Forum SEP BY SEP (Sclérose en plaques)

Bonjour à tous et toutes,

Suite à mon hospitalisation pour bolus hier, le neuro qui est passé m'a parlé d'un éventuel changement de traitement de fond.

Je suis actuellement sous COPAXONE 40 (injections 3 fois par semaine par moi-même), et je me sens bien avec ce traitement.

Il m'a parlé de TYSABRI, j'aimerai avoir vos informations quant à ce traitement :

- comment il fonctionne : type d'administration,
- les avantages et inconvénients,
- à quel niveau il se situe (1ère, 2ème intention, autre)
- et tout autre renseignements utiles.

Un grand merci pour vos retour

2 nde intention mais mon amie n'a plus jamais fait de poussée
C'est une perf mensuelle voir 5 semaines suivant les neuros
Imunossupresseur au chu mais il faut être négatif au virus jc avec ce traitement

Il y a plusieurs tysabri je crois dans le groupe dont mallorie

Merci lele pour tes infos

Comment vas tu?

Bsr FLOG59200 !

Désolée, je n'ai rien à te dire par rapport à TYSABRI.
C just pour te souhaiter un bon courage pour ce changement de ttt en espérant kil te convienne..

Merci Khadija,

Le changement n'a que été évoqué, il n'est pas entériné.

Ils ont lancé les analyses et test pour le virus JC car j'étais sur place, mais je rencontre le neuro le 13 novembre, et on va discuter de la réelle nécessité de changer de traitement.

Les jeux ne sont pas faits

Bonjour Flog,

Tysabri est un traitement de deuxième intention. Il est normalement prescrit pour des Sep considérées comme très actives.
Considérant les risques de LEMP, la question principale est celle du rapport bénéfices/risques.
D'où les éléments à considérés :
- ta Sep est-elle objectivement très active ? Rythme des poussées, séquelles invalidantes ? etc.
- quitte à passer à un traitement de deuxième intention, pourquoi Tysabri plutôt qu'un autre, comme Gilenya, par exemple, tous deux étant des immuno-suppresseurs et non plus des immuno-modulateurs comme Copaxone et Interférons ?

Le choix, quoi qu'il en soit, t'appartient - et il appartient à ton neurologue de répondre à toutes tes interrogations.

Bien à toi

Bonjour Bashogun

Non je ne trouve pas que ma SEP soit agressive. Je suis sous copaxone depuis juillet 2019, et c'est la 1ère poussée que je fais sous traitement. La précédente poussée était en avril 2018, ce qui m'a valu les recherches et la pose du diagnostic en mai 2019. Donc je ne pense pas avoir une forme agressive. Ce qui me fait dire que le changement de traitement ne s'impose pas à ce jour.

Je pense que ma poussée résulte d'une conjonctions de faits : problèmes familiaux poussés, et surcharge de boulot, et peut être que conjointement avec de petits soucis liés à la SEP a fini par déboucher sur une poussée. Donc comme j'ai pris le parti de régler les problèmes familiaux en excluant la toxicité des personnes concernées, et qu'au niveau boulot cela va se résorber, on devrait aller sur une accalmie.

Donc je pense après recherches qu'il faudrait que je sois sur 2 voire 3 poussées sur 12 mois sous traitement pour la considérée comme agressive et envisager un traitement différent.

Pourquoi TYSABRI, je ne sais pas c'est le nom qui a été lancé mercredi lors de mon hospitalisation pour le BOLUS. Donc tous ces points sont à voir avec le neuro qui reprend la main sur moi et mon traitement.

Je pense laisser le temps à copaxone, et au calme revenu pour voir si vraiment il y a agressivité ou pas de la SEP. Surtout que je me sens bien avec copaxone à ce jour. Et pour en avoir discuter avec mon mari, il est complètement d'accord sur mon analyse et partage mon avis.

Ben voilà, Flog : tu as tous tes arguments en main et pour répondre à ton neurologue.
Cétoubon !

D"autant qu'un changement pour un traitement auquel on n'adhère pas a peu de chances d'être réellement profitable.

Bien à toi.

Bonsoir la compagnie,

Bon j'ai fait mon IRM le 02 novembre :
Visiblement tout va bien, la dernière poussée de fin septembre n'a pas laissé de trace.

Je vois le neuro vendredi après-midi.

La suite au prochain épisode

Salut Flog !

Bien contente de cette bonne nouvelle ! Et toi, comment te sens-tu ? Des séquelles depuis ta récente poussée ?

Ton IRM m'amène à une question : lorsqu'il y a un contrôle après une poussée, est-ce que les neuro regardent seulement si de nouvelles poussées sont apparues ou est-ce qu'ils regardent aussi si la taille des lésions présente n'a pas évoluée ? De souvenir, il se peut parfois qu'une poussée affecte la même lésions plusieurs fois et donc "agrandisse" la zone concernée ?

Des bise,
Caribou

Super Flo, tu dois être aux anges !
Contente que cette poussée, n'est pas plus affecté, plus que ça ton IRM. Comment te sens-tu depuis ?
Vu le résultat, on dirait que le changement de TTT que tu redoutes, ne serait plus nécessaire ?!
Enfin, tu verras ce qu'en pense ton neuro. Bon rdv pour demain !
maglight

okayy, bonne nouvelle!!!

En effet, c'est plutôt une bonne nouvelle, aucune raison valable de changer de traitement surtout si celui que tu as actuellement te convient et ne te donne pas trop d'effets secondaires. A moins que des symptômes sont présents et qu'ils te perturbent, car on sait aussi que tout ne se voit malheureusement pas aux IRM.
Donne-nous des nouvelles après ton RDV avec ta neuro..
Bonne journée
Miro

Bonjour tout le monde

quelques nouvelles de mon rendez-vous neuro d'hier après-midi.

Un neuro super vif et dynamique, taquin, avec un accent toulousain, et pas mal physiquement ce qui ne gâche pas le plaisir des yeux !

Bon visiblement, la poussée n'a pas été aussi anodine qu'il n'y parait. Je m'explique, l'IRM cérébral, ne montre rien, mais il me reste des petits soucis :
- majeur droit qui reste engourdi, et engourdissement qui s'étend aux 2 autres doigts mitoyens
- jambe gauche qui me fait toujours mal et sur laquelle je ne peux pas m'allonger longtemps,
- bras gauche qui fourmille la nuit beaucoup plus que par le passé,
- voutes plantaires qui tiraillent et que je n'avais pas avant
- et vue qui quand je suis allongée et qui cache un peu mon œil gauche reste légèrement double, et douleur au niveau du globe oculaire.

Donc pour lui la récupération n'est pas totale, et il va me faire faire un IRM médullaire pour voir s'il n'y a pas de lésions ailleurs, vu les petits soucis résiduels.

Donc ok, une poussée sous copaxone, mais la précédente datait de 2018, et une en 2020.

Explications faites, pour lui le changement de traitement s'impose car comme tout n'est pas revenu, il estime que si prochaine poussée, cela pourrait faire plus de dégâts.

Il m'a examiné sous toutes les coutures !

Je l'ai trouvé très clair dans ces explications, et pourtant je n'étais pas pour le changement de traitement, mais ces arguments étaient convaincants.

Donc, il doit récupérer les résultats pour le virus JC, il va programmer le rendez-vous d'hôpital de jour, il va m'envoyer voir l'ophtalmo de l'hôpital pour le bilan des yeux, il m'envoie chez le kiné pour travailler l'équilibre et la sensibilité au niveau des pieds.

Le bon côté, c'est que je l'ai trouvé très approfondi dans son examen, pas juste à me parler derrière son bureau, tout est pris en compte et une prise en charge par les professionnels qui sont sur place.

Contente que tu sois entendue flog
Et les Toulousains avec notre petit accent chantant c'est toujours agréable.

Si il fait la recherche du virus jc il doit penser à tysabri je suppose

Oui lele on a fait les test pré tysabry

On croise les doigts alors pour que le virus jc soit négatif
Tu auras les réponses quand ?

Hello Flog bon courage pour tes résultats, c’est pas évident un changement de traitement mais c est souvent nécessaire,
Allez courage ça va bien se passer.
Et ce neuro on en parle ? Parlons en tient

Bon oui visiblement je suis négative au virus JC car l'hôpital m'a téléphoné hier pour programmer ma journée de perf.

On s'est fixé au 27 novembre.

lélé a écrit : ↑15 nov. 2020, 13:21 On croise les doigts alors pour que le virus jc soit négatif
Tu auras les réponses quand ?

Les résultats n'étaient pas arrivés sur le bureau du neuro, ils étaient restés sur un bureau au niveau des programmation d'HDJ

Blondin a écrit : ↑15 nov. 2020, 16:22 Et ce neuro on en parle ? Parlons en tient

Oui Blondin, mon neuro précédent, était sympa, pas vif, calme et posé. Et très vieille école, il ne connaissait limite pas internet et les boites mail.
je m'étais toujours dis que si un jour avec un neuro je ne trouvais pas la communication ou la relation bonne, je n'hésiterais pas à en changer.

J'avais été à plusieurs reprises à l'hôpital en atelier thérapeutique et le neuro qui animait les séances était super actif, drôle et agréable (et pour les yeux aussi). Donc je savais que si changement je devais faire, je partirais à l'hôpital, et je savais quel neuro je prendrais.

Donc vu la réponse de mon neuro de ville complétement pas adaptée lors de ma dernière poussée, j'ai contacté le service des ateliers thérapeutiques qui m'a passé le neuro de garde ce jour-là et qui a procédé à mon hospitalisation pour bolus. Et forcément, mon dossier est parti dans le circuit du neuro des ateliers !

Donc quand il m'a reçu vendredi, il se souvenait de moi. Et honnêtement, un super rendez-vous, il explique très bien les choses, bon ok à 200 à l'heure car il a un débit de paroles impressionnant. Mais avec de l'humour, le sourire, et de l'énergie.

Et comme je dis, ce n'est pas parce que l'on est au régime que l'on ne peut pas regarder le menu !

Salut Flog,

Tu fais bien de changer si ça ne te satisfait pas vaut mieux être en phase et en plus si ton neuro te convient c est top. J aime bien ma neuro aussi je la taquine la dernière fois j étais pas très bien elle m a dit qu est ce qui se passe, je lui répond vous m avez trop manqué docteur
Je préfère rigoler avec mon toubib qu en avoir une sans preuve d empathie et qui n esquisse aucun sourire.
PS: j aime bien ta phrase: « ce n'est pas parce que l'on est au régime que l'on ne peut pas regarder le menu ! »

Je suis d'accord avec toi, il faut être en phase avec car on n'est pas sur une simple migraine !

Et je pense que le bien être vis à vis du corps médical c'est très important !

FLOG59200 a écrit : ↑17 nov. 2020, 09:53 Et comme je dis, ce n'est pas parce que l'on est au régime que l'on ne peut pas regarder le menu !

Tu as bien raison ! D'autant qu'on te sait, fine gourmet !
Super que tu sois négative au virus JC. Je crois que le tysabri est mensuel, tu y gagneras en tranquillité d'esprit !
Passe une bonne journée, Flo !

Merci Mag, oui c'est une perf mensuelle.

Je ne trouvais pas que 3 injections semaine étaient contraignantes mais bon

Oui la nature nous a fait des yeux, c'est pour s'en servir !

Bonsoir

Meilleurs vœux de santé à tous !

Ne suis pas venue depuis un moment, c’est pas la grande forme depuis mon problème de marche (pas une poussée) qui date de juin...
Gros stress au boulot depuis septembre suite aux licenciements des copains et le boulot qu’on doit se répartir + les réorganisations...

Ce qui m’a valu une poussée en décembre ( bolus de 3 jours et c’est revenu dans l’ordre en 10jours, mais pas ma difficulté à marcher)

Je suis aussi sous Copaxone comme toi depuis 2019. Et mon neuro me parle à chaque rdv d’envisager Gylenia, que je refuse

J’ai rdv avec lui dans 15 jours, je dois faire une irm médullaire avant (puisque mon irm cérébrale de juin 2020 est identique à celle de juin 2019).
Je pense qu’il va me reparler d’un changement de traitement, et du coup peut être va t’il évoquer Tysabri du coup...

Quelle est la suite pour toi Flog ?

Bises

Salut Arwenn

J'ai fait ma 1ère perf début décembre, et la 2ème est prévue pour le 07 janvier.

J'ai fait une IRM médulaire le 30 décembre, j'attends le compte rendu. La dernière IRM cérébrale n'avait rien montré de nouveau.

La 1ère perf c'est bien passée, je n'ai pas eu de souci. Quelques maux de tête, une sensation par moment de frissons comme si je couve un "truc" genre gros rhume, gros froid, mais rien. Je suis allée voir mon médecin car je ne voulais pas que quelque chose se déclare avant la 2ème perf, mais rien en vue.

Donc je dirais que tout va bien.

J'ai eu du mal à me faire à l'idée de changement de traitement car j'étais bien avec COPAXONE et je ne voyais pas vraiment la nécessité de changer. Mais quand le neuro explique bien les choses c'est super pour bien comprendre.

Salut

C’est parfait si ça s’est bien passé et que les semblants d’effets secondaires se sont vite dissipés.
Tu nous diras pour ta deuxième perf lundi prochain ?

Quels sont les effets secondaires potentiellement graves pour ce traitement ? Le LEMP, c’est détecté si ça doit arriver ? Et du coup, on peut l’éviter ? C’est compliqué à comprendre... on peut le prendre pendant plusieurs années ce traitement ou c’est limité ?

Bonne journée
Bises

La perf c'est jeudi.

Pour la LEMP, le virus JC est contrôlé régulièrement ainsi que d'autres analyses. Donc je pense que si problèmes, le neuro s'en rendra compte régulièrement.

Bon week-end

Lorsque tu es positive au virus jc, il faut arrêter le traitement.
Il n'y a aucun moyen d'éviter la lemp

Ensuite ça dépend du degrés du virus. Si tu es positive mais tout juste, souvent 2 mois après ils refont une prise de sang qui part à l'étranger.
Si ça redescend ils surveillent en continuant.
Si c'est trop haut changement de traitement

Merci pour les précisions.

Les analyses pour le virus JC partent à Copenhague.

Mais je ne sais toujours pas à quoi correspond ce virus, comment on se retrouve avec ou pas.

Quand tu choppes la varicelle, tu sais que tu peux attraper un zona vu que c'est le même virus qui se réactive, mais pour JC ?

C'est un virus que tu peux attraper n'importe où , on peut l'avoir dès l'enfance
Mais le fait d'être sous immunosuppresseurs fait que avec notre système immunitaire faible. Le virus jc. John Cunningham , flambe
C'est aussi valable pour les leucémies. Le VIH

A l'époque il y avait les nuls sur canal+
On connaît Dominique Farrugia qui a une Sclérose en plaques et il y avait Bruno carrette qui est décédé il y a bien longtemps de la lemp.

AH ok pour le virus. Donc c'est un peu au petit bonheur la chance.

Pour les Nuls oui je savais pour Dominique Farrugia, et j'ai appris pour Bruno Carette

Salut à tous

Comment s’est passé ta deuxième perf Flog ?
Comment te sens-tu ?

Bonne soirée

Bonjour tout le monde,

La perf s'est bien passée sans problème, mes collègues de chambre pas bavardes, donc j'ai tricoté.

Le seul hic, c'est le plateau repas, j'ai changé le vendredi (poisson) pour le jeudi, et là j'ai eu flageolets et boulettes au mouton (j'aime pas le mouton), pas mieux que le poisson !

Bon ok ce n'est pas le restaurant, mais bon, j'ai fait un effort, j'ai mangé toute mon entrée, les 2/3 des flageolets, et 1.5 boulettes sur les 5 fournies.

Sinon, équipe sympa et bonne ambiance, puis retour à la maison pour se reposer.

Flog ce qui fonctionne . Mon plateau est sans gluten ni lactose , si je dis caséine ils comprennent pas, et je mange mieux
Et une fois encore mieux j'ai dis ''vegetarien''
Je me suis régalée . C'était des légumes bien sympathiques. Bon l'assiette de pâte je n'ai pas mangé mais c'était nickel

Bonsoir,

Flog, comment ça va quelques jours après ta deuxième injection ?
As-tu des effets indésirables, comme un après un bolus de corticoïdes ? ( pour ma part, grosse fatigue et grosses courbatures pendant 3 jours)
Tu as retravaillé dès le lendemain ?

Bises

Salut Arween

Oui j'ai travaillé dès le lendemain.

En effets indésirables je dirais des démangeaisons qui sont apparues le vendredi et tout le week-end et parfois mal aux sinus, sinon rien de plus

Ok, c’est positif tout ça

bonsoir,
et bien la question va se reposer pour moi lundi vu que je vois mon neuro pour le rdv des 8 mois. Mais je ne suis toujours pas convaincue, ni motivée pour un éventuel changement

je sors ce soir de mon irm médullaire, avec une conclusion qui ne m'avance en rien, puisque je n'en comprends pas un mot (oralement elle m'a dit qu'elle a vu une nouvelle lésion suite à l'irm médullaire d'il y a 4 ans, mais qu'elle ne réagissait pas au gadolunium, que c'était légèrement élargi à cet endroit, mais que le reste du cordon n'était pas très régulier), rien compris, lol

le texte c'est
"Résultat : il existe une image ovalaire intramédullaire antérieure en hypersignal T2 en regard C1-C2 mesurant 14mm de diamètre cranio-caudal sur 8mm de diamètre antéro-postérieur sur 9mm sur les coupes axiales ; il n'existe pas de réhaussement après injection de gadolinium. Le signal du cordon médullaire est hétérogène en aval sans augmentation de volume du cordon, notamment en regard de C4 à C5.
Conclusion : Image ovalaire de 14mm sur 8mm sur 9mm intra médulaire antérieure en regard de C1-C2 sans rehaussement après injection de gadolinium".

Du coup, au vu de ce résultat + mon irm cérébrale de juin 2020 qui est strictement la même que celle de juin 2019 (d'après mon neuro en juin), faut-il considérer que je dois changer de traitement vu mes problèmes de marche depuis juin 2020 (pas une poussée)...

Vous en pensez quoi ?

Merci d'avance pour votre lecture et explications éclairées

Je ne vais pas éclairer ta lanterne vu que je me trouve dans la même situation que toi sauf que moi, c'est une IRM cérébrale que je viens de passer. Le compte rendu m'est obscur donc je ne sais pas si ça débouchera sur un traitement ou pas...
Mon message est nul...
Nostromo aura sûrement plein de choses à dire

voilà, c'est obscur...
en ce qui me concerne, je sais qu'il va me reproposer Gilenya, mais du coup je me dis pourquoi lui et pas Tysabri par exemple ?
bon, pour Flog le démarrage se passe bien, c'est rassurant, mais c'est sur la durée que ces deux traitements m'inquiètent, tout en ne sachant pas si ça peut aider mon problème de marche persistant en plus ...

oui les comptes rendus sont toujours obscurs.

Oui tu peux poser la question pourquoi tel ou tel traitement par rapport à d'autres.

Bonsoir Arwen,

Tu es sous rebif deouis 2004! Donc tes poussées sont stopés pendant 15 ans?

C'est une bonne chose.

Moi je suis sous Avonex, t'as déja pris?

Merci

Salut
Oui pour le Rebif et on me l’a changé en décembre 2019.
Je fais en moyenne une poussée par an, qui se répare au niveau de mon ressenti en 10jours après bolus.
Je n’avais déjà pas voulu de Gilenya y’a un an, lol

Bonsoir,

J'ai vu mon neuro aujourd'hui
Nous avons reparlé de Gilenya (que j'ai de nouveau décliné), et je lui ai demandé pourquoi pas Tysabri ?

Il m'a dit que Tysabri est le must dans cette "gamme", mais que c'est contraignant par rapport à la perfusion à l'hôpital.
Le seul effet secondaire grave d'après lui est de développer une LEMP, mais il dit que si on est négatif, il n'y a quasiment aucun risque de le développer, d'autant plus qu'on fait régulièrement des contrôles.
Que désormais ils avaient tendance à le faire toutes les 6 semaines, plutôt que 4.
N'y a t'il donc aucun autre effet secondaire ?
Il m'a aussi dit que c'était à l'étude un Tysabri en injections sous cutané. Ce serait évidemment plus "pratique" (quoique...), mais est-ce au détriment d'autre chose ?
En avez-vous entendu parler ?

Du coup, tant que je ne suis pas motivée, je reste sous Copaxone, on le prolonge...
Il dit que je suis toujours en RR, pas encore en progressive, mais je suis selon lui dans une phase transitoire, et ce serait bien de franchir bientôt le cap d'un changement de traitement...

Bon courage, pour ton nouveau traitement.

Ce cap est difficile à déterminer entre RR et peogressive. On se base sur quoi pour dire que sa passe au progressive?

Merci

Juste pour te saluer Flog.

FLOG59200 a écrit : ↑01 oct. 2020, 14:38 Bonjour à tous et toutes,

Suite à mon hospitalisation pour bolus hier, le neuro qui est passé m'a parlé d'un éventuel changement de traitement de fond.

Je suis actuellement sous COPAXONE 40 (injections 3 fois par semaine par moi-même), et je me sens bien avec ce traitement.

Il m'a parlé de TYSABRI, j'aimerai avoir vos informations quant à ce traitement :
Un grand merci pour vos retour

J'espère que tout va bien pour toi. Que tu t'adaptes au Tysabri, que ta reconversion est effective...Sait-on jamais, tu te connecteras peut-être un de ses 4 pour donner des news