Forum SEP BY SEP (Sclérose en plaques)

bonjour à tous

Je reviens vers vous car je suis complètement perdu ...
J’ai fait une nevrite optique en août à la suite irm cérébrale et médullaire qui ont révéler des plaques.
A la suite de sa j’ai reçu un bolus de solumedrol sur 3 jours pour récupérer cette NORB.
Les investigations se se prolonger avec une ponction lombaire qui est revenu négatif.
Aujourd’hui je reçois un courrier en me demande de me rendre à l’hôpital pour faire un dosage anti-corps anti-MOG...
qu’est ce que c’est encore ça.
Dans la conclusion il est indiquer que la nevrite optique rétro bulbaire et sa lésion médullaire de rentrent pas dans un cadre nosologique formel ce jour.

Je suis complètement perdu.. j’ai aucune explication avec le neuro ma nevrite et toujours présente et douloureuse.

Quoi faire ???
Merci à vous d’avoir prit le temps de me lire

J’ai oublier de préciser que j’ai fait une prise de sang anticorps anti mno qui est revenu négatif

Bonjour, je crois que les anti mog, c'est pour écarter les maladies types neuromyelite je crois que c'est un peu la même famille que anti nmo , mais il doit y avoir plus spécialiste que moi sur le forum. Je pensais pas contre qu'ils testaient les deux en même temps...
Bon courage!

Je ne sais pas non plus ... je reste sans réponse c’est vraiment pénible

Bonjour 100drines,
a priori, les médecins chercheraient à préciser la pathologie qui a causé tes troubles visuels, sachant que, d'après ce que tu nous a dit, il n'y aurait à ce jour qu'une plaque médullaire et une 'myélite' optique qu'il faut caractériser.
L'ensemble ne suffirait pas à satisfaire les critères de McDonald. Or, il existe d'autres neuropathies optiques qui peuvent ressembler à une NORB, comme la neuromyélite optique (NMO). Difficulté supplémentaire :

La neuromyélite optique (NMO) est une pathologie démyélinisante du système nerveux central associant une neuropathie optique uni- ou bilatérale et/ou une myélite aiguë, pouvant être liée à la présence d’anticorps dirigés contre les Aquaporines 4 (AQP4). Certains patients présentant un phénotype de NMO sont séronégatifs pour les anticorps anti-AQP4 et positifs pour les anticorps anti-myelin oligodendrocyte glycoprotein (MOG). Le fait que la présence d’anticorps anti-MOG justifie un diagnostic de NMO est actuellement controversé.

Comme les anti-corps anti-nmo sont négatifs, il reste les anti-corps anti-mog à tester.
La 'bonne nouvelle' serait que :

Notre étude suggère que les neuropathies optiques à anticorps anti-MOG positifs ont un meilleur pronostic et une cinétique de récupération plus rapide que les NMO définies par les critères diagnostiques consensuels. Ces résultats sont cohérents avec ceux retrouvés dans la littérature [2]. Certains auteurs expliquent cette différence de pronostic par le fait que les anticorps anti-MOG sont dirigés vers les oligodendrocytes et provoquent des lésions démyélinisantes aiguës avec un bon potentiel de récupération.

. Resterait tout de même ta plaque médullaire...
Désolé de ne pouvoir t'en dire plus. Mais il est positif que les médecin cherchent à préciser autant que possible ce qui t'affecte afin d'y répondre au mieux. Rien ne serait pire qu'une erreur de diagnostic.

Merci beaucoup de votre réponse ... donc pour vous se n’est pas une sep.
En tout cas merci je suis très agréablement surprise de votre réponse ...

Salut Sandrine,

Je plussoie abondamment ce qu'a dit Bashô.

La névrite optique est une pathologie à part avec la sep : la majorité des gens qui font une névrite optique ne développeront jamais une sep. Mais ça ne garantit pas, à ce stade, que ce n'est pas une sep. Une ponction lombaire vierge ne le garantit pas non plus, même si c'est plutôt bon signe.

Pour l'instant tu en es simplement au stade d'un syndrome clinique isolé (SCI), avec une bonne probabilité que ça n'aille pas plus loin. Les différents tests que tu as faits à côté avaient pour but de renforcer cette probabilité, dans un sens ou dans l'autre. Qu'ils soient ressortis négatifs est plutôt bon signe mais n'apporte aucune certitude, d'autant que comme l'a dit Bashô, il y a cette histoire de lésion médullaire.

De façon plus générale et autant que faire se peut, j'attendrais au moins le mois de mai avant de me rendre dans un hôpital. Déjà qu'en général on peut y attraper des cochonneries plus facilement qu'ailleurs, en ce moment c'est le dernier endroit où j'aurais envie d'aller...

A bientôt,

JP.

Merci pour votre réponse je ne récupère pas ma vue comme avant donc c’est normal tout ça ...
Ma vue est trouble sans les lunettes alors que je n’ai jamais eu besoin de lunette auparavant pareil pour là douleurs elle est toujours là ...
Donc je vais attendre et arrêter d’y penser même si c’est difficile pour moi
Merci pour votre soutiens sa fait plaisirs de vous lire

Bonjour 100drines,
le contexte actuel va laisser en suspens pas mal de choses. Ton parcours diagnostic va juste mettre un peu de temps à aboutir, mais, quoi que tu aies, il n'y a pas d'urgence. Qu'il s'agisse d'une NORB, d'une NMO ou autre, le temps fera son office. Même sans corticoïdes, on peut très bien récupérer d'une NORB, par exemple.
Prends soin de toi.

Merci de votre réponse ...
je vais arrêter de m’en faire pour rien de toute façon ....

Je vous remercie et prenez bien soins de vous avec ce virus restez prudent

Bjr 100drines ! Patience é courage. Tiens nous o courant de la suite.. É si tu peux, wi, arrêtes de t'en faire pour rien..
@bientôt.