Forum SEP BY SEP (Sclérose en plaques)

Bonjour, atteinte de Sep depuis plusieurs années, j'aimerais avoir des informations sur le Gilenya J'ai vu le cardiologue et la dermato mais j'avoue que la mise en place de ce traitement me fait un peu peur. Merci pour vos réponses

Bonsoir Fraval et
Sous gilenya depuis avril 2013,ce traitement me convient parfaitement,toutefois,quelques effets secondaire pour ma part,mais rien de méchant,un peu eczéma de temps a autre et une hausse de la tension qui est traité par médicament .
La 1ére prise se passe a l'hôpital,suivant protocole précis . et en suite une prise de sang tous les 3 ou 6 mois selon .
Voici le lien qui parle de ce traitement : viewforum.php?f=83

Bien a toi

Salut Fraval,

Bienvenue
un peu plus ton message passait a la trappe.
Il y a une rubrique présentation qui permet une meilleur visibilité pour les derniers arrivés.

Là, ton post est un peu perdu.

Tu as une rubrique traitement, ou on parle du gylenia viewforum.php?f=83
A plus tard de te lire

ah, bein Defcom, est passé avant moi

Petit oubli de ma part,quelques infos sur ton parcours permettrait de mieux comprendre la prise de ce traitement

Je suis atteinte de Sep depuis une trentaine d'année qui jusqu'à maintenant était plutôt endormie (environ une petite dizaine de poussée) Je n'ai pas de traitement de fond puisqu'après en avoir essayé plusieurs, aucun ne me convient (trop d'effets secondaires). Je suis très douloureuse. Les irm de Février montrent de nouvelles plaques au niveau de la colonne vertébrale, c'est pourquoi ma neuro parle d'un traitement sous Gilenya. Voilà mon parcours. Heureusement, j'ai le moral, Au plaisir de lire vos commentaires.

Une bonne chose,le moral,c'est essentiel surtout avec 30 ans de SEP.
N'hésites pas a consulter le lien sur le Gilenya,il y a beaucoup d'info sur ce sujet.

Merci pour vos réponses et bonne soirée à vous

Bonjour Fraval et bienvenue sur le forum parmi nous !
Avec 30 ans de Sep, je suppose que tu a connu bien des traitements de fond différents et, peut-être, bien des symptômes.
Où en es-tu aujourd'hui ? Car j'imagine que si ton neurologue te propose de passer au Gilenya, c'est sans doute parce que ton traitement actuel ne suffit plus et que tu multiplies les poussées. Remarque, passer à un traitement de fond de seconde ligne après 30 ans de Sep, ce n'est pas si mal...
Le forum est riche d'informations et d'échanges éclairants. Tu y trouvera aussi convivialité et soutien et ton expérience sera sans doute bien utile à tous.

Au plaisir de te lire.

Bonjour, je n'ai plus de traitement de fond depuis des années et je pensais que tout allait bien !!! . Effectivement j'ai traversé pas mal de trucs mais c'est comme ça et quoi qu'il en soit je pense que je m'en sors plutôt bien. Je n'ai pas l'habitude de parler de moi donc j'espère ne pas être maladroite. Je suis d'un tempérament très enjoué et rieur, mais j'avoue que pour la mise en place de ce traitement je suis assez inquiète et je me pose beaucoup de questions . Merci de prendre le temps de me lire. À bientôt,

Hello,
Quelles qôt les questions que tu te poses ? W

Hello Fraval,
Désolée, je n'avais pas compris que ton message faisait office de présentation. le titre, certainement.

Fraval a écrit : ↑19 juin 2020, 18:19 Bonjour, je n'ai plus de traitement de fond depuis des années et je pensais que tout allait bien !!! .

Tu dis que tu pensais que tout allait bien, qu'est ce qui a pu te faire penser le contraire ?
désolée d'être curieuse, mais ça m'intrigue.

Les nouvelles plaques sur l'IRM et les douleurs de plus en plus importantes

Sans oublier la dernière poussée de Février

Gylenia reste un bon traitement aggresif pour contrer l augmentation de plaques. Tu le verras sur toi, il faudra du temps aussi.

salut fraval
merci pour ta reponse

Fraval a écrit : ↑22 juin 2020, 12:02 Les nouvelles plaques sur l'IRM et les douleurs de plus en plus importantes ....Sans oublier la dernière poussée de Février

Malgré qu'on s'en inquiète, les lésions ne sont pas ce que nous ayons le plus a craindre.
Beaucoup sont asymptomatiques, et certains ici, comme nostromo, ont des IRM qui montrent un terrain dévasté, avec peu de conséquence. En revanche, la charge lésionnelle, elle, compte bien plus que le reste.
si elle reste stable, c'est tout bon !

Tu as passée 30 ans avec ta SEP, et tu es restée longtemps sans traitement. 10 poussée étalées sur tout ce temps, c'est plutôt peu. on pourrait dire de ta SEP, qu'elle est peu agressive.
Ta dernière poussée de février suggère, que tu es toujours en SEP rémittente.
Je ne connais pas ton EDSS, mais si il est inférieur a 3, tu pourrais faire partie des SEP que l'on pourra qualifier de bénigne ! il y a un sujet qui en parle sur le forum.
Je rêve pour ma part, de décrocher cette SEP bénigne, mais comme je suis jeune diagnostiquée, le recul me manque pour l'affirmer ! J'en prend la route, en tout cas, ça c'est certain

Comment as tu récupéré de ta poussée de février ?

Hum, quelle est la différence entre le nombre de lésion et la charge lésionelle ?

'Lut zonico
De ce que je comprend, lors de l'IRM ils évaluent, on va dire , la masse du cerveau.
C'est cette diminution en masse qui est plus à craindre que les lésions en elle même.
Je te fais pas une thèse sur le sujet, hein, j'en suis incapable mais si tu regardes des clichés IRM de patients SEP après de nombreuses années et avec une sep agressive, .tu vois comme un rétrécissement global du cerveau dans la boite crânienne. La lésion elle, a une masse....je comprend donc qu'il y a perte axonale, lorsque la charge est élevée.
Faut pas hésiter à me reprendre si c'est pas ce qu'il fallait comprendre.

Bonjour tout le monde et bienvenue Fraval

Allez voir ici pour y voir plus clair : https://www.has-sante.fr/jcms/c_272001/ ... en-plaques

HAS a écrit :IRM

Les paramètres suivants peuvent être étudiés : charge lésionnelle (nombre de lésions), activité lésionnelle (prise de contraste en T1, reflet de l’activité inflammatoire), trous noirs (hyposignal T1), degré d’atrophie, ces deux derniers corrélés à la perte axonale.

L’évolution de ces paramètres n’est pas corrélée aux échelles cliniques. L’activité lésionnelle n’est pas prédictive du handicap clinique, mais pourrait l’être de la survenue de poussées.

Ce que mag évoque, c'est l'atrophie cérébrale, qui reflète la perte axonale. La charge lésionnelle c'est le nombre de lésions, c'est autre chose. On peut avoir des lésions qui ne détruisent pas l'axone (le potentiel d'action continue à passer) ; d'autres finissent au contraire par détruire l'axone, et là évidemment y'a plus rien qui passe, ou alors par un autre chemin (plasticité cérébrale).

Comme il est dit, "l'évolution de ces paramètres n'est pas corrélée aux échelles cliniques" (comprendre qu'on peut avoir des IRM mauvaises à tous ces points de vue, et un EDSS bien meilleur ; ou le contraire, aussi). C'est ce qu'on connait également sous le terme de "paradoxe clinico-radiologique" : ce que montre l'IRM peut être très différent de ce que révèle l'examen clinique. On en revient à une de mes marottes : mézalors, dans ces conditions, à quoi bon s'emm… quiquiner à faire des IRM, une fois qu'on est diagnostiqué ?

Cela dit, j'en étais resté sur l'idée que l'atrophie cérébrale était relativement significative de l'état réel du patient, et donc faut croire que même pas.

J'adore cette maladie

A bientôt,

JP.

merci JP
je t'attendais pour un HELP, en fait
merci d'avoir relevé mon erreur de terme, sur l'atrophie cérébrale et la perte axonale....c'est bien de cela que je parlais

Yo,

En fait certaines lésions peuvent à la longue aboutir à une perte axonale (et donc une atrophie cérébrale), c'est ce qu'on appelle les "trous noirs" qui sont de mémoire le résultat de plusieurs inflammations, lors de poussées différentes, au même endroit. Au début c'est juste les oligodendrocytes et la myéline qui sont attaqués, mais à force c'est l'axone lui-même qui se fait becqueter.

Une autre forme plus courante de perte axonale est l'activité purement neurodégénérative de la sep, à distinguer cette fois-ci nettement de l'activité inflammatoire (celle qui produit les lésions). Cette activité neurodégénérative n'a nullement besoin d'inflammation et est bien connue dans le cadre des sep progressives, qu'elles soient primaires ou secondaires. On pense de plus en plus qu'elle a également lieu dans les sep récurrentes-rémittentes. L'inflammation serait alors en quelque sorte l'arbre qui cache la forêt de la perte axonale.

Mais donc, comme il est dit dans mon lien, "l’évolution de ces paramètres n’est pas corrélée aux échelles cliniques". Nous v'là bien .

JP.

Nostromo a écrit : ↑28 juin 2020, 22:43
Une autre forme plus courante de perte axonale est l'activité purement neurodégénérative de la sep, à distinguer cette fois-ci nettement de l'activité inflammatoire (celle qui produit les lésions).

je pensais d'ailleurs que c'était mesuré lors des IRM et comparé avec les précédent, indépendamment du nombre de lésions. Non? c'est ce que j'avais pigé. Est-ce que ça apparait quelque part sur les compte rendu IRM du coup ?

Cette activité neurodégénérative n'a nullement besoin d'inflammation et est bien connue dans le cadre des sep progressives, qu'elles soient primaires ou secondaires. On pense de plus en plus qu'elle a également lieu dans les sep récurrentes-rémittentes.

j'avais effectivement lu que cette " érosion" ou "cette inflammation a bas bruit" du cerveau commençait dès la rémittente ....ce qui expliquerai a mon avis, les troubles cognitifs, que les neuro ont tellement de mal a corréler avec des lésions actives ou visibles.

Mais donc, comme il est dit dans mon lien, "l’évolution de ces paramètres n’est pas corrélée aux échelles cliniques". Nous v'là bien .

Comme tu dis
ah la la, c'est dingue cette maladie, on peut vraiment difficilement s'appuyer sur quoi que ce soit, à part, finalement sur son ressenti personnel qui doit être au plus près de la réalité de l'activité de la maladie.

Bonjour à vous, vous m'embrouillez un peu Je vois la neuro tout à l'heure, j'espère qu'elle a prévu une longue consultation avec toutes les questions que je vais lui poser

Désolée Fraval,
La suite de nos échanges étaient une petite mise au point technique entre nous.

L'important te concernant, est que ta SEP en 30 ans a été plutôt sympa jusque là, car tu es restée sans traitement pendant longtemps, et que tu as eu finalement peu de poussées.
Bonne journée et bon rendez-vous, alors.

Fraval, mieux que de longs discours:

Bonjour. J'ai vu un neuro remplaçant (la mienne étant souffrante), il m'a demandé mon niveau d'incapacité, j'ai été incapable de lui répondre. je sais que c'est ce dont il parlait mais il a utilisé des initiales et j'aimerais savoir comment le calculer. Si j'ai été suffisamment claire dans ma question, pourrais-tu m'apporter quelques explications ? Merci et bonne continuation

Fraval a écrit : ↑13 janv. 2021, 18:16 Bonjour. J'ai vu un neuro remplaçant (la mienne étant souffrante), il m'a demandé mon niveau d'incapacité, j'ai été incapable de lui répondre. je sais que c'est ce dont il parlait mais il a utilisé des initiales et j'aimerais savoir comment le calculer. Si j'ai été suffisamment claire dans ma question, pourrais-tu m'apporter quelques explications ? Merci et bonne continuation

Bonjour,
je pense qu'il s'agit de l'échelle EDSS, on trouve sur plusieurs sites une explication et un moyen de l'évaluer (par exemple ici : https://sep.g-station.com/static/s-e-p/ ... e-e-d-s-s/)
Peut-être que tu devrais demander à ta neuro habituelle si elle a évalué quel était ton score EDSS la prochaine fois que tu la vois.

Coucou. Quelqu 'un peut m' éclairer sur Epstein - Barr? J'ai lu plusieurs articles ce matin,positivons !!