Une nouvelle recrue
Posté : 28 sept. 2020, 06:33
Bonjour,
Je me présente Sandy, 31ans, suite à une tétraplégie qui s'est développée en moins d'une semaine, on m'annonce que je suis atteinte de sclérose en plaques. Une autre maladie autoimmune à mon tableau de chasse puisque j'ai déjà une recto-colite hémorragique, une thyroïdite diagnostiquée dans le même temps et parfois des crises de polyarthrites.
Pour une première poussée on m'a dit que j'étais d'emblée très atteinte, le neurologue était inquiet à l'idée que je remarche. Finalement les corticoïdes ont super bien marchés et ça fait 4j que je suis sortie de l'hôpital sur mes 2 jambes.
Je ne sais pas si c'est l'arrêt des perfusions mais le retour à la maison a été chaotique, j'avais l'impression de faire un malaise pour le moindre effort physique ou émotionnel pendant 48-72h. Et aujourd'hui ce qui me gêne énormément c'est des problèmes respiratoires. J'ai l'impression d'étouffer constamment, de manquer d'air, de sentir un poids qui m'empêche de respirer, du coup je ne ferme pas l'oeil de la nuit.
Je vais voir mon généraliste demain pour trouver une solution mais j'aimerai connaître votre expérience si quelqu'un a eu ce symptôme également. J'ai l'impression d'avoir été "lâchée" dans la nature sans info, on m'a dit rentrez chez vous, reposez vous, on se revoit dans 1mois... à ce moment là j'avais encore l'effet des traitements et je n'avais qu'une hâte, sortir de l'hôpital, mais les problèmes de respiration sont arrivés et j'en peux plus.
Merci de m'avoir lue jusqu'au bout, au plaisir de vous lire
Je me présente Sandy, 31ans, suite à une tétraplégie qui s'est développée en moins d'une semaine, on m'annonce que je suis atteinte de sclérose en plaques. Une autre maladie autoimmune à mon tableau de chasse puisque j'ai déjà une recto-colite hémorragique, une thyroïdite diagnostiquée dans le même temps et parfois des crises de polyarthrites.
Pour une première poussée on m'a dit que j'étais d'emblée très atteinte, le neurologue était inquiet à l'idée que je remarche. Finalement les corticoïdes ont super bien marchés et ça fait 4j que je suis sortie de l'hôpital sur mes 2 jambes.
Je ne sais pas si c'est l'arrêt des perfusions mais le retour à la maison a été chaotique, j'avais l'impression de faire un malaise pour le moindre effort physique ou émotionnel pendant 48-72h. Et aujourd'hui ce qui me gêne énormément c'est des problèmes respiratoires. J'ai l'impression d'étouffer constamment, de manquer d'air, de sentir un poids qui m'empêche de respirer, du coup je ne ferme pas l'oeil de la nuit.
Je vais voir mon généraliste demain pour trouver une solution mais j'aimerai connaître votre expérience si quelqu'un a eu ce symptôme également. J'ai l'impression d'avoir été "lâchée" dans la nature sans info, on m'a dit rentrez chez vous, reposez vous, on se revoit dans 1mois... à ce moment là j'avais encore l'effet des traitements et je n'avais qu'une hâte, sortir de l'hôpital, mais les problèmes de respiration sont arrivés et j'en peux plus.
Merci de m'avoir lue jusqu'au bout, au plaisir de vous lire