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Dans l'attente...en sursis.

Posté : 12 sept. 2020, 21:20
par Bélik
Bonsoir à tous,

Vu ma neurologue pour une recrudescence de mes troubles au niveau de mes jambes qui a gâché mes vacances (syndrome de jambes sans repos , brûlures) plus mon oeil gauche qui semble avoir décidé de revenir à la névrite optique d'il y a 20 ans (je ne vois plus clair de cet oeil depuis presque deux semaines)

Après une quinzaine de jours sous cortisone orale, le temps de pouvoir voir la neurologue, celle -ci m'a dit en définitive qu'elle n'était pas certaine que ce soit une poussée et m'a renvoyée vers l'ophtalmo pour voir ce qu'il en est concernant la névrite optique. Elle m'a prescrit aussi une IRM crânienne.

Donc, j'attends la consultation ophtalmo prévue pour le 22. Mais en attendant, j'appréhende...

Si bolus de cortisone, cela risque de faire beaucoup avec les 15 jours que j'ai déjà pris... Peur que ce ne soit pas possible et peur des effets secondaires.

En cette période de covid, je n'ai pas envie d'aller à l'hôpital. Je prie pour qu'on puisse me faire ce bolus à la maison (si jamais c'est possible) je voudrais rester chez moi....

J'essaie de tenir bon.

Bonsoir à tous et à bientôt

Re: Dans l'attente...en sursis.

Posté : 12 sept. 2020, 23:23
par khadija
Bsr Bélik !

Donc, tes vacances ont été gâchés.. Désolée pour toi..
Ta neuro pense que ce soit pas une poussée ??
Il é possible de faire les bolus à la maison.. Fais le savoir à ta neuro..
Surtout, tiens-nous o courant de la suite.
Tu as raison, tiens bon. Courage ma belle.

Re: Dans l'attente...en sursis.

Posté : 14 sept. 2020, 09:44
par Bélik
Merci Khadidja...

Contente de savoir qu'on peut avoir le Bolus à domicile même si cela risque d'être compliqué pour moi ( recontacter la neuro pour avoir une ordonnance, passer un champ visuel et un IRM pour mon oeil à des endroits différents...) compte tenu de mon état en ce moment, j'appréhende... Mais je suis encore moins en état d'attendre 20 h aux urgences comme la dernière fois (et en période de COVID, c'est ce qui me pend au nez) trotriste

A bientôt :-D

Re: Dans l'attente...en sursis.

Posté : 14 sept. 2020, 13:11
par Bashogun
Bien le bonjour, Bélik !
Bélik a écrit : 12 sept. 2020, 21:20Donc, j'attends la consultation ophtalmo prévue pour le 22. Mais en attendant, j'appréhende...
C'est bien naturel,mais il ne faut pas non plus en devenir anxieuse voire stressée. Le temps à attendre ne changera rien à la situation actuelle, toute inconfortable qu'elle soit. De plus, si Sep il y a, il faut se méfier du stress qui peut amplifier les symptômes. Zen, donc !
Bélik a écrit : 12 sept. 2020, 21:20Après une quinzaine de jours sous cortisone orale, le temps de pouvoir voir la neurologue, (...) Si bolus de cortisone, cela risque de faire beaucoup avec les 15 jours que j'ai déjà pris... Peur que ce ne soit pas possible et peur des effets secondaires.
Tout dépend du dosage des cachets corticoïdes que tu as déjà pris. C'est en général en mg, très très loin des 1g par bolus.
Quant aux effets secondaires, il y aura toujours ceux qui sont induits par les corticoïdes : c'ets un excitant et il affecte nécessairement le sommeil.
Le seul risque avec les corticoïdes, c'est au long cours. 15j, ce n'est pas beaucoup ; quelques bolus, ce n'est l'affaire que de quelques jours.
Re-Zen, donc !
Bélik a écrit : 12 sept. 2020, 21:20En cette période de covid, je n'ai pas envie d'aller à l'hôpital.
J'ai eu moi aussi une certaine apprhension lorsqu'il a fallu me rendre à l'hôpital pour mes perfusions de Rituximab, qui avait été retardées de 15 jours, fin mai et début juin.
J'ai pu constater qu'ils avaient bien fait le choses pour éviter tout risque : tests de température à l'entrée, contrôle des convocations, chemins séparés et balisés selon le sens, etc. J'en suis sorti tout bien !Zen Zen, donc !
Bélik a écrit : 12 sept. 2020, 21:20J'essaie de tenir bon.
Nous sommes là si tu as besoin de te changer les idées et, partager tes passions, tes goûts, etc. Nous aimons rire et sourire et il n'y a pas que la Sep dans nos vies !
Bien des pensées positives pour toi !

Re: Dans l'attente...en sursis.

Posté : 14 sept. 2020, 14:54
par khadija
Courage ma belle Bélik.. Kom te l'a dit Bashogun, nous sommes là si tu as besoin de te changer les idées.. Il n'y a pas que la Sep dans nos vies..