Forum SEP BY SEP (Sclérose en plaques)

Bonjour à tous,
Après de nouveaux symptômes, brûlures dans les mollets principalement et raideur au niveau des doigts de la main et des symptômes très réguliers (vertiges, raideur musculaires, cognitifs) je me suis décidé à contacter l'hôpital.
Le RDV a eu lieu aujourd'hui avec un jeune interne avec l'examen habituel me dit qu'il n'y a rien à signaler et je lui demande le dernier CR du neurologue ne l'ayant pas reçu..
Il m'apprend que la neurologue parle de secondairement progressive. Je l'ai eu en téléconsultation pendant le confinement.
Surprise et triste de l'apprendre de cette manière, que dois-je en penser ?? Mon EDSS est à 1,5 ???
Qu'en pensez-vous ? Je vous remercie d'avance de vos réponses car j'ai besoin d'un éclaircissement.
Miro

hey Miro

Miro a écrit : ↑12 juin 2020, 17:13
Il m'apprend que la neurologue parle de secondairement progressive. Je l'ai eu en téléconsultation pendant le confinement.
Surprise et triste de l'apprendre de cette manière, que dois-je en penser ?? Mon EDSS est à 1,5 ???
Qu'en pensez-vous ? Je vous remercie d'avance de vos réponses car j'ai besoin d'un éclaircissement.
Miro

Je comprend complètement que cela t'aie attristée
Une fois de plus ça met en évidence, le manque de psychologie dont souffre tant les neurologues....pas le temps de rajouter quelques courts de psychologie, a leur programme certainement très/trop chargé, dommage, cela serait tellement appréciables et cela épargnerait quelques larmes a plus d'un.
Ce que j'en pense.
Je suis très surprise, car un EDSS de 1,5 c'est pas la cata du tout.
Je suppose que l'explication, pourrait venir de ton âge ...on a le même, d'ailleurs. Passé la quarantaine, les neurologues, on tendance a supposer que la forme de la maladie pourrait évoluer en secondaire progressive.

Je ne sais pas si tu avais déjà évoqué en télé consultation, tes nouveaux symptômes.
Il y a de forte chance, que par déduction ta neuro, est fait l'association
âge + nouveau symptomes+ pas de poussée claire ( de ce que j'ai compris) = secondaire progressive.
Ils tachent toujours de coller a ce qu'on leur a enseigné, mais pour moi, cela reste de la supposition...et si tu devais avoir une poussée prochaine, ce que je ne te souhaite pas, cela balayerai cette supposition d'un coup.
Quoi qu'il en soit, le terme SEP RR ou SEP SP ne change rien dans le fond, a ton état avant d'avoir ce RDV.
A part a te plomber, on est d'accord.
Pour le moment, il est peut-être un peu tôt pour en juger, laisse toi un peu de temps, pour voir si ces nouveaux symptômes s'installent pour de vrai, ou si ils sont accrus par la température qui augmente.
Je te le répète mais 1,5 d'EDSS c'est que tu ne vas pas si mal.
Garde ça en tête, ça me semble le plus important a retenir.

Allez, kawyne, te laisse pas abattre
maglight

Le score EDSS n' a strictement rien à voir avec le passage en progressive.

je sais bien pier2
Il n'empêche que le score EDSS est une façon de juger du handicap...qui dans le cas de Miro, n'est pas alarmant.

maglight a écrit : ↑13 juin 2020, 10:03 je sais bien pier2
Il n'empêche que le score EDSS est une façon de juger du handicap...qui dans le cas de Miro, n'est pas alarmant.

Tout à fait. C' est d' ailleurs le but de mon post. Pas de relation de cause à effet.

Salut Kawyne,

Une simple téléconsultation me semble pour le moins insuffisante pour évoquer un éventuel passage en progressive ; il est donc possible que le neuro pensait déjà à cette évolution avant le confinement. D'autant plus que le diagnostic de progressive ne se fait de toute façon jamais sur une seule consultation, il implique un suivi régulier du patient sur une période suffisante, je dirais au moins sur une année.

Comme dit mag, tu pars aujourd'hui avec un EDSS remarquablement bas, qu'il va s'agir de conserver aussi longtemps comme ça . La différence principale entre la forme rémittente et la forme progressive est que dans la première, le handicap s'installe au gré des poussées (du fait d'une récupération qui peut se montrer incomplète à la suite d'une poussée), alors que dans le seconde, il n'a plus besoin de poussées pour s'installer (note cependant que certaines formes progressives peuvent connaître des poussées surajoutées, mais semble-t-il sans que cela ait une influence particulièrement notable sur ton évolution). Un éventuel passage en progressive n'implique donc pas nécessairement une accélération du rythme de progression du handicap, simplement que cette progression du handicap n'a plus besoin de poussée pour survenir.

Il te faut plus que jamais faire preuve de résilience : à chaque jour suffit sa peine.

PS j'avais eu l'occasion, naguère, de te parler des risques liés à l'hyperventilation (course à pied...), j'ai approfondi la chose depuis et il semble que ces risques ne se présenteraient que pour certains types peu fréquents de symptômes, qu'on appelle "symptômes paroxystiques". A priori ils ne s'appliquent donc pas à ton cas, mais je t'invite à en obtenir confirmation de la part de ton neurologue.

Je t'embrasse, sois forte !

Jean-Philippe.

Bonjour Miro,

je suis vraiment désolé que ce genre d'information te tombe dessus de cette manière.
Au moins, pour ce qui me concerne, c'était durant mon hospitalisation de l'année dernière et ma neurologue a passé du temps avec moi pour faire le point. Et puis, je savais bien, déjà, mais sans vouloir me l'avouer, que j'étais passé en secondaire depuis plusieurs années.

Car un diagnostic de secondaire progressive a besoin de temps pour pouvoir être posé. Du temps qui permet de constater une dégradation progressive en l'absence de claire poussée (difficulté supplémentaire : il peut y avoir des poussées 'surajoutées...).

Cette dégradation progressive se juge souvent sur la mobilité et le score EDSS - c'est souvent la manifestation la plus évidente, c'est aussi la plus facilement mesurable.

Que ce soit une hypothèse envisagée par ta neurologue, c'est bien possible, mais une hypothèse qui demande à être confirmée ou infirmée ensuite. « Peut-être... peut-être pas... mais je vais être vigilante. » Au fond, je trouve ça plutôt positif.

Toujours est-il que ce n'est certainement pas une téléconsultation qui peut émettre quelque conclusion que ce soit.

Bien à toi.

Pour le score edss, ce lien expliqué plutôt bien

http://www.mipsep.org/sep_edss.php

Par exemple je suis situé en score edss à 2 sur le plan sensitif. Rien d'alarmant.

Merci à tous pour vos réponses.
J’ai récupéré le CR du neurologue chez mon médecin traitant. Voilà ce qui est indiqué :
« Il faudra retentir que si une évolution secondairement progressive se dessinait d’un point de vue objectif, je lui proposerai de participer à un essai thérapeutique auxquels nous devrions participer en 2021 dans cette forme de maladie »
Vous savez de quel traitement il peut s’agir ? j’ai entendu parler du siponimod.. vous connaissez ?
Je vais essayer comme vous me l’indiquer de prendre du recul mais ce n’est pas facile, les douleurs et troubles nous rappelle toujours notre maladie.
Bien à vous
Miro

Bonsoir Miro,

Miro a écrit : ↑14 juin 2020, 14:40 « Il faudra retentir que si une évolution secondairement progressive se dessinait d’un point de vue objectif, je lui proposerai de participer à un essai thérapeutique auxquels nous devrions participer en 2021 dans cette forme de maladie »
Vous savez de quel traitement il peut s’agir ? j’ai entendu parler du siponimod.. vous connaissez ?

C'est celui auquel j'avais pensé aussi avant que tu ne l'évoques.
Mais il a eu son AMM en janvier dernier :

ARSEP a écrit :Le 20 Janvier 2020, les autorités européennes de santé ont donné leur accord pour la mise sur le marché du siponimod dans les formes secondairement progressives de sclérose en plaques avec activité (c'est-à-dire chez les personnes qui font encore des poussées ou simplement une évolution de leur IRM, nouvelles lésions T2 ou prises de gadolinium).
https://www.arsep.org/fr/actualites/etu ... sives.html

Mais peut-être y a-t-il une nouvelle phase d'essais thérapeutiques avant que toute la procédure ait aboutie en France.
Bien à toi.

Bonsoir Miro,
Attristé par ce qui t arrive, ecoutes les conseils des autres intervenants, s il y a le nouveau traitement c est top. En tout cas bon Courage