tu crois que ça s'annule et pouf, j'ai plus la SEP ? :mrgreen:

Ce topic me fait presque regretter de ne pas prendre de traitement vu les conclusions des études sur "on vit plus longtemps avec un traitement". Ce qui serai intéressant, ça serai aussi de savoir, quel EDSS avaient les gens au final...

A plus,
Caribou
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Re: SEP: vers un nouveau paradigme?

Message non lu par Nostromo »

Hé coucou,
Djilsep a écrit :Maintenant c'est clair dans ma tête.
Dans une vie antérieure j'ai été consultant, un métier qui consiste à expliquer aux autres ce que tu ne comprends pas toi-même, et à leur dire comment faire ce que tu serais bien incapable de faire toi-même.

Ca doit être pour ça que c'est maintenant "clair dans ta tête" mdr

Quand tu as eu ta "rosada", s'était-elle accompagnée de fièvre ?

Pour ce que tu dis à propos de ton papa, une connaissance poussiéreuse à propos de la sep, dont je doute qu'elle soit toujours d'actualité (c'est que ça peut changer dans le temps, ces choses-là, tu serais surprise...) est que quand une personne déménage d'une région à faible risque vers une région à risque élevé, ou le contraire d'ailleurs (la répartition de la sep dans le monde est très hétérogène), elle "n'emporte pas" avec elle le risque de sa région d'origine si son déménagement a lieu avant l'âge de quinze ans (dans ce cas, le risque qu'elle a de développer ultérieurement une sep devient donc celui de sa région de destination). Si en revanche le déménagement a lieu après l'âge de quinze ans, le risque de développer une sep reste celui de sa région d'origine.

Mais cette connaissance est tellement ancienne que je pense qu'elle gagnerait sans doute à être remise au goût du jour, non seulement il y a comme un goût d'étude unique et pas forcément exempte de biais, mais en plus la prévalence de la sep a considérablement augmenté à partir de la seconde moitié du XXe siècle.

Quant aux conseils pour l'hygiène de vie, je dirais avant tout qu'il faut vivre normalement et faire les choses qu'on aime faire :). Les seuls trucs sur lesquels je fais vraiment gaffe sont le stress (je suis intransigeant là dessus, sur le mode "we will not negociate with terrorists") et, dans une bien moindre mesure, sur l'alimentation, où je me contente de (presque) tout préparer moi-même et de réduire considérablement les quantités de sodium que je peux ingérer, mais sans être non plus parano là dessus : l'entorse occasionnelle d'une raclette, miam, ne m'a jamais fait reculer, alors que c'est du concentré de sodium. Je m'efforce de dormir suffisamment, j'aime répéter que si on dit volontiers du sommeil qu'il est réparateur, ce n'est pas par hasard : alors si je peux à l'occasion faire une grosse soirée et me lever aux aurores le lendemain matin, je fais ce qu'il faut dès la nuit suivante pour ne pas laisser le manque de sommeil s'installer et devenir chronique. Sinon, de l'exercice plus ou moins régulier, débonnaire et sans hyperventilation, le plus possible à l'extérieur (marche en forêt ou en montagne, jardinage, natation, etc. D'ici peu je risque d'avoir un gros morceau, puisqu'on a une alerte de neige, si ça se trouve il va falloir que je déneige le chemin devant chez moi :) ).

J'inclurais volontiers la pratique de la montagne, aussi, en tant qu'exercice physique à part : il ne s'agit pas que de bouger son corps, cela va bien au delà. Ca développe tes capacités à gérer tes ressources sur une durée longue, à écouter ce que ton corps a à te raconter, tu arrives à te retrouver parfois dans des situations où la moindre faiblesse, la moindre parésie, la moindre perte d'équilibre, bref des symptômes courants de la sep, peuvent d'un claquement de doigts t'envoyer quelques centaines de mètres plus bas, et tout ça dans un milieu qui invite à la contemplation méditative. Ca déchire sa race :mrgreen:.

Ah sinon, un truc qui pourra te paraître un peu incompréhensible, peu après mon diagnostic j'ai revu complètement mon rapport au temps (celui qui passe, pas celui qu'il fait), en gros de ce temps qui était jusque là mon tyran, j'ai fait mon allié. C'est passé par une sorte de parcours initiatique, entrecoupé de beaucoup de lectures.

A l'exception sans doute du sodium et peut-être du sommeil, je n'ai évidemment aucun élément scientifique pour affirmer que tel ou tel élément aurait eu un quelconque effet positif sur l'évolution de ma sep : je patauge donc en pleine croyance là dedans :).

A bientôt,

JP.
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Djilsep
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Re: SEP: vers un nouveau paradigme?

Message non lu par Djilsep »

Bonjour,

1.Merci c'est super encourageant à lire ton message. Dés demain je commence la forêt car avant je faisais sa et le boulot ma trops pris. Je vais changé mon mode de vie en éliminant toute source de stress.

2.Pour la rosada non pas de fièvre et s'est parti tous seule après plusieurs semaines.

3.Oui je connais la prévalance de la sep selon la zone géographisue associé aussi au soleil et vitamine D.
Pour mon papa il est parti après 15 ans et revenu vers 32 ans, sa sep déclaré vers de 33 ans jusqu'à 69 ans. Pendant toute ma vie je fait des recherches sur la sep. Jusqu'à elle s'est collé à moi... Lol

4.Si on fait un poste sur relation infection virale ou bactérienne et la sep..Il y a quoi trouvé.
Il y a Pr.Luc Montagnier qui a parlé même de l'autisme et les cures d'antibiotiques qui améliore les malades.

5.Est ce que c'est autorisé sur le forum de vous collé le lien d'une vidéo de youtube une histoire intéressente sur l'améliorarion d'une speienne..C'est long à raconté son histoire. Je préfère vous poster la vidéos.

Merci et bonne journée
Tiburce
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Re: SEP: vers un nouveau paradigme?

Message non lu par Tiburce »

J'ai à peine le dos tourné et je vois pousser pleins de messages intéressants!

@Margot:
Du coup, je fais ma petite soupe : j'essaie de faire travailler mes intelligemment (lecture diverses), de faire des trucs de mes mains comme je peux, de créer des bricoles (un tableau par-ci, un p'tit plat par là), de discuter avec des gens, de prendre l'air, bref d'avoir un quotidien varié et si possible agréable. Un peu comme l'alimentation : variée et équilibrée tout en se faisant plaisir.


Je pense que tu es dans le vrai. D’ailleurs le Professeur Giovannoni dit souvent qu’en l’absence de traitement qui s’attaque à la «vraie SEP» il pense que son job consiste à donner des conseils pour maintenir le cerveau en bonne santé. Je pense que chacun, suivant ses atteintes, peut essayer de trouver sa stratégie pour avoir une bonne hygiène du cerveau.

@Djilsep:

Je sais que les perspectives évoquées dans mon post ne sont pas folichonnes. J’ai un peu de recul dans la maladie qui me permets de mieux affronter les aléas de la SEP. Il est normal d’avoir peur du futur, surtout avec l’expérience d’un proche qui a été atteint par cette saloperie. Je suis passé (comme d’autres ici) par pleins d’étapes. J’avais peur des poussées, j’en ai fait un bonne douzaine et maintenant je regrette de ne plus en faire… Tu as dit quoi encore? Ah oui, la mémoire :lol:. Elle est atteinte dans mon cas et m’a conduit (avec la fatigue et les soucis cognitifs) à cesser mon travail qui était de nature intellectuelle. Mais là encore j’ai appris à faire avec. Il faut surtout essayer de se respecter et de se traiter avec bienveillance. Je préfère rire des conséquences des tours que me jouent mon cerveau plutôt que de culpabiliser, j’aurai trop à faire sinon...

@Nostromo:

Je ne te répondrai pas sur le fond car je crains... d’être tout à fait d’accord avec toi :D . Je te suis épisodiquement sur le forum et je te reconnais un esprit vif et une faculté de synthèse très développée. Ce qui m’a frappé dans l’article de G. Giovannoni n’est pas tant sa conception de la maladie qui est dans l’air du temps depuis un moment comme tu le fais justement remarquer mais la conclusion qu’il en tire. Puisque la vraie SEP n’est pas constituée des inflammations focales qui sont la cible des traitements actuels il faut maintenant mettre le paquet en termes financiers sur la cause de la SEP. Tant qu’on analyse la portée d’un médicament à sa capacité à diminuer à court terme un nombre de poussées on passe peut-être à côté de bonnes pistes thérapeutiques. Tant que les neurologues utilisent l’échelle EDSS ils vont minimiser les atteintes fines et diffuses qui sont la signature de l’atrophie du cerveau. Tant que l’utilisation de l’IRM 7 Tesla n’est pas généralisée on passe à côté des dégâts subis par la matière grise. J’arrête là mon énumération car mes fonctions cognitives me disent de prendre une pause.

A bientôt pour de nouveaux échanges.
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Re: SEP: vers un nouveau paradigme?

Message non lu par Djilsep »

Bonjour,
Une belle phrase Tiburce, il faut se faire respecté... Avec le temps et les changements imposé ànotre corps par la sep.

Si non comment tu sent que la mémoirr est atteinte?
Par exemple moi avant que sep soit diagnostiqué j'ai eu toujours un problème de repère, genre je prend toujours lemême chemin si je change je suis perdue.

Excellente journée à tous le monde.
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Nostromo
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Re: SEP: vers un nouveau paradigme?

Message non lu par Nostromo »

Salut Tiburce,
Tiburce a écrit :Puisque la vraie SEP n’est pas constituée des inflammations focales qui sont la cible des traitements actuels il faut maintenant mettre le paquet en termes financiers sur la cause de la SEP. Tant qu’on analyse la portée d’un médicament à sa capacité à diminuer à court terme un nombre de poussées on passe peut-être à côté de bonnes pistes thérapeutiques.
Afin de mettre les choses à plat, tu as donc ces deux composantes de la sep, a priori très distinctes l'une de l'autre, que sont l'inflammation, ou la charge lésionnelle, d'une part : et la perte axonale, ou l'atrophie cérébrale, d'autre part. La première est la plus visible et la principale cause du handicap dans les phases récurrentes-rémittentes (la seconde, bien que déjà à l'œuvre dans celles-ci, n'a pas encore le temps de provoquer des destructions suffisantes : le "feu qui couve" est un travail qui s'étale dans le temps) ; la seconde est plus caractéristique des phases progressives.

Chacune de ces deux composantes étant susceptible d'augmenter le handicap, lutter contre une seule des deux permet de réduire globalement la progression du handicap : pour filer la métaphore de Giovannoni, si tu es confronté à un incendie constitué simultanément de foyers vifs isolés, et d'un feu couvant plus généralisé, lutter contre les foyers isolés n'empêchera certes pas la maison de s'effondrer à un moment donné, mais permettra au moins de reculer dans le temps cette échéance. Comme d'autre part la sep ne protège pas particulièrement contre les causes générales de décès, si le traitement permet de reculer l'effondrement de la maison à une date ultérieure à celle d'une destruction qui surviendrait "normalement" d'une autre cause, alors c'est tout bénef.

A noter également que certains suspectent l'inflammation de jouer un rôle dans l'atrophie cérébrale : l'idée étant que des attaques successives sur les axones vont commencer par en affaiblir la myéline, puis par mettre par endroits l'axone à nu, puis par détruire purement et simplement l'axone. Le rôle de la myéline ne se cantonne pas au seul processus de conduction saltatoire, il consiste aussi à protéger l'axone. Ce serait accessoirement une erreur de croire que la sep ne se nourrit que de la myéline : elle raffole aussi des oligodendrocytes et des axones... Une fois l'axone détruit, le neurone ne fait pas long feu derrière : perte axonale => perte neuronale => atrophie cérébrale.

Selon cette vision, on peut donc supposer que ce "feu qui couve" n'est pas la seule cause de l'atrophie cérébrale et que les poussées inflammatoires y jouent également leur rôle.

Les traitements actuels, qui ciblent les manifestations inflammatoires de la sep, sont volontiers... sérendipiteux :), c'est à dire que pour une bonne partie d'entre eux, il s'agit de molécules qui existaient déjà avant, mais qui étaient employées contre d'autres maladies, typiquement le cancer et plus particulièrement la leucémie. Dans ce cas c'est pas trop compliqué pour le labo, il a déjà la molécule, il se contente de conduire les études qui vont bien pour démontrer que la molécule a aussi une efficacité contre la sclérose en plaques. Une telle démarche permet accessoirement au labo, tout en réduisant à peau de chagrin ses frais de recherche et développement, de déposer un nouveau brevet et de reculer d'autant le moment où la molécule pourra être "génériquée", i.e. tombera dans le domaine public ; le labo continue à fabriquer la molécule sur les mêmes chaînes de production, mais comme il profite de la nouvelle indication pour changer le nom commercial du produit, il en profite aussi volontiers pour en changer le tarif -- évidemment pas à la baisse : des augmentations de l'ordre de x30 ou x40 du prix du gramme du même principe actif une fois qu'on l'a basculé du cancer sur la sep, n'ont rien d'exceptionnel (!). Jackpot pour le labo :) et la sep, maison de retraite idéale pour les anticancéreux.

Ceci étant posé, il reste donc à trouver un traitement pour lutter contre la progression insidieuse du handicap, dont la manifestation visible est une atrophie cérébrale en l'absence de tout signe d'inflammation. Je pense intuitivement que comme pour les traitements actuels, le salut viendra de la sérendipité, mais pas en provenance de la leucémie cette fois-ci : je dirais plus volontiers que c'est Alzheimer qui tient la corde dans l'histoire. La raison en est assez triviale : Alzheimer présente actuellement dans le monde occidental, du fait du vieillissement de la population, un caractère épidémique prononcé, avec pour les labos la promesse d'un retour sur investissement sans commune mesure avec ce qu'ils pourraient espérer d'une poignée de sépiens. Or Alzheimer se caractérise par... une progression insidieuse (le "feu qui couve"), qui aboutit à une atrophie cérébrale accélérée. Tiens, ça me rappelle quelque chose...
Tant que les neurologues utilisent l’échelle EDSS ils vont minimiser les atteintes fines et diffuses qui sont la signature de l’atrophie du cerveau. Tant que l’utilisation de l’IRM 7 Tesla n’est pas généralisée on passe à côté des dégâts subis par la matière grise. J’arrête là mon énumération car mes fonctions cognitives me disent de prendre une pause.
Hmm :). On procède aussi, à l'occasion, à des examens post-mortem, avec une vision a priori beaucoup plus fine qu'avec une IRM 7 Tesla...

A bientôt,

JP.
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Message non lu par Margot »

Question subsidiaire : Nostromo, tu dis quelque part que tu réduits les apports en sodium, ça veut dire que tu sales zéro ou un peu ?
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Re: SEP: vers un nouveau paradigme?

Message non lu par Djilsep »

L'apport du sodium Na ce n'est pas uniquement le sel =chlorure de sodium NaCl constitué de deux minérux.

Sur les plats cuisiné industriels desfois on trouve la quantité de Na 460 mg par exemple. Donc a choisir la ou il y a peu!

Eu minérale à bien choisir des fois c'est riche en Na, d'autre en Mg, ... Sa dépend la source.

Prière de me corriger si j'ai bien compris l réduction. Du sodium
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Re: SEP: vers un nouveau paradigme?

Message non lu par Nostromo »

Bonjour !

@Margot, pour être honnête ma déshabituation du sel s'est faite naturellement, progressivement, et à l'époque pour des motivations qui n'avaient pas grand chose à voir avec ma sep.

En 1997 j'avais fait un bolus de solumedrol pour lequel on m'avait bien dit qu'il était préférable de limiter le sel dans les aliments. Donc pendant trois ou quatre semaines, plus de sel ajouté. Au début c'était difficile mais ça avait rapidement initié un cercle vertueux, quand aujourd'hui je fais la cuisine, je n'ajoute plus guère de sel que dans l'eau qui va servir à la cuisson des pâtes ou du riz (ou des asperges :) ).

Il faut savoir que le sel est déjà présent naturellement dans pas mal d'aliments "de base". Par exemple, un œuf "moyen" de 50 g (sans la coquille), c'est déjà 40 mg de sodium, qui correspondent à 100 mg de chlorure de sodium (de sel, quoi), ou encore 2 grammes de sel au kilo ; du sel est également présent naturellement dans le lait et la crème. Toujours à propos d'aliments "de base", le sel est également présent, mais de façon beaucoup moins naturelle, dans pas mal d'autres. Du bouillon en poudre ou en cube est en général constitué à 50% de sel (on te vend le sel au prix fort :) ), les lardons ou le jambon cru c'est de 30 à 50 grammes de sel, voire plus, au kilo, etc. Le beurre "demi-sel" (le bon beurre salé breton) fait petit joueur à côté, avec ses 20 g au kilo.

J'utilise toujours assez volontiers ces produits en cuisine et à vrai dire, c'est en grande partie grâce à eux que j'ai cessé d'utiliser du sel "brut" : quand par exemple tu as une recette qui demande 200 g de jambon cru pour un poulet (poulet basquaise par exemple), ce qui fait déjà de 6 à 10 g de sel que tu fais entrer dans ta recette, et qui te demande en plus de saler, cet ajout de sel supplémentaire n'est évidemment pas nécessaire : tu viens d'en mettre déjà plus qu'assez pour le goût rien qu'avec le jambon cru. De la même façon, quand tu as une recette de moules marinières qui te demande de saler tes moules, c'est de la folie furieuse : tes moules contiennent déjà naturellement pas loin de 10 grammes de sel au kilo, c'est à dire qu'au bout de 500 g de moules, tu atteins déjà le seuil de sodium fixé par l'OMS pour 24 heures. Y a-t-il réellement besoin d'en rajouter ? Et pourtant dans les bouquins de cuisine, même les plus respectables, il y a toujours ce moment où, dans la recette, tu tombes sur un "salez poivrez" qui a tout de pavlovien.

J'ai donc cessé d'ajouter du sel sur les aliments déjà salés "de base", ce faisant je me suis progressivement habitué à ne plus foncer tête baissée en tombant sur l'ordre "salez poivrez" dans une recette. Et j'ai salé de moins en moins, voire plus du tout pour certaines, mes recettes. Par exemple ce week-end j'ai fait un couscous (maison hein, pas Garbit) : pas d'autre sel ajouté que celui de la noix de beurre utilisée pour la cuisson de la semoule. J'ai fait une lotte à l'américaine : idem, le sel ajouté l'a été dans le beurre qui a servi à la fin à lier la sauce. Et sincèrement, les deux recettes étaient déjà bien assez salées comme ça :).

J'utilise tout de même du sel de table pour permettre aux convives d'ajouter du sel au goût. Celui que j'utilise est un sel allégé en sodium (le sodium est partiellement remplacé par du magnésium, du potassium et autres sels minéraux, ce qui est tout bénef, pour un pouvoir salant identique). Voir par exemple ici : https://www.labaleine.fr/essentiel (il y a plein d'autres marques qui proposent ce type de produit).

Ceci étant dit, le sel est surtout présent dans les plats préparés, que tu consommes ceux-ci au restaurant ou chez toi. Un couscous "Marie" (qui fait pourtant partie des marques les plus vertueuses), c'est 6 grammes de sel au kilo. Garbit : 9 grammes. Le couscous "traiteur" de chez Carrefour : 14 grammes. Je m'arrête là, je pourrais annoncer encore pire... Préparer soi-même ce que l'on mange, même sans se prendre la tête, même en suivant sans réfléchir le réflexe pavlovien du "salez poivrez", est sans doute, de loin, le meilleur conseil à donner pour rester dans les clous de la consommation de sodium.

A bientôt,

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Re: SEP: vers un nouveau paradigme?

Message non lu par Margot »

Ah ben c'est ce que je fais depuis quelques mois et c'est vrai qu'on s'habitue drôlement bien, du coup les rares fois où je mange un truc acheté, genre charcuterie, je trouve ça vraiment trop, trop salé. À quoi ça sert de saler tant ? À nous rendre addict...
Par contre j'ignorais qu'il existait du sel de cuisine pauvre en sodium, tu m'apprends quand même un truc, tu t'en sors dignement, t'as du bol. Et avoir du bol quand on parle de cuisine, c'est le top (chef).
Allez, bon appétit
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Re: SEP: vers un nouveau paradigme?

Message non lu par Nostromo »

Yo Marg',
Margot a écrit :tu t'en sors dignement, t'as du bol.
Ouf, ça passe ric-rac, mais ça passe mdr mdr
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Re: SEP: vers un nouveau paradigme?

Message non lu par cacahuete »

Nostromo a écrit : 07 déc. 2020, 10:23
quand aujourd'hui je fais la cuisine, je n'ajoute plus guère de sel que dans l'eau qui va servir à la cuisson des pâtes ou du riz
J'ai arrêté depuis longtemps de saler l'eau de cuisson pour le riz comme pour les pâtes, la différence de goût n'est pas perceptible quand on ne les mange pas nature :roll: , en tout cas, personne ne s'en plaint :mrgreen:
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Re: SEP: vers un nouveau paradigme?

Message non lu par Nostromo »

cacahuete a écrit :J'ai arrêté depuis longtemps de saler l'eau de cuisson pour le riz comme pour les pâtes, la différence de goût n'est pas perceptible quand on ne les mange pas nature :roll: , en tout cas, personne ne s'en plaint :mrgreen:
Tu les as bien dressés :mrgreen:.

Il faut tout de même consommer du sodium, en dessous de 3 g de sel par jour ça peut commencer à manquer. Mais une telle carence est rarissime.

A bientôt,

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Re: SEP: vers un nouveau paradigme?

Message non lu par Margot »

Nostromo a écrit : 07 déc. 2020, 17:21 [Il faut tout de même consommer du sodium, en dessous de 3 g de sel par jour ça peut commencer à manquer. Mais une telle carence est rarissime.
Quand j'étais infirmière, mon tonton a été hospitalisé dans mon service pour fatigue et troubles mentaux (il disait n'importe quoi, était paumé dans le temps et l'espace). Eh bien, il manquait de sodium. Après quelques perfusions enrichies en sodium il a remonté la pente vite fait et retrouvé ses capacités mentales.
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Re: SEP: vers un nouveau paradigme?

Message non lu par RogerT »

Bonjour à tous.

Je vais faire court.

Merci de lire avec attention tout le sujet concernant les rétrovirus endogènes ici : viewtopic.php?f=27&t=9643
Merci de regarder toutes les vidéos de Geneuro visibles sur youtube https://www.youtube.com/results?search_query=geneuro
Merci de consulter www. geneuro.com voir la présentation dans inestisseurs/documentation/présentations
Merci de lie aussi les échanges sur le sujet ici : https://www.forseps.org/f22-retrovirus- ... -herv-w-7q
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Re: SEP: vers un nouveau paradigme?

Message non lu par RogerT »

Pour information, Giovanonni est bien connu de GeNeuro, il adhère à ce nouveau concept PIRA qui considère que la progression de la maladie intervient dès le début de la maladie, INDEPENDAMMENT des poussées.
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Re: SEP: vers un nouveau paradigme?

Message non lu par Nostromo »

Salut Roger,
RogerT a écrit :Pour information, Giovanonni est bien connu de GeNeuro, il adhère à ce nouveau concept PIRA qui considère que la progression de la maladie intervient dès le début de la maladie, INDEPENDAMMENT des poussées.
Le concept PIRA n'est plus une opinion à laquelle on pourrait choisir d'adhérer ou pas, c'est un fait, démontré et mesurable par l'IRM : la composante dégénérative de la sep, caractéristique des phases progressives, est à l'œuvre dès les stades précoces d'une sep récurrente-rémittente.

"L'arbre de l'inflammation cache la forêt de la dégénérescence".

A bientôt,

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Re: SEP: vers un nouveau paradigme?

Message non lu par Motor »

, Dites. Le truc de geneuro, il freine ou il stoppe la dégénérescence ?
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Re: SEP: vers un nouveau paradigme?

Message non lu par Nostromo »

Salut Motor,

Je n'ai pas assez approfondi pour regarder les options thérapeutiques vers lesquelles ils s'orientaient, mais on peut considérer (même s'il faut encore rester très prudent) cette recherche, et en particulier le rôle du pHERV, comme une sorte de chaînon manquant dans l'étiologie de la sclérose en plaques. En clair, ce dont il est question est tout bonnement de découvrir ce qui cause la sclérose en plaques, cause qui à ce jour reste inconnue ; l'efficacité limitée de l'offre thérapeutique (qui reste notamment incapable de "guérir" la maladie) est une conséquence directe de cette ignorance de ce qui provoque la sep : l'idée étant que trouver la cause doit logiquement permettre d'agir dessus et par conséquent de guérir la maladie.

Cette recherche est d'autre part cohérente avec toutes les informations que je considère comme "vraies", fiables, pertinentes à propos de la sep (il y en a tant qui ne le sont pas...) -- et pour me référer au titre, il est rarissime de pouvoir faire une telle observation à propos d'une recherche qui prétend bouleverser un paradigme. Je dis "rarissime" par prudence, à vrai dire je n'en ai aucune autre à suggérer...

On peut raisonnablement envisager qu'un traitement qui s'attaquerait à cette cause du pHERV, aboutirait à peut-être pas un arrêt de la dégénérescence neuronale, quoique, en tout cas à revenir à un niveau de dégénérescence comparable à celui de sujets sains. Je ne crois en revanche pas que cela puisse permettre de réparer ce qui a déjà été détruit, mais à voir là encore : le hic avec ces recherches est qu'elles en sont à un stade très préliminaire, pour prometteuses qu'elles paraissent il reste encore beaucoup à confirmer...

A bientôt,

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Re: SEP: vers un nouveau paradigme?

Message non lu par RogerT »

Hello Nostromo, tu as parfatement raison, c'est un fait, je voulais juste souligner qu'il n'est pa encore universellement reconnu.
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Re: SEP: vers un nouveau paradigme?

Message non lu par RogerT »

Motor, GeNeuro pourrait avoir trouvé, pour la première fois au monde, la cause de déclenchement de la SEP, une protéine libérée par un rétrovirus endogène.
L'éliminer pourrait STOPPER le processus. Ce qui ne signifie pas réparer tous les dégâts déjà occasionnés.
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Re: SEP: vers un nouveau paradigme?

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Okay très prometteur,
Après pour avoir lu les essais sur le site, cela freine mais ne stoppe pas complètement...
Pour ma part étant en RR mais je sens bien que cela progresse insidueusement entre les poussées, je pense que beaucoup d'eau auront coulé sous les pont pour que cela soit une prescription autorisée dans le cadre des RR....Le concept de PIRA, la sécu je pense q'elle s'en bat le steak....
Si cela pouvait arriver vite pour les formes progressive ça serait cool en tout cas...
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Re: SEP: vers un nouveau paradigme?

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Yo,
Motor a écrit :Après pour avoir lu les essais sur le site, cela freine mais ne stoppe pas complètement...
Comme je disais, même les sujets "sains" sont sujets à la dégénérescence, qui peut être vue comme un effet "normal" du vieillissement. Que cela ne "stoppe pas complètement" n'est donc pas particulièrement étonnant.
beaucoup d'eau auront coulé sous les pont pour que cela soit une prescription autorisée dans le cadre des RR....Le concept de PIRA, la sécu je pense q'elle s'en bat le steak....
Si cela pouvait arriver vite pour les formes progressive ça serait cool en tout cas...
Mon petit doigt me souffle qu'il y a une grosse probabilité pour que tu sois diagnostiqué SP avant l'AMM du premier traitement basé sur ces recherches.

Une forme progressive peut être vue comme "100% PIRA", puisque PIRA ne signifie jamais, littéralement, que "progression en l'absence de poussée" (ou plus précisément, "progression indépendante d'activité inflammatoire"). Avec PIRA, ce qui change donc quand ton diagnostic passe de récurrente-rémittente à progressive, n'est jamais que, sauf quelques exceptions, tu arrêtes de faire des poussées -- ce qui n'est pas forcément un mal. La progression insidieuse du handicap qui caractérise la forme secondaire étant déjà présente dès le stade de la récurrente-rémittente, ... bref. Pour l'instant il n'existe aucun traitement particulièrement efficace contre les formes progressives, c'est à dire aucun traitement contre cette "progression en l'absence de poussée", mais je dirais bien qu'il y a comme un marché qui tend les bras au labo qui arrivera avec le produit miracle ;).

Ensuite c'est au labo de faire les études qui vont bien pour montrer une efficacité sur à la fois les formes R/R et les formes progressives. Les études actuelles disposent de quelques mètres-étalons pour démontrer l'efficacité des nouveaux traitements, typiquement : (1) taux annualisé de poussées (clinique), (2) évolution de la charge lésionnelle (IRM), et parfois, trop rarement, (3) progression de l'EDSS (clinique). Il me semble assez évident que (1) n'est pas d'une utilité colossale face à un traitement qui vise une efficacité contre PIRA, en revanche (3) l'est certainement. Un moyen paraclinique peut par ailleurs remplacer le (2) : plutôt que d'utiliser l'IRM pour mesurer l'évolution de la charge lésionnelle, on peut tout à fait l'utiliser pour mesurer la progression de l'atrophie cérébrale (certaines études ne s'en privent d'ailleurs pas), atrophie générale qui donne un reflet assez fidèle de la dégénérescence neuronale.

Reste la question du timing : pour les traitements actuels contre la sep, les études de phase III (= la dernière étape avant l'AMM) s'étendent en général sur une durée en général égale à deux ans, histoire de pouvoir mesurer une évolution qui commence à avoir un sens. Deux ans d'évolution, pour mesurer l'atrophie cérébrale dans une maladie comme la sep, ça peut paraître peu, mais ça reste jouable : l'atrophie cérébrale "normale" d'un adulte en bonne santé se situe quelque part entre 0,1% et 0,5% par an, celle causée par la sep (PIRA) entre 0,5% et 1,35%. Sur deux ans, le cerveau d'un adulte "sain" aura donc perdu entre 0,2% et 1,0% de son volume, le cerveau d'un sépien entre 1,0 et 2,68%. De telles valeurs peuvent très bien être mesurées à l'IRM et si le traitement ainsi mesuré est efficace contre PIRA, les écarts traitement / placebo ne devraient avoir aucun mal à être significatifs, même en seulement deux ans.

De telles études pourraient aussi bien inclure des sépiens en phase progressive qu'en phase récurrente-rémittente, même ayant déjà atteint un EDSS relativement avancé, puisqu'il est question de s'attaquer à un processus qui est présent dans les deux formes. Les études actuelles (pour des traitements de fond) choisissent de s'attaquer soit à une forme progressive, soit récurrente-rémittente, et se limitent en général à un EDSS d'inclusion plus bas que ça.

Oups j'ai de la visite, pas le temps de me relire :). A plus !

JP.
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Re: SEP: vers un nouveau paradigme?

Message non lu par Motor »

Excellente réponse!
Je kiffe le fait que le sujet sain est sujet lui aussi à la dégénerescence...
Je me dis que pour moi cela va doucement, car ponction lombaire négative, et charge lésionnelle quasi- nulle au cerveau, deux plaques sur la moelle, bon ca apporte son lot de problèmes supplémentaires....On se rassure comme on peut...
Nostromo a écrit : 26 janv. 2021, 14:58 Mon petit doigt me souffle qu'il y a une grosse probabilité pour que tu sois diagnostiqué SP avant l'AMM du premier traitement basé sur ces recherches.
Tout à fait d'accord, ils vont mettre 10 piges, je vais bien avoir le temps de tout dégommer avec HSCT....
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Re: SEP: vers un nouveau paradigme?

Message non lu par RogerT »

Les procédures d'évaluation rapides permettent, pour peu que le produit soit innovant, d'accorder une ATU dès la fin de la P2. La P3 est menée en parallèle. Vrai pour FDA et EMA
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Re: SEP: vers un nouveau paradigme?

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@Roger: merci pour les liens

@Nostromo: tu aimes beaucoup les mots. Pour expliquer les phénomènes scientifiques ou médicaux je préfère quant à moi les dessins et les schémas :D .

Tiré d'une conférence de G. Giovanonni ce premier schéma pour expliquer la part respective des trois descripteurs cliniques intervenant dans l'évolution de la SEP:

Image

Le deuxième schéma est lui aussi très parlant. Pendant l'étude TOP (tysabri) qui a duré 10 ans et qui porte sur des malades en SEP RR la part des patients PIRA a représenté 66% de l'aggravation de l'état de santé constatée:

Image

Tout ça pour dire qu'il faut espérer une véritable attention des chercheurs sur l'ensemble des phénomènes physiologiques qui interviennent dans la SEP. Empêcher les poussées n'est qu'une face de la médaille. Et pour nous malades il faut aussi apprendre à bien communiquer avec son neurologue. Si on peut se réjouir d'avoir un IRM sans évolution cela ne signifie pas toujours que la maladie est sous contrôle. Il faut un praticien à l'écoute de son patient et ne pas hésiter à lui remonter toutes les évolutions de la maladie que l'on constate. Personnellement je n'ai pas encore trouvé la perle rare...
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Re: SEP: vers un nouveau paradigme?

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Salut Tiburce,

Je vais encore être bavard mdr mdr
Tiburce a écrit :Tout ça pour dire qu'il faut espérer une véritable attention des chercheurs sur l'ensemble des phénomènes physiologiques qui interviennent dans la SEP. Empêcher les poussées n'est qu'une face de la médaille. Et pour nous malades il faut aussi apprendre à bien communiquer avec son neurologue. Si on peut se réjouir d'avoir un IRM sans évolution cela ne signifie pas toujours que la maladie est sous contrôle. Il faut un praticien à l'écoute de son patient et ne pas hésiter à lui remonter toutes les évolutions de la maladie que l'on constate. Personnellement je n'ai pas encore trouvé la perle rare...
Oui, freiner les poussées n'est qu'une face de la médaille.

J'irai même plus loin. En fait je dirais que cette fameuse médaille présente deux faces (pour une médaille, ça tombe bien :) ), une face "inflammatoire" (poussées) et une face "progression indépendante de l'activité inflammatoire" (PIRA).

Ce qui m'embête est que l'action qui consiste à freiner les poussées (pour les chercheurs : réduire le taux annualisé de poussées et/ou réduire l'activité lésionnelle constatée au fil des IRM) n'est selon moi qu'une sous-partie de cette face "inflammatoire", et toujours selon moi, pas du tout la plus importante. Je m'explique :) : vaut-il mieux se taper, option 1, une poussée tous les deux ans, mais dont la récupération est incomplète en dépit d'une charge lésionnelle contenue ou, option 2, une poussée tous les six mois (soit un taux annualisé de poussée quatre fois supérieur) : mal ! avec une évolution plus importante de la charge lésionnelle : mal aussi ! mais dont la récupération est très bonne à chaque fois ? Pour moi la réponse est immédiate en faveur de l'option 2 : une vision à long terme me semble largement préférable dans le cas de la sep, qu'une vision à court terme, mais je suis ouvert à la contradiction.

Le degré de récupération à l'issue d'une poussée devrait donc être, selon mon point de vue, un élément essentiel à considérer dans l'évolution d'une sep récurrente-rémittente. Or c'est un élément qui est purement et simplement ignoré par la plupart des études, en particulier je n'ai pas souvenir d'une seule étude de phase 3 (étape ultime avant l'AMM d'un traitement) qui s'y soit jamais intéressée. Ces études de phase 3 considéreront au contraire que l'option 1 est préférable à l'option 2, ce qui, toujours selon mon point de vue donc, est un non-sens total. Ce degré de récupération peut pourtant être mesuré de façon relativement précise (certes pas parfaite...) et très simplement au travers de l'examen clinique neurologique : on mesure l'EDSS au pire de la poussée, puis une nouvelle mesure une fois que la poussée est de l'histoire ancienne, on obtient par différence le degré de récupération.

Tu parles de la possibilité d'avoir "un IRM sans évolution", je dirais que cette "absence d'évolution" mérite d'être précisée, car elle ouvre un tiroir à malice. L' "évolution visible à l'IRM" sur laquelle se focalisent la plupart des neuros est celle de la charge lésionnelle (nombre et étendue des lésions -> activité inflammatoire), ils s'intéressent beaucoup moins à l'évolution de l'atrophie cérébrale (soit, à peu de choses près, PIRA). Les neuros ne font pas ça de leur propre initiative, mais parce que c'est ce que veut le protocole : l'évolution de la charge lésionnelle est en effet un des éléments (conjointement avec le nombre de poussées et l'évolution de l'EDSS) qui permet de déterminer le "score de Rio", ce "score de Rio" étant l'outil de référence pour estimer l'efficacité d'un traitement sur un patient. On en revient au même biais que celui du paragraphe précédent, dans lequel le degré de récupération à la suite d'une poussée ne compte même pas pour le tiers de la note (on peut considérer qu'il est partiellement pris en compte dans l'évolution de l'EDSS) : un patient A qui aura fait plusieurs poussées et montré une augmentation de sa charge lésionnelle, mais sans aucune aggravation de son EDSS ni aucune atrophie cérébrale significative sur l'IRM, va se retrouver avec un score de Rio supérieur à un patient B qui n'aura fait aucune poussée, ni ne montrera aucune aggravation de sa charge lésionnelle, mais aura vu son EDSS et son atrophie cérébrale s'aggraver. Le patient A, caractéristique de la face inflammatoire de la médaille mais dont l'état clinique sera resté stable, se verra plus volontiers changer de traitement, du fait d'un score de Rio supérieur, que le patient B, caractéristique de la face PIRA de la médaille, dont l'état clinique et l'atrophie cérébrale se seront aggravés et auquel on dira que "tout va bien".

Faut-il en vouloir aux neurologues de procéder de la sorte ? La réponse est aussi immédiate que dérangeante et difficile à admettre : évidemment non, puisque les seuls traitements dont ils disposent ciblent la seule face inflammatoire de la médaille, aucun traitement n'ayant jusqu'ici montré la moindre efficacité contre la face PIRA. Il n'y a donc, pour l'instant, rien qu'ils puissent proposer au patient B. Tu procéderais comment, toi, si tu étais à leur place ?

En considérant que la face PIRA et la face inflammatoire représentent deux maladies distinctes, la face PIRA est donc une maladie contre laquelle il n'existe pour l'instant aucun traitement : du point de vue du patient, il ne sert strictement à rien de consulter pour une absence de résultat inévitable, courue d'avance, le patient est livré à lui-même. Tant qu'aucun traitement n'existe contre PIRA, tu ne risques pas de trouver ta "perle rare"...

A bientôt,

JP.
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Re: SEP: vers un nouveau paradigme?

Message non lu par RogerT »

Hello JP

Geneuro envisage la délivrance du temelimab (pour PIRA) dès le début de la maladie avec anti-inflammatoire délivré si poussées.

Timing : aujourd'hui préparation P2 Suède, dernier participant recruté 02/21
Ensuite durée étude 1 an, résultats T1 2022. Avec fortes doses temelimab sur PIRA.
On a déjà eu bons résultats sur 2b SEP rémittentes, lire présentation : https://www.forseps.org/download?id=113 page 46

Si OK, probable partenariat avec grosse biotech qui lancera P3.
Probable demande ATU T1 2022.

Au final, produit délivré avec anti-inflammatoire selon modialités décrites.

J'ai une idée sur le partenaire potentiel.
Indices : regarde avec quel anti-infflpammatoire on a déjà testé in vitro la non-interaction avec le temelimab, regarde le CV du nouveau directeur médical de GeNeuro.
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Re: SEP: vers un nouveau paradigme?

Message non lu par Djilsep »

Bonjour,

Excellente recherche! Avec un débat fructueux.

Pour mon cas, les premiers symptômes de sep on été déclaré après injection de rubéol ( vaccin associé avec d'autres que je ne me rappelle pas),
Fort possible la protéine est libéré par plusieurs rétrovirus.

Mes voeux qu'un jour un médoc neuroprotecteur et réparatif
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Re: SEP: vers un nouveau paradigme?

Message non lu par Nostromo »

Salut Roger,
RogerT a écrit :Geneuro envisage la délivrance du temelimab (pour PIRA) dès le début de la maladie avec anti-inflammatoire délivré si poussées.
Ce qui semble très logique dès lors que PIRA est à l'œuvre dès les stades précoces de la sep.
Si OK, probable partenariat avec grosse biotech qui lancera P3.
Probable demande ATU T1 2022.
Ca ne laisse pas beaucoup de temps pour rédiger et soumettre au feu des critiques les résultats de la phase 2... mais admettons. Il reste tout de même à vérifier que l'ANSM française donnera son accord pour une ATU : GenEuro entend mener ses études en Suisse, en France, ou ailleurs (potentiellement plusieurs pays) ? En supposant un lancement de phase 3 en fin de T1 2022, ça fait que le traitement peut espérer décrocher son AMM en France vers mi-2024, si tout va pour le mieux. En lui souhaitant de connaître un démarrage moins pourri que l'alemtuzumab, qui sur le papier (comme dans les études cliniques) était d'une efficacité redoutable, inouïe, et qui s'est rapidement retrouvé gravement plombé par des effets indésirables nombreux et graves, pouvant aller jusqu'à la mort -- ce qui fait qu'il n'est plus prescrit qu'au compte-goutte.
regarde le CV du nouveau directeur médical de GeNeuro.
Je n'en avais de toute façon pas l'intention mais ça me conforte dans l'idée d'attendre un peu avant de revendre mes Novartis :). Pis faut que je regarde ce que disent les cours de GeNeuro, tiens...

Merci pour ces infos en tout cas et à bientôt,

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Re: SEP: vers un nouveau paradigme?

Message non lu par Motor »

Nostromo a écrit : 27 janv. 2021, 11:07 En considérant que la face PIRA et la face inflammatoire représentent deux maladies distinctes, la face PIRA est donc une maladie contre laquelle il n'existe pour l'instant aucun traitement : du point de vue du patient, il ne sert strictement à rien de consulter pour une absence de résultat inévitable, courue d'avance, le patient est livré à lui-même. Tant qu'aucun traitement n'existe contre PIRA, tu ne risques pas de trouver ta "perle rare"...
Si!!! D'après une étude que j'ai vu sur le site MS Bart, la bible pour nous autres je trouve, trois traitements agissent sur le PIRA avec plus ou moins d'efficacité: aubagio, lemtrada et HSCT...Etonnant pour le premier, après les deux autres, et bien on a rien sans rien hein....
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Re: SEP: vers un nouveau paradigme?

Message non lu par RogerT »

JP,

Le challenge sera certainement d'obtenir cette ATU alors que la SEP n'est pas létale, comme le cancer par exemple..
Mais le caractère innovant et sa grande efficacité SANS aucun effet secondaire seront là.
J'y crois pour fin 2022, mais je suis un rêveur :)

Novartis, je pense qu'au besoin tu peux revendre.
Je pensais plutôt à ceux qui savent pertinemment que la suite à trouver à l'Ocrevus qui ne marche pas très bien est impérative.
Tu sais, ceux qui possèdent la boîte qui fabrique le Rituximab.
Tu sais le Rituximab.

Bonne journée

Fred, Roger est un costume de scène ;)
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Re: SEP: vers un nouveau paradigme?

Message non lu par Tiburce »

Tant qu'aucun traitement n'existe contre PIRA, tu ne risques pas de trouver ta "perle rare"...
Ben si JP c'est possible. Dans la vie soit on attend les bras croisés, soit on prend en main son destin. Fred suit depuis longtemps le temelimab qui est franchement un réel espoir pour tous les malades. A titre personnel, comme je l'indique dans mon post initial, j'ai contacté le laboratoire AB Science pour être intégré à une étude clinique pour le masitinib. Comme le dit Jean de la Fontaine en conclusion du Chartier embourbé: Aide-toi le ciel t'aidera!
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Re: SEP: vers un nouveau paradigme?

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Salut Tiburce,
Tiburce a écrit :
Tant qu'aucun traitement n'existe contre PIRA, tu ne risques pas de trouver ta "perle rare"...
Ben si JP c'est possible. Dans la vie soit on attend les bras croisés, soit on prend en main son destin. Fred suit depuis longtemps le temelimab qui est franchement un réel espoir pour tous les malades. A titre personnel, comme je l'indique dans mon post initial, j'ai contacté le laboratoire AB Science pour être intégré à une étude clinique pour le masitinib. Comme le dit Jean de la Fontaine en conclusion du Chartier embourbé: Aide-toi le ciel t'aidera!
Ta remarque m'a donné l'occasion de relire tout le topic ; j'y ai un peu radoté :) mais j'ai éprouvé une petite satisfaction mesquine en découvrant que le Mastinib était notamment ciblé contre Alzheimer.

J'embrasse totalement l'observation de La Fontaine dans sa fable, qui mériterait sans doute une place d'honneur ici, mais le parallèle est-il si simple ? La fable met en avant des solutions éprouvées, sans risque ; ici il est question pour toi d'intégrer une étude (phase III j'imagine ?), c'est à dire d'une certaine façon, d'essuyer les plâtres : la démarche n'est plus tout à fait la même, elle se teinte de "qui ne risque rien n'a rien". Ceci étant dit, je l'admire, de la même façon que j'admire celle de Motor vis à vis de HSCT. Je souhaite sincèrement que toutes deux rencontrent le succès.

Et salut Fred, donc,
RogerT a écrit :Novartis, je pense qu'au besoin tu peux revendre.
J'avais bien noté, aussi, que la discussion était en train de dériver sur la gestion de portefeuille mdr mdr

Mais a priori je vais conserver mes Novartis : l'évolution du cours je m'en fous, ce que je vois c'est qu'année après année elles me crachent plus de 3% rien qu'en dividendes. Un placement à 3 - 4 %, avec les taux d'intérêt qui font de la prospection pétrolière depuis 2008, ça ne se trouve plus sous le pas d'un cheval : Novartis est donc un des piliers de la partie "conservatrice", ou "père de famille", de mon portefeuille. Je gère aussi une partie plus agressive, qui permet de plus grosses plus-values à la revente (parce que les dividendes sur les actions agressives, en général, tu oublies)... mais aussi de plus grosses pertes potentielles. Si je mettais des billes dans du GeNeuro, ça serait clairement dans la section "agressive", et pas trop parce que ça pourrait nuire à la qualité de mon sommeil :).

A bientôt,

JP.
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Re: SEP: vers un nouveau paradigme?

Message non lu par Tiburce »

La notion de risque lié à l'utilisation des médicaments est très relative. Le masitinib (inhibiteur de tyrosine kinase) est une molécule extrêmement bien tolérée. En comparaison le tysabri qui fait chaque année partie de la liste noire de la revue prescrire est beaucoup plus dangereux. Mon expérience personnelle du Rituximab m'a fait aussi réfléchir. J'ai fait une réaction allergique sévère et on a dû stopper le traitement dès la première perfusion. J'ai encore en mémoire mon cou gonflé et l'impression que l'air avait de plus de mal à passer. C'est très flippant...
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Re: SEP: vers un nouveau paradigme?

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JP, sache que je n'ai rien contre Novartis, mais je ne pense pas que ce soit la bonne pioche pour le partenaire éventuel de GeNeuro. Ne considérant que cette optique, je te disais donc que tu pouvais les vendre, AU BESOIN. ;)
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