Forum SEP BY SEP (Sclérose en plaques)

Bonjour tout le monde,

J’ai revu mon neurologue aujourd’hui ou je lui expose que tout est allé si vite ....
Après 4 ans de diagnostic, 4 poussées et 3 cures de solu j’ai mon périmètre de marche qui a diminué, je boite et après 7 mois je comprend que je ne marcherai plus normalement.
Il m’a prescrit du fampridine. Il m’a dit que dans 70% des cas c’est efficace.
Alors êtes vous dans les 70% des personnes ?
Merci

Bonjour Urphée

Si je me plante pas, la fampridine c'est la molécule de base du Fampyra, je fais partie de ceux qui ont ce traitement symptomatique.
Je dirais que je fais partie de ces 70% de répondants les premières semaines, c'était tout simplement miraculeux, j'en avais les larmes aux yeux tellement ça m'a apporté.
Ensuite, je dois dire que les effets se sont comme estompés, mais je reconnais aussi que si je ne le prends pas (ça m'est arrivé une fois de rater un cachet) c'est pénible, je dors sur place, aucune énergie...
Tout le monde ne répond pas de la même manière bien sûr, certains ont des effets secondaires et ont dû arrêter le traitement pour x raisons, mais personnellement, je ne regrette pas une seconde ce que la fampidrine m'a apporté.

Moi aussi ça fonctionne et j'ai essayé de l'arrêter pour voir et il fait encore des miracles après 4;ans de prise

lélé a écrit : ↑12 juin 2020, 08:23 Moi aussi ça fonctionne et j'ai essayé de l'arrêter pour voir et il fait encore des miracles après 4;ans de prise

Pareil, si je l' oublie c' est la cata et en plus je marche pas, c' est pour dire.

Bonjour,

Selon ce que moi j'ai entendu, il n'y a que 50% des gens chez qui cela focntionne.

Personnellement, c'est après deux semaines de prises (délai pour voir si ça fonctionne) que j'ai eu des améliorations. Sur huit mètres de marche, gain de une seconde. Sinon, rien de spécial.
J'ai arrêté une semaine, car il y avait peut être un des effets secondaires. Mais ce n'était pas ça, j'ai donc repris.
J'en ai parlé au neurologue qui m'a dit que les effets de ce produit ne s'estompent qu'après deux semaines d'arrêt.
Donc, ceux qui ont des effets négatifs après un seul oublie, c'est probablement l'effet nocébo.

Patrick

PatrickS a écrit : ↑12 juin 2020, 10:07 Bonjour,

Selon ce que moi j'ai entendu, il n'y a que 50% des gens chez qui cela focntionne.

Personnellement, c'est après deux semaines de prises (délai pour voir si ça fonctionne) que j'ai eu des améliorations. Sur huit mètres de marche, gain de une seconde. Sinon, rien de spécial.
J'ai arrêté une semaine, car il y avait peut être un des effets secondaires. Mais ce n'était pas ça, j'ai donc repris.
J'en ai parlé au neurologue qui m'a dit que les effets de ce produit ne s'estompent qu'après deux semaines d'arrêt.
Donc, ceux qui ont des effets négatifs après un seul oublie, c'est probablement l'effet nocébo.

Patrick

Non, c' est parce que ça agit aussi sur la spasticité.

Que vos posts me font plaisir..... alors si il y a un petit espoir d’être dans les 50% ça vaut le coup que j’essaye
Et sinon j’aurai essayé
Bon il ne faut donc pas oublier de prise
Merci

Bonjourà toutes et tous

Cela fait un moment que je ne suis pas venu par chez vous.
Bonne année à tout le monde.

Je pense revenir un peu plus souvent parmi vous (c'est ma bonne résolution 2021)...

Pour rappel, j(ai une SEP PP diagnostiquée en 2016. Concernant mon traitement je suis sous Fampyra depuis novembre dernier et globalement satisfait, je fais mon possible pour garder le plus de mobilité possible.
La fampridine a eu un effet positif très vite en quelque jours et mesuré avec précision 15 hjours plus tard, grâce à un Statokinésigramme.
Cet examen a permis de vérifier une amélioration de l'équilibre et indice d'instabilité passé de 4,80 à 3,57. Réduction de l’instabilité de 25-30%.
Suite à un problème pénurie de médicament pendant deux jours, j'ai vu immédiatement la régression apparaître .Je pense que la fatigue peut aussi jouer.
L'hopital qui me suit m'avait aussi dit aussi que ce médicament fonctionnait pour 2/3 des patients.

Voilà mon retour d'expérience
Portez-vous bien

Patou

Bonsoir,

Svp, ce médicament fampridine est prescrit en plus de l'interféron? Ou bien tous seule.

Patou, tu le prend seule? Est ce que tu as sep rémittente?

Merci

Bonsoir,

Svp, ce médicament fampridine est prescrit en plus de l'interféron? Ou bien tous seule.

Patou, tu le prend seule? Est ce que tu as sep rémittente?

Merci

Bonjour Jilsep,
Comment vas-tu? et comment se passe la mise en route de ton nouveau traitement?
C'est peut être qu'une impression mais il me semble que tu t'intéresses à une multitudes de traitements qui agissent différemment d'une personne à l'autre. Est ce que tu te sens en confiance avec ton neurologue? car le neurologue te propose un traitement qui convient à ta situation personnelle. Bien sûr si celui-ci ne convient pas, trop d'effets secondaires, évolution de la maladie, il faut en changer.
Belle journée à toi
Sarah

Bonjour Patou,
Merci pour ton retour d'expériences et ravie que ta situation se soit améliorer.
A bien tôt
Sarah

améliorée!!!

Merci Nassli,

Oui c'est vrai, je suis perdue!! Mon neurologue est bien. Actuellement mon coeur bat à 70 alors sous avonex 40.

Demain mon injection de rebif 44. Trois fois par semaine. Si c'est possible de me creer un nouveau post traitement de rebif 44, pour vous poster mon expériance. Je n'ai pas su comment fair.

Le fampyra est une aide pour la marche car comme dit pier2 elle agit sur la spasticité et pour moi si j'en loupe je sens la différence et surtout ça me fait effet aussi dans mes bras et main
Ça m'aide aussi. C'est un inhibiteur du potassium