Forum SEP BY SEP (Sclérose en plaques)

oui les comptes rendus sont toujours obscurs.

Oui tu peux poser la question pourquoi tel ou tel traitement par rapport à d'autres.

Bonsoir Arwen,

Tu es sous rebif deouis 2004! Donc tes poussées sont stopés pendant 15 ans?

C'est une bonne chose.

Moi je suis sous Avonex, t'as déja pris?

Merci

Salut
Oui pour le Rebif et on me l’a changé en décembre 2019.
Je fais en moyenne une poussée par an, qui se répare au niveau de mon ressenti en 10jours après bolus.
Je n’avais déjà pas voulu de Gilenya y’a un an, lol

Bonsoir,

J'ai vu mon neuro aujourd'hui
Nous avons reparlé de Gilenya (que j'ai de nouveau décliné), et je lui ai demandé pourquoi pas Tysabri ?

Il m'a dit que Tysabri est le must dans cette "gamme", mais que c'est contraignant par rapport à la perfusion à l'hôpital.
Le seul effet secondaire grave d'après lui est de développer une LEMP, mais il dit que si on est négatif, il n'y a quasiment aucun risque de le développer, d'autant plus qu'on fait régulièrement des contrôles.
Que désormais ils avaient tendance à le faire toutes les 6 semaines, plutôt que 4.
N'y a t'il donc aucun autre effet secondaire ?
Il m'a aussi dit que c'était à l'étude un Tysabri en injections sous cutané. Ce serait évidemment plus "pratique" (quoique...), mais est-ce au détriment d'autre chose ?
En avez-vous entendu parler ?

Du coup, tant que je ne suis pas motivée, je reste sous Copaxone, on le prolonge...
Il dit que je suis toujours en RR, pas encore en progressive, mais je suis selon lui dans une phase transitoire, et ce serait bien de franchir bientôt le cap d'un changement de traitement...

Bon courage, pour ton nouveau traitement.

Ce cap est difficile à déterminer entre RR et peogressive. On se base sur quoi pour dire que sa passe au progressive?

Merci

Juste pour te saluer Flog.

FLOG59200 a écrit : ↑01 oct. 2020, 14:38 Bonjour à tous et toutes,

Suite à mon hospitalisation pour bolus hier, le neuro qui est passé m'a parlé d'un éventuel changement de traitement de fond.

Je suis actuellement sous COPAXONE 40 (injections 3 fois par semaine par moi-même), et je me sens bien avec ce traitement.

Il m'a parlé de TYSABRI, j'aimerai avoir vos informations quant à ce traitement :
Un grand merci pour vos retour

J'espère que tout va bien pour toi. Que tu t'adaptes au Tysabri, que ta reconversion est effective...Sait-on jamais, tu te connecteras peut-être un de ses 4 pour donner des news