Forum SEP BY SEP (Sclérose en plaques)

Bonjour à tous.
Je me tourne vers vous car j'ai une question. Je souhaite débuter une grossesse, étant sous Tecfidera depuis le découverte de ma SEP mon neurologue me propose deux nouveaux traitements afin de pouvoir lancer une grossesse : Avonex ou Copaxone. Pourriez-vous me faire part de vos expériences afin d'aiguiller mon choix ?
Merci

Super Lilie23 !

Bon moi je suis sous COPAXONE 40 mg depuis 1 an, et je trouve le traitement super bien car pas de problèmes majeurs. Pour le côté grossesse, je n'en sais rien, ton neuro te dira ce qui est le plus indiqué ou contre-indiqué.

D'autres auront surement plus d'éclairages sur la question

Je crois que j'ai trouvé ensuite !
Merci de ta réponse. Je dois avouer que j'ai un peu peur des piqûres et mon mari étant souvent absent pour son travail je vais devoir gérer toute seule. Alors tout vos retours peuvent m'aider.

Pour tout te dire, mon mari est phobique des piqûres. Il est en panique rien qu'à parler de piqûres ! Donc je ne te parle pas d'une prise de sang ou de la pose d'une perfusion !

Quand le neuro m'a proposé le traitement, on a choisi copaxone car plus de recul sur le traitement, et j'avais le choix tous les jours ou 3 fois par semaine, je ne suis pas une cinglée, donc j'ai choisi 3 fois par semaine (lundi, mercredi et vendredi).

Les injections se font à l'aide d'un stylo injecteur donc tu ne vois pas la seringue et l'aiguille. Et c'est d'une simplicité enfantine. Même mon mari m'aide dans les injections, je fais celles qui sont sur la partie avant du corps (cuisse, et ventre) et lui se charge de celles sur la partie arrière (haut des fesses et arrière des bras). Il soigne sa phobie car cela ne lui fait rien.

Bonsoir Lilie et bienvenue sur le forum parmi nous !

Lilie23 a écrit : ↑27 août 2020, 17:06Je souhaite débuter une grossesse, étant sous Tecfidera depuis le découverte de ma SEP mon neurologue me propose deux nouveaux traitements afin de pouvoir lancer une grossesse : Avonex ou Copaxone.

Ces deux traitements sont constitués de molécules plus grosses que les autres si bien qu'elles ne peuvent franchir la barrière placentaire et sont donc compatibles avec une grossesse contrairement à Tecfidera, Aubagio et autres.
Jute après mon diagnostic, ma neurologue m'a proposé Copaxone et un Interféron (comme Avonex). Elle m'en a présenté les effets secondaires respectifs. Ce qui m'a décidé pour la Copaxone (et à l'époque c'était encore la version en 20mg avec injections quotidiennes), c'est que les Interférons peuvent avoir des effets dépressifs - ce dont je n'avais vraiment pas besoin.
Ces deux traitements sont des traitements dits de 'première ligne' ou de 'première intention', comme Tecfidera.
Je suis resté sous Copaxone durant 5 ans.
Aujourd'hui, la version en 40mg a réduit le nombre d'injections nécessaires à 3 par semaine, c'est plus confortable. On prend vite le pli et avec le matériel fourni (tu trouveras des photos sur le forum), et une séance d'éducation thérapeutique pour apprendre à faire les injections, tu seras parée.
Petite précision utile : je ne suis pas une femme, la question d'une éventuelle grossesse ne se posait donc pas.

Au plaisir de te lire
Bien à toi.

Bsr Lilie23 !

En ce ki me concerne, "à mon époque" ct différent. Je m'explique, g u ma fille en 2007. A ce moment gt sous avonex. Pour ma grossesse, il a fallu arrêter le ttt 6mois avant la miz en route du "projet bébé"..
Mais, je c plus combien d'années après, mon neuro me demande si g un 2nd "projet bébé" je réponds pkoi ? Là, m'apprend q l'ont peut être enceinte sous avonex..

Tu es sous Tecfidera é avec ce ttt on ne peut pas lancer 1 grossesse ?
Pkoi ton neuro te propose deux nouveaux traitements afin de pouvoir lancer une grossesse : Avonex ou Copaxone ?
Moi par rapport à mon expérience je diré avonex. Mais ossi, g vu q tu n'étais pas piqûre é si je ne dit pas n'importe quoi avonex = 1 injection/semaine contrèrement à copaxone ou c plus d'1 injection..

Merci à vous de vos réponses, je vais voir mon neurologue dans 15 jours pour en reparler. Vos réponses vont m'aider à y voir plus clair, je serai plus armée pour en parler. Je vous tiendrai au courant.
Je dois dire que ça m'angoisse un peu m'ayant très bien adapté au Tecfidera avec aucune poussée depuis 6 ans, mais vos réponses m'ont apaisé.
Effectivement le Tecfidera n'est pas compatible avec une grossesse donc c'est parti pour les injections !

Bjr Lilie23 !

Tkt, les choz vont bien se passer.. Ton "inkiétude" é légitime. J'te souhaite courage. É wi, kel k soit ton choix, tiens-nous au courant. @bientôt.

Lilie23 a écrit : ↑28 août 2020, 08:47Vos réponses vont m'aider à y voir plus clair, je serai plus armée pour en parler. Je vous tiendrai au courant.

C'est bien un des intérêts du forum que de partager nos expériences afin de permettre à chacun de prendre des décisions les plus éclairées possibles.

Lilie23 a écrit : ↑28 août 2020, 08:47Je dois dire que ça m'angoisse un peu m'ayant très bien adapté au Tecfidera avec aucune poussée depuis 6 ans, mais vos réponses m'ont apaisé.

L'important, c'est surtout que tu puisses aller au bout de ton projet bébé. La grossesse a un effet protecteur (sans doute lié aux hormones, mais ça n'est qu'une hypothèse personnelle) ; en revanche, les risques de poussée post partum sont plus importants. Il faudra donc aussi discuter avec ton neurologue de cette période, notamment pour un nouveau changement de traitement de fond, Tecfidera ou tout autre qui lui semblerait intéressant. Que ce soit Copaxone ou Avonex, ils ne laissent pas de traces dans le corps sur une longue durée, contrairement à Aubagio. Il n'y aurait donc pas nécessité d'une (longue) période de transition.
Tu nous diras ce qu'il envisage !
Bien à toi.

Bonjour à tous.

Suite de mon projet grossesse. Cela fait une semaine que je suis sous copaxone et franchement ce n'est pas la joie. Après chaque injection des douleurs comme un vaccin raté pendant une demi-journée, et depuis peu des douleurs de dos et de grosses brûlures d'estomac. Je m'interroge sur la réussite d'une grossesse dans ces conditions. Je supporte mais c'est un poid quotidien.

Bonjour Lilie,

j'ai d'abord des questions :
1- as-tu bénéficié d'une séance d'éducation thérapeutique avec une infirmière pour apprendre à faire les injections ?
2- T'a-t-on tout le matériel nécessaire fourni par le labo comme tu peux le voir sur ces photos :
viewtopic.php?f=78&t=14913&p=289912&hil ... ne#p289912
et
viewtopic.php?f=78&t=14913&p=289912&hil ... ne#p289914

Deux conseils :
les seringues doivent être à température ambiante, il faut donc les sortie du frigo (bac du bas) au moins 20mn avant l'injection.
La profondeur d'injection est réglable sur le stylo injecteur. Si tu ressens des douleurs, c'est peut-être en raison d'une profondeur trop ou pas assez importante. Dans ce cas, modifie-la progressivement jusqu'à trouver celle qui te convient le mieux - sachant, et c'est toute la difficulté, que cette profondeur peut être différente d'une zone à l'autre. Par exemple, elle est souvent moins importante pour les bras que pour les cuisses (en tous cas pour moi, à l'époque).
Enfin, il faut bien tourner sur les points d'injection.

Les effets secondaires que tu décris (mal de dos et soucis gastriques) sont connus. Ils apparaissent surtout au début et devrait s'amenuiser à mesure que le principe actif va s'installer et que ton organisme va s'y adapter.
S'ils devaient se prolonger, n'hésite pas à contacter ton neurologue.

Bien à toi

Bonjour,

Oui je suis suivie par mon infirmière qui a reçu une formation de l'infirmière Teva. J'ai bien tout le matériel et je sors les injections à l'avance. J'ai réglé sur 6 pour le moment, j'ai testé 8 et 7.
Ce que tu me dis sur les effets secondaires me réconforte et j'espère vraiment qu'ils vont s'amenuiser avec le temps.
Effectivement si ça continue j'appellerai mon neuro. J'ai une prise de sang dans trois semaines, je verrai déjà si il n'y a pas de problèmes majeurs.
Tout ça est assez anxiogène pour moi. J'espère m'habituer.
Merci en tout cas de votre aide. On se sent moins seule.

Bonjour Lili

Tu es en copaxone 40 ou 20 ?

Copaxone 40

donc 3 injections semaine

Je suis également sous copaxone 40. Donc lundi, mercredi et vendredi

En ce qui concerne la sortie de l'injection, je fais mon injection du lundi, et je mets l'injection du mercredi dans la pochette afin qu'elle soit bien à température ambiante pour la suivante.

Les profondeurs d'injection tu les varieras en fonction du "marquage" ou pas.

Je sais que pour moi au niveau des cuisses, du ventre, et du haut des fesses je pique à 10, et pour l'arrière des bras, je pique à 08