Forum SEP BY SEP (Sclérose en plaques)

Bonsoir a tous
Comme tous les ans ,la revue Prescrire présente sa liste pour aider à choisir des soins de qualité et éviter des dommages disproportionnés pour les patients .
Bref,on va se faire peur.
Le lien vers Prescrire

Bsr Defcom é merci pour l'info.
Dis moi, kan c écrit médicament à écarter = à éviter c ça ?

En gros,c'est ça,disons que le médicament présente plus de problème qu'il n'en règle.

Ça craint alors..

Defcom a écrit : ↑29 nov. 2020, 22:25
Bref,on va se faire peur.

khadija a écrit : ↑30 nov. 2020, 12:31 Ça craint alors..

J'ai regardé un peu ce qu'il en est.
Je n'ai pas de traitement, mais je lis souvent des noms de traitements sur le forum.
Et beaucoup de ces noms se retrouvent sur cette liste, alors je comprends que cela peut vous faire peur.
De plus, c'est des médicaments chers. Heureusement qu'ils sont pris en charge à 100 %, il serait dingue de payer cher pour un truc ou il y a plus de risques que de bénéfices.

Patrick

Bonjour;

Jai regardé la liste; il y a tysabri et Aubagio!!
Prescrit pour la sep.

Ça veut dire à retirer du marché. ? Finalement des fois ne pas prendre de médocs c'est mieux!

Bonne journée

Bonsoir
écarter ne veut pas dire retirer ou interdire,mais si le médicament ou traitement présente plus de risques que de bénéfices,on peut se poser la question et surtout pourquoi ceux ci sont homologués par divers organismes européens et nationaux ...

Bonjour,

Merci pour l'explication.

Mon papa avait la. Sep. Et n'a jamais voulu prendre de traitement et il disait au neurologue" je ne suis pas un coby"

Moi aussi jai la sep. Et je suis traité par le même neurologue que mon papa. Mais moi je traite avec Avonex et je ne te cache pas j'ai peur des traitements plus que la maladie.


Je souhaites le meilleur à tous le monde

Concernant les médicaments un simple surdosage de paracétamol peut tuer
Et les médicaments traitent ou essaient de traiter un mal mais souvent en detraquant autre chose.
C'est comme ça et autant quelqu'un aura des effets secondaires qu'une autre ne fera rien
Beaucoup sont malades après le vaccin de la grippe et moi rien
Ou avonex, je n'ai jamais eu de mauvais effets. Par contre j'ai des gamma GT qui sont doublés voir des fois triplés.

Djilsep a écrit : ↑01 déc. 2020, 07:25 Mais moi je traite avec Avonex et je ne te cache pas j'ai peur des traitements plus que la maladie.

L'Avonex est un traitement déjà ancien, on a pas mal de recul dessus, je dirais que c'est un " classique ". Du coup, tu risques peu d'avoir de mauvaises surprises. Je l'ai eu au début de ma maladie et je n'ai pas eu d'effets secondaires particuliers.
Bonne continuation à toi.

Bonjour
Merci lélé, prière de m'expliquer les GT c'est quoi?

Merci Margot, tu me rassures.
Est ce que tu peux me dire. Pendant combien de temps tu as pris Avonex et pourquoi l'as tu changé.


Bonne journée

Je l'ai pris à peine deux ans mais je continuais à faire des poussées alors le neuro m'a prescrit copaxone qui n'a pas été très efficace non plus.

Djilsep a écrit : ↑02 déc. 2020, 17:20 prière de m'expliquer les GT c'est quoi?

Les gamma GT sont des enzymes hépatiques. Ils augmentent dans le sang quand on picole trop mais certains médicaments les font grimper aussi. On les surveille parce qu'ils peuvent indiquer un problème hépatique.

Bonsoir,

Merci margot pour ta réponse. J'ai fait un bilan hépatique aujourd'hui après un mois d'Avonex. Quand j'aurai le résultat je vous le poste.

Et vraiment je te souhaites bon courage dans ton traitement.

En effet, quand on regarde la liste cela est inquiétant : TYSABRI

Mais en effet, les effet secondaires chez l'un ne sont pas ceux chez un autre, il faut relativiser. Après je pense que s'ils étaient vraiment néfastes, ils seraient retirés du marché, enfin je pense

Margot a écrit : ↑02 déc. 2020, 18:39

Djilsep a écrit : ↑02 déc. 2020, 17:20 prière de m'expliquer les GT c'est quoi?

Les gamma GT sont des enzymes hépatiques. Ils augmentent dans le sang quand on picole trop mais certains médicaments les font grimper aussi. On les surveille parce qu'ils peuvent indiquer un problème hépatique.

Le paracétamol entre autres.

Patrick

Salut Djil,

Djilsep a écrit :Jai regardé la liste; il y a tysabri et Aubagio!!
Prescrit pour la sep.

Ça veut dire à retirer du marché. ? Finalement des fois ne pas prendre de médocs c'est mieux!

C'est un peu plus compliqué que ça, ça fait intervenir notamment la notion d' "amélioration du service médical rendu" (ASMR), la robustesse des études qui ont permis d'arriver à une indication contre la sep ou encore la différence de tarif avec ce qui existe déjà : dans les traitements de la sep, les nouveaux traitements ne se comparent pas au "rien" qui existait auparavant, cela fait des années qu'ils se comparent au mètre-étalon que sont les interférons-bêta.

Je recommande vivement la lecture de cet enregistrement d'une séance de la HAS en 2018 : https://www.has-sante.fr/upload/docs/ap ... iption.pdf, ça se lit comme une pièce de Ionesco.

A bientôt,

JP.

ça se lit comme une pièce de Ionesco.

C'est théâtrale a souhait effectivement,et limite ça fait peur ...