CURE TYSABRI

Djilsep
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Bonsoir,

J'ai une question; le tysaberi est administré même pour la fomre sep RR?
Il y a deux approches vaut mieux donner un traitement fort des le début mieux que laisser des poussées, laissant des séquelles!!

Ou bien on choisit le traitement selon le type, et la fréquence des poussées

Merci
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Re: CURE TYSABRI

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bonjour Djilsep,

Je suis en SEP RR donc oui.

J'ai eu un changement de traitement car j'ai fait une poussée alors que j'étais en traitement de fond (copaxone 40mg). Donc le neuro a estimé qu'il fallait frapper plus fort.
Flo
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lélé
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Re: CURE TYSABRI

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Le tysabri a une très bonne réputation
Le plus ennuyant et que c'est mensuel
Mais mon amie était sous tysabri et elle s'est retrouvé positive au virus JC
Donc elle est en remittente et elle a pris ocrevus

Flog ta première perf a provoqué fatigue ?
Secondaire progressive.
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FLOG59200
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Message non lu par FLOG59200 »

Une question : comment on choppe le virus JC ? c'est quelle maladie qui le donne ?

Le fait que ce soit mensuel peut poser problème pour le boulot chez certain, mais chez moi mon chef a dit : tu te soignes ! Tu as rendez-vous tu y vas, on s'en arrangera (bon mon chef c'est mon mari, ça aide riree ).

Pour la 1ère perf, je pensais que l'après-midi j'aurais été HS, mais non pas plus fatiguée que cela.

J'avoue qu'en ce moment, je dors quasi 9h à 10h00 par nuit.

J'ai juste eu un état "malade" vendredi et samedi, maux de tête, pas en forme générale, et fatigue, quelques frissons, mal aux sinus et nez qui coule. Doliprane et Dafalgan codéine sont venus à bout de cet état bizarre et depuis dimanche RAS. Par contre, Mr a des maux de gorge depuis lundi, mal à la déglutition. On soupçonne une angine et autre ! Donc médecin ce jour !
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Message non lu par Blondin »

Bon rétablissement Flog, tu auras un temps d adaptation c’est normal, sympa ton patron 🤪😀
Djilsep
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Re: CURE TYSABRI

Message non lu par Djilsep »

Merci Flog et bon rétablissment.

Je cherche ceux qui prennent Avonex comme moi mais je ne trouve pas!!
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maglight
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Message non lu par maglight »

Coucou Flo,
Apparemment, cette première perf, a l'air dans l'ensemble, d'être un succès ! Tant mieux.
Et si en plus ton super chef, te donne carte blanche, pour aller à l'hosto, vous devriez à terme, trouver l'avantage, de ne plus avoir les piqures à gérer.
J'espère que vous serez, Tout les 2, bien remis, pour ce soir
...et qu'il n'a pas eu la générosité, de te refiler, sa merde en cadeau. riree
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FLOG59200
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Re: CURE TYSABRI

Message non lu par FLOG59200 »

Oui pas de souci, je me suis remise. Mr a chopé une laryngite. Il en est à sa 5ème depuis début d'année. Il s'interroge sur le port du masque et les effets d'auto respiration de son air et de ses microbes.

Bon il est en bonne voie de guérison. Visiblement je n'ai pas récupérer les microbes. Donc pour ce soir, on devrait passer un bon réveillon que je vous souhaite à tous et toutes plein de bonheur avec qui vous le souhaitez.
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Message non lu par Nostromo »

Salut Djil,
Djilsep a écrit :J'ai une question; le tysaberi est administré même pour la fomre sep RR?

Il y a deux approches vaut mieux donner un traitement fort des le début mieux que laisser des poussées, laissant des séquelles!!

Ou bien on choisit le traitement selon le type, et la fréquence des poussées
C'est bien, tu poses la question et tu apportes la question dans la foulée : "il y a deux approches" :mrgreen:.

Le Tysabri ne prétend une efficacité que contre la composante inflammatoire de la sep (poussées), son terrain de jeu privilégié est donc la forme récurrente-rémittente -- quoiqu'on puisse l'envisager sur une forme secondaire progressive avec poussées surajoutées, mais je suppose que dans un tel cas on pourra vouloir privilégier l'ocrélizumab ou le rituximab. Ocrelizumab et rituximab sont des anticorps monoclonaux anti-CD 20, le natalizumab (principe actif du Tysabri) est également un anticorps monoclonal, mais anti-alfa-4-intégrine (ouf). Ne me demande pas les détails :).

Le natalizumab est habituellement indiqué contre les formes agressives de sep RR, agressivité définie par deux poussées invalidantes dans l'année écoulée + mise en évidence d'une activité lésionnelle récente sur l'IRM. En général, ceci se passe en dépit d'un traitement déjà en place, typiquement un interféron-bêta. Ceci est la première approche, on peut dire aussi l'approche traditionnelle, la plus couramment pratiquée et dite de l'escalade : on commence avec des traitements doux, et s'ils ne marchent pas on passe progressivement à plus costaud.

La deuxième approche prend le problème dans l'autre sens et attaque d'emblée avec un traitement de cheval, comme le Tysabri donc (quoique le Tysabri soit plus à mi-chemin), même sur des formes en apparence peu agressives. Le principe de la démarche étant qu'en présence d'un incendie, on a meilleur temps de le noyer dans un premier temps, puis d'éteindre les foyers résiduels à coups de seaux d'eau, que d'attaquer l'incendie avec des verres d'eaux, puis des seaux d'eau si les verres ne semblent pas bien efficaces, puis enfin la citerne si on n'est toujours pas parvenu à venir à bout de l'incendie. Cette deuxième approche s'appelle l'induction (même si c'est un peu plus compliqué que ça, le natalizumab n'étant pas tout à fait aussi costaud que l'ocrelizumab ou le rituximab, ça reste l'idée), par opposition donc à l'escalade. Moins pratiquée que l'escalade, l'induction rencontre toutefois de plus en plus d'adeptes parmi les neuros.

Quelques études semblent montrer une efficacité statistique de traiter d'emblée avec un traitement de cheval : si on regarde l'évolution à dix ans de patients qui suivent tel ou tel traitement, le groupe de ceux qui avaient commencé par exemple avec natalizumab avait eu une évolution plus favorable de leur sep, que le groupe de ceux qui avaient commencé avec un traitement classique de première ligne. Or dans un contexte "culturel" d'escalade, on peut également supposer que ceux qui avaient commencé avec du natalizumab présentaient une sep initialement plus agressive que ceux qui avaient commencé avec de l'interféron ; et malgré tout, à dix ans ils s'en sortaient mieux, donc. Ca laisse songeur...

Le principal problème du natalizumab est celui de ses effets secondaires, en particulier il serait doué pour réveiller le virus JC, virus souvent présent dans la population générale, mais sous une forme dormante. La réactivation de ce virus peut provoquer une LEMP (leucoencéphalite je-sais-plus-quoi), maladie à côté de laquelle la sep fait figure d'aimable plaisanterie.

Bref :).

A bientôt,

JP.
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Djilsep
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Re: CURE TYSABRI

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Bonsoir,

Merci Jean-Philippe pour les explications, et comme toujours sa devient clair dans ma tête! En lisant ce que tu écris.

J'ai une question, je ne trouve perssone qui prend Avonex! La majorité prenne Rebif ou copaxone.

Pourquoi je suis encore sous Avonex!

Merci et bonne soirée
Djilsep
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Une autre question:
Quand on passe de l'interféron au tysaberi c'est trops tard donc!! Et comment savoir quand changer le traitement sans IRM et sans poussée invalidate?

Joyeuse fête
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FLOG59200
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Message non lu par FLOG59200 »

je pense que l'histoire du changement de traitement c'est le neuro qui l'envisage à la base avec une discussion avec le patient.

Mais il est vrai qu'il fait faire un IRM pour voir la situation
Flo
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Re: CURE TYSABRI

Message non lu par lélé »

J'ai eu avonex 6 mois
Il est un des plus anciens si je ne me trompe pas
C'est ma neuro de l'époque qui a décidé pour moi.
Peut être l'habitude des neuros
A voir
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Djilsep
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Message non lu par Djilsep »

Merci Flog

Merci lélé

Je discuterai demain. Avec mon. Neuro et je posterai les. Nouvelles.
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