Le lien neuro et malade

Vous sentez vous écouter par votre neurologue?

Le sondage s’est terminé le 13 août 2020, 22:16

Oui
9
47%
Non
6
32%
Après explication de mon malaise il a fait des efforts, j'ai réussi à l'apprivoiser
2
11%
Je n'ai pas besoin de son écoute
2
11%
 
Nombre total de votes : 19

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lélé
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Le lien neuro et malade

Message non lu par lélé »

Hello
Pour lire depuis un moment ce soucis qui peut parfois nous faire prendre de mauvaises décision. J'ai pensé que ce sondage pouvait être utile
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Defcom
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Re: Le lien neuro et malade

Message non lu par Defcom »

A voter :wink:
"Lorsque tu fais quelque chose, sache que tu auras contre toi, ceux qui voudraient faire la même chose, ceux qui voulaient le contraire, et l'immense majorité de ceux qui ne voulaient rien faire."
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Nostromo
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Re: Le lien neuro et malade

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Salut Audrey,

Je me demandais lequel des deux avait le plus à gagner à écouter l'autre... Mais c'est du mauvais esprit mdr mdr

En attendant, a voté !

A+,

JP.
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Bashogun
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Re: Le lien neuro et malade

Message non lu par Bashogun »

A voté !
petite précision tout de même : j'ai noté une grande différence entre ma neurologue historique et ceux auxquels j'ai eu affaire durant ses différents congés...
Bien content qu'elle ait été de retour en 2019 !
_________________
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FLOG59200
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Re: Le lien neuro et malade

Message non lu par FLOG59200 »

A voté !
Flo
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lélé
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Re: Le lien neuro et malade

Message non lu par lélé »

C'est pour ça myblu que j'ai fais ce sondage
En lisant les derniers camarades arrives j'ai eu l'impression qu'il y avait un manque de confiance
Maintenant comment faire?
J'avais l'impression que mon neuro ne m'écoutait pas mais il parlait à mon mari.
Du coup j'étais un.peu agressive face à lui
Ceux qui me connaissent savent que je suis têtue et qu'il y avait beaucoup de colère en moi
Mais à mon dernier rdv le 31decembre je me suis adoucie et je l'ai écouté et bizarrement il m'a écoute aussi et nous avons eu un vrai échange
Sur ce coup nous avions des torts partagés mais beaucoup de neuro n'ont pas la fibre psychologue
JP tu as aussi raison sur ce que tu avances
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Lune
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Re: Le lien neuro et malade

Message non lu par Lune »

Lélé, pas de vote, puisque depuis 2016, pas de neuro ni d'IRM. Je m'adresse au centre de rééducation si besoin, avec confiance :mrgreen:
http://surlalune.e-monsite.com La connaissance permet de voyager dans l'espace et le temps. Plus on sait, plus on peut voyager loin.
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Re: Le lien neuro et malade

Message non lu par Blondin »

J ai voté :)
Perso je préfère avoir un professionel en face de moi, ma neuro me rassure et répond à mes questions.
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Nostromo
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Re: Le lien neuro et malade

Message non lu par Nostromo »

Youkou Lélé,

"Après explication de mon malaise il a fait des efforts, j'ai réussi à l'apprivoiser" : aux deux forumeurs (je ne sais pas de qui il s'agit) qui ont répondu par l'affirmative, je suis réellement curieux de savoir comment on arrive à apprivoiser un animal aussi sauvage qu'un neurologue :mrgreen:
lélé a écrit :J'avais l'impression que mon neuro ne m'écoutait pas mais il parlait à mon mari.
Du coup j'étais un peu agressive face à lui
A mes débuts j'avais aussi l'impression que Gout ne m'écoutait pas, sauf que j'étais seul face à lui, ma femme n'était pas là. J'étais "agressif" dans la mesure où j'avais vite compris que les consultations avaient un temps très limité, et que si je le laissais partir dans une direction qui ne m'intéressait pas, alors il n'aurait pas le temps de répondre à toutes mes questions. Donc je lui coupais volontiers la parole, sur le mode "oui bon d'accord mais...". Une fois où ma femme avait daigné faire le voyage, j'ai eu droit à des remarques de sa part :).
JP tu as aussi raison sur ce que tu avances
Que l'écoute, c'est dans les deux sens :) ? Avec l'exemple que je viens de donner au paragraphe précédent, j'ai l'air malin, maintenant mdr mdr

A bientôt,

JP.
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lélé
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Re: Le lien neuro et malade

Message non lu par lélé »

J'ai voté ça nostromo
Dans ma logique c'était mon neuro,il était là pour moi et pis c'est tout . Et comme je l'agressais il parlait avec jc et pour celles et ceux qui connaissent mon mari c'est pas un gros parleur
Et je lui ai parlé de mon ressentiment de ne pas être écouté par lui et d'être seule avec ma maladie
Et j'ai compris sa fonction de faire et qu'il ne m'appartenait pas.il y avait d'autres personnes après moi.par contre on reste en consultation entre 1h et 1h15
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Re: Le lien neuro et malade

Message non lu par maglight »

salut Lélé,
très intéressant, ce petit sondage .
Bon autant te dire que je me suis sentie visée par la dernière de tes questions. :roll:
j'y ai fait honneur, du coup....j'avais hésité avec le Non, tout de même !
Nostromo a écrit : 30 juil. 2020, 00:28 Je me demandais lequel des deux avait le plus à gagner à écouter l'autre... Mais c'est du mauvais esprit mdr mdr
j'ai pensé pareil, mais sans faire de mauvais esprit. C'est qu'ils ont fini par me mettre très en colère, à force .
Comme la colère n'est pas bonne conseillère, et qu'ils m'ont clairement dit que si je ne prenais pas de traitement , j'avais pas besoin d'eux.... je les ai cru, sans difficulté.
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lélé
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Re: Le lien neuro et malade

Message non lu par lélé »

Hello mag.
Même pas lol
Je vais te lancer des fleurs car si j'avais dû passer par ce que toi tu es passée pendant cette grosse poussée j'aurais sûrement fais comme toi
Non te concernant ça a provoqué que ta sciatalgie est toujours là et tu as tellement peu confiance que tu as laissé trainer longtemps

Ça prouve que le lien entre les deux est essentiel
Après je suis un vrai bébé, j'ai besoin de médecins qui me tiennent la main. Qui soient doux ,pas de médecins cash.
On est toutes et tous différents
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Nostromo
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Re: Le lien neuro et malade

Message non lu par Nostromo »

Salut,
lélé a écrit :Et je lui ai parlé de mon ressentiment de ne pas être écouté par lui et d'être seule avec ma maladie
C'est également ce que j'avais compris assez rapidement de mes consultations avec Gout : aucun traitement ne pouvant guérir la maladie ("on ne guérit pas de la sclérose en plaques" m'avait-il dit une fois), le patient se retrouve livré à lui-même, le rôle du neurologue vis à vis du patient est forcément différent de celui du médecin face à une maladie qu'il arrivera à guérir (on dont on guérira tout seul de toute façon, ce qui revient au même).
Et j'ai compris sa fonction de faire et qu'il ne m'appartenait pas.il y avait d'autres personnes après moi.par contre on reste en consultation entre 1h et 1h15
Plus d'une heure de consultation à chaque fois, c'est très appréciable car tu as à peu près le temps de faire le tour.

C'est pas tous les jours un métier facile, neuro :).

A bientôt,

JP.
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Re: Le lien neuro et malade

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J'ai répondu.

Je n'ai pas besoin de son écoute.

Mais ai-je bien compris le sens de cette question. Pas sur, pour moi une écoute serait d'un point de vu psy.

Sûrement qu'il m'écoute, me répond même.
Mais est-ce qu'il me comprend, et i-je besoin qu'il m'écoute. Pour moi c'est non.
Je lui dit où ça déconne, il regarde mes irm. Je lui dit non pour le traitement, et à la prochaine.
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maglight
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Re: Le lien neuro et malade

Message non lu par maglight »

YouKou lélé :)
lélé a écrit : 03 août 2020, 08:28 Hello mag.
Même pas lol
Je vais te lancer des fleurs car si j'avais dû passer par ce que toi tu es passée pendant cette grosse poussée j'aurais sûrement fais comme toi
Disont que la violence de mon entrée dans le monde de la neurologie a laissé quelques grosses séquelles, oui
je te l'ai dit de vive voix. IL M'ONT FAIT MAL et ça je ne peux pas l'oublier.
j'avais peur, j'avais plus d'oeil, mais je n'avais pas mal . La réponse qu'ils mont apportés a été cuisante !
De quoi aller direct a la case "demerdetoi " .... fuie les, ça pourra pas être pire !
Non te concernant ça a provoqué que ta sciatalgie est toujours là et tu as tellement peu confiance que tu as laissé trainer longtemps. Ça prouve que le lien entre les deux est essentiel
Oui, j'ai laissé trainé....la peur que la SEP soit responsable et l'espoir que ça passe tout seul !
en definitive, la réponse a été apporté par ma généraliste qui m'a dirigée vers le kiné. ça m'a permis d'éviter de les recroiser. je ne pense pas que le lien entre les deux soit si essentiel que ça !
mais, ça y est....j'ai l'air d'en être sortie. plus de douleur depuis début juillet....pourvu que ça dur !

Après je suis un vrai bébé, j'ai besoin de médecins qui me tiennent la main. Qui soient doux ,pas de médecins cash.
On est toutes et tous différents
A ta place, si je prenais un traitement je ferai certainement comme toi, Lélé.
Je regrette parfois, de ne pas avoir le soutient que ton neuro a l'air de t'apporté. c'est psychiquement plus cosy.
Mais ma situation d'abstinence de traitement ne nécessite pas d'être suivi.

Pour moi, le neuro est là pour faire des choix stratégique de traitement.
Si on n'en prend pas et bien son utilité est très limité, puisque a ce jour ils y comprennent pas grand chose.
zoniko a écrit : 03 août 2020, 13:04 J'ai répondu.

Je n'ai pas besoin de son écoute.

Mais ai-je bien compris le sens de cette question. Pas sur, pour moi une écoute serait d'un point de vu psy.
je rejoins Zonico, si j'ai besoin qu'on m'écoute, le mieux placé est certainement le psy.
Le forum est aussi une véritable aide. Je crois plus volontiers vos retours d'expérience que ce que les neuros racontent. Pour moi il y a pas photo !
Vous êtes meilleurs neuro, que tout ceux que j'ai pu croiser ^^
...Gout y compris !
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Re: Le lien neuro et malade

Message non lu par zoniko »

maglight a écrit : 03 août 2020, 15:34
...Gout y compris !
:lol:
Nossssstromo
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maglight
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Re: Le lien neuro et malade

Message non lu par maglight »

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Re: Le lien neuro et malade

Message non lu par Caribou »

Hola !

J'ai répondu oui mais je pense que j'ai eu la chance de tomber sur un bon neuro ! Même si parfois je le sens un peu pressé, il fait quand même toujours les choses bien !
Mais ma situation d'abstinence de traitement ne nécessite pas d'être suivi.
Mag, je ne suis pas d'accord avec toi ! Même sans traitement, il faut se faire suivre à mon avis, ne serai-ce que pour faire des IRM de contrôle et voir où en est la maladie ! On est peut être des bons neuro sur le forum mais on est pas encore capable de te prescrire un IRM ni de l'interpréter comme il faut ! Change de neuro au besoin mais ça serai dommage de louper des choses parce que tu n'es pas suivie...

Ça fait combien de temps que tu as pas vu un neuro par curiosité ?

Des bises,
Caribou
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Nostromo
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Re: Le lien neuro et malade

Message non lu par Nostromo »

Salut les deux,
zoniko a écrit :Nossssstromo
Présent !

J'ai eu vingt-cinq ans pour me faire une idée de Gout, c'est pas après tout ce temps que je vais en changer :).

Je vais essayer de vous faire comprendre tout ça. A vrai dire, entre mag et toi, c'est mag dont je ne comprends pas la réaction. Quand on t'a répondu, mag, que si tu ne voulais pas de traitement, alors il ne fallait plus compter sur eux, nous nous sommes retrouvés devant la même situation, sauf qu'à mon époque, des traitements y'en avait pas -- sinon l'interféron, plus ou moins en phase d'expérimentation. Gout avait alors eu la pudeur de ne pas me dire textuellement "faut pas compter sur moi", mais à ce qu'il m'avait expliqué pendant ma consultation du diagnostic, c'était tout de même très précisément ce que j'avais retenu de ses propos : s'il existait un salut quelque part, en l'état actuel des choses, je veux dire il y a vingt-cinq ans donc, ce n'était pas dans l'armoire à pharmacie qu'il fallait le chercher.

Cette annonce avait eu sur ma façon d'aborder la maladie une influence profonde, je crois même que c'est elle qui avait semé les graines de mon processus d'acceptation et qui m'avait, par la suite, franchement aiguillé sur la voie du "démerde-toi" dont je ne comprends donc pas pourquoi toi, chère mag, tu butes dessus : tu es diagnostiquée pour une maladie pour laquelle tu refuses de prendre un des nombreux traitements aujourd'hui disponibles, bin démerde-toi, évidemment ; c'est toi qui fais ce choix en conscience ! Qu'est-ce qui t'étonne là dedans ? Tu espérais quoi d'autre ?

Les neuros, je ne les ai pas tout à fait fuis, mais je ne les ai pas non plus fréquentés avec assiduité. J'ai dû rencontrer Gout à peu près quatre fois de mon diagnostic à 1997, puis je l'ai revu une fois en 2001 (après avoir vu un neuro britiche à deux reprises et basta), puis en 2003 (parce que ma nouvelle neuro genevoise, revue par la suite en 2006 et en 2009, voulait alors me coller sous traitement), puis quinze ans plus tard, en 2018 -- mais pas pour un souci neurologique :D. La phrase que je viens d'écrire donne la liste exhaustive de mes consultations en neurologie depuis vingt-cinq ans, ah si j'oubliais ma poussée de 1997 pour laquelle j'avais été pris en charge à la Salpé par Lubetzki et libéré trois jours après par Fontaine : des neuros, j'en vois peu, mais je ne fréquente que le gratin :D.

Je n'inclus pas dans ma liste les apéros avec ma voisine, parce que ça ferait exploser le compteur, mais depuis qu'on se connaît, on n'a abordé le sujet de la sep que deux fois. La dernière c'était d'ailleurs il n'y a pas une semaine, je lui ai demandé ce qu'elle pensait de l'augmentation sans précédent de la prévalence de la sep dans les pays occidentaux depuis l'époque de mon diagnostic, et à froid elle a répondu que le plus probable lui semblait de loin l'avènement de l'IRM et son influence sur les critères de diagnostic. C'est une explication facile :).

J'essaye toujours de me mettre à la place de mon interlocuteur. Pour en revenir par exemple à ma neuro genevoise, quand en 2009 elle m'avait déclaré que j'étais "guéri", il allait de soi qu'elle me racontait des conneries, puisque la sep n'est pas particulièrement connue pour être une maladie dont on guérit. En tant que misérable patient, quand on te balance un truc pareil ton cerveau se met à réfléchir à toute vitesse : soit elle est totalement incompétente sur la question, mais non ça ne tient pas, la sep n'est pas exactement une maladie orpheline quand on fait neuro, soit donc elle essaye tout simplement de se débarrasser de toi, de te faire comprendre que puisque tu ne veux pas de traitement, alors tu n'as pas besoin d'elle. C'est à la suite de ça que je m'étais dit qu'elle avait très probablement raison (en pensant que je n'avais pas besoin d'elle, pas en disant que j'étais guéri), et que je n'ai plus fait suivre ma sep que de très loin par ma généraliste.

Dès mon deuxième message dans ce forum (dans ma présentation, donc : c'est dire si la question m'intéresse depuis toujours), je concluais par un paragraphe qui commençait par : "et c'est là qu'il devient peut-être pertinent de se demander ce qu'un neurologue, fusse-t-il le meilleur, peut pour son malade...". C'est une question que je trouve réellement fascinante, du fait que j'essaye de me mettre à sa place, au pauvre neuro, histoire de commencer à comprendre ce qu'il me raconte. La première de mes deux discussions avec ma voisine avait beaucoup tourné autour de ce sujet, et c'est à cette occasion qu'elle m'avait sorti "subjectif" à chaque coin de phrase, ou presque. Cette "subjectivité" chère au neurologue, que j'appelle quant à moi son "doigt mouillé", son couteau suisse :).

Démerdenzizich, donc. Pas d'échappatoire, sinon le traitement.

Gout a eu l'immense mérite de me faire comprendre tout ça dès le jour de mon diagnostic. Et je lui en suis infiniment reconnaissant.

A bientôt,

JP.
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Re: Le lien neuro et malade

Message non lu par Nostromo »

Yooo Caribelle,
Caribou a écrit :
Mais ma situation d'abstinence de traitement ne nécessite pas d'être suivi.
Mag, je ne suis pas d'accord avec toi ! Même sans traitement, il faut se faire suivre à mon avis, ne serai-ce que pour faire des IRM de contrôle et voir où en est la maladie ! On est peut être des bons neuro sur le forum mais on est pas encore capable de te prescrire un IRM ni de l'interpréter comme il faut ! Change de neuro au besoin mais ça serai dommage de louper des choses parce que tu n'es pas suivie...
Je pensais comme toi au début, et pendant assez longtemps d'ailleurs, peut-être une dizaine d'années, parce que je pensais que, au moins en cas de poussée, un coup de fil au neuro et paf bolus de solu (à l'époque on disait flash de corticoïdes). Et puis avec le temps tu découvres que de toute façon, le solu n'a pas d'influence sur l'évolution à long terme de la maladie, ni même sur les séquelles éventuelles qui resteront de la poussée pour laquelle il a été administré : alors à quoi bon ?

Pour les IRM, Gout s'était montré fort contrarié quand je l'avais revu en 2001, parce que je n'avais pas apporté l'IRM que j'avais faite quelques mois auparavant pour me faire re-diagnostiquer en Angleterre, qui était la seule que j'avais faite depuis mon diagnostic de 1995 : "comment voulez-vous que je compare ??" Je ne m'étais pas laissé démonter : "parce que ça sert à quelque chose, de comparer ?" Il était parti dans une grande théorie sur de nouvelles possibilités de pronostic à partir de l'analyse comparée d'IRM successives -- c'était en vogue à l'époque. C'est toujours autant en vogue aujourd'hui, exactement au même point : ça n'a pas progressé d'un poil de cul en vingt ans.

Accessoirement, on peut se demander à quoi bon pronostiquer le futur d'un patient quand on est incapable de contrecarrer ce pronostic s'il s'avère trop négatif.

Mais bon, je m'étais montré docile, aussi j'avais fait une IRM en 2003, puis en 2006, puis en 2009, puis enfin en 2016 (celle de 2016 n'était pas motivée par la sep), et quand j'avais revu Gout en 2018 j'avais tout numérisé sur un DVD dont je lui avais fait cadeau. Mon pronostic, c'est le même que celui de tout le monde, c'est qu'un jour, je vais mourir. Peut-être demain, peut-être dans cinquante ans : va savoir, mais un jour, je vais mourir. Ce dont je suis sûr, c'est que je n'ai absolument pas envie qu'on m'en donne la date à l'avance :). Il est possible que le fait que mes IRM, en particulier cérébrales, montrent à ce qu'on m'en a dit un carnage de grande ampleur, alors que ce carnage ne correspond en rien à mon état clinique, m'ait aidé à prendre un certain recul sur l'utilité de l'IRM employée en dehors du diagnostic...

Mais bah, chacun voit midi à sa porte :).

A bientôt,

JP.
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Re: Le lien neuro et malade

Message non lu par Caribou »

Salut Jipé !

Je comprends ta position sur le "à quoi bon les IRM" dans ton cas, quand on a un peu de bouteille dans la maladie et surtout, des IRM non-représentative de ton état clinique. Mais quand on débute dans la SEP (comme moi, et comme Mag), je trouve légitime de se poser ces questions. J'ai fermé la porte à un traitement en début de maladie mais je n'ai pas verrouillé la porte à double-tour. Pour l'instant, ça roule alors pas de traitement mais si ça empire, est-ce que je ne serai pas contente de le savoir via le neuro ? Pour pouvoir éventuellement contrecarrer avec les moyens du bords ? (C'est à dire un traitement). Si à un moment il me dit : "bon, là, c'est la merde, il faut qu'on fasse quelque chose", je serai peut-être tenté de l'écouter...

En plus, je vois une deuxième utilité d'aller chez un neuro même sans prendre de traitement, c'est qu'il peut nous apporter des solutions ou au moins une aide là où on pense qu'il n'y en a pas. Pour des problème de vessie, de spasticité, et j'en passe, des fois on vis avec en se disant qu'il n'y a pas de solution alors qu'un mot au neuro et peut au moins essayer deux ou trois choses pour nous améliorer la vie. Sans compter que ça permet d'avoir des réponses aux questions qu'on se pose (ok pas tout le temps avec les neuro... :roll: ). C'est gratos avec l'ALD, au mieux tu ressorts mieux informé, au pire tu as perdu 30 minutes de ton temps, pourquoi se priver ? Je suis à deux ans dans la SEP mais j'ai encore des questions et des doutes à voir avec lui, ça serai dommage de louper ça...

Des bises,
Carib'
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Re: Le lien neuro et malade

Message non lu par zoniko »

j'en suis également à me poser la question, si je me sens bien, que je ne prends pas de traitement (et que pour l'instant je n'ai pas changé d'avis), à quoi bon aller voir le neuro (surtout si pas d'irm de prévu). Oui j'aime bien comparer les irm.

J'ai rdv en septembre avec mon neuro, mais j'hésite à y aller. Le rdv avait été fixé suite à mon pb de vessie, il m'a laissé tranquille en février avec l'idée du traitement, j'avais déjà ma mission urologue, et normalement je devais partir 6 mois. Donc pas de galère de traitement loin de la france.
On se reverra dans 6 mois qu'il me dit.
Mais je me tâte, on n'a rien à se dire là ^^
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Re: Le lien neuro et malade

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YeP
Nostromo a écrit : 03 août 2020, 22:49 Cette annonce avait eu sur ma façon d'aborder la maladie une influence profonde, je crois même que c'est elle qui avait semé les graines de mon processus d'acceptation et qui m'avait, par la suite, franchement aiguillé sur la voie du "démerde-toi" dont je ne comprends donc pas pourquoi toi, chère mag, tu butes dessus : tu es diagnostiquée pour une maladie pour laquelle tu refuses de prendre un des nombreux traitements aujourd'hui disponibles, bin démerde-toi, évidemment ; c'est toi qui fais ce choix en conscience ! Qu'est-ce qui t'étonne là dedans ? Tu espérais quoi d'autre ?
Euh, je me demande qu'est ce qui te fait croire que j'ai un problème avec ce choix, surtout ?
Nostromo a écrit : 03 août 2020, 23:21
Caribou a écrit :
Mais ma situation d'abstinence de traitement ne nécessite pas d'être suivi.
Mag, je ne suis pas d'accord avec toi ! Même sans traitement, il faut se faire suivre à mon avis, ne serai-ce que pour faire des IRM de contrôle et voir où en est la maladie ! On est peut être des bons neuro sur le forum mais on est pas encore capable de te prescrire un IRM ni de l'interpréter comme il faut ! Change de neuro au besoin mais ça serai dommage de louper des choses parce que tu n'es pas suivie...
Je pensais comme toi au début, et pendant assez longtemps d'ailleurs, peut-être une dizaine d'années, parce que je pensais que, au moins en cas de poussée, un coup de fil au neuro et paf bolus de solu (à l'époque on disait flash de corticoïdes). Et puis avec le temps tu découvres que de toute façon, le solu n'a pas d'influence sur l'évolution à long terme de la maladie, ni même sur les séquelles éventuelles qui resteront de la poussée pour laquelle il a été administré : alors à quoi bon ?
coucou, carib'
Je t'aurai fait la même réponse ! Je sais que tu t'inquiètes pour moi, mais il ne faut pas.
Si un jour, je vais mal au point de m'interroger de nouveau sur le traitement, je le ferai.
Quitte a me faire traiter un jour, je préfère autant sauter la case TTT de première intention.

Accessoirement, on peut se demander à quoi bon pronostiquer le futur d'un patient quand on est incapable de contrecarrer ce pronostic s'il s'avère trop négatif.
Même réflexion.

Je te le répète carib', mais je suis la mieux placée pour savoir si il y a un truc qui déconne chez moi.
la, je vais bien. rien ne me laisse soupçonner que la SEP avance.
Si je fais un IRM, soit ça va confirmer mon état actuel....que je connais. Soit ça va montrer de nouvelles plaques asymptomatiques.
Caribou a écrit : 03 août 2020, 18:54 Ça fait combien de temps que tu as pas vu un neuro par curiosité ?
Deux ans. Je compte me programmer un IRM de suivi d'ici 2 ans.
Pour ce qui est du suivi IRM. Ma généraliste est totalement capable de me la prescrire.
Quand a la lecture du compte rendu....le radiologue fera le boulot de lecture.
Quant a moi, je serais interpréter les conclusions et si je butte, Jipé complétera :roll:

le neuro n'est nécessaire pour moi que :
- si l'on a besoin de contrer des symptômes pour qu'il nous redirige vers le bon spécialiste.
( et encore, le généraliste peut tout aussi bien le faire )
- si l'on prend un traitement.

Ma généraliste ne comprend rien a la SEP, mais elle a compris que j'en connaissais plus qu'elle.
Elle est tout ce dont j'ai besoin. Elle comprend ma position sur les TTT et me soutien
Elle m'aide en cas de besoin et me prescrit les examens que je le lui demande, sans sourciller.
Donc ne t'inquiète pas.
Bise
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salut Nico
zoniko a écrit : 04 août 2020, 08:46 j'en suis également à me poser la question, si je me sens bien, que je ne prends pas de traitement (et que pour l'instant je n'ai pas changé d'avis), à quoi bon aller voir le neuro (surtout si pas d'irm de prévu). Oui j'aime bien comparer les irm.

J'ai rdv en septembre avec mon neuro, mais j'hésite à y aller. Le rdv avait été fixé suite à mon pb de vessie, il m'a laissé tranquille en février avec l'idée du traitement, j'avais déjà ma mission urologue, et normalement je devais partir 6 mois. Donc pas de galère de traitement loin de la france.
On se reverra dans 6 mois qu'il me dit.
Mais je me tâte, on n'a rien à se dire là ^^
je comprend que tu te tâtes. Si t'y va, alors que tu ne veux pas de traitement et qu'il n'y a pas d'IRM a comparer,
alors ça ne servira qu'a lui montrer ta determination dans ton choix de ne pas être traité.
Après, tu peux aussi lui demander comment il va lui :) ça peut toujours servir d'entretenir des contact cordiaux et sympathiques.
Tu nous diras, quand tu te seras décidé.
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Salut les jeunes mdr mdr
Caribou a écrit :Je comprends ta position sur le "à quoi bon les IRM" dans ton cas, quand on a un peu de bouteille dans la maladie et surtout, des IRM non-représentative de ton état clinique.
zoniko a écrit :j'en suis également à me poser la question, si je me sens bien, que je ne prends pas de traitement (et que pour l'instant je n'ai pas changé d'avis), à quoi bon aller voir le neuro (surtout si pas d'irm de prévu). Oui j'aime bien comparer les irm.
L'IRM est fréquemment "non-représentative de l'état clinique" : c'est d'ailleurs pour traduire cet état de fait que Barkhof (un grand bonhomme) avait inventé, il y a une vingtaine d'années, l'expression de "paradoxe clinico-radiologique". Plus généralement, l'IRM reflétant fidèlement les lésions qu'on pourrait constater en t'ouvrant le crâne, il est autorisé de conclure que le lien entre la taille et l'emplacement des lésions d'une part, et ton état clinique (ou ton EDSS) d'autre part, est du genre mince, une explication courante étant qu'une partie significative des lésions seraient asymptomatiques. Voir également sur le sujet, la vieille connaissance selon laquelle au moins autant de personnes, voire le double, seraient atteintes d'une sep "latente", i.e. avec ce qu'il faut comme lésions mais jamais le moindre symptôme, que de patients "cliniquement définis", i.e. avec à la fois les lésions et les symptômes.

(Il est possible qu'avec l'avènement de l'IRM, cette proportion ait considérablement évolué, depuis l'époque de mon diagnostic, en faveur du nombre de cas diagnostiqués)

Sinon, vos questionnements sont en effet légitimes du fait que vous êtes encore en début de maladie : je fais le malin après un quart de siècle :D, mais comme je disais par ailleurs pendant mes deux premières années de sep je voyais Gout tous les six mois et je le bombardais de questions à chaque fois. Mon déménagement en Angleterre qui s'était ensuivi avait marqué une étape majeure dans ma prise de recul et dans ma conviction croissante de la nécessité du démerdenzizich.

Les neuros disposent de trois outils pour mesurer le "c'est la merde, il faut qu'on fasse quelque chose" ou pas :

1. l'évolution de la charge lésionnelle telle que mesurée à l'IRM (sauf que, voir plus haut).
2. l'évolution de l'état clinique du patient, telle que mesurée notamment par l'EDSS.
3. last but not least, leur doigt mouillé (subjectivité, tout ça).

Si je suis bien d'accord pour reconnaître que le patient est incapable de comprendre ce qu'il voit sur l'IRM, je crois en revanche qu'il n'est pas moins bien placé que le neuro pour estimer l'évolution de son état clinique. Je crois même que dans certains cas, typiquement "poussée ou pas poussée ?", le patient -- après un certain apprentissage de sa maladie -- est mieux placé que le neuro pour répondre. Et si un évènement particulier lui suggère d'aller consulter un neuro, comme par exemple l'apparition d'un nouveau symptôme, rien ne lui interdit de le faire, qu'il soit suivi régulièrement ou pas... Le démerdenzizich n'est pas une punition infligée au patient qui refuse de se traiter (c'est comme ça que je ressens la réaction de mag), c'est une simple constatation dépourvue d'émotion de l'absence de nécessité d'un suivi régulier ; "se démerder" peut à l'occasion se traduire par une petite visite chez le neuro.

A bientôt,

JP.
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Re: Le lien neuro et malade

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Yo magnette,
maglight a écrit :Euh, je me demande qu'est ce qui te fait croire que j'ai un problème avec ce choix, surtout ?
Bah j'ai sans doute mal compris ce qui avait motivé ta colère contre le personnel médical que tu avais rencontré à cette occasion ;).
Quitte a me faire traiter un jour, je préfère autant sauter la case TTT de première intention.
Je vais me faire l'avocat du diable, juste parce que j'aime ça, en rappelant simplement que la prise d'un traitement le plus tôt possible, et si possible avant la deuxième poussée, et même si ce traitement est un vulgaire première intention d'efficacité modérée, genre interféron, a démontré une réelle efficacité sur l'évolution à long terme de la maladie. A supposer, évidemment, que cette maladie soit effectivement la sclérose en plaques...

Je vais maintenant me faire l'accusateur de l'avocat, en précisant qu'il s'est déjà écoulé une durée plus que confortable depuis ton premier (unique ?) épisode, et que chaque jour écoulé réduit cette supériorité de l'option traitement vs pas de traitement.

Démerde-toi avec ça :).
Je te le répète carib', mais je suis la mieux placée pour savoir si il y a un truc qui déconne chez moi.
la, je vais bien. rien ne me laisse soupçonner que la SEP avance.
Si je fais un IRM, soit ça va confirmer mon état actuel....que je connais. Soit ça va montrer de nouvelles plaques asymptomatiques.
+1. Ca pourrait également montrer une perte axonale éventuelle, mais retour à la case "à quoi bon", vu que lutter contre cette perte axonale, on ne sait pas faire.
Deux ans. Je compte me programmer un IRM de suivi d'ici 2 ans.
Pour ce qui est du suivi IRM. Ma généraliste est totalement capable de me la prescrire.
Quand a la lecture du compte rendu....le radiologue fera le boulot de lecture.
Quant a moi, je serais interpréter les conclusions et si je butte, Jipé complétera :roll:
Avec plaisir et d'accord sur tout. Si tu comptes effectivement te passionner pour tes IRM successives, je te recommande de toutes les passer dans le même cabinet de radiologie, ce qui rend plus facile la comparaison d'une IRM à l'autre (c'est le radiologue et les logiciels dont il dispose qui feront directement les comparaisons).
le neuro n'est nécessaire pour moi que :
- si l'on a besoin de contrer des symptômes pour qu'il nous redirige vers le bon spécialiste.
( et encore, le généraliste peut tout aussi bien le faire )
- si l'on prend un traitement.
Moui, mais là il me semble que tu oublies un truc. Si jamais tu devais faire une grosse poussée bien invalidante, hypothèse pas tout à fait invraisemblable, tu apprécierais peut-être de disposer rapidement de l'option méthylprednisolone en intraveineuse : ce n'est pas parce qu'elle a été inefficace contre ta névrite optique qu'elle sera inefficace contre une autre manifestation possible de la sep. Laisser cette porte ouverte fut en son temps la dernière raison pour laquelle j'avais continué à être suivi.
Ma généraliste ne comprend rien a la SEP, mais elle a compris que j'en connaissais plus qu'elle.
Elle est tout ce dont j'ai besoin. Elle comprend ma position sur les TTT et me soutien
Elle m'aide en cas de besoin et me prescrit les examens que je le lui demande, sans sourciller.
Tout pareil avec la mienne. Et effectivement, pas d'inquiétude.

A bientôt,

JP.
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Re: Le lien neuro et malade

Message non lu par Miro »

Bonjour à tous,
Je sors justement d’un RDV avec le neuro suite aux IRM passés.
J’etais jusqu’à présent (9 ans de SEP) sans traitement car je n’étais ni prête ni très favorable aux traitements. La neuro n’avait jusqu’à maintenant évoqué très furtivement le traitement..
Aujourd’hui, un signal supplémentaire sur la moelle épinière.. elle me propose cette fois ci de commencer un traitement la copaxone.
Et là je me dis qu’en effet il serait peut-être bon de commencer si je peux éviter et si cela permet de stabiliser.
Maintenant est-ce le bon traitement après 9 ans ? Je mets quelques doutes... qu’en pensez vous et est ce que quelqu’un d’entre vous a commencé ce traitement aussi tardivement ?
Merci à tous. J’suis de nouveau perdue :roll:
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Miro a écrit : 04 août 2020, 19:33
J’etais jusqu’à présent (9 ans de SEP) sans traitement car je n’étais ni prête ni très favorable aux traitements. La neuro n’avait jusqu’à maintenant évoqué très furtivement le traitement..
Aujourd’hui, un signal supplémentaire sur la moelle épinière.. elle me propose cette fois ci de commencer un traitement la copaxone.
Et là je me dis qu’en effet il serait peut-être bon de commencer si je peux éviter et si cela permet de stabiliser.
Maintenant est-ce le bon traitement après 9 ans ? Je mets quelques doutes... qu’en pensez vous et est ce que quelqu’un d’entre vous a commencé ce traitement aussi tardivement ?
Merci à tous. J’suis de nouveau perdue :roll:
Désolée pour ta nouvelle lésion medulaire, mais je suis contente de savoir que tu as déjà tenu tout ce temps ! C'est encourageant pour les sans TTT comme nous. 9 ans, ce n’est pas rien !
Ta SEP n’a pas du être trop agressive pour que la neuro, ne te parle de traitement que depuis ce nouveau signal.
A moins que tu lui es tenu tête, depuis tout ce temps ?
As-tu des séquelles de cette nouvelle plaque ou est-elle restée assymptomatique ?

j’y pige pas grand chose en traitement, mais j’hypothèse que ta neuro ne juge pas ta SEP agressive, donc elle propose un TTT de première ligne.
Les TTT de secondes intentions, frappent plus fort, mais sont aussi plus dur a tolérer pour l’organisme.
Il s’agit d’un TTT par injection, mais il existe aussi des TTT de première intention sous forme de prise orale, genre tecfidera.
N’hesites pas a lui demander la prochaine fois, pourquoi ce choix, plutôt qu’un autre.
si mon hypothèse est bonne, bein ça sous-entend qu’après 9 ans ta SEP n’est pas en train de s’emballer. Elle suit son chemin oui, mais tranquilou. je comprend que tu flippes, surtout si c'est la première fois que la moelle est touchée.
combien de temps avais-tu laissée passé entre deux IRM médullaire ?
Chercher a comprendre les motivations de ta neuro te permettra psychologiquement, de te convaincre de cette nécessité de commencer désormais, un traitement.
J’espère que tu auras des retours d’expérience, plus pertinent que le mien.
De tout coeur avec toi
Tchuss

Ps -Miro on a la même date anniversaire d'arrivé sur le forum, euh, ça me fascine, moi qui croit pas au hasard :roll:
Modifié en dernier par maglight le 06 août 2020, 23:01, modifié 1 fois.
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Re: Le lien neuro et malade

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salut Jipé
Nostromo a écrit : 04 août 2020, 12:05
maglight a écrit :Euh, je me demande qu'est ce qui te fait croire que j'ai un problème avec ce choix, surtout ?
Bah j'ai sans doute mal compris ce qui avait motivé ta colère contre le personnel médical que tu avais rencontré à cette occasion ;).
je ne vais pas t"expliquer ma colère ....mais j'aurais préféré être dans ton cas, avec un gars qui te dit franchement demerde toi...ca devrait suffire a ce que tu comprennes.
Moui, mais là il me semble que tu oublies un truc. Si jamais tu devais faire une grosse poussée bien invalidante, hypothèse pas tout à fait invraisemblable, tu apprécierais peut-être de disposer rapidement de l'option méthylprednisolone en intraveineuse : ce n'est pas parce qu'elle a été inefficace contre ta névrite optique qu'elle sera inefficace contre une autre manifestation possible de la sep. Laisser cette porte ouverte fut en son temps la dernière raison pour laquelle j'avais continué à être suivi.
Non, je ne l'oublie pas....en cas de soucis majeur, je passerais par les urgences !
j'ai même le choix du centre hospitalier, avec le nom d'un neurologue qui m'a vu, au cas ou je souhaiterais changer de crémerie !
Mais bon, la ligne verte, :roll: une fois qu'on a vu le film, ou lu le livre ( hein, patrickA) ça pèse dans la balance.
bref, pas d'inquiétude, non plus sur ce point précis !
Tu vois un autre truc, auquel j'aurai pas pensé ?
Tcho
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Re: Le lien neuro et malade

Message non lu par Nostromo »

Yo mag,
maglight a écrit :je ne vais pas t"expliquer ma colère ....mais j'aurais préféré être dans ton cas, avec un gars qui te dit franchement demerde toi...ca devrait suffire a ce que tu comprennes.
Non mdr

Je me demande si à vrai dire ta colère ne se serait pas accrochée à des détails de forme sans grande profondeur. Comme le fait qu'untel était en vacances (les toubibs n'ont pas moins le droit qu'un autre de partir en vacances, et où ils veulent encore), qu'un autre-tel, en panique, t'avait collée sous très forte de dose de corticoïdes juste avant l'heure de faire dodo (te faire pourrir une nuit n'est pas si grave, si ?), etc. Plus généralement, je me demande si ces détails de forme ne t'auraient pas aidé à détourner l'attention de ta colère sur un sujet certes tangible, réel, mais somme toute insignifiant. Et donc ma curiosité est titillée par ce que peut bien être la cause réelle de ta colère.

Gout, à vrai dire, ne m'avait pas franchement dit "démerde-toi". Il m'avait présenté l'état de la médecine sur la question (c'était vite vu :mrgreen: :mrgreen: ), puis m'avait beaucoup dit que la plus grosse partie des connaissances (étendues) qu'on avait à propos de la sep relevaient des statistiques, "mais que ces statistiques ne signifiaient rien dans le cas particulier de chaque patient, unique et imprévisible". J'avais fait suffisamment de probas dans ma jeunesse pour entrevoir l'univers infini qu'impliquaient ces propos.
Mais bon, la ligne verte, :roll: une fois qu'on a vu le film, ou lu le livre ( hein, patrickA) ça pèse dans la balance.
Je ne fréquente cette ligne verte que de loin en loin et uniquement pour le plaisir de revoir Gout. Je pense qu'il se trouve simplement que lui et moi avons deux personnalités aussi différentes que profondément compatibles. Je ne vois d'ailleurs pas tant en Gout un médecin (il ne m'a d'ailleurs jamais prescrit le moindre traitement, pas même un comprimé de paracétamol : les seuls traitements que j'aie jamais reçus en relation avec ma sep m'avaient été prescrits par Lubetzki et Fontaine) qu'un mentor, une sorte de guide spirituel (je n'irai pas jusqu'à gourou) : "voilà, cette maladie, statistiquement on la connait sur le bout des doigts, tout en étant incapable de prendre en charge correctement tel ou tel particulier". Si ça n'était pas franchement "démerde-toi", c'était donc assez clairement ce que ça voulait dire :).
Tu vois un autre truc, auquel j'aurai pas pensé ?
Les répercussions psychologiques. Au bout de combien de temps sans poussée commenceras-tu à douter ?

La bise !

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salut JP :mrgreen:
Nostromo a écrit : 07 août 2020, 14:49 Je ne fréquente cette ligne verte que de loin en loin et uniquement pour le plaisir de revoir Gout. Je pense qu'il se trouve simplement que lui et moi avons deux personnalités aussi différentes que profondément compatibles. Je ne vois d'ailleurs pas tant en Gout un médecin (il ne m'a d'ailleurs jamais prescrit le moindre traitement, pas même un comprimé de paracétamol : les seuls traitements que j'aie jamais reçus en relation avec ma sep m'avaient été prescrits par Lubetzki et Fontaine) qu'un mentor, une sorte de guide spirituel (je n'irai pas jusqu'à gourou) : "voilà, cette maladie, statistiquement on la connait sur le bout des doigts, tout en étant incapable de prendre en charge correctement tel ou tel particulier". Si ça n'était pas franchement "démerde-toi", c'était donc assez clairement ce que ça voulait dire :).


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Re: Le lien neuro et malade

Message non lu par Carl »

Bonjour à tous!
Sondage très intéressant, les neuros pour moi n'écoute pas et si ont n'est pas des bons petits clients.Je vois bien que sur la transparence de la vie public ma neuro mange avec le cartel pharmaceutique Biogen, Merck, Sanofi , la roche etc comment se dire qu'ils sont là pour nous écouter et nous aider et pas par Amour de l'argent...Quelqu'un en bonne santé de rapporte rien
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Re: Le lien neuro et malade

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salut Jipé
Ah, bein j'ai comme l'impression que tu n'as pas aimé mon Humour a deux balles :)
tu n'aimes pas Guy Marchand, bah moi non plus !
Pour l'avoir depuis plusieurs jours en tête....j'ai pas pu résister, désolée.
Nostromo a écrit : 07 août 2020, 14:49
Tu vois un autre truc, auquel j'aurai pas pensé ?
Les répercussions psychologiques.
:roll: comment ça ?
Si j'ai une poussée, j'aurais les mêmes répercussions que n'importe qui. Pourquoi, ce serait pire ?
Et si j'ai pas de poussée, je vais pas aller me jeter dans ma rivière a écrevisse de déception. T'façon, j'ai pied !
Au bout de combien de temps sans poussée commenceras-tu à douter ?
douter de quoi ? des neuros ? du fait que je sois malade ? :roll:
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Re: Le lien neuro et malade

Message non lu par Coco_Nuts »

Pour ma part je ne sais pas trop quoi penser de ma neuro.
Je la trouve quand même à l'écoute, mais sur certains points moins.
Disons qu'elle ne m'aide pas totalement à sortir du flou et tant qu'il n'y aura pas quelque chose de visible à l'IRM elle ne me sera pas d'un grand secours.

J'ai évoqué plusieurs symptômes, elle me dit oui c'est possible que ce soir neuro, point.
Elle me parle de syringo par rapport à l'IRM médullaire mais pour elle c'est pas à prendre plus en compte.

Il faut vraiment que je vois pour un deuxième avis.
Dans la longue attente des résultats de ponction lombaire et gros bilan sanguin (26 tubes !)
On reste sur un SCI
Pas de diag SEP, mais j'ai mon lot de bobos dépression, endométriose et maladie de l'œsophage
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