Forum SEP BY SEP (Sclérose en plaques)

Bonsoir à tous,

Comme déjà expliqué dans le sous-forum "coup de blues" (sujet SOS, je suis terrorisée) l'hôpital vers lequel ma neurologue m'avait dirigée suite à ma névrite optique (qui attend déjà depuis un mois) ne veut plus de moi...

Les autres hôpitaux de la région sont minables et de toutes façons ma neurologue n'a pas l'intention de m'y envoyer. Je lui ai donc demandé s'il serait possible de me faire effectuer les bolus de solumédrol chez moi, par une infirmière. Elle a accepté sous réserve de voir mes bilans sanguins (que je vais réaliser cette semaine ) + un test PCR et l'IRM que je viens de faire réaliser.

Par contre, ma neurologue n'est pas présente tous les jours à son cabinet et j'ai peur en cas de pépins car, je l'ai dit, aucun hôpital autour de chez moi n'est bon (et je parle d'expérience)

Ce qui m'aiderait, déjà, c'est d'avoir des témoignages et des conseils d'autres membres ayant eu des bolus à la maison. Merci d'avance à ceux qui peuvent et bonne soirée à tous

Bonjour à toi,

Oui il m'est arrivé, plusieurs fois, de recevoir des bolus chez moi. L'infirmière me branchait la perf et venait me l'enlever quelques heures après. Ça se passait sans problème, j'avais son numéro au cas où la perf ne passe plus par exemple mais ce ne fut jamais le cas.

Merci Margot pour ces infos !

Bonne journée à toi

Salut, j' ai toujours fait les bolus à la maison, ça se passe très bien, comme Margot. Il y a aussi la solution cachets, plus simple.

Bélik a écrit : ↑12 oct. 2020, 10:51 Merci Margot pour ces infos !

Bonne journée à toi

En plus, pour te rassurer complètement, j'habite en pleine cambrousse. Mon service neuro est à 50 bornes de chez moi...

Bonjour.

Ça ne m'est jamais arrivé de le faire à la maison mais ce que je sais c'est que tout ce que j'ai eu à faire à la maison c'est toujours bien passé car j'ai des infirmières super, toujours disponibles et à l'écoute et qui n'hésitent pas à faire remonter les infos à mon neuro et mon médecin traitant. Du coup je suis souvent plus en confiance qu'à l'hôpital.
Fais nous savoir comment ça se passe.

Bon courage à toi.

Pareil, j'en ai fait un une fois à la maison, ça s'est passé sans problèmes, l'infirmier était joignable au cas où, mais je n'ai pas eu à l'appeler.

Super ! Merci à tous, cela me rassure !

L'infirmière qui s'était occupée de ma fille (elle avait une jambe dans le plâtre et devait avoir des piqûres pour fluidifier le sang) viendra demain me voir pour une prise de sang... Elle a l'air très sympa et compétente, je lui demanderai si elle peut s'occuper de moi pour le bolus... Quand j'aurai obtenu cette maudite ordonnance de bolus, car je cours après un RV chez la neurologue... Elle m'en avait consenti un à distance, mais pas de trace sur le site, pas de confirmation dans mes mails.... Je suis restée pendue au téléphone 1 matinée, et il faudra rappeler demain...

Bonne soirée et merci encore

Bonjour Bélik,

J’ai eu l’occasion (si je peux appeler ça occasion ) fin juillet de faire les bolus à la maison.
Pas de perfusion pour moi, mais une dizaine de comprimés à avaler sur 3 jours. Pas d’effet particulier, les mêmes ressentis qu’en perf. c’est à dire fatigue..
C’est tout de même plus agréable d’être chez soi.
Pas d’inquiétude à avoir tout se passera bien.
Bon courage
Miro

Bonjour Miro, et merci pour ta réponse.

Tu m'apprends quelque chose, j'étais persuadée que le bolus sur 3 jours ne se faisait qu'en perf....

J'ai eu une fois lors d'une poussée un traitement en comprimés, mais c'était sur 15 jours et avec des doses moins fortes...

Mais bon, cela me rassure de voir qu'il y a différentes "procédures" possibles.

Décidément, les effets peuvent être différents d'une personne à l'autre ( à moins que ce soit le mode d'administration...) car je me souviens que quand j'ai eu mon bolus (en perf) j'ai eu l'effet inverse... Je me sentais "dopée" au point que le soir, j'avais un mal fou à m'endormir, on a dû à l'époque me donner des somnifères...

Bonne soirée à toi.

Encore une question pour celles et ceux qui veulent bien me répondre :

J'ai fait mes analyses aujourd'hui, mais je n'ai pu prendre RV avec une infirmière car la neuro attend les résultats desdites analyses avant de prendre une décision...

Je vois ma neuro vendredi. Je ne sais pas quel délai j'aurai pour trouver une infirmière ( Je suppose que le bilan sanguin ne peut varier en quelques jours, mais ce n'est pas le cas pour le COVID et l'ECBU , par exemple une infection urinaire peut arriver du jour au lendemain...)

J'avoue que j'ai un peu peur, si par exemple l'infirmière ne vient que dans une semaine par exemple, de devoir faire d'autres analyses juste avant...

Certains ont-ils eu à patienter entre les deux (la communication des résultats et le traitement) et si oui comment cela s'est-il passé ? Merci d'avance à qui pourra me répondre, et bonne soirée à tous

Hello Belik,

Pour ma part j’ai déjà fait un bonus à domicile et ça c’est bien passé.
Il m est arrivé d avoir un bolus annulé car les résultats de prise de sang n était pas bons. Du coup j’ai dû attendre que tout revienne à la norme.

J'ai eu des bolus il y a 15 jours.

Le 1er a été fait en hôpital, et les 2 suivants à domicile. L'infirmier venait le matin poser la perf, et dans l'après-midi la retirer. J'avais un "sac banane" autours de la taille avec le flacon de perf donc en mobilité c'est top.

La 1ère perf à domicile ne s'est pas écoulée comme prévue, il m'a reposé une perf dans l'après midi, et il est venu me la retirer le soir. Celle du lendemain s'est déroulée sans problème.

Mais franchement top car tu es chez toi et tranquille. Après tu as toujours les coordonnées de ton médecin que tu pourras joindre si problème.

Merci à tous deux et bonne fin de journée !