- Je suis atteinte d'une SEP depuis 20 ans (1ère poussée : NORB oeil gauche) et d'un glaucome traité depuis quelques années.
- Aout de cette année ( 2020) épisode de contractions, tétanisation des pieds, crampes, m'ayant alitée pendant un mois. Hopital, pas de neurologue (j'étais en vacances) Antalgiques pour me calmer.
- Début septembre, médecin généraliste me prescrit un peu de cortisone pendant 15 jours. Amélioration. Par contre, ma vue oeil gauche commence à baisser.
1ère consultation neuro qui ne croit pas à une poussée mais me prescrit un IRM crânien.
- Depuis prise de cortisone, ma vue baisse de plus en plus à l'oeil gauche, voile devant l'oeil altérant couleurs et contrates;
- Mi-septembre : Consultation en urgence d'une ophtalmo qui ne me suit que depuis quelque mois : Impossible que ce soit la cortisone dit-elle, c'est une récidive de la NORB. Mais son examen me paraît très sommaire (pas de fond d'oeil, pas de prescription de champ visuel) Elle s'appuie sur le fait que lors d'un examen où j'ai vu des flashes bleu avec l'oeil droit, je ne les ai pas vus avec l'oeil gauche, mais elle n'a pas noté que pour moi , toutes les couleurs sont altérées avec ce voile que j'ai devant les yeux, ni la "grosse tache de flou" que j'avais depuis prise de cortisone. Elle me renvoie vers la neuro avec CR très sommaire : NORB, altération de la couleur bleue.
- Je prends RV pour une IRM pour fin septembre mais le RV est annulé, je cours après un autre RV
- Début octobre , RV avec la neuro qui m'oriente vers un hopital; Mais l'hôpital me refoule car pas d'analyses ni d'IRM à apporter: Retour vers la neuro qui me prescrit des analyses. J'obtiens un nouveau RV IRM, je passe l'IRM et nouveau RV avec la neuro.
- Vendredi dernier : Consultation de la neuro avec l'IRM et les analyses.
L'IRM ne montre pas de nouvelles lésions mais , dixit la neurologue "on ne voit pas le nerf optique"
Le bilan des analyses est OK pour un bolus, mais ce bilan n'est valable que pour 8 jours, il faut donc se décider vite.
Je signale à la neurologue qu'entretemps et depuis 15 jours, ma vue a remonté. L'altération des couleurs est devenue vraiment minime, seule l'acuité visuelle et la vision des contrates restent flagrantes (et encore, cela dépend des moments de la journée) Impossible cependant de savoir exactement si elle est redevenue exactement comme avant comme elle me le demande (car ma vue n'était pas top à cause du glaucome je suppose) mais au moins il n'y a plus ce déséquilibre franc entre l'oeil droit et l'oeil gauche, et plus de "tache de flou" à l'oeil gauche.
Comme j'ai toujours un doute sur l'état précis de ma vue ( je constate seulement qu'elle s'est améliorée ) la neuro me dit à peu près "si vous avez toujours une gêne, bolus, sinon, pas de bolus" Comme j'ai toujours un doute, elle me conseille de reconsulter mon ophtalmo.
Elle me prescrit le bolus "au cas où " mais pas de nouvelles analyses au cas où je déciderais de ne pas le faire (j'avais pensé à lui demander, mais elle était très pressée et ne m'a pas laissé le temps de le faire)
Voulant suivre son conseil, j'essaie de joindre mon ophtalmo.... Celle-ci ne sera pas là avant lundi !
Résultat : Pas de nouvelles analyses prévues, pas d'ophtalmo, je ne sais plus quoi faire, je prends quand même RV avec l'infirmier qui doit passer demain...
Mais comme ma vue a remonté, si cela se trouve, je vais avoir le bolus pour rien.... Je me demande si je ne vais pas rappeler l'infirmier pour annuler...
Bref, j'ai l'impression qu'on m'a laissé prendre seule une décision qui aurait dû à mon avis revenir à un médecin, avec bilan objectif et complet des yeux... C'est d'ailleurs ce qui s'était passé il y a 20 ans lors de ma première NORB
Est-ce qu'on peut arrêter un bolus en cours de route ? Dois-je annuler le RV prévu ? Je ne sais pas, je suis perdue, et tout cela parce qu'un temps fou a été perdu à force de me faire courir de RV en RV, de l'ophtalmo au neuro, du neuro à l'hopital, de l'hopital au neuro, pour revenir en fin de compte vers la case ophtalmo....
Je suis désespérée et angoissée, les tranquillisants me soutiennent à peine....
Merci à ceux qui auront eu la patience de me lire, et bonne journée à tous
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. D'autre part le fond d'œil ne montre qu'une NORB passée, il faut quelques semaines après son déclenchement pour qu'une NORB laisse des traces sur le fond d'œil.